Specialisten voor onderzoeken gezocht!

[Sunnymoon]

Hallo allemaal,

Ik heb mijn diagnose ME/Cvs afgelopen juli gekregen.
Mijn wereld stond even helemaal op z'n kop
Maar nu weer terug met mijn voetjes op de grond en na het opvragen van mijn onderzoek uitslagen, ben ik erachter dat de onderzoeken wel heel minimaal of helemaal niet zijn gedaan ...

Tijd om op oorlogspad te gaan
Ik heb ondertussen een nieuwe huisarts, die zoals de meesten huisartsen, weinig tot niets weet van ME/Cvs, maar die wel wil meedenken met mij en bereid is om mij door te verwijzen

Dus ben ik nu op zoek naar goede specialisten in ziekenhuizen voor onderzoeken naar:
- virussen/infecties
- immuunsysteem
- neurologische klachten
- pijn/gewricht klachten
- buik/darm klachten

Ook wil ik laten uitzoeken i.v.m. mijn B12 tekort/geen opname, of de injecties die ik al 8 jaar krijg werkzaam zijn in mijn lichaam en of ik al die jaren de juiste behandeling heb gehad.
Ik heb al contact gehad met de B12 poli in Lelystad, maar die hebben helaas een patiëntenstop tot 2014

Verder wil mijn huisarts mij iig doorverwijzen naar de Tropenafdeling van het AMC, vanwege mijn verblijf in Kenia, waardoor mijn klachten zijn ontstaan.
Daar ben ik na terugkomst uit Kenia in 2004 ook geweest, maar zijn toen toch veel dingen niet onderzocht.

Dus als jullie goede ervaringen hebben met specialisten in ziekenhuizen of tips hebben om mijn lijstje specialisten aan te vullen, hoor ik het graag!
Zelf woon ik vlak bij Amsterdam.

Warme groetjes,
Sunnymoon

[marlène]

Verder wil mijn huisarts mij iig doorverwijzen naar de Tropenafdeling van het AMC, vanwege mijn verblijf in Kenia, waardoor mijn klachten zijn ontstaan.
Daar ben ik na terugkomst uit Kenia in 2004 ook geweest, maar zijn toen toch veel dingen niet onderzocht.

Goed idee, er zitten wellicht inmiddels andere artsen. Je klachten zijn er nog steeds en sommige ziekten manifesteren zich pas na enkele jaren. Ze zijn dus verplicht om alles nog eens goed na te kijken. Wat je moet doen, is een uitgebreide lijst maken van al je klachten, ook al is die 3 vellen lang. Ze halen er meer info uit dan je op het eerste zicht denkt.

Toen ik onlangs ging, nam de arts het papier gewoon uit mijn handen en begon zaken over te schrijven in zijn dossier. Dingen die ik de moeite niet waard vond te vermelden (zelfs vanuit de kindertijd zoals tbc).

Vervolgens heeft ie reeks testen besteld en nu wachten we op de uitslag. Ik denk dat mijn klachten eerder door een auto/inflammatoire ziekte komen maar hij nam het wel au serieux.

[Sunnymoon]

Hoi Marlène,

Bedankt voor je antwoord.
De lijst met klachten heb ik al gemaakt
En na het opvragen van mijn gegevens in verschillende ziekenhuizen vanaf 2004, heb ik ontdekt, dat ik elke keer dezelfde klachten had en ook meerdere keren was CMV en EBV IgG actief en bij 1 van beide of beide ook IgM actief.
Ook afwisselend Hepatitis A en E actief.

Helaas staat er bij de conclusie ook bij AMC en LUMC, dat mijn klachten onverklaarbaar zijn
Maar daar is nooit dieper op in gegaan en ook nooit gekeken of CMV, EBV of Hepatitis chronisch zijn.
Ik heb altijd op de artsen vertrouwd en nooit mijn uitslagen gehad, maar nu is me wel heel veel duidelijker geworden ...

Ben jij ook op tropenafdeling AMC geweest?
Zo ja, mag ik je vragen welke arts je daar hebt gesproken?
Mag ook in een PB-je

Warme groeten,
Sunnymoon

[flowerpower3]

Goed dat je actie gaat ondernemen! Ikzelf woon in Amsterdam en heb op zich goede ervaringen met het VU ziekenhuis, maar qua klachten en de oorzaak daar van kwamen ze niet verder dan onverklaarbaar. Ik denk eerlijk gezegd dat dit in ieder ziekenhuis zo is, de artsen kunnen nog zo vriendelijk zijn maar of ze verder kijken dan hun neus lang is?

Ik wens je veel succes en hoop voor je dat er meer onderzocht gaat worden!

[Sunnymoon]

Dank je Flowerpower!

Ja, de uitslagen onverklaarbaar zijn mij ook bekend ... idd gewoon omdat ze niet verder kijken als hun neus lang is.
Ik heb ondertussen 2 doorverwijzingen gekregen en ik denk dat ik toch terugga naar het AMC.
Omdat ze daar ook een tropenafdeling hebben, waar ik begonnen ben en ik vond wel, dat alles daar heel soepel verliep en goed georganiseerd was.

Het verschil is, dat ik nu met heel veel info ernaartoe zal gaan en hoop dat de betreffende arts mij nu wel serieus neemt en uitgebreider onderzoek doet.

Warme groetjes,
Sunnymoon

[angel66]

Hoi Sunnymoon,

Heb je al eens aan het havenziekenhuis in Rotterdam gedacht?
Dat is het Instituut voor Tropische ziekten, wellicht als second opinion?

Ik heb er zelf (nog) geen ervaring mee maar ben in het verleden (2009) met een bacterie uit het buitenland teruggekomen waar ik destijds 3 mnd antibiotica tegen heb geslikt.

Veel sterkte gewenst!