Diederik bij De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

Over 2 maand pas?
Heeft die arts ter plekke niks gezegd?

Ongeveer 3 weken na bezoek bij controle arts hebben we bericht gekregen.
Misschien scheelt de wachttijd per stad/provincie...

Ik hoop dat je snel goed nieuws krijgt.

greetz
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

senna schreef:Twee maanden pffffff...
Hoop doet leven hè !
Bwa, volgende week ben ik dat al trug vergeten. Het houdt me eigenlijk weinig bezig, en als ik het niet krijg dan is het maar zo :)
(ik realiseer mij wel wat een luxe dat is)

't Is zowiezo met terugwerkende kracht tot aan de datum van aanvraag, dus indien goedgekeurd krijg ik toch vanaf juli ;)




Wimmie: hij zei dat hij het dossier nog eens goed ging bekijken straks, en dan werd het naar ergens in Brussel gestuurd. En in totaal dus 2 maanden (maar mss gaat het wel rapper en was het om zijn eigen in te dekken voor als het toch langer zou duren dan meestal?)

Ik kon eigenlijk moeilijk uit zijn houding afleiden of hij positief of negatief stond tegenover de aanvraag; maar in mijn geval ben ik natuurlijk duidelijk niet zo beperkt als uw man, dus daarom konden ze bij u waarschijnlijk al veel sneller een uitspraak doen.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
maxi
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 13 jan 2011, 14:09
Locatie: Limburg

Bericht door maxi »

Hoi Diederik.

Veel sterkte met de keuring. Hoop dat het meevalt de uitslag.
Jammer dat je een terugval hebt, maar is misschien een goed teken.
Ik heb zelf een mega terugval gehad, maar stapje teruggedaan met de antibiotica en nu gaat het weer goed. Sterkte
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Vandaag antwoord van de FOD (/uitkering), het is helaas niks geworden :)

Ik had blijkbaar 3 punten op een totaal van 18, je hebt er 7 nodig om in aanmerking te komen. Met zo'n groot verschil nog, ga ik er echt niet achteraan blijven zitten, als ik nou nog 6 oid had gehad was het misschien nog de moeite geweest van te proberen maar ze vonden mij blijkbaar te knap errr goed eruitzien :wink:


Wat betreft de ziekte is het momenteel net iets te kwakkelig om er veel over te kunnen zeggen. De ene dag goed, de andere dag slecht en dan weer goed en dat nu al 2-3 weken (sinds ik aan ronde 2 met de Doxy begonnen ben).
Wel gemakkelijker misselijk.
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Jammer, ik denk dat ik er ook maar niet aan ga beginnen.

Die ene dagen goed zijn toch al een lichtpuntje! Zeggen ze ook dat het zo gaat, en op de duur meer goede dan slechte dagen...
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Ha Diederik, jammer inderdaad. Ik krijg binnenkort ook weer een nieuw besluit over de uitkering van mijn verzekeraar. Nog n.a.v. een bezoek aan een expertise-arts die zij hadden voorgeschreven (was in mei nota bene!).
Ook vervelend dat je weer een beetje aan de kwakkel bent. Hier idem. Ik denk dat het seizoen ook niet helemaal meewerkt, en wellicht sneller misselijk door de doxy bij jou.

Hou je goed!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

knap errr goed eruitzien
Je had die baard moeten laten staan ... Dan doe je al eens moeite om netjes voor de dag te komen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Baard laten staan, grijs verven, als ze dan kinderachtig gaan doen kun je ze in elk geval nog te vriend houden.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Jammer Diederik...
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Thx iedereen :)

@dino: Sinterklaasmop, of is elke gelijkenis met onbestaande personen geheel toevallig? :lol:



Ik vind het vooral idioot dat als ik die score zo interpreteer, het nog niet half genoeg is om in aanmerking te komen (je komt in aanmerking vanaf dat je minder dan 1/3 kunt werken); wat in mijn geval dus zou betekenen dat ze inschatten dat ik ongeveer halftijds kan werken.

Mijn moeder zee voordien nog dat ik beter wat kon overdrijven, aangezien ik altijd de neiging heb om mijn klachten en ziekte te minimaliseren zowel naar mijzelf als de buitenwereld. Misschien had ze toch gelijk, maar ikke natuurlijk denken dat ik het op mijn manier ook wel aankon :lol:




Gisteren weer wat uitslagen binnengekregen van de Man der Vele Testen,
maar wat het allemaal betekent weet ik wslk pas binnen een maand als ik nog eens langs MdVT/DML ga.

Wat mij eerst opviel, was dat de CD57 op 90 stond, valt binnen de ref. waarden (60-360) maar ik las hier eens dat 100 eigenlijk een betere onder-refwaarde zou zijn oid. De reden dat het mij vooral opviel, is omdat het bij eerdere testen altijd aan de hoge kant was, en nu dus relatief aan de lage kant.
Toen de Bartonella werd getest ca 5 maanden geleden, stond hij bv nog op 175; 2 jaar geleden voor de behandeling 237

Dingen die buiten de ref-wd lagen:
IL-8 serum: 1179.5 (0-15) was in april 86.9
MCP1: 347.1 (0-165) was in april 182.5
MIP-1BETA serum: 258.7 (0-155) was in april 167.8
Hematocriet: 39 (40-52) was over 2 jaar 44
Rode Bloedcellen: 4.26 (4.50-6.20) was over 2 jaar 5

De eerste 3 zijn bij mijn weten cytokines/ontstekingwaarden maar wat ik er verder van moet denken, nog geen idee :lol:
De laatste 2 zitten precies niet zo ver onder de ref waarde, maar vraag mij toch wel af wat het betekent. Spontaan zou ik de link leggen met het feit dat Bartonella's zich binnenin rode bloedcellen voortplanten, maar mss heeft dat hier niks mee te maken.



