Valganciclovir (antiviraal EBV-CMV-HHV6)
Moderator: Moderators
@alchemist. Het is bijna een jaar geleden dat ik voor het laatst met vermeulen gesproken heb. (2 korte bezoekjes in totaal). Ik vernam toen op een ander forum, dat hij zojuist naar amerika was geweest voor een cvs congres, waar dit geneesmiddel het onderwerp van gesprek was. Ik vroeg hem hier naar. Hij was erg terughoudend, zei dat er onderzoek naar gedaan werd, dat het een erg giftig goedje was, en dat het voor een bepaalde subgroep soelaas zou bieden. Hij heeft zekler niet aangeboden te testen voor actieve pfeiffer en zou gezien zijn terughoudenheid het ook niet zomaar voorschrijven. Maar goed dit alles was een jaar geleden. Ik denk niet dat een arts het jouw zomaar voorschrijft. Misschien kan je het wel zelf in thailand inkopen, de juiste dosering achterhalen en zeggen tegen je arts dat je het sowieso gaat gebruiken en dat de arts jouw dan natuurlijk begeleid om eventuele gezondheidsschade te voorkomen.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
@ Heikenie:
Dokter Vermeulen is van het CFS centrum Amsterdam. Op dit forum is her en der meer informatie te vinden over dit centrum.
@ Plassterk:
Het is een zeer gevaarlijk medicijn, de kans op nierbeschadiging is groot en het is mogelijk kankerverwekkend. Er is een goede reden waarom er zo terughouden op gereageerd wordt. Dit medicijn uitproberen zonder zeer strenge controle van een ziekenhuis of arts is levensgevaarlijk. Een arts die dit voorschrijft (op dit moment) wordt hoogstwaarschijnlijk uit zijn beroep gezet. Je kan een arts niet dwingen dit risico te nemen. Ik hoop dat al er meer bekend is, als het onderzoek in stanford is afgerond dat er dan een kans is dat er in Nederland onderzoek naar gedaan zal worden. Maar ik zal dit medicijn nooit innemen zonder arts die er achter staat.
Dokter Vermeulen is van het CFS centrum Amsterdam. Op dit forum is her en der meer informatie te vinden over dit centrum.
@ Plassterk:
Het is een zeer gevaarlijk medicijn, de kans op nierbeschadiging is groot en het is mogelijk kankerverwekkend. Er is een goede reden waarom er zo terughouden op gereageerd wordt. Dit medicijn uitproberen zonder zeer strenge controle van een ziekenhuis of arts is levensgevaarlijk. Een arts die dit voorschrijft (op dit moment) wordt hoogstwaarschijnlijk uit zijn beroep gezet. Je kan een arts niet dwingen dit risico te nemen. Ik hoop dat al er meer bekend is, als het onderzoek in stanford is afgerond dat er dan een kans is dat er in Nederland onderzoek naar gedaan zal worden. Maar ik zal dit medicijn nooit innemen zonder arts die er achter staat.
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
Als ik al hoor dat het gevaarlijk is en kankerverwekkend ed. dan denk ik niet dat het ooit geschikt zal zijn al medicijn tegen me/cvs. Maar dat is natuurlijk mijn mening en geen enkel medicijn is zonder bijwerkingen etc.
Ik denk dat ze eerst eens iets meer over me/cvs te weten moeten komen, alvorens naar zo'n zwaar medicijn te grijpen. Ik weet het, ik zoek ook naar een wondermiddel, maar ik ben tot wel sceptisch tegenover dit soort medicatie. En ik zeg eerlijk, ik gebruik ook genoeg pijnstillers op een dag en die zijn ook niet al te gezond. Maar ik red me met drie maal daags Zaldiar. De klachten zijn uiteraard niet weg, maar het verlicht toch wel ietsje en maakt het leven als moeder toch een beetje aangenamer,
Ik denk dat ze eerst eens iets meer over me/cvs te weten moeten komen, alvorens naar zo'n zwaar medicijn te grijpen. Ik weet het, ik zoek ook naar een wondermiddel, maar ik ben tot wel sceptisch tegenover dit soort medicatie. En ik zeg eerlijk, ik gebruik ook genoeg pijnstillers op een dag en die zijn ook niet al te gezond. Maar ik red me met drie maal daags Zaldiar. De klachten zijn uiteraