Teddy schreef:Ik heb een plaatsgenote met Lyme, die gisteren terug gekomen is van een reis naar Augsburg. Ze wil zich daar laten behandelen, is al een poos ziek en heeft inmiddels de nodige ervaring in Lyme-land.
Ze is al een paar keer naar lotgenoot-contacten geweest en het was haar opgevallen dat het merendeel uiteindelijk in Augsburg belandt voor behandeling. Wat voor traject ze daarvoor ook hadden doorlopen!!
Ik zal het in de gaten houden en hier melden als ik wat meer weet. Mocht ik de energie hebben, dan ga ik misschien wel een keer met haar mee naar zo'n lotgenotenmiddag (wordt beetje probleem, lig dan meestal in bed - maar ik wil natuurlijk ook meer weten)
Interessant !
Ik heb begrepen dat Augsburg intussen lange wachttijden heeft.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 31 okt 2012, 12:30, 1 keer totaal gewijzigd.
Teddy schreef:Ik wil me nu ook maar voegen bij het lijstje patienten die in Augsburg is getest!
Gisteren belde dr. van M. met de uitslag en die was exact zoals hij vantevoren na het gezamenlijk invullen van de vragenlijst (ja/nee) al verwachtte: de lyme/borrelia infectie is nog aanwezig en nog steeds actief (1 jaar lang Cowden protocol ten spijt ).
Daarnaast nog restanten van mycoplasma en een heel duidelijke en actieve Ehrlichia...
Ze zagen dat ik Chlamydia Pneumonia heb gehad in het verleden maar die is nu weg. Dat is er gelukkig weer eentje minder
Ook geen Bartonella trouwens, scheelt ook weer.
Amai, wat een uitslag. Ben je geschrokken? Ondanks dat het natuurlijk geen leuk nieuws is, heb je in ieder geval wel weer een bevestiging over de Lyme en Co.
Je gaat nu een behandeling volgen bij Dr.vM? Ik ben erg benieuwd. En ik ga hard voor je duimen!!!
Teddy schreef:Wat betreft vraag van Marlene: ik geloof niet dat er in Nederland huisartsen zijn die behandelen volgens Infectolab of ILADS protocol, ik heb wel gehoord van een enkele specialist die uiteindelijk toch wel in de gaten kreeg dat 6 weken AB niet echt helpt in alle gevallen. Maar die zullen er niet mee te koop lopen. Het wordt gewoon hoog tijd dat de richtlijnen worden aangepast (ook hier al - het lijkt wel een epidemie )
Het lijkt inderdaad wel een epidemie .
En ik geloof ook niet dat er huisartsen zijn in Nederland die behandelen met het ILADS protoctol. Zij zijn tegen langdurig AB gebruik en volgen dan de CBO riochtlijn.
En de kennis van Lyme, van Co-infecties weten ze volgens mij helemaal niets, is bij huisartsen nog steeds ver onder de maat: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhe ... Lyme.dhtml
En ik geloof ook niet dat er huisartsen zijn in Nederland die behandelen met het ILADS protoctol. Zij zijn tegen langdurig AB gebruik en volgen dan de CBO riochtlijn.
Mijn huisarts heeft me gisteren 8 weken AB voorgeschreven volgens protocol van Augsburg. Meer stond er niet op de mail. Dr Schwarzbach schreef dat ik dan op controle moet naar Duitsland. Dat zie ik helemaal niet zitten eerlijk gezegd. Erg ver ...
Ik wil gerust betalen voor overleg tussen mijn huisarts en Infectolab, ik begrijp dat ze niet gratis willen werken.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Welk voorlopig behandelprotocol heb je gekregen marlene?
Dat is idd toch bijna niet te doen, helemaal naar augsburg... en wat denk je van via dml te werken?
Of kan je misschien ook telefonisch consult doen met augsburg ofzo?
er staat azythromycine, minocycline en artemisine op het programma. Geen vermelding van probiotica.
