IPNIR - nieuw behandelcentrum in NL (dr. Maes)

[dino]

Sorry, ik kan het niet laten, maar ik vind die website hilarisch, evenals het filmpje van Els.
Er staat zo mooi bij "ons team" als laatst:
mw. ***
arts (autisme, ADHD, burnout)

Arme vrouw, 3 aandoeningen. En als klap op de vuurpijl ook nog arts .

[bloemetje]

Sorry, ik kan het niet laten, maar ik vind die website hilarisch, evenals het filmpje van Els.
Er staat zo mooi bij "ons team" als laatst:
mw. ***
arts (autisme, ADHD, burnout)

Arme vrouw, 3 aandoeningen. En als klap op de vuurpijl ook nog arts .

Whoahahaha! Grappenmaker

[marlène]

Wat zou het ergste zijn?

[yarwen]

arts?

[jkieboom]

Ter info.
Gisterenavond (17 oktober 2012) was de 1e patiënten informatieavond omtrent ME, CVS en Fibromyalgie bij Ipnir in Roosendaal (http://www.ipnir.com/nederlandse_index.html ).
Aangezien ik erg benieuwd ben naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandelmethoden bij ME/CVS ben ik naar deze avond toegegaan.

We werden door Els Cappel (organisator en directeur) met koffie/thee en cake ontvangen. Er waren 11 personen op deze infoavond aanwezig.

Els opende de avond door te vertellen wat haar reden was om dit centrum te starten. Dit komt er kort op neer dat Els al heel lang Fibromyalgie heeft en met de methode van dr. Maes hele goede resultaten heeft geboekt. Aangezien het nu beter met haar gaat wil zij graag iets doen voor patiënten met een PNI aandoening. Met veel passie zet zij zich nu in voor IPNIR.

Hierna nam dr. A.C. (Alexander) Korbee het woord. Na zich te hebben voorgesteld (meer info over dr. Korbee zie :http://www.drkorbee.nl/index.htm) is hij zijn verhaal gestart.
Hij begon zijn verhaal heel duidelijk dat hij niet verwacht om mensen met ME, CVS of fibromyalgie te kunnen genezen. Als de klachten minder dan een jaar aanwezig zijn is hierop de kans nog vrij groot, als de klachten al langer bestaan hopen zij zoveel mogelijk klachten weg te nemen en “kwaliteit van leven” te kunnen bewerkstelligen.

Hierna heeft hij uitleg gegeven over IPNIR. IPNIR staat voor International PNI Reference Center. Men hoopt met dit centrum met de onderzoeken en de resultaten die daar uitkomen te gaan samenwerking met artsen en universiteiten in Nederland en daarmee ook internationaal te gaan werken. Uiteindelijk hoopt men op het vinden van bewijzen om zo tot erkenning te komen. Als dat gerealiseerd is hoopt men dat consulten en behandeling door zorgverzekeraars vergoed gaan worden.
PNI staat voor Psychoneuro-immunologie : kort samengevat is dit de relatie tussen psychologische processen, het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Meer uitleg hierover is te vinden op:
- http://nl.wikipedia.org/wiki/Psychoneuro-immunologie

Als belangrijkste plaatje werd het schema De pathofysiologische verklaring voor de ME/CVS en Fibromyalgie klachten van prof. Maes getoond zie :
- http://www.hetalternatief.org/Model%20Maes.htm

Extra info hierover is ook terug te vinden op:
- http://www.hetalternatief.org/Lezing%20 ... Edegem.htm

Dr. Korbee heeft verder aan de hand van de power point presentatie de methode van Prof. Maes verder uiteengezet. Op YouTube is er in een serie van 5 filmpjes te zien van Prof. Maes “Lezing van Prof. Dr. Michael Maes te Antwerpen ter gelegenheid van het "Symposium referentiecentra en CVS beleid in België: (slechte geluidskwaliteit) waarvan de inhoud vergelijkbaar (uitgebreider) is aan de presentatie. Deel 1:
- http://youtu.be/VPsjkFhXVrA

Hierna heeft hij kort stil gestaan bij het verschil tussen ME en CVS. Het verschil tussen ME en CVS is:
CVS is zonder Post exertionele malaise.
ME is MET Post exertionele malaise.
Kortom ME is met een inspanningsintolerantie!

