Eerst een huisarts opgezocht die met mij de weg wil aangaan. Dat was al niet zo makkelijk
De eerste stap was alles laten meten bij de huisarts (zie een andere topic bloeduitslag stap 1). Meten is weten Nu was ik doorverwezen naar een reumatoloog in het LUMC. Afgelopen maandag was de grote dag. Manlief had vrij genomen en ging met me mee. Wat een domper! Mn man zei al wat moet je bij een reumatoloog, jaja, ik vroeg het mezelf ook ernstig af, maar volgens de huisarts wist de man alles over chronische vermoeidheid. Helaas was dat niet zo. Hij kreeg wel geregeld fybro patiënten, maar dat wist ik al dat dat bij mij niet speelde. Wel heeft hij me even onderzocht, beetje drukken op de spieren en of dat pijn doet, wegen, blabla, echt energieverspilling (en daar heb ik al zo veel van). Geen fybro
I knew it!Hij had nog maar ééntje gehad met chronische vermoeidheidsklachten ZONDER fybro in zijn carriere. Hmm, dat doet me twijfelen aan mijn huisartsdeskundigheid wat betreft doorverwijzen. Hij leek zo goed, maar hij sloeg de plank helemaal mis. Ik zei nog: moet ik geen internist hebben? Nee, deze weet ook alles. Kan hij ook bloedwaardes meten. Ja, dat kon... niet dus. Goed, ik gaf hem maar het voordeel van de twijfel en was benieuwd. Door schade en schande wordt men wijs heh.
Je moet ook echt altijd zelf na blijven denken en vooral niet blindvaren op andere mensen (deskundigen die af en toe geheel niet deskundig blijken te zijn)!!! Welkom in de malle medische molen van chronische vermoeidheid. Je moet vechten voor je rechten. Ik ben er nu aan begonnen en ik geef niet op tot ik bereik wat ik wil.
Dus voor alle hier die geen fybroklachten hebben, verspil je kostbare energie niet aan reumatologen (al heb ik wel gehoord dat er reumatologen gespecialiseerd zijn in ME/CVS - fybro), maar niet bij het LUMC. Zelfs met fybro zal ik het niet aanraden, want de beste man was een schat, maar ik wist meer te vertellen over de aandoening dan hij zelf. Dan gaat er iets flink mis.
Goed, nu zal het wel een internist worden, want de reumatoloog zou dat vertellen aan de ha dat een internist meer op zijn plaats is.
Een vraag aan jullie voor ik mijn huisarts me weer laat doorverwijzen, vooral degenen die chronisch vermoeid zijn zonder fybroklachten en waardoor het op de 1 op andere dag is ontstaan (na infectieziekte bv.) en waar het al jaren aanwezig is...
Welke internist hebben jullie bezocht en welke is aan te bevelen. Rijden is geen probleem. Ik heb een auto. Ik weet alleen niet welke internist goed is.
Eisenpakket:
- internist moet op de hoogte zijn van meest recente studies over vermoeidheidsaandoeningen
- internist moet ervaring hebben met patienten die vermoeidheidsklachten hebben na een infectieziekten e.d.
- internist is bereid uitgebreid bloedonderzoek te doen (hormonaal beeld etc.)
- internist neemt je serieus
- internist weet dat voeding een belangrijk component is voor je lichaam, en weet dat voedingsstoffen (vitamines en mineralen) essentieel zijn
- internist is bereid op je bloedwaardes te monitoren en zo bij te houden hoe ze in de tijd verlopen
- internist werkt met een brede visie en is dus niet op 1 ding gefocust, want ik geloof dat vermoeidheidsklachten alleen op een breed aantal fronten aangepakt effect heeft (dus niet alleen psyche, niet alleen lichaam, niet alleen bloed, niet alleen hormonen, niet alleen leefstijl, niet alleen voeding, niet alleen ademhaling, niet alleen ontspanning, niet alleen bewegen, niet alleen fysio, maar het hele pakket, dat maakt de ziekte ook zo ongrijpbaar)
Goed, ik zoek dus een droominternist. Bestaat deze wel???
