ME/CVS Stichting bestaat vandaag 25 jaar!!

manja · Bericht door **manja** » 21 okt 2012, 13:48

Dit forum heet ME net, toch geen cv(s) net? Het wordt tijd om de wegen te scheiden. CV(s) patienten worden geholpen met de aankomende richtlijnen en kunnen door middel van CGT en GET geholpen worden. Althans als ik de positivo's hier moet geloven.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 21 okt 2012, 13:51

graag gedaan sunnymoon en pauline!
Die uitleg is ook exact om duidelijk te maken dat zowel CVS-ers als ME-ers in hetzelfde schuitje zitten. En dus juist zowel ME-ers als CVS-ers (benign ME-ers dus!!!) thuishoren op ME-gids.net.

Vandaar ook mijn voorstel om CVS niet meer CVS te noemen, maar benign ME (BME?), zoals dit in de literatuur al decennia wordt beschreven en ook als subclassificatie door de WHO wordt genoemd. En hebben we daarmee volgens mij gewoon 2 groepen die bij elkaar horen: ME-ers en BME-ers (nu weer ME dankzij ICC en de BME, nu nog CVS genoemd).

Dat doet niet alleen recht aan de wetenschappelijke literatuur die helaas is ondergesneeuwd door de ten onrechte ingevoerde term 'CVS' wat dus altijd al benign ME was(!!), maar vooral recht aan iedereen die benign ME heeft en het nu vanwege de scheiding ME en CVS, moeten doen met lullige benaming chronisch vermoeidheid syndroom. Dat is net zo oneerlijk en reden iets aan te doen als dat de ME-ers ooit ten onrechte onder die noemer zijn gevallen.

Manja en VGZM: nav mijn stuk nav de wetenschappelijke literatuur: de scheiding zou niet aan ene kant ME en andere CV(S) moeten zijn, maar ME+BME (=benign ME, helaas CVS genoemd) en aan de andere kant CV. ME en 'CVS' worden binnen ME opgedeeld in ME en benign ME

pauliene · Bericht door **pauliene** » 21 okt 2012, 13:53

Manja wat bedoel jij met CV(S)? CV en CVS? Of vind jij dit hetzelfde?

CVS patienten zijn wel degelijk lichamelijk ziek en worden dus ook getroffen door de aankomende richtlijn.

diederik · Bericht door **diederik** » 21 okt 2012, 13:55

Tja, er zijn natuurlijk 2 manieren waarop je dit kunt aanpakken.

Stel, er komt hier een nieuw forumlid met vragen, die na een paar weken blijkt een schildklierafwijking te hebben. Dan kun je ofwel zeggen, sorry dit forum is niet voor schildklierpatiënten, daar is de deur.
Of je kunt hem/haar naar al je kennis over het onderwerp helpen, en meedenken wat er voor hem/haar nog te doen valt.
(nog los van het feit dat ook de (auto-)immuniteit van ME tot aantasting van de schildklier kan leiden, waardoor je nog altijd niet 100% zeker kunt zijn dat hij/zij geen ME had tot hij/zij effectief genezen is van de schildklierbehandeling)

En ik wil nog steeds wel eens overtuigend bewijs zien dat alle niet-ME-vormen van cv(s) inderdaad gewoon geneeslijk zijn met CGT/GET

Ongediagnosticeerde Lymepatiënt of -schildklierpatiënt (of B12-patiënt) willen wel eens een woordje wisselen met dit verondersteld bewijs.