Hierna heeft hij uitleg gegeven over hoe de bezoeken in zijn werk gaan.
Voordat men voor het eerste consult (intake) komt, krijgt men vragenlijsten opgestuurd.
Deze vragenlijsten worden tijdens de intake welke 1 uur duurt besproken. Tijdens deze intake wordt er ook een Body Scan (kom ik later op terug) en een anti-oxidanten scan gemaakt.
Aan de hand van deze gegevens wordt er een persoonlijk plan opgesteld. Dit houd in dat op de persoon gericht verdere onderzoeken zoals o.a. bloedonderzoeken etc. worden gedaan.
In een volgend consult (ook weer 1 uur) wat plaats vind zo'n 3 maanden na de intake, worden deze resultaten besproken en wordt een persoonlijk behandelplan op gesteld. Dit behandelplan kan diverse behandelmethode bevatten. Aanvullend is verteld dat (wanneer de kosten voor het consult te hoog zijn voor de patiënt) het consult korter kan, maar dat de uitleg dan gebrekkig zal zijn. Je krijgt dat wel alle uitslagen mee.

Tijdens de presentatie is er voldoende ruimte geweest voor het stellen van vragen. Waarop ook heel inhoudelijk werd ingegaan. Men verwacht in het centrum om een resultaat van verbetering bij 75% binnen 10 tot 12 maanden te kunnen behalen.

Er zijn ook vragen gesteld over de kosten. De consulten vallen namelijk niet onder de basisverzekering. Ook de veelal specifieke onderzoeken zullen vaak niet onder de basisverzekering vallen. Vanuit aanvullende pakketten van verschillende verzekeraars is het echter wel mogelijk om eventueel een gedeelte van de kosten vergoed te krijgen.

De consulten kosten bij dr. Korbee €200,- per uur en bij dr. Maes €250,- per uur.
Voor de kosten van de onderzoeken is het doordat het persoonlijk wordt benaderd niet aan te geven wat dit precies gaat kosten maar er moet rekening gehouden worden met kosten tussen de € 0,- en € 1000,- .
Men vraagt wel specifiek om je hele onderzoeksgeschiedenis incl. alle uitslagen met IPNIR te delen. Uitslagen die nog bruikbaar zijn hoeven namelijk niet over gedaan te worden. Men gaat met deze uitslagen gewoon verder werken.

Als afsluiting heeft dr. Korbee een demonstratie van de Body Scan laten zien, zie voor meer uitleg http://www.drkorbee.nl/html/reacties.htm

Verder was het mogelijk om een anti-oxidanten scan te laten maken; zie http://youtu.be/mNaBWbpob78 vanaf 2 min 20 sec voor uitleg over de scan.

Concluderend:
Ik vond het een hele interessante avond. De aanpak van prof. Maes was mij al bekend uit zijn boek (http://www.bol.com/nl/p/nooit-meer-moe/ ... 011100533/) De complete aanpak incl. de Body scan en de anti-oxidaten scan zien er ook veelbelovend uit. Voor het totaalplaatje (wil je het goed doen) heb je helaas wel weer het bekende probleem dat het hoge kosten zijn waarvan in enkele gevallen slechts wordt vergoed via aanvullende pakketten. Voor iedereen die dus naar IPNIR wil (en zelf de middelen niet heeft) is het dus erg goed om op dit moment uit te zoeken naar welke nieuwe zorgverzekeraar je overstap.

[manja]

Hoi John, bedankt voor de info. Jij had toch eerder die atp therapie of zoiets gedaan en erg opgeknapt? Hoe gaat het nu met je? Groetjes, Manja

[senna]

Bedankt voor de info.

200 of 250 euro voor een consultatie is en blijft schandalig veel , prof of niet.
Moeten de patiënten zijn ticket Thailand-Nederland mee betalen ??

