Hoe weet je of je op Lyme bent getest

[Fleur]

Dr. Visser zal je niet verder helpen met mogelijke testen voor Lyme. Ik heb zelf Lyme en heb net 3 maanden antibiotica achter de rug. ik ben ook nog onder behandeling bij Dr. V. en hij gelooft niet in chronische Lyme, en al helemaal niet in langdurige AB kuren. Ik vind het een schat van een man, maar hier gedraagt hij zich echt als een arts op zijn eigen eilandje die niet openstaat voor dingen buiten zijn vakgebied.

[louisa]

Het is zeker een schat van een man. Maar, hij maakt toch een behoorlijke denkfout wat onderzoek en diagnose stelling aangaat. Tunnelvisie ?
Lyme en co-infecties moeten worden in-/uitgesloten, voordat de diagnose ME wordt gesteld.

Er wordt sowieso geen onderzoek gedaan naar Lyme en co-infecties door of via Dr. V. Hij neemt daarmee een flink risico, want mensen kunnen toch Lyme en co-infecties hebben.
Doordat hij niets doet, lopen mensen het risico om lange(re) tijd onbehandeld rond te blijven lopen met een ernstige ziekte, met alle ernstige gevolgen van dien.
En Dr.V. kan hiermee het risico lopen, dat hij een diagnose mist, een verkeerde diagnose (ME, CVS) stelt en Carnitene (hoge doseringen) voorschrijft, die in dat geval dan helemaal geen nut heeft en mensen voor niets slikken.
Om maar niet te spreken over de hoge kosten voor de Zorgverzekeraar, want Carnitene is een duur middel?
P.S.: Je zal het maar zijn .......

Groetjes, Louisa

[Fleur]

Zolang er in Nederland geen goede testen zijn voor Lyme en co-infecties is het
onmogelijk voor hem om Lyme e.d. bij iedereen uit te sluiten. Maar hij zou de
Elisa test en Western-blot kunnen laten doen, en wanneer daar niets uitkomt
zou hij mensen iig kunnen adviseren over mogelijkheden in het buitenland.

Hier staan Nerderlandse artsen met hun rug tegen de muur, want hun
mogelijkheden zijn hierin beperkt. Ze zijn aan regels gebonden en aan het
vergoedingstelsel van de verzekeringen. Maar laat ze iig de patient de
informeren over mogelijkheden in het buitenland. Al wordt het niet vergoed,
mensen moeten wel weten dat er ook goede testen zijn.

Nu krijgen mensen de verkeerde diagnose en behandeling. Vaker nog zelfs
geen behandeling omdat er niets gevonden is, terwijl er vaak een goede
behandeling mogelijk is, als je wel Lyme en/of co-infecties hebt.

Denise Smit had er ook veel meer aan gehad als ze serieus werdt genomen,
goed onderzocht en behandeld. Nu is ze maar 17 jaar geworden. Zie:
http://www.freewebs.com/denisesmit/mijnverhaal.htm

Gelukkig is niet iedereen er zo slecht aan toe, maar er zijn genoeg mensen al
meer dan 10 of 20 jaar onnodig ziek. En al die tijd zijn ze niet goed onderzocht.
Schandalig en diep triest.

[louisa]

Hoi fleur,

Ik begrijp wat je bedoelt. Maar, Dr. V. doet nu helemaal niets.
Ik vind dat hij op zijn minst mensen moet informeren over de Lyme testen in Nederland of in het buitenland.
Hij kan ook de onderzoeken van Weert (Nederland) Pro Health aanraden, die zijn nog enigszins betaalbaar: "Borrelia onderzoek - Ziekte van Lyme / Borreliose": http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html

Goede informatie van de ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf

Testen

Er zijn verschillende testen om de Borrelia-bacterie op te sporen. Helaas schort er veel aan de in Nederland beschikbare testen.

- ELISA-test: de standaard test die je bij de huisarts kan laten doen. Deze test kijkt naar de antistoffen in je bloed. Veel mensen maken echter geen of niet genoeg antistoffen aan, waardoor deze test negatief uitvalt, terwijl er wel degelijk een besmetting kan zijn. Deze test is niet erg nauwkeurig en heeft een doeltreffendheid van ongeveer 40%.

