Lymetest Infectolab Augsburg

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi teddy,
Teddy schreef:Ik heb een plaatsgenote met Lyme, die gisteren terug gekomen is van een reis naar Augsburg. Ze wil zich daar laten behandelen, is al een poos ziek en heeft inmiddels de nodige ervaring in Lyme-land.

Ze is al een paar keer naar lotgenoot-contacten geweest en het was haar opgevallen dat het merendeel uiteindelijk in Augsburg belandt voor behandeling. Wat voor traject ze daarvoor ook hadden doorlopen!!

Ik zal het in de gaten houden en hier melden als ik wat meer weet. Mocht ik de energie hebben, dan ga ik misschien wel een keer met haar mee naar zo'n lotgenotenmiddag (wordt beetje probleem, lig dan meestal in bed - maar ik wil natuurlijk ook meer weten)
Interessant :wink:!

Ik heb begrepen dat Augsburg intussen lange wachttijden heeft.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 31 okt 2012, 12:30, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi teddy,
Teddy schreef:Ik wil me nu ook maar voegen bij het lijstje patienten die in Augsburg is getest!

Gisteren belde dr. van M. met de uitslag en die was exact zoals hij vantevoren na het gezamenlijk invullen van de vragenlijst (ja/nee) al verwachtte: de lyme/borrelia infectie is nog aanwezig en nog steeds actief (1 jaar lang Cowden protocol ten spijt :( ).
Daarnaast nog restanten van mycoplasma en een heel duidelijke en actieve Ehrlichia...
Ze zagen dat ik Chlamydia Pneumonia heb gehad in het verleden maar die is nu weg. Dat is er gelukkig weer eentje minder :)
Ook geen Bartonella trouwens, scheelt ook weer.
Amai, wat een uitslag. Ben je geschrokken? Ondanks dat het natuurlijk geen leuk nieuws is, heb je in ieder geval wel weer een bevestiging over de Lyme en Co.

Je gaat nu een behandeling volgen bij Dr.vM? Ik ben erg benieuwd. En ik ga hard voor je duimen!!!
Teddy schreef:Wat betreft vraag van Marlene: ik geloof niet dat er in Nederland huisartsen zijn die behandelen volgens Infectolab of ILADS protocol, ik heb wel gehoord van een enkele specialist die uiteindelijk toch wel in de gaten kreeg dat 6 weken AB niet echt helpt in alle gevallen. Maar die zullen er niet mee te koop lopen. Het wordt gewoon hoog tijd dat de richtlijnen worden aangepast (ook hier al - het lijkt wel een epidemie :D )
Het lijkt inderdaad wel een epidemie :wink:.
En ik geloof ook niet dat er huisartsen zijn in Nederland die behandelen met het ILADS protoctol. Zij zijn tegen langdurig AB gebruik en volgen dan de CBO riochtlijn.
En de kennis van Lyme, van Co-infecties weten ze volgens mij helemaal niets, is bij huisartsen nog steeds ver onder de maat: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhe ... Lyme.dhtml

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

En ik geloof ook niet dat er huisartsen zijn in Nederland die behandelen met het ILADS protoctol. Zij zijn tegen langdurig AB gebruik en volgen dan de CBO riochtlijn.
Mijn huisarts heeft me gisteren 8 weken AB voorgeschreven volgens protocol van Augsburg. Meer stond er niet op de mail. Dr Schwarzbach schreef dat ik dan op controle moet naar Duitsland. Dat zie ik helemaal niet zitten eerlijk gezegd. Erg ver ...

Ik wil gerust betalen voor overleg tussen mijn huisarts en Infectolab, ik begrijp dat ze niet gratis willen werken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Welk voorlopig behandelprotocol heb je gekregen marlene?

Dat is idd toch bijna niet te doen, helemaal naar augsburg... en wat denk je van via dml te werken?
Of kan je misschien ook telefonisch consult doen met augsburg ofzo?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo sowfia

er staat azythromycine, minocycline en artemisine op het programma. Geen vermelding van probiotica.

DML is niet mijn eerste keuze. Ik lees te vaak dat hij moeilijk bereikbaar is in noodgevallen en soms zegt hij zaken waar ik me niet in kan vinden. In het verleden ben ik wel bij hem geweest.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Teddy
Actief lid
Berichten: 154
Lid geworden op: 21 mar 2006, 21:00

Bericht door Teddy »

@Louisa: Dank je wel voor je reactie! Echt geschrokken ben ik niet, een beetje teleurgesteld dat al die Samento en Banderol niets hebben gedaan. En Ehrlichia - eerlijk gezegd moet ik me daar nog in verdiepen, wat ik in de gauwigheid op Google (Ned.) zag, komt het hier kennelijk alleen maar bij honden en vee voor (op een of 2 uitzonderingen).

