Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
Daar doen we het voor he 
Maar man man, wat was dat de afgelopen week... iets teveel gedaan in mijn goede periode, of toch eindelijk bijwerkingen van de AB, maar midden vorige week plots erg veel buikpijn en misselijkheid een paar dagen na elkaar, en weer veel moeten rusten & slapen overdag.
Heeft zo ongeveer een week geduurd, gisteren en vandaag ging het alweer ietske beter. Ik hoop dat mijn 'een stap achterwaarts' (na de 2 stappen vooruit) beperkt blijkt tot dit
Nog wel gemakkelijk misselijk overdag, en nog iets vermoeider dan de afgelopen maand, maar al bij al toch terug bijna een hele dag fit (mits beperken van inspanning).
't Was ook de laatste dag van de eerste 3 maanden; vanaf morgen mag ik de Rifampicine & de Plaquenil inruilen voor een dosis Doxycycline (de Azithromycine blijft wel), en nog eens 8 weken los gaan
Sinds mei (mijn 25ste verjaardag) geen kindergeld meer -en nu ook met de Bartonella, je weet maar nooit of ze dat wel gaan accepteren- een tijdelijke uitkering voor personen met een handicap aangevraagd, morgen naar de stad voor een keuringsarts. Yuck, geen idee hoe dat gaat aflopen
Eerlijk gezegd heb ik er wel goede moed in (ik heb er namelijk recht op, weet ik voor mijzelf) maar dat hangt dus af van de integriteit en onbevooroordeeldheid van 1 arts. Mijn moeder is helemaal niet zo optimistisch als ik, dus dat tempert de feestvreugde ook al wat
Maar man man, wat was dat de afgelopen week... iets teveel gedaan in mijn goede periode, of toch eindelijk bijwerkingen van de AB, maar midden vorige week plots erg veel buikpijn en misselijkheid een paar dagen na elkaar, en weer veel moeten rusten & slapen overdag.
Heeft zo ongeveer een week geduurd, gisteren en vandaag ging het alweer ietske beter. Ik hoop dat mijn 'een stap achterwaarts' (na de 2 stappen vooruit) beperkt blijkt tot dit
Nog wel gemakkelijk misselijk overdag, en nog iets vermoeider dan de afgelopen maand, maar al bij al toch terug bijna een hele dag fit (mits beperken van inspanning).
't Was ook de laatste dag van de eerste 3 maanden; vanaf morgen mag ik de Rifampicine & de Plaquenil inruilen voor een dosis Doxycycline (de Azithromycine blijft wel), en nog eens 8 weken los gaan
Sinds mei (mijn 25ste verjaardag) geen kindergeld meer -en nu ook met de Bartonella, je weet maar nooit of ze dat wel gaan accepteren- een tijdelijke uitkering voor personen met een handicap aangevraagd, morgen naar de stad voor een keuringsarts. Yuck, geen idee hoe dat gaat aflopen
Eerlijk gezegd heb ik er wel goede moed in (ik heb er namelijk recht op, weet ik voor mijzelf) maar dat hangt dus af van de integriteit en onbevooroordeeldheid van 1 arts. Mijn moeder is helemaal niet zo optimistisch als ik, dus dat tempert de feestvreugde ook al wat
Ik weet weinig.
Hey een diederik waarmee het een stuk beter gaat, super om te lezen!
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Fingers crossed!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Bij de FOD dan? Succes!
Ik las net nog dit: Why do we have to get worse before we improve?
Lyme has a cycle of growth, every 4-6 weeks, some strains grow all month. Lyme ONLY dies when it grows, hence the herx cycle. Most links do not mention - with Lyme disease, as long as you are in treatment you can herx off and on all throughout - people have reported years of off/on herxing. Herxing can occur when antibiotics doses are changed or a new antibiotic is added/started and even remaining on the same antibiotics throughout treatment, you can herx.