DML is niet mijn eerste keuze. Ik lees te vaak dat hij moeilijk bereikbaar is in noodgevallen en soms zegt hij zaken waar ik me niet in kan vinden. In het verleden ben ik wel bij hem geweest.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@Louisa: Dank je wel voor je reactie! Echt geschrokken ben ik niet, een beetje teleurgesteld dat al die Samento en Banderol niets hebben gedaan. En Ehrlichia - eerlijk gezegd moet ik me daar nog in verdiepen, wat ik in de gauwigheid op Google (Ned.) zag, komt het hier kennelijk alleen maar bij honden en vee voor (op een of 2 uitzonderingen).
Ik moet nu eerst de candida kwijt, kennelijk slaat de behandeling dan beter aan. Ben superblij dat het tegenwoordig met medicatie kan en niet meer via een dieet. Heb al zoveel verschillende gevolgd in het verleden, ze komen mijn neus uit
De wachttijden in Augsburg vielen mijn plaatsgenote juist mee (of tegen: ze schrok zich een hoedje). Binnen een maand kon ze daar al terecht! Het schijnt dat ze plaatselijk zelfs de accomodatie hebben aangepast - kennelijk is er een bungalowpark vlakbij
@Marlene: Is het voor jou gemakkelijker om naar Maastricht te reizen misschien? Ben er niet zeker van, maar ik vermoed dat dr. van Montfort wel met / volgens Infectolab protocol zou willen werken.
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
En Ehrlichia - eerlijk gezegd moet ik me daar nog in verdiepen, wat ik in de gauwigheid op Google (Ned.) zag, komt het hier kennelijk alleen maar bij honden en vee voor (op een of 2 uitzonderingen).
die info klopt niet, want er zijn er hier veel die Ehrlichia hebben, ook ik. Woef!
Ehrlichia (anaplasma) verklaring: parasiet die de witte bloedlichaampjes infecteert
Symptomen
Ehrlichiose is een infectie die overgedragen kan worden van mensen op dieren(zoönose). Het is een ziekte die veroorzaakt wordt door op rickettsia gelijkende, extreem kleine intracellulaire bacteriën. Deze kan ook overgebracht worden door teken.
Mens op mens besmetting kan uitsluitend plaats vinden via bloedtransfusie of via verticale transmissie.
Ehrlichiose
In de Verenigde Staten zijn vele honderden gevallen van humane granulocytaire ehrlichiose (HGE) vastgesteld terwijl in Europa minder dan 10 meldingen van deze ziekte bekend zijn.
De eerste Humane Ehrlichiose (die niet door een teek wordt overgebracht) werd in 1954 ontdekt in Japan door het eten van rauwe vis.
Teken brengen de ziekte over en ook via transfusie is de bacterie over te brengen.
Voor de Nederlandse situatie vormt ehrlichiose op dit moment ogenschijnlijk geen ernstig probleem. In de huisartsenpraktijk zal eerder aan de ziekte van Lyme worden gedacht. De behandeling hiervan is echter ook effectief voor ehrlichiose .
Tot nu toe is deze ziekte maar één keer in een Nederlandse patiënt vastgesteld (1998). Analyse van Nederlandse teken toonde aan dat 5-20% van de Nederlandse teken Ehrlichia bevat. Het is onduidelijk waarom er niet meer patiënten met ehrlichiose zijn. Testen op Ehrlichiose heeft echter dezelfde beperkingen al testen op borrelia.
Symptomen
De incubatietijd ligt waarschijnlijk tussen de 5 en 21 dagen.
De patiënten ervaren, uitputting, griepachtige verschijnselen met acute hoge koorts, rillingen, zware hoofdpijn, spierkrampen en gewrichtspijnen, maagklachten, verminderde eetlust, gezwollen lymfeklieren. De duur van de koorts is 2-11 dagen met een gemiddelde van 10 dagen.
Minder voorkomende symptomen zijn, misselijkheid, buikpijn, diarree en hoesten.
Verder worden genoemd: Duizeligheid, braken, verwardheid, huiduitslag, aantasting van centraal zenuwstelsel.