Als de lapmiddeltjes en voedingssuplementen wat verbetering kunnen brengen, zoveel te beter maar ik blijf het jammer vinden dat de weinige artsen die zich met ME/cvs bezighouden niet samenwerken.

[jkieboom]

@manja
Ik volg inderdaad de ONST (ATP) therapie. Nog steeds al heb ik nu bijna geen behandelingen meer nodig!!
Het gaat namelijk nog steeds super met mij (vandaar dat ik er gisteren bij kon zijn), alles binnen grenzen dat wel. Ik ben niet genezen!
Maar ik heb "kwaliteit van leven" !!
Ik heb ook de nodige verdere onderzoeken gehad en er volgen er nog en overal is tot op heden de vooruitgang in mijn lichaam heel duidelijk aan te tonen.
Ik ben dus nog steeds heel blij dat ik in februari "de proef" heb durven ondergaan.

[yogan]

Eerst en vooral, John bedankt om de moeite te doen om dit verslag te maken.

Na het gelezen te hebben, weet ik in elk geval al dat ik me er niet ga laten zien. Redenen:
Maes heeft al veel gepubliceerd, dat is waar, maar niks over het succes van zijn behandelingen. Dit zou een alarmbelletje moeten doen rinkelen.
De EIS om body scans te doen is geen medisch toestel. Het nut is nog niet bewezen, laat staan dat het een ziekte of iets anders kan opsporen.
De link i.v.m. anti-oxydanten is naar een video van dr OZ. Die drijft dokters en wetenschappers in de USA tot wanhoop om alle wetenschappelijk onzin die hij spuit en kwakzalverij die hij promoot.
Zijn definities van CVS en ME zijn zo fout en onvolledig dat ik niet weet waar te beginnen.
De kliniek is gebaseerd op psychoneuroimmunologie. PNI wordt gezien als de bevestiging van het biopsychosociale model. Moeilijke jeugd, trauma's uit kinderjaren, slechte manier van denken, ... zijn de oorzaken van ziektes. M.a.w. kun je net zo goed CGT gaan volgen.

[yogan]

Net wat eerdere berichten gelezen in deze thread. Ik had ook gehoord van patienten van Uytersprot dat ze bij IPNIR ging werken. Misschien voelde ze nattigheid toen ze de cv's van haar toekomstige collega's las en de opzet van de kliniek. In dat geval strekt het haar wel tot eer dat ze aan dergelijke gedoe niet wenst mee te werken.

[louisa]

In de praktijk van Dr. A. Korbee wordt gewerkt met APS Therapie: http://www.drkorbee.nl/index.htm aangesloten van BVAT: http://www.bvat.nl/ en http://www.bvat.nl/index.php?option=com ... &Itemid=13

Ik ben benieuwd naar de ervaringen van patiënten met ME, CVS, FM, Chronische pijn van het IPNIR, die deze behandeling eventueel gaan volgen.

Groetjes, Louisa

[marlène]

Er is in ons geval dringend nood aan:

- immunologen - infectiologen
- die samen willen werken met neurologen
- bekend zijn met oxidatieve stress
- open staan voor pharmaco-nutrition
- Lyme specialisten met ILADS ervaring

Overal sterven er grote dieren uit maar virussen en bacterieën hebben daar duidelijk geen last van.

[bloemetje]

De EIS om body scans te doen is geen medisch toestel. Het nut is nog niet bewezen, laat staan dat het een ziekte of iets anders kan opsporen.

Stond gisteren nog iets over in de Volkskrant. Eerder heb ik er ook al over gelezen, dat als er al iets wordt vastgesteld met body scans, dat het dan nog niet veel winst oplevert.

Dus daarin kan ik jouw kritiek wel volgen, maar wat betreft het volgende wil ik duidelijk maken dat een en ander niet zo zwart wit is:

De kliniek is gebaseerd op psychoneuroimmunologie. PNI wordt gezien als de bevestiging van het biopsychosociale model. Moeilijke jeugd, trauma's uit kinderjaren, slechte manier van denken, ... zijn de oorzaken van ziektes. M.a.w. kun je net zo goed CGT gaan volgen.