Echoed across Lyme forums, "good your herxing, you are on the right track!" or "You must get worse before you will ever get better". Herxing can last throughout treatment off and on. The point is to slowly have more good days than bad an with each herx ending you should feel better. This "feeling better" can be so gradual it may not be noticed at all. It is imperative to keep a daily journal/diary of your symptoms. Had I not kept a diary, I would think I hadn't improved at all, it is amazing to go back in that diary and see the symptoms I no longer have and had forgotten about completely. In my diary I rate each day as good, meaning - symptoms low. Tolerable, meaning - symptoms had to be managed w/pain meds or other symptoms relievers, Bad, meaning - BAD, not even symptom relieving meds helped. I total at the end of each month my good/tolerable/bad days. In the beginning I had 3 "good" days per month and 27 bad/tolerable. It has reversed almost - now I have close to 20 good days and 10 or so tolerable or bad. Bad days tend to blend together, I feel at times like I haven't improved at all, but looking at my diary I know I have and I will tell you, it has been a very slow road.
Herxing is created from the die-off of the lyme bacteria. When Bb (lyme) or co-infections die it creates an "ammonia", which you feel as an increase, new or old symptoms flaring. Our body does have its own "detox" system. Anytime you use the bathroom, sweat or cry you are detoxing. But many say the toxins need more help to be eliminated from the body because it creates inflammation & herxing generally is not good for the body. There are many different methods of detoxing, baths, activated charcoal, drinking lots of water w/lemon, ask you LLMD for more help with detoxing.
If herxing becomes too much for you, always contact your LLMD ask about dropping your dose down or perhaps even pulsing i.e, every other day. Herxing is not good for the body and the harder you herx the sicker you feel. For many people herxing doesn't subside on its own and the antibiotic must be stopped or dropped to a more tolerable level. Please always check with your LLMD if herxing has you in the "suicial thoughts" zone...you are over doing it. The point is to kill this bacteria, not you!
Lyme treatment can be a marathon, not a race and you don't get well faster, based on hard you herx, that is a myth. Detoxing can be key for some and always ask for symptomatic pain, anxiety, etc., relief from your LLMD, no hero's needed when herxing.
Misschien is bij jou ook zoiets gaande in cycli, en ga je nu toch herxen maar dan met periodes?
Ik las net nog dit: Why do we have to get worse before we improve?
Lyme has a cycle of growth, every 4-6 weeks, some strains grow all month. Lyme ONLY dies when it grows, hence the herx cycle. Most links do not mention - with Lyme disease, as long as you are in treatment you can herx off and on all throughout - people have reported years of off/on herxing. Herxing can occur when antibiotics doses are changed or a new antibiotic is added/started and even remaining on the same antibiotics throughout treatment, you can herx.
Echoed across Lyme forums, "good your herxing, you are on the right track!" or "You must get worse before you will ever get better". Herxing can last throughout treatment off and on. The point is to slowly have more good days than bad an with each herx ending you should feel better. This "feeling better" can be so gradual it may not be noticed at all. It is imperative to keep a daily journal/diary of your symptoms. Had I not kept a diary, I would think I hadn't improved at all, it is amazing to go back in that diary and see the symptoms I no longer have and had forgotten about completely. In my diary I rate each day as good, meaning - symptoms low. Tolerable, meaning - symptoms had to be managed w/pain meds or other symptoms relievers, Bad, meaning - BAD, not even symptom relieving meds helped. I total at the end of each month my good/tolerable/bad days. In the beginning I had 3 "good" days per month and 27 bad/tolerable. It has reversed almost - now I have close to 20 good days and 10 or so tolerable or bad. Bad days tend to blend together, I feel at times like I haven't improved at all, but looking at my diary I know I have and I will tell you, it has been a very slow road.
Herxing is created from the die-off of the lyme bacteria. When Bb (lyme) or co-infections die it creates an "ammonia", which you feel as an increase, new or old symptoms flaring. Our body does have its own "detox" system. Anytime you use the bathroom, sweat or cry you are detoxing. But many say the toxins need more help to be eliminated from the body because it creates inflammation & herxing generally is not good for the body. There are many different methods of detoxing, baths, activated charcoal, drinking lots of water w/lemon, ask you LLMD for more help with detoxing.
If herxing becomes too much for you, always contact your LLMD ask about dropping your dose down or perhaps even pulsing i.e, every other day. Herxing is not good for the body and the harder you herx the sicker you feel. For many people herxing doesn't subside on its own and the antibiotic must be stopped or dropped to a more tolerable level. Please always check with your LLMD if herxing has you in the "suicial thoughts" zone...you are over doing it. The point is to kill this bacteria, not you!
