Blauwe ribbon voor ME promoten?

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Waarschuwen jullie ff als jullie de bevestiging hebben gekregen en daadwerkelijk gaan?

Dan kan ik mijn achterban mailen en aansporen naar Langs de Leeuw te kijken!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ik heb mijn achterban reeds gewaarschuwd....

Drukte per ongeluk al op de verzendknop, geloof ik, dus nu moeten jullie wel gaan, hè?!!
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Ik werd vanavond ook gebeld door een redacteur van het programma. Ik had nl geschreven dat ik al 25 jaar ziek was, en ze wilde weten hoe zich dat uitte, waar ik tegen aan liep etc.

Ze hadden tussen de 3 en 400 mails gehad, met veel schrijnende verhalen, zodat ze er wel aandacht aan moesten geven. Wat ik begrepen heb is dat er meer kleuren ribbon uitgenodigd zijn, dus het is even afwachten wie Paul gaat aanspreken.

Ik werd ook uitgenodigd, maar heb helaas moeten zeggen dat dit mij niet zou lukken, een enkele reis van ruim 2 uur etc. Maar ik heb ze hartelijk bedankt voor het feit dat ze er wel wat mee willen.

Voor degenen die gaan: veel succes! en ik ga zaterdag kijken.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Dat klinkt wel veelbelovend...
afwachten maar, ben zeer benieuwd.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Dan is er lekker gemaild. Gewoon doorgaan met mailen tot aan de uitzending lijkt me, misschien gaat Paul er dan nog wel een apart item van maken een volgende keer.

Tjee, Felixloena, jij ook al 25 jaar ziek :(

groeten van josje15
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Inderdaad josje, al 25 jaar ziek, maar niet altijd even erg. Het is steeds erger geworden in de loop van de tijd. En sinds 4 jaar vooral huisgebonden, en de laatste 2-3 weken veel op bed....

Maar weet sinds 4 mnd dat ik (ook) lyme patient ben.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Hoi Felixloena,

ik heb je hele lijn nog niet gelezen, maar ik had wel begrepen, dat je ook Lyme hebt.
Ik ben ook niet altijd zo ziek geweest, geleidelijk achteruitgegaan, meestal na lngdurig over mijn grenzen te zijn gegaan. Wat ik eenmaa verslechterde, kreeg ik nooit meer terug.
De laatste 3 jaar ben ik ook steedsmeer aan huis gebonden en heb 1/2 jaar terug een bed in de woonkamer gezet. Dat is fijn.

Lyme heeft een lichtgroene ribbon, hé, hebben zij/jullie ook iets gedaan met Paul de Leeuw?

groetjes van josje15 :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
flowerpower3
Actief lid
Berichten: 273
Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44

Bericht door flowerpower3 »

Ik heb nog geen bevestigingsmail gekregen. Ik ben blij te lezen dat ze er mee bezig zijn, dat sowieso! Niet alleen voor ME natuurlijk, ook voor de andere ribbons. Ik laat het hier weten als ik de bevestiging gekregen heb.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

josje15 schreef:Dan is er lekker gemaild. Gewoon doorgaan met mailen tot aan de uitzending lijkt me, misschien gaat Paul er dan nog wel een apart item van maken een volgende keer.

Tjee, Felixloena, jij ook al 25 jaar ziek :(

groeten van josje15
Ja, lekker door blijven mailen, goed drammen!

ME ZAL GEACCEPTEERD EN ERKEND WORDEN!

En onze ambassadeurs: veel sterke met het voorbereiden van de reis er naar toe en vooral met de terugslag erna......
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Ok.. bevestiging is binnen...en begrijp bij @flowerpower3 ook.. wie nog meer?
Gebruikersavatar
flowerpower3
Actief lid
Berichten: 273
Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44

Bericht door flowerpower3 »

Klopt, hier ook ontvangen! Ik ben super benieuwd. Zal een inspannende middag zijn maar ik weet zeker dat het het waard is.
Gebruikersavatar
Fleur
Actief lid
Berichten: 487
Lid geworden op: 05 aug 2010, 07:38
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Fleur »

JoJa en Flowerpower,

Wauw, wat goed. Dat zijn er al 2 die gaan. Ben heel benieuwd hoeveel ME patienten er zullen zijn.
Super dat jullie gaan, en ik ga duimen dat jullie worden uitgekozen om wat te kunnen zeggen.

Heel veel succes
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Fleur schreef:JoJa en Flowerpower,

Wauw, wat goed. Dat zijn er al 2 die gaan. Ben heel benieuwd hoeveel ME patienten er zullen zijn.
Super dat jullie gaan, en ik ga duimen dat jullie worden uitgekozen om wat te kunnen zeggen.

Heel veel succes
Prima!

Ik hoop dat jullie niet ondergesneeuwd worden, ze jullie ontzien, maar tegelijkertijd jullie goed uit de verf komen zonder al te veel en vooral onnodig beslag op jullie zo minimale energie.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

fijn jongens! sterkte ook, vooral met erna.. maar super dat jullie kunnen en willen gaan! =D>
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Inderdaad fijn dat jullie kunnen en willen gaan!

Het komt vast allemaal wel goed met jullie. Zie er uit te halen wat er in zit, meer kan je niet doen.

Ik hoop dat jullie er niet te veel last van zullen krijgen.

Succes!
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Plaats reactie