Ik ga even googlen wat sle is??
Liefs, Jannie.
rituximab
Moderator: Moderators
Rituximab zou een redding kunnen zijn!
Ik kan me niet voorstellen dat mensen met (ernstige) ME angst hebben voor de eventuele gevolgen, in het ergste geval zou je kunnen komen te overlijden maar voor een (ernstige) ME patient is dat eerder een pluspunt zoals iemand al eerder heeft opgemerkt.
Bovendien er zijn al wat ME patienten overleden, Sophia Mirza door organische oorzaken en Lynn Gilderdale (o.a. door nalatigheid van medici) en een aantal die er zelf een eind aan hebben gemaakt, dit in acht nemende sterf ik toch liever bij het uitproberen van rituximab dan bijv. door CGT of GET.
Ik kan me niet voorstellen dat mensen met (ernstige) ME angst hebben voor de eventuele gevolgen, in het ergste geval zou je kunnen komen te overlijden maar voor een (ernstige) ME patient is dat eerder een pluspunt zoals iemand al eerder heeft opgemerkt.
Bovendien er zijn al wat ME patienten overleden, Sophia Mirza door organische oorzaken en Lynn Gilderdale (o.a. door nalatigheid van medici) en een aantal die er zelf een eind aan hebben gemaakt, dit in acht nemende sterf ik toch liever bij het uitproberen van rituximab dan bijv. door CGT of GET.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Wow heel veel zelfs? Ik wist allang dat ME wordt gebagatelliseerd wat betreft de ernst ervan, maar blijkbaar is dat ook het geval wat betreft mortaliteitsgraad.asje schreef:Er zijn heel veel ME-ers (vroeg) overleden, niet maar een paar! Zie ook de 'CFIDS memoriallist'.
Ben het wel met je eens
Is de oorzaak vaak organisch of suicide? Van Sophia Mirza had ik gelezen dat zij de eerste officiele persoon was die direct door toe doen van ME was komen te overlijden.
Waar kan ik de CFIDS memoriallist vinden?
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
elias schreef: Is de oorzaak vaak organisch of suicide?
Meest voorkomend zijn volgens mij nog steeds zelfmoord, hartfalen, nierfalen.
http://www.ncf-net.org/memorial.htmelias schreef:Waar kan ik de CFIDS memoriallist vinden?
Niet teveel in lezen, word je niet vrolijk van...
@Elias
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-823.html
Ik zou er persoonlijk niet aan beginnen, de risico's zijn enorm en de voordelen (tot nu toe) slechts tijdelijk.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-823.html
Ik zou er persoonlijk niet aan beginnen, de risico's zijn enorm en de voordelen (tot nu toe) slechts tijdelijk.
@Feuer
Dat lijkt me echt heel erg persoonlijk. Ik kan me zo voorstellen dat er patienten zijn die er zo slecht aan toe zijn dat ze graag de keuze zouden willen hebben.
Overigens hebben dr Fluge en Mella erg veel moeite met geld bij elkaar schrapen (heb contact met enkele Noorse patienten die ik ontmoet heb via Facebook).
Dus ondanks alle rijkdom daar (hoofzakelijk van de olie) en excuses die er gemaakt zijn jegens ME-patienten, komt er helaas nog niet veel van terecht
Dat lijkt me echt heel erg persoonlijk. Ik kan me zo voorstellen dat er patienten zijn die er zo slecht aan toe zijn dat ze graag de keuze zouden willen hebben.
Overigens hebben dr Fluge en Mella erg veel moeite met geld bij elkaar schrapen (heb contact met enkele Noorse patienten die ik ontmoet heb via Facebook).
Dus ondanks alle rijkdom daar (hoofzakelijk van de olie) en excuses die er gemaakt zijn jegens ME-patienten, komt er helaas nog niet veel van terecht
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
De hematoloog (dus bloedkanker specialist) bij wie mijn zoon nog halverwege het jaar onderzoek heeft laten doen vertelde dat rituximab binnen zijn vakgebied in het UMCG niet meer te gebruiken was sinds januari 2012 wegens te duur.
Verder denk/weet ik dat toediening onder constant klinische contrôle moet geschieden. Onder bewaking van diverse lichamelijke functies en bloedwaarden en alleen tijdens ziekenhuis opname dus.
