donorcodicil

[feuer]

Inmiddels is de donorweek 2012 van start gegaan.
Zo denk ik ook eens na over het orgaandonor zijn
Zelf ben ik al jaren geregistreerd als orgaandonor.
De kans is klein dat je in een situatie overlijd waarbij je geschikt word geacht als orgaandonor.
Maar uit voorzorg heb ik toch besloten mijn donorcodicil in te trekken.
Mocht er in de toekomst toch duidelijk worden dat ik geen ME heb, of er geen risico is om ME over te dragen via bloed of organen, kan ik me altijd alsnog als donor registreren

[marlène]

Vroeger was ik overtuigd donor maar nu krijgt niemand nog maar een druppel bloed van me. Ik wil niemand deze hel aandoen.

[malu]

Hier ook dezelfde redenering als Marlène.

Het zou eigenlijk verboden moeten worden dat (Ly)ME-patiënten kunnen doneren. Vooral als je bedenkt dat mensen die een transplantatie hebben ondergaan zeer kwetsbaar zijn omdat ze ook nog eens levenslang aan de immunosuppressiva zitten...

[pauliene]

Ik had al aangegeven geen donor te willen zijn voordat ik ziek werd. Nu blijft dat zeker zo. Zolang er niks concreets bekend is over ME en overdraagbaarheid vind ik het onverantwoordelijk om iets te doneren.

[verlorengezondheidman]

Om dezelfde redenen als dat ik geen kinderwens (meer) heb dankzij ME wil ik ook geen donorcodicil zijn tot zover mijn bescheiden mening hieromtrent.

[niessie]

Ik ben altijd tegenstander geweest om donor te worden ook ik wil de hel die ME heet zeker niet aan een ander overbrengen en dat geldt ook voor bloed geven
Nu ik de kanker heb mag ik niet eens meer donor zijn tja dat is een erkende ziekte .....
ME is nog geen erkende ziekte en ik vind het onverantwoord om organen en bloed af te staan aan al ernstig zieke mensen die al vérzwakt zijn en daarbij de kans op ME vergroten......neeeeee !

Ik wil trouwens onder geen voorwaarde bloed van een donor er is nog veel teveel onduidelijk over het doorgeven van ziektenbeelden en dat je met ME wel bloed mag geven zegt genoeg......
In het ziekenhuis waar ik kom zijn ze steeds voorzichtiger geworden met bloedtransfusies, ze wiilen indien mogelijk het lichaam zelf de kans geven om het tekort aan te kunnen vullen

Mijn hb was laag na de borstverwijdering en ze twijfelde over transfusie, ik heb toen ook gezegd dat ik dit niet wilde en uiteindelijk heeft mijn lichaam het zelf gered!

[annemoontje]

tja, helaas helaas, ik zag de spotjes ook en herinnerde me eraan dat ik m'n donorcodicil nog in moet trekken.. Heb al sinds m'n 14e, 22 jaar inmiddels, een donorcodicil omdat ik het van jongsafaan al waanzinnig belangrijk vond iemand te kunnen helpen als ik m'n lichaam toch niet meer nodig heb.

Maar zoals iedereen al aangeeft: het helpen is helaas niet meer van toepassing met ME en is het een kwestie van voorkomen dat iemand van de regen in de drup wordt geholpen, dat zou afschuwelijk zijn!

Nav jouw opmerkingen over de hersenbank een hele tijd geleden Niessie, heb ik me daar ook eens in verdiept, snapte niet helemaal hoe ik eea moest regelen en/of kwam wat tussendoor waardoor het bleef liggen, dat weet ik niet meer. Moet er nog eens naar kijken.

Maar dat donorcodicil ga ik vandaag nog intrekken!

[asje]

Hier ook geen donorcodicil, wel ben ik hersendonor voor ME-onderzoek bij de Nederlandse hersenbank. Overigens heeft de hersenbank geloof ik wel genoeg zieke donoren, ze missen vooral gezonde donoren voor vergelijkend onderzoek.

[annemoontje]

goed om te weten asje, scheelt weer onnodige energie! Maarr.. hebben ze genoeg zieke donoren algemeen, of specifiek ook voor ME?

[niessie]

@ asje. Ik geloof maar niet dat de hersenbank onderzoek doet naar de echt oorzaken van ME mss wel de psychosomatische kant...
Ik heb zelf contact met ze gehad en toen gaven ze aan dat er geen geld is voor onderzoek ME ze hadden die vraag wel meer gehad vanME patienten

Ik kreeg na aanvraag formulieren om in te vullen en ja hoor daar kwam om de psychische aspecten om de hoek en toe heb ik niet meer verder energie gestoken in het invullen en heb me ook niet opgegeven

Ik heb nog wel telefonisch contact met ze gehad en toen werd er ook aangegeven dat ik als ME patient als " gezonde " donor zou worden ingeschreven..........

Groetjes Niessie

[asje]

@niessie Dat is echt heel vreemd, ik heb goed contact gehad en niks vreemds in de papieren gezien destijds. Ze wilden me graag en ook een vriend van me met ME. En ze kunnen in de hersenen denk ik überhaupt niets zien wb psychosomatische zaken en ze onderzoeken toch echt alleen wat ze hebben, hersenen.

Kennelijk is er iets radicaal veranderd, heel vreemd en niet best!! Ze noemden het ook ME terwijl bijna niemand dat deed. Wb geen geld voor onderzoek, onze hersenbank is de beste ter wereld met hun speciale snelle techniek waardoor ze plakjes hersenen ook aan andere hersenbanken in de wereld sturen, een andere functie die ze hebben die mi niet veel kan kosten. Maar goed, zou nu zèlfs de Hersenbank gehersenspoeld zijn, het is gewoon niet voor te stellen!?