Ik moet nu eerst de candida kwijt, kennelijk slaat de behandeling dan beter aan. Ben superblij dat het tegenwoordig met medicatie kan en niet meer via een dieet. Heb al zoveel verschillende gevolgd in het verleden, ze komen mijn neus uit :D

De wachttijden in Augsburg vielen mijn plaatsgenote juist mee (of tegen: ze schrok zich een hoedje). Binnen een maand kon ze daar al terecht! Het schijnt dat ze plaatselijk zelfs de accomodatie hebben aangepast - kennelijk is er een bungalowpark vlakbij :)

@Marlene: Is het voor jou gemakkelijker om naar Maastricht te reizen misschien? Ben er niet zeker van, maar ik vermoed dat dr. van Montfort wel met / volgens Infectolab protocol zou willen werken.
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

En Ehrlichia - eerlijk gezegd moet ik me daar nog in verdiepen, wat ik in de gauwigheid op Google (Ned.) zag, komt het hier kennelijk alleen maar bij honden en vee voor (op een of 2 uitzonderingen).

die info klopt niet, want er zijn er hier veel die Ehrlichia hebben, ook ik. Woef!
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hier ook een Ehrlichia klant :wink:.

Stichting Tekenbeetziekten over Ehrlichia: http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... ichia.html
Co-infecties : Ehrlichia

Ehrlichia (anaplasma) verklaring: parasiet die de witte bloedlichaampjes infecteert

Symptomen

Ehrlichiose is een infectie die overgedragen kan worden van mensen op dieren(zoönose). Het is een ziekte die veroorzaakt wordt door op rickettsia gelijkende, extreem kleine intracellulaire bacteriën. Deze kan ook overgebracht worden door teken.
Mens op mens besmetting kan uitsluitend plaats vinden via bloedtransfusie of via verticale transmissie.

Ehrlichiose

In de Verenigde Staten zijn vele honderden gevallen van humane granulocytaire ehrlichiose (HGE) vastgesteld terwijl in Europa minder dan 10 meldingen van deze ziekte bekend zijn.
De eerste Humane Ehrlichiose (die niet door een teek wordt overgebracht) werd in 1954 ontdekt in Japan door het eten van rauwe vis.

Teken brengen de ziekte over en ook via transfusie is de bacterie over te brengen.

Voor de Nederlandse situatie vormt ehrlichiose op dit moment ogenschijnlijk geen ernstig probleem. In de huisartsenpraktijk zal eerder aan de ziekte van Lyme worden gedacht. De behandeling hiervan is echter ook effectief voor ehrlichiose .

Tot nu toe is deze ziekte maar één keer in een Nederlandse patiënt vastgesteld (1998). Analyse van Nederlandse teken toonde aan dat 5-20% van de Nederlandse teken Ehrlichia bevat. Het is onduidelijk waarom er niet meer patiënten met ehrlichiose zijn. Testen op Ehrlichiose heeft echter dezelfde beperkingen al testen op borrelia.

Symptomen

De incubatietijd ligt waarschijnlijk tussen de 5 en 21 dagen.

De patiënten ervaren, uitputting, griepachtige verschijnselen met acute hoge koorts, rillingen, zware hoofdpijn, spierkrampen en gewrichtspijnen, maagklachten, verminderde eetlust, gezwollen lymfeklieren. De duur van de koorts is 2-11 dagen met een gemiddelde van 10 dagen.

Minder voorkomende symptomen zijn, misselijkheid, buikpijn, diarree en hoesten.
Verder worden genoemd: Duizeligheid, braken, verwardheid, huiduitslag, aantasting van centraal zenuwstelsel.

In gezonde personen verloopt de ziekte waarschijnlijk met niet direct waarneembare verschijnselen. De combinatie met een borrelia of andere door een teek overgebrachte bacterie lijkt zeer ongunstig vanwege het toch al verminderde immuunsysteem.
Info Dr.vM: http://www.cigmtr.nl/meerziekte-van-lyme.html
Toenemend belang van aandacht voor de co-infecties bij Lyme patiënten


In de congressen van de afgelopen tijd is het opvallend dat aan de co-infecties, dat zijn een aantal door teken overgedragen of gereactiveerde ziektes, toenemende aandacht geschonken wordt.