- PCR-test: bij deze test wordt er gezocht naar het DNA van de Borrelia-
bacterie. Deze test is een stuk nauwkeuriger dan de ELISA-test, maar ook hier testen veel mensen negatief terwijl ze wel besmet zijn. Dit komt omdat de bacteriën zich terug getrokken kunnen hebben in lichaamsweefsels en er op dat moment geen of onvoldoende in het bloed te vinden zijn.

- LTT (Lymfocyten Transformatie Test): een test die de reactie van de T-lymfocyten in je bloed vaststelt. Wanneer je besmet bent met de Borrelia-bacterie zal deze reactie sterker zijn dan wanneer je niet besmet bent. Op deze wijze bepaalt men een "saturatie-index", de SI. Wanneer deze SI groter is dan 3, is de test positief. Deze test wordt alleen in Duitsland gedaan.

Waar

De PCR test kan worden gedaan bij Prohealth in Weert.

De LTT test kan bij verschillende laboratoriums in Duitsland worden gedaan. Er zijn een aantal artsen in Nederland waar je hiervoor terecht kunt. Je bloed wordt naar een laboratorium in Duitsland gestuurd voor de test.

Je kunt ook zonder tussenkomst van een arts deze test laten doen bij Prohealth, dat je bloed naar een laboratorium in Duitsland stuurt. Of je neemt zelf rechtstreeks contact op met een laboratorium in Duitsland.

Wanneer je een positieve uitslag krijgt, is het wel aan te raden om contact op te nemen met een arts die verstand heeft van deze test en van de te volgen behandelmogelijkheden.

Groetjes, Louisa

[Fleur]

Hoi Louisa,

Ik ben het helemaal met je eens. Ook al hebben artsen zelf niet de mogelijkheid om de juiste testen aan te vragen, ze kunnen op zijn minst je de juiste informatie geven over hoe en waar je wel terecht kan hiervoor.

Maar zolang ze niet (willen) inzien dat chronische Lyme bestaat zullen ze ook niet de informatie geven.

[louisa]

Hoi fleur,

Ook weer met jou eens .

Maar, weet wat zo naar kan zijn voor mensen die bij Dr. V. de diagnose ME gesteld krijgen, zonder dat Lyme en co-infecties wordt in-/uitgesloten?

Dat je de kans loopt om Chronische Lyme te krijgen, want als je toch Lyme en co-infecties hebt, en je blijft daar lang genoeg niet-onderzocht en onbehandeld mee rondlopen dan wordt het vanzelf Chronische Lyme, met dank(!) aan de artsen die geen onderzoek willen laten doen of mensen goed willen informeren.
Het is een hele kleine moeite, en het verbaast mij erg dat Dr. V. zich daar niet voor in wil zetten.....

In zijn praktijk zullen ongetwijfeld ook mensen zitten, die toch, en/of, of in plaats van, ME, Lyme en co-infecties hebben.
Ik vind het een kwestie van tunnelvisie en de kop in het zand blijven steken.
Maar, ach, wie ben ik? Enkel een "ervaringsdeskudige", meer niet .

P.S. gelukkig, kijken steeds meer mensen/patiënten ook verder dan hun neus lang is, lezen mensen hier, op sites van Patiëntenorganisaties (ME/CVS, Lyme), etc. informatie en leren daarmee ook zelf na te gaan denken en eventueel om zelf actie te gaan ondernemen of in gesprek/discussie te gaan met hun behandelend artsen/medische specialisten.
Daar kunnen artsen dan niet blij van worden, maar zij hebben het één en ander uit te leggen, lijkt mij .

Groetjes, Louisa

[louisa]

Maar zolang ze niet (willen) inzien dat chronische Lyme bestaat zullen ze ook niet de informatie geven.

Dr. V. heeft geen belangstelling voor Lyme en co-infecties en wil niet in Chronische Lyme geloven. Nee, uiteraard niet, want als je de CBO richtlijn aanhangt dan wordt er zo gedacht en gehandeld .