In gezonde personen verloopt de ziekte waarschijnlijk met niet direct waarneembare verschijnselen. De combinatie met een borrelia of andere door een teek overgebrachte bacterie lijkt zeer ongunstig vanwege het toch al verminderde immuunsysteem.
Toenemend belang van aandacht voor de co-infecties bij Lyme patiënten
In de congressen van de afgelopen tijd is het opvallend dat aan de co-infecties, dat zijn een aantal door teken overgedragen of gereactiveerde ziektes, toenemende aandacht geschonken wordt.
Ook andere infectieziekten lijken steeds belangrijker te zijn in de beslissingen rond de Lyme patiënt. Met name daar waar Lyme patiënten niet of niet voldoende reageren op de ingestelde therapie zou men altijd aan deze co-infecties moeten denken.
Het is zelfs zo dat in een aantal gevallen er geen sprake is van de ziekte van Lyme, maar juist van een of meerdere co-infecties. De moeilijkheid in dit verhaal is dat het altijd lastig is om op basis van de symptomen een keuze te maken in laboratoriumdiagnostiek. De klachtenbeelden blijken sterk op elkaar te lijken en ook de complicaties kunnen gelijk zijn.
In de praktijk houdt dit in dat dit moeilijk uit het verhaal van de patiënt te halen is en daardoor vaak meerdere onderzoeken gedaan moeten worden. Een overzicht van de meest voorkomende co-infecties bij de ziekte van Lyme zijn:
Ehrlichia oftewel Anaplasma wordt door de teek overgedragen. Na een incubatietijd van enige dagen tot 4 weken ontstaan klachten als griepachtige verschijnselen met een stekende achter de ogen bevindende hoofdpijn, spierpijnen, neurologische klachten met soms diffuse roodheid van de handvlakken en de voetzolen. In het bloedbeeld zien we vaak een lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes en de neiging tot bloedarmoede. Ook zien we een leverbelasting.
Teddy schreef:Felixloena: het was ook een beetje sarcastisch bedoeld natuurlijk. Hoewel ik liever woef zeg dan beh!
Ik vond het ook al komisch, moet zo af en toe gewoon kunnen toch? een beetje galgjes-humor .
En wat moet ik dan maar gaan zeggen, Waf? of Hinnik? (paard) .
Hebben de positivo's hier op hier topic ook bloedarmoede, leverwaardeafwijkingen, hartontsteking, en wittebloedlichaamafwijkingen (leukocyten)? En de duidelijke verschijnselen die bij een infectie met deze bacterien horen?
Felixloena: het was ook een beetje sarcastisch bedoeld natuurlijk. Hoewel ik liever woef zeg dan beh!
@Teddy:Ik was even bang dat je echt dacht dat je de enige was . Ik had datzelfde toen ik een vals positieve babesia test had, toen vond ik ook op internet dat ik de enige was in NL. Ik heb toen zelfs het RIVM gebeld, en die kenden geen andere gevallen. Het is dat ik nu te veel andere dingen aan mijn hoofd heb, maar anders had ik graag weer eens met de infectie arts van de ggd gebeld over de Ehrlichia.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
hoe hoeg stonden jouw antistoffen tegen babesia (als je ze wil delen)?
was een pcr test, alleen positief of negatief. Was 1 x pos. en daarna 2 x neg, dus vals positief.
Daaruit leidde dml wel af dat er iets anders dit resultaat getriggerd had.
manja schreef:Hebben de positivo's hier op hier topic ook bloedarmoede, leverwaardeafwijkingen, hartontsteking, en wittebloedlichaamafwijkingen (leukocyten)? En de duidelijke verschijnselen die bij een infectie met deze bacterien horen?
Ik moet me er eerlijk gezegd nog steeds in verdiepen, momenteel een beetje druk met andere dingen. Maar bloedarmoede heb ik al heel lang, ik neem aan dat de rest onderzocht zou moeten worden?
Maar er zijn natuurlijk wel weer veel mensen met hartproblemen, of dit hieraan gelinkt zou kunnen worden weet ik natuurlijk niet.
! 
). 
)
.