Ook andere infectieziekten lijken steeds belangrijker te zijn in de beslissingen rond de Lyme patiënt. Met name daar waar Lyme patiënten niet of niet voldoende reageren op de ingestelde therapie zou men altijd aan deze co-infecties moeten denken.

Het is zelfs zo dat in een aantal gevallen er geen sprake is van de ziekte van Lyme, maar juist van een of meerdere co-infecties. De moeilijkheid in dit verhaal is dat het altijd lastig is om op basis van de symptomen een keuze te maken in laboratoriumdiagnostiek. De klachtenbeelden blijken sterk op elkaar te lijken en ook de complicaties kunnen gelijk zijn.

In de praktijk houdt dit in dat dit moeilijk uit het verhaal van de patiënt te halen is en daardoor vaak meerdere onderzoeken gedaan moeten worden. Een overzicht van de meest voorkomende co-infecties bij de ziekte van Lyme zijn:

Ehrlichia oftewel Anaplasma wordt door de teek overgedragen. Na een incubatietijd van enige dagen tot 4 weken ontstaan klachten als griepachtige verschijnselen met een stekende achter de ogen bevindende hoofdpijn, spierpijnen, neurologische klachten met soms diffuse roodheid van de handvlakken en de voetzolen. In het bloedbeeld zien we vaak een lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes en de neiging tot bloedarmoede. Ook zien we een leverbelasting.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Teddy
Actief lid
Berichten: 154
Lid geworden op: 21 mar 2006, 21:00

Bericht door Teddy »

Heee, dank jullie wel voor de info!!

Felixloena: het was ook een beetje sarcastisch bedoeld natuurlijk. Hoewel ik liever woef zeg dan beh!

Ik heb inmiddels begrepen dat er meerderen zijn met Ehrlichia, maar de huisarts zal er wel niets van willen weten. Maar ja, what's new :roll:
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Teddy schreef:Felixloena: het was ook een beetje sarcastisch bedoeld natuurlijk. Hoewel ik liever woef zeg dan beh!
Ik vond het ook al komisch, moet zo af en toe gewoon kunnen toch? een beetje galgjes-humor :lol:.
En wat moet ik dan maar gaan zeggen, Waf? of Hinnik? (paard) :wink:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Hebben de positivo's hier op hier topic ook bloedarmoede, leverwaardeafwijkingen, hartontsteking, en wittebloedlichaamafwijkingen (leukocyten)? En de duidelijke verschijnselen die bij een infectie met deze bacterien horen?
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Felixloena: het was ook een beetje sarcastisch bedoeld natuurlijk. Hoewel ik liever woef zeg dan beh!
@Teddy:Ik was even bang dat je echt dacht dat je de enige was ;-). Ik had datzelfde toen ik een vals positieve babesia test had, toen vond ik ook op internet dat ik de enige was in NL. Ik heb toen zelfs het RIVM gebeld, en die kenden geen andere gevallen. Het is dat ik nu te veel andere dingen aan mijn hoofd heb, maar anders had ik graag weer eens met de infectie arts van de ggd gebeld over de Ehrlichia.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ felixloena

hoe hoeg stonden jouw antistoffen tegen babesia (als je ze wil delen)?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

hoe hoeg stonden jouw antistoffen tegen babesia (als je ze wil delen)?
was een pcr test, alleen positief of negatief. Was 1 x pos. en daarna 2 x neg, dus vals positief.
Daaruit leidde dml wel af dat er iets anders dit resultaat getriggerd had.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
Teddy
Actief lid
Berichten: 154
Lid geworden op: 21 mar 2006, 21:00

Bericht door Teddy »

manja schreef:Hebben de positivo's hier op hier topic ook bloedarmoede, leverwaardeafwijkingen, hartontsteking, en wittebloedlichaamafwijkingen (leukocyten)? En de duidelijke verschijnselen die bij een infectie met deze bacterien horen?
Ik moet me er eerlijk gezegd nog steeds in verdiepen, momenteel een beetje druk met andere dingen. Maar bloedarmoede heb ik al heel lang, ik neem aan dat de rest onderzocht zou moeten worden?
Maar er zijn natuurlijk wel weer veel mensen met hartproblemen, of dit hieraan gelinkt zou kunnen worden weet ik natuurlijk niet.
Plaats reactie