Intussen heeft hij wel belangstelling voor rT3 en gaat daar verder onderzoek naar doen bij ME patiënten. Heel apart, want over rT3 alleen al is in Nederland heel weinig tot niets bekend. Ja, in de alternatieve hoek (waar Dr. V. niets mee heeft) is er wel meer over bekend: http://www.vgns.nl/hypoth.html

Beste mensen,
Een tijdje geleden vroeg ik of er andere mensen waren die het schildklier onderzoek hadden gehad. Een aantal van jullie waren geinteresseerd.
Het heeft even geduurd maar inmiddels heb ik de uitslag en die is heel interessant!

Ze hebben (o.a.) gekeken naar de ratio tussen T3 en reverse T3. Dit is relatief nieuw maar een snelle scan van de literatuur laat zien dat dit steeds vaker als een betere manier gezien wordt om schildklierproblemen op te sporen. Inderdaad, T3 T4 en T3reverse zijn afzonderlijk binnen de normaalwaardes maar de ratio tussen T3 en T3 reverse dus niet! Aha!

Een te lage ratio hebben ze bij 70% van de mensen gevonden, bij 5% was het te hoog en bij 25% normaal.
Ze gaan dit nu bij een grotere groep CVS-ers onderzoeken. Ik verwacht dus dat meerdere CVS-centrum 'klanten' binnenkort uitgenodigd zullen worden. Ook willen ze een grote groep gezonden mee laten doen. Daarna gaan ze proberen deze resultaten te linken aan de klachten. En wie weet ooooooooooooooittt op een hele hele mooie dag heel ver weg, wellicht eens een keer verbetering of zelfs een oplossing?!

Ik ben voor nu in elk geval heel erg blij hiermee!

Bloedonderzoek naar rT3 in een regulier Laboratorium is te doen (zelf gedaan via internist), maar erg ongebruikelijk.
Dr. V. heeft dit via ELN laten doen (een lab wat als omstreden wordt gezien in de reguliere branche).

Aan de andere kant heeft hij evenmin iets met schildklierwaarden als T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg, iets wat samen met TSH het schildklierbeeld compleet maakt. Voor hem is alleen TSH en FT4 de graadmeter.
Ook deze smalle visie, is iets waar je als arts flink de mist mee in kan gaan, want iemand kan een prachtige waarde TSH en FT4 hebben, maar een hele hoge anti-TPO hebben (dan is er sprake van Hashimoto, Schildklierziekte). Tsja, als het dan vertikt als arts om die anti-TPO te meten.......
Dan mis je dus een diagnose, een ernstige ziekte als Hashimoto.
Mensen worden dan zieker en zieker, met alle gevolgen van dien. Goed onderzoek, goede diagnose stelling, en de juiste behandeling kunnen dat dus voorkomen.

Dus, het wisselt nog al met de interesses .

Groetjes, Louisa

[louisa]

Nog een aanvullinkje,

Aan de andere kant heeft hij evenmin iets met schildklierwaarden als T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg, iets wat samen met TSH het schildklierbeeld compleet maakt. Voor hem is alleen TSH en FT4 de graadmeter.
Ook deze smalle visie, is iets waar je als arts flink de mist mee in kan gaan, want iemand kan een prachtige waarde TSH en FT4 hebben, maar een hele hoge anti-TPO hebben (dan is er sprake van Hashimoto, Schildklierziekte). Tsja, als het dan vertikt als arts om die anti-TPO te meten.......

Informatie over TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg die overigens gewoon te lezen is op de site van de Nederlandse Schildklierstichting (regulier) voor iedereen, patiënten, huisartsen, internisten, cardiologen, endocrinologen, medisch specialisten, etc., : http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1031
En ook hiervoor geldt, het is een kwestie van geluk hebben, kennelijk in Nederland, om een arts tegen te komen die verder kijkt dan zijn/haar neus lang is en zijn/haar horizon durft te verbreden.
Heel jammer, dat Dr. V. dat niet doet.

Groetjes, Louisa

[stargazertje]

Het is vandaag duidelijk geworden dat ik niet op Lyme getest ben. Enige echte mogelijkheid zou zijn om het te testen in het buitenland voor veel centjes? Centjes waar ik al niet ruim in zit en die dringender nodig zijn voor de hopelijk snelle verhuizing. Daarnaast heb ik dus eigenlijk niemand die me met de test of erna (als ik werkelijk Lyme zou hebben) kan/wil helpen. Begrijp me goed, ik heb berusting in de diagnose ME en de rest van de rambam, maar toch had ik graag gezien dat Lyme uitgesloten was.