Verder moet ik de laatste dagen vrij dikwijls slapen in de vroege avond(/late namiddag), voor een uurtje ongeveer maar voor de rest gaat het weer vrij goed de periodes op de dag daarvoor/-na.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
yarwen
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 559
Lid geworden op: 01 nov 2009, 20:01

Bericht door yarwen »

Ik vind het ook altijd moeilijk om de resultaten van die testen te interpreteren.
Die IL-8 is wel heel erg hoog bij jou ! Schijnt blijkbaar vaak voor te komen bij ME
(http://www.hetalternatief.org/Afweersys ... %20980.htm)
Vandaag antwoord van de FOD (/uitkering), het is helaas niks geworden
Hoe oneerlijk. Hebben de resultaten van de tests van DML niet uitgemaakt? Begrijp eerlijk gezegd niet veel van het puntensysteem. Betekent dit dat je nu helemaal niks krijgt?

Veel succes verder met de behandeling.
Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

@diederik
Das erg k@#! Had echt gehoopt op goei nieuws voor jou.
Het is toch erg dat je afhangt van ene persoon die op 5 minuten kan beslissen of ge wel ziek 'genoeg' zijt....

Wim heeft denk ik achteraf gezien change gehad met de controle arts, zij wist wel wat over chronische lyme en dat het erg slopend is.

Niet dat ik er iets van begrijp maar uw waardes zijn idd erg hoog!
succes nog verder met je behandeling.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Over ME oid heb ik niks gezegd/geschreven, ik ben helemaal voor de Bartonella-invalshoek gegaan ;) s natuurlijk wel net iets vager en onbekender nog dan Lyme helaas. Zoals Stier eens schreef, nu zijn we van de ene onerkende ziekte terechtgekomen in de andere.

Het puntensysteem betekent inderdaad dat ik niks krijg. Op basis van een aantal factoren (bv afhankelijkheid van weet ik veel wat; of je zelf kunt koken enz) krijg je punten, en als je minstens 7 haalt op 18 krijg je de uitkering, anders niet. en ik had dus maar 3 ;)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

Klopt idd wat Stier zei, maar toch heb ik de indruk dat lyme&co een 'betere' diagnose is dan ME.
Iemand die dit niet van dichtbij meemaakt snapt echt niet hoe ruk het is om zo een niet ongekende chronische ziekte te hebben of het nu ME heet Lyme, of de roze bollekes ziekte.
Begrijp me niet verkeerd, een gekende chronische ziekte is natuurlijk ook niet wensbaar (mijn zus heeft borstkanker gehad, 35 jr oud geen pretje).

Maar ik merk duidelijk verschil bij dokters/specialisten, op het spoed, ziekekas en ook bij familie en vrienden sinds de 'diagnose' van ME naar Lyme is verandert.
Ineens instant begrip omdat het door een aantoonbare bacterie komt, anders kijken ze je zo aan van huh, miealgische emmawadde?
Wat natuurlijk belachelijk is want ge kunt even goe negatief testen en doodziek zijn. Plus ik ben er ook nog nie over uit of Wim nu ook door Me zo ziek is van de Lyme of vice versa.
Het lijkt ook allemaal zo op mekaar, symptomen bedoel ik dan.
Als ik het hier zo lees en op lyme forums dan hebben er ook veel EBV gehad en is de ellende daarmee begonnen, Wim ook, 2x zelfs wat zogezegd niet kan.
Sinds die 2de uitbraak van EBV is het niet meer goed gekomen ondertussen al bijna 3 jaar geleden.
Moet toch allemaal met mekaar te maken hebben...

Oh ja wa ik dus wou zeggen; ME hebben we ook niet vermeld bij de Fod, stout he.
Maar ja, zij gaan lopen met 35.000 muntstukken van 2 euro...das pas stout.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Ik hoor van meerdere mensen dat zij toch iets anders benaderd worden (positiever dus) sinds zij de diagnose lyme hebben. Ik heb daar met mijn bartonella (en rickettsia) nog niets van mogen merken. Krijg eerder de indruk dat mensen denken: wat heeft ze nu weer 'verzonnen' (of: wat heeft die arts in Brussel nu weer bedacht). Spijtig.
Ook mensen die het van dichtbij meemaken begrijpen het helaas niet. Moest vandaag nog horen dat ik best af en toe mee zou kunnen naar winkels, als het dan niet zou gaan kon ik toch altijd even gaan zitten.

Diederik, ben blij dat er goed voor je gezorgd wordt en dat je niet totaal in de stress hoeft te schieten als ze je geen uitkering geven.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Plaats reactie