[louisa]

Hoi annac,

Het Lyme topic is gesloten en daarom zet ik het even hier neer.

==Weet jij hoeveel geld 1 zakje bloed oplevert voor de bloedbank?
Of beter.. hoeveel geld ze daarvoor in rekening brengen, terwijl donoren dat vrijwillig en gratis afstaan?
Weet jij hoe rijk deze organisatie is? ==

Nee. Jij wel?

Een organisatie als Sanquin verdient erg veel geld aan het bloed dat door donoren vrijwillig wordt gegeven. Het wordt ook doorverkocht aan andere landen voor veel geld.

In mijn 'werkbare leven' ken ik Sanquin, zij barsten van de eurootjes het gaat om grote bedragen met veel nullen op de bank.
Als er iets geregeld moest worden voor ingewikkelde legalisaties van documenten (stuk of 100) moest dat altijd met "bloed-spoed" en het liefst meteen klaar, op het laatste nippertje en het liefst gratis.

Altijd voor een koopje op de eerste rang. Sommige akten ergens anders laten opstellen omdat het goedkoper was. Maar ohw wee als er fouten in die akten waren gemaakt die wij ontdekten en die grote financiële- en juridische consequenties voor Sanquin hadden dan was het janken en kwam men met hangende pootjes terug met de vraag hoe het een en ander op te lossen.
Als dat al mogelijk was dan werd wel het 'uurtarief' in rekening gebracht want vaak was het weer bakken met werk om het een en ander weer recht te kunnen breien.

Groetjes, Louisa

[louisa]

En Sanquin:

Donor en Lyme

Informatie Stichting Tekenbeetziekten: nieuw op onze site: Donor en Lyme: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/donor-en-lyme/

Donor en Lyme

De stichting krijgt veel vragen van lymepatiënten over bloeddonaties. Sinds maart 2014 is het beleid van Sanquin gewijzigd. Zij houden voornamelijk rekening met de conditie (fitheid) van de donor wanneer deze de ziekte van Lyme heeft of heeft gehad. Bij medicijngebruik dient er contact met de bloedbank opgenomen te worden. Na een tekenbeet, bij de ziekte van Lyme of wanneer deze ziekte doorgemaakt is, mag er bloed gegeven worden. Er zouden geen aanwijzingen zijn voor mogelijke overdracht via bloedtransfusie (1).

Bij navraag blijft een overzicht van bewijs hiervoor echter uit. Onzes inziens zijn er geen of nauwelijks harde bewijzen dat Borrelia via bloedtransfusie wel of niet overdraagbaar is, maar het is ook nog nooit goed onderzocht. Het risico bij orgaandonatie is waarschijnlijk veel groter, maar ook dat is nauwelijks onderzocht.

De beschikbare kennis geeft voldoende aanleiding om voorzichtig te zijn, o.a. het feit dat ook bij ‘uitbehandelde’ en niet-symptomatische lymepatiënten nog lange tijd levende spirocheten aanwezig kunnen zijn in organen en het bloed.

Daarentegen bestaat er al een studie uit 1990 waarin geconcludeerd wordt dat Borrelia spirocheten de bewerkingen voor bloedtransfusies overleven (o.a. zes weken koeling van geïnfecteerde rode bloedcellen) en er daarom theoretisch de mogelijkheid bestaat van overdracht via bloedtransfusies (2).

De stichting is van mening dat een risico moet leiden tot uitsluiten van bloeddonatie. Het Internationale Rode Kruis is van mening dat lymepatiënten geaccepteerd kunnen worden als bloeddonor, wanneer de ziekte behandeld is en er een jaar verstreken is zonder klachten. Chronische lymepatiënten komen niet in aanmerking voor bloeddonatie (3). Stichting Tekenbeetziekten sluit zich aan bij deze stellingname.

1) http://www.sanquin.nl/bloed-geven/mag-i ... -ik-geven/ (‘Tekenbeet’, 8 augustus 2014)

2) Nadelman RB1, Sherer C, Mack L, Pavia CS, Wormser GP. Survival of Borrelia burgdorferi in human blood stored under blook banking conditions. Transfusion, 1990 May, 30(4):298-301. PMID: 2349627.

3) http://chapters.redcross.org/br/norther ... ility.html

Elders wordt gemeld: "Sanquin is de bloedbank van Nederland.
Sanquin is op zoek naar Lyme patiënten die Lyme via bloedtransfusie hebben gekregen."

Begrijpen wij het nog?...

Groetjes, Louisa

[bellatordelux]

==Weet jij hoeveel geld 1 zakje bloed oplevert voor de bloedbank?
Of beter.. hoeveel geld ze daarvoor in rekening brengen, terwijl donoren dat vrijwillig en gratis afstaan?
Weet jij hoe rijk deze organisatie is? ==

Nee. Jij wel?

Voor de getallen:

Winst maken op donorbloed

[marcog]

Bij XMRV was het verhaal ongeveer hetzelfde. Een heel 'gevecht' tegen de bloedbank om ME/CVS patiënten te weren -volgens mij geven mensen die zich ziek voelen sowieso bijna nooit bloed- achteraf bleek XMRV een 'hype' of 'hoax', dit zou ook zomaar kunnen gelden voor chronische Lyme op basis van LTT uitslagen etc... Laat het bewijs eerst maar eens komen. Lyme is naar mijn mening absoluut niet de oorzaak voor ME in 95% van de gevallen. Ik snap ook niet waarom de Meirleir dit de wereld heeft ingeworpen nog voor er solide bewijs is. Dit is not done in de wetenschap. Maar goed dit terzijde.