[louisa]

Lees net een blog van een ME patiënt die na verschillende onderzoeken te hebben laten doen nu ook Lyme en heel veel andere beestjes, co-infecties, en andere afwijkende bloedwaarden die duidelijke aanwijzingen geven, heeft.
Is ook eerder in Amsterdam geweest c.q. nog.

Wanneer zal Dr. V. nu eens wakker gaan worden?
Een kwestie van erkennen in plaats van af te wijzen, er niet in te geloven etc., en eventueel te gaan samenwerken met collega-artsen op kennis-gebieden waar je als arts/specialist geen voldoende kennis van hebt.
Dit in het belang van de (ME) patiënten die hij, volgens eigen zeggen, zo graag wil helpen.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Blog, Mijn leven..... Met ME en andere leuke dingen: http://missmieks.blogspot.nl/
Het is openbaar te vinden en te lezen op internet net als andere blogs over ME.

Groetjes, Louisa

[asje]

V. denkt dat het niet gek is dat er veel infecties bij ons worden gevonden maar wijt dat aan een kapot immuunsysteem en denkt dus dat langdurige antibiotica niet structureel helpt (je hoort ook vaak dat dit tijdelijk helpt, dat helpt ook niet mee).

Wb de Carnitene, als mensen geen effect merken raadt hij aan te stoppen. Ik sluit ook niet uit dat het anderen met uitputting ook kan helpen.

[louisa]

Hoi asje,

Dr. V. hangt duidelijk de CBO gedachte aan : http://www.lymenet.nl/info/behandeling- ... n-lyme.htm

Maar, met alles wat je hier leest o.a. in het blog van missmieks, op sites over ME, Lyme, sites van Patiëntenorganisaties (ME, Lyme), FB van Lyme en ME, dan is de CBO gedachte behoorlijk achterhaald aan het worden.
En Nederland loopt (zoals gewoonlijk ) weer eens flink achter in vergelijking met andere landen zoals Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland, etc. als het om de ziekte van Lyme en co-infecties gaat.

En het lijkt mij dat mensen/patiënten, ook die van Dr.V., recht hebben op de juiste informatie en onderzoeken, en als er wel Lyme en co-infecties in het spel zijn, dat dit wordt behandeld daar hebben zijn mensen/patiënten ook recht op.

Je als arts, alleen blijven richten op ME en behandelen met Carnitene doet mensen die toch/en of/in plaats van/ook, ME, Lyme en co-infecties hebben zeker geen goed.
Sterker nog, je zorgt er voor dat die mensen zieker en zieker gaan worden, niet door de ME, maar door de onbehandelde Lyme en co-infecties en zorgt daarbij er voor dat mensen Chronische Lyme krijgen.

* http://www.lymevereniging.nl/ : Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en veel orgaansystemen in het lichaam aantasten met onherstelbare schade tot gevolg. (daar hoor ik intussen dus bij , dat gun ik andere zieke mensen zeker niet).
En dat kan ook niet de bedoeling zijn van Dr. V., toch?......

Groetjes, Louisa

[manja]

Dr. V heeft denk ik gelijk want als je kijkt naar het immuunsysteem dan is die aktief en verzwakt. Er zijn veel meer infecties aan de gang denk maar aan reactieve herpes virussen etc... Ik denk wel dat korte gerichte ab kuren wat kunnen helpen daar ben ik het met hem oneens, ook anti virale middelen kunnen helpen. Maar het lost uiteindelijk niks op want veel infecties komen gewoon weer terug als je immuun chronisch niet goed werkt.

[louisa]

Interessante site met veel informatie door Robert Bolderdijk (Lyme patiënt, microbioloog, zelf ook te zien in TV Uitzending Tros Radar 18 oktober 2010: http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... -van-lyme/ ), een soort Frank Twisk, zeg maar , die zich al jaren lang inzet voor Lyme en ook voor Chronische Lyme: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=67

Stadia Lyme: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=58 en http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Het bewijs voor Chronische Lyme: http://www.borreliose.nl/images/stories ... exists.pdf

Groetjes, Louisa