Neurale psychologie is nog vrij nieuw met het oog op de gehele medice wetenschap, al worden er inmiddels boeken over vol geschreven m.b.t. de vrije wil die wel of niet zou bestaan of de stofjes in onze hersenen die ons mogelijk sturen...

Gun voor wat dit betreft nog meer onderzoek de tijd. Het is nog niet zo eenduidig allemaal, maar juist daarom heb ik wel een beetje hoop dat het mogelijk iets oplevert. Het ene sluit het andere niet uit. En de hersenen zijn best positief te beïnvloeden.

Heus, het zal mn imuunsysteem niet herstellen, maar onlangs was er nog nieuws over hoe het imuunsysteem bij ratten naar de Filistijnen gaat, omdat ze hun gevoel voor controle missen. Bij ratten die wel enige grip op hun stressvolle situatie hadden, was duidelijk sprake van een meetbaar verschil. http://ezinearticles.com/?Stress-and-Ca ... &id=528871

Dus schrijf dit niet helemaal af, al juig ik het net als veel mensen hier eerder toe als er een team vol biomedici op ons af werd gestuurd. Daar wil ik graag proefkonijn voor zijn.

[yogan]

@Louisa: Aangesloten bij BVAT betekent niks. Er is mogelijks een effect op het vlak van pijnbestreding, maar dat is dan ook alles. http://skepp.be/apparatuur/aps-actie-po ... -simulatie

@Marlene: Gedeeltelijk akkoord. ILADS is nogal dubieus, helemaal geen gevestigde wetenschap, dus ik zou daar niet mee afkomen als je een wetenschapper of dokter wilt overtuigen. Ik heb geen idee wat je wil zeggen met je beweringen over grote dieren en virussen en bacterien. Hoe complexer het organisme, hoe gevoeliger voor veranderingen. Als er bacterien of virussen zouden uitsterven, wie zou het merken?

@bloemetje: Biomedici heel graag, maar die vind je niet bij IPNIR.

ME, CVS en FM hebben een geloofwaardigheidsprobleem. Als patienten dan onbewezen behandelingen en de behandelaars promoten, dan wordt dat probleem alleen maar erger. Ik zie Maes, De Meirleir, Korbee, Enlander, ... als serieuze struikelblokken om deze ziekte(n) de aandacht en zorgen te geven die het verdient.

[louisa]

Hoi yogan,

Aangesloten bij BVAT betekent niks. Er is mogelijks een effect op het vlak van pijnbestreding, maar dat is dan ook alles. http://skepp.be/apparatuur/aps-actie-po ... -simulatie

Ik begrijp jouw kritische visie zeker ook.
BVAT: http://www.bvat.nl/index.php?option=com ... &Itemid=13 zegt in ieder geval dat daar geaccrediteerde/gecertificeerde APS therapeuten/artsen aan verbonden zijn.
En als de APS Therapie wordt aangeboden bij het IPNIR, ben ik best erg benieuwd naar ervaringen van andere mensen met ME, CVS, FM, Chronische pijn.

In 2005/2006 stond op ME-gids.net ook al een artikel over APS Therapie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-51.html

APS-pijntherapie

Alle uitleg over APS-therapie kunt u hier vinden. Het betreft een dossier uit
Gezondheid.be :"APS-therapie: nieuw wondermiddel tegen chronische pijn (o.a. CVS)" met volgende items:

- APS-therapie: nieuw wondermiddel tegen pijn?
- Hoe werkt het?
- Waarvoor gebruiken?
- Hoe toepassen?
- Werkt het of werkt het niet?

Artikel: "APS-therapie: nieuw wondermiddel tegen pijn?": http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse ... rt_id=3485

Het is nu 2012 en ik heb weinig positieve informatie kunnen vinden dat ME-, CVS-, FM-, Chronische pijn patiënten (lange tijd) baat hebben gekregen door de APS Therapie. Het gaat vaak om (tijdelijk) meer energie, (tijdelijk) minder pijn.

Groetjes, Louisa