Zolang alles reeds faalt bij het stellen van diagnoses door (huis)artsen, kunnen wij hier geen rode streep in het zand trekken en oordelen wie erin mag en wie het zelf maar moet uitzoeken.

manja · Bericht door **manja** » 21 okt 2012, 13:58

@Diederik, de huidige stand van de wetenschap laat objectiveerbare biomarkers zien. Als artsen enkele van deze bij patiënten vinden en je kan niet meer werken of uren fietsen en je ontzettend beroerd wordt door inspanning met opgezette klieren en infecties, je dunne naqels hebt, meer haaruitval en slechte ogen, huid en darmproblemen hebt, dan is de kans vrij groot dat je ME hebt. ME is niet moe zijn. Ik ben het wel met je eens dat psychisch een chemisch en fysiek (hersenen) proces is. Groeten, Manja

pauliene · Bericht door **pauliene** » 21 okt 2012, 13:59

diederik schreef:@pauliene: "geestelijke" oorsprong zou ik ook maar vermijden als terminologie, m.i. kun je geen onderscheid maken tussen 'psychische' ziektes en 'lichamelijke' ziektes aangezien onze hersenen gewoon een orgaan zijn dat ook biochemisch gestuurd wordt zoals de rest van ons lijf.

Je hebt gelijk diederik, ik bedoelde dat CV vaak een symptoom is van bijvoorbeeld depressie of burnout.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 21 okt 2012, 14:00

aansluitend op Diederik: ik ben helemaal met je eens dat iedereen hier welkom is en zou moeten zijn! Om informatie te vinden, steun en begrip. Wat die ook heeft. Ook al is dat CV, hebben die niet recht om te weten/begrijpen wat ze hebben, omdat ze misschien ten onrechte denken (en bang zijn) ME te hebben en hulp te vinden voor het oplossen ervan?

En blijft staan dat de diagnose ME of CVS (wat dan dus BME zou zijn) ook inderdaad heel vaak onterecht is omdat onvoldoende is uitgezocht wat iemand mankeert, of is iets idd gevolg van..

Ik voldoe zelf bijv. meer dan aan ICC-criteria, heb de specifieke immuunafwijkingen adhv div. labresult. als bevestiging, sinds 2008 wordt ik behandeld door DML, maar ben nu toch weer in een traject van uitsluiten van andere oorzaken die nog niet waren uitgesloten. Zoals een spierziekte, zoals dit ook in elke criteria staat. Maar ook wanneer blijkt dat iemand ipv ME (of BME) iets anders zou blijken te hebben, wat mij betreft nog even welkom.

diederik · Bericht door **diederik** » 21 okt 2012, 14:01

@manja: Helaas is de meerderheid van de patiënten nooit getest op deze biomarkers? Dus dan staan wij nog steeds nergens als 'rechtbank' van wie op dit forum mag en wie niet.

(ik ga er trouwens vanuit dat mensen die een geneeslijke vorm van cv(s) of andere ziekten bleken te hebben, zodra ze beter zijn eigenlijk gewoon niet/zelden meer op dit soort forums rondhangen)

@pauliene: dat snapte ik hoor

ik wou je alleen maar even bewust maken over het waarschijnlijk onbewuste taalgebruik, aangezien dit voor veel mensen nog steeds het gevoel opwekt dat de ene ziekte minderwaardig/minder ernstig is als de ander, of zelfs de schuld van de patiënt.
Wij weten waarschijnlijk wel beter, maar door het in stand houden van dit taalkundig onderscheid worden de maatschappelijke vooroordelen ook wel mee in stand gehouden

Een beetje zoals 'CVS' het vooroordeel in stand houdt dat onze ziekte ook maar iets met 'vermoeidheid' te maken zou hebben.

manja · Bericht door **manja** » 21 okt 2012, 14:02

@ Pauliene, Bij cvs worden geen objectiveerbare afwijkingen gevonden bij ME wel. Deze groepen kan je onderscheiden door NKcel functie test en dubbele inspanningstest. Vraag maar aan de ME experts en zie de literatuur. CVS patienten ondermijnen de vooruitgang voor ME patienten. Maar dat kan sommige hier niet zoveel schelen zoals magnetronnie bijvoorbeeld. die hebben de Stichting en de aankomende richtlijn waarmee ze worden geholpen.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 21 okt 2012, 14:05

manja schreef:@ Pauliene, Bij cvs worden geen objectiveerbare afwijkingen gevonden bij ME wel. Deze groepen kan je onderscheiden door NKcel functie test en dubbele inspanningstest. Vraag maar aan de ME experts en zie de literatuur. CVS patienten ondermijnen de vooruitgang voor ME patienten. Maar dat kan sommige hier niet zoveel schelen zoals magnetronnie bijvoorbeeld. die hebben de Stichting en de aankomende richtlijn waarmee ze worden geholpen.