En elias, van Duitsland weet ik niets, maar vanwege hun kruidencultuur kan je ook bijna niet anders verwachten. Laten zij zich maar houden aan goede auto's maken en van lichamen afblijven!
Ben benieuwd wat je nog meer over de Duitse houding kan vertellen straks.
Verder denk/weet ik dat toediening onder constant klinische contrôle moet geschieden. Onder bewaking van diverse lichamelijke functies en bloedwaarden en alleen tijdens ziekenhuis opname dus.
En elias, van Duitsland weet ik niets, maar vanwege hun kruidencultuur kan je ook bijna niet anders verwachten. Laten zij zich maar houden aan goede auto's maken en van lichamen afblijven!
Ben benieuwd wat je nog meer over de Duitse houding kan vertellen straks.
Heb ik wat te verliezen dan? Risico's?feuer schreef:@Elias
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-823.html
Ik zou er persoonlijk niet aan beginnen, de risico's zijn enorm en de voordelen (tot nu toe) slechts tijdelijk.
In ergste geval kom ik te overlijden en dat is op het moment meer een kans dan risico. En wat is tijdelijk? Als het tijdelijk effect heeft kan je dan niet het medicijn (rituximab) blijvend innemen en steeds tijdelijk van je klachten af zijn? ''De Amerikaanse Dr. Bell is zeer onder de indruk van de onderzoeksresultaten en heeft op het Noorse TV2 verklaard dat hij in de 25 jaar dat hij betrokken is bij ME/CVS, nog nooit zulke overtuigende en hoopgevende onderzoeksresultaten heeft gezien (zie de reportage met Nederlandse ondertiteling).
Ook medisch raadgever van de Britse ME Association, Charles Shepherd, verklaart dat dit onderzoek heel bemoedigend is voor ME/CVS-patiënten.''
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
@ Annac
Ik had juist begrepen (ergens gelezen, maar weet natuurlijk niet meer waar) dat het patent op Rituximab over niet al te lange tijd afgelopen is?
Als dat zo is kan dat enorm veel schelen natuurlijk!
Rituximab wordt nu ook voorgeschreven bij (sommige?) RA patienten (reumatoide artritis). Dit zijn mensen met gewrichtsproblemen / ontstekingen, klinkt bekend
Ik had juist begrepen (ergens gelezen, maar weet natuurlijk niet meer waar) dat het patent op Rituximab over niet al te lange tijd afgelopen is?
Als dat zo is kan dat enorm veel schelen natuurlijk!
Rituximab wordt nu ook voorgeschreven bij (sommige?) RA patienten (reumatoide artritis). Dit zijn mensen met gewrichtsproblemen / ontstekingen, klinkt bekend
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
Zeker in lage doseringen en langzame afgifte per tablet. Meen dat het Noorse onderzoek per infuus werd toegediend en dat maakt het effect heviger.Teddy schreef:@ Annac
Ik had juist begrepen (ergens gelezen, maar weet natuurlijk niet meer waar) dat het patent op Rituximab over niet al te lange tijd afgelopen is?
Als dat zo is kan dat enorm veel schelen natuurlijk!
Ja, dat biedt perspectief.
Rituximab wordt nu ook voorgeschreven bij (sommige?) RA patienten (reumatoide artritis). Dit zijn mensen met gewrichtsproblemen / ontstekingen, klinkt bekend
Laat je je in een ziekenhuis behandelen met antibiotica om de hoogste, levensbedreigende koorts te bestrijden dan gaat die na verloop van tijd bij goed resultaat pas over in orale toediening, om maar eens een ander voorbeeld te noemen.
Teddy eerder: Overigens hebben dr Fluge en Mella erg veel moeite met geld bij elkaar schrapen (heb contact met enkele Noorse patienten die ik ontmoet heb via Facebook).
Dat weerspreekt immers weer een heleboel?
We zullen het in de gaten moeten houden.
Zou zij inmiddels weer ziek zijn als rituximab slechts tijdelijk de klachten doet afnemen/verdwijnen?
http://www.youtube.com/watch?v=ZBCXKIRB ... re=related
http://www.youtube.com/watch?v=ZBCXKIRB ... re=related
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