Lyme treatment can be a marathon, not a race and you don't get well faster, based on hard you herx, that is a myth. Detoxing can be key for some and always ask for symptomatic pain, anxiety, etc., relief from your LLMD, no hero's needed when herxing.
Misschien is bij jou ook zoiets gaande in cycli, en ga je nu toch herxen maar dan met periodes?
@ diederik
Wij hebben toevallig gisteren nieuws gehad van de FOD en het is goedgekeurd!
En blijkbaar kom je dan ook in aanmerking voor sociaal tarief voor water, elektriek en nog andere dingen, ben nog aant uitpluizen.
De controle arts was toen heel vriendelijk en ze zag direkt dat Wim niet in staat is om voor zichzelf te zorgen laat staan werken en heeft hem direkt een jaar gegeven. (we komen niet in aanmerking voor de ziekenkas omdat we te lang uit Belgie zijn geweest)
We hebben gewoon ons situatie uitgelegd en ze was ook op de hoogte van chronische lyme.
Dml heeft ervoor toen ook de nodige papieren voor ons ingevuld (heel snel terug gekregen).
Wim had zich toen ook speciaal geschoren, wie weet gaf dat de doorslag
SUCCES! We duimen!
Wij hebben toevallig gisteren nieuws gehad van de FOD en het is goedgekeurd!
En blijkbaar kom je dan ook in aanmerking voor sociaal tarief voor water, elektriek en nog andere dingen, ben nog aant uitpluizen.
De controle arts was toen heel vriendelijk en ze zag direkt dat Wim niet in staat is om voor zichzelf te zorgen laat staan werken en heeft hem direkt een jaar gegeven. (we komen niet in aanmerking voor de ziekenkas omdat we te lang uit Belgie zijn geweest)
We hebben gewoon ons situatie uitgelegd en ze was ook op de hoogte van chronische lyme.
Dml heeft ervoor toen ook de nodige papieren voor ons ingevuld (heel snel terug gekregen).
Wim had zich toen ook speciaal geschoren, wie weet gaf dat de doorslag
SUCCES! We duimen!
Bij de FOD, ja 
En dat moet mij nu weer overkomen... had ik natuurlijk de beste dag van de afgelopen week (al 9u wakker en nog niet echt langer dan een paar minuutjes moeten rusten, al zou ik mss toch ff een pauze pakken )
Dus zat ik daar mij lekker goed te voelen op die stoel, en tijdterwijl uit aant leggen hoe ziek ik wel was
Soit, binnen 2 maanden weten we iets. 't Was in ieder geval ne sympathieken dokter.
En Sowfia: daar had ik ook al aan gedacht. 't Is mij in ieder geval bekend dat de cyclus van Bartonella langer is dan die van Borrelia, ik kan efkes ni op het exact getal komen maar 't was iets van een 2-3 maanden ipv 4-6 weken.
't Was in ieder geval van het begin van het beh.plan, de eerste weken, geleden dus dat is inderdaad 2,5 maand hoop en al. Geen vergezochte theorie dus
edit: maar mijn eerste googlementen lijken eerder iets van 5-7 dagen te zeggen... mss is er ook wel verschil tussen 'normale' barto's en cyste cycli ofzo... moet ik nog maar eens verder achter zoeken.
En dat moet mij nu weer overkomen... had ik natuurlijk de beste dag van de afgelopen week
(al 9u wakker en nog niet echt langer dan een paar minuutjes moeten rusten, al zou ik mss toch ff een pauze pakken )Dus zat ik daar mij lekker goed te voelen op die stoel, en tijdterwijl uit aant leggen hoe ziek ik wel was
Soit, binnen 2 maanden weten we iets. 't Was in ieder geval ne sympathieken dokter.
En Sowfia: daar had ik ook al aan gedacht. 't Is mij in ieder geval bekend dat de cyclus van Bartonella langer is dan die van Borrelia, ik kan efkes ni op het exact getal komen maar 't was iets van een 2-3 maanden ipv 4-6 weken.
't Was in ieder geval van het begin van het beh.plan, de eerste weken, geleden dus dat is inderdaad 2,5 maand hoop en al. Geen vergezochte theorie dus
edit: maar mijn eerste googlementen lijken eerder iets van 5-7 dagen te zeggen... mss is er ook wel verschil tussen 'normale' barto's en cyste cycli ofzo... moet ik nog maar eens verder achter zoeken.
Ik weet weinig.