Manja, je verwart echt CV met CVS...

- 1969 classificatie WHO ME als neurologische ziekte
Later is daar postviraalsyndroom bijgekomen, maar later met dank aan CDC CVS genoemd.. "In the WHO's ICD-10, PVFS is listed as sub-category at G93.3 under category G93 'other disorders of the brain'.[2] Listed under PVFS is benign myalgic encephalomyelitis.[3] The term chronic fatigue syndrome (CFS) is also direct to sub-category G93.3 in the tabular list and alphabetic index of the ICD-10.[2][4]" Zoals hierboven staat is CVS andere naam voor benign Myalgic Encephalomyelitis....

CVS is net als ME een neurologische ziekte, maar niet dezelfde.
ME met de afwijkingen die jij noemt, CVS met andere, maar mensen zijn ook aantoonbaar fysiek ziek!

Jij bedoelt CV.

pauliene · Bericht door **pauliene** » 21 okt 2012, 14:06

@Manja, waar hebben CVS patienten volgens jou dan last van? Andere lichamelijke afwijkingen? Of zit het ''tussen de oren''?

pauliene · Bericht door **pauliene** » 21 okt 2012, 14:07

Dan trek jij dus CVS en CV gelijk?

manja · Bericht door **manja** » 21 okt 2012, 14:10

@Diederik, als je die testen niet hebt gedaan dan ben je niet voldoende onderzocht en kan je ook de diagnose ME stellen. Dat kan wel bij CVS waar je juist geen afwijkingen mag hebben om de diagnose te krijgen enkel subjectief moe zijn langer dan 6 maanden. Je moet alles uitsluiten en de zaken zo aannemelijk mogelijk maken. Al is het maar voor je eigen gezondheid straks blijk je iets behandelbaars te hebben.

Sunnymoon · Bericht door **Sunnymoon** » 21 okt 2012, 14:14

Ik ben het ook met Diederik, Annemoontje en Pauline eens.

Ongeacht of je nu wel of niet ME/CVS/CV of wat dan ook hebt, we hebben allemaal die diagnose gehad en daar zijn we allemaal niet blij mee!

Maar we zitten allemaal in hetzelfde schuitje van onbegrip en lopen allemaal regelmatig tegen muren op en moeten het allemaal uiteindelijk zelf gaan uitzoeken.
Laten we daarom gewoon blij zijn met dit forum, waar iedereen met zijn vragen terecht kan en we een steun kunnen zijn voor elkaar.

Persoonlijk vind ik het wel goed, als er aparte richtlijnen zouden komen, maar dan meer met het oog op, dat we dan allemaal misschien betere en gerichtere onderzoeken, een betere diagnose en een betere behandeling kunnen krijgen.

Maar het gaat er bij ons patiënten toch niet om of de een zieker is als de ander?
We moeten allemaal vechten om begrip en we willen allemaal beter worden, samen zijn we goed op weg en we mogen elkaar niet laten vallen, er zijn al genoeg anderen die dat al doen ...

manja · Bericht door **manja** » 21 okt 2012, 14:14

@Pauline, ik zeg niet dat CVS tussen de oren zit en weet niet waar zij last van hebben. ik weet alleen dat de huidige stand van de wetenschap heel goed ME en CVS kan onderscheiden ook al zou het om verschillende subgroepen gaan. Ik wil dat er een onderscheid komt tussen patienten met aantoonbare afwijkingen die bij ME passen (ICC) en bij wie niet. Dat lijkt mij een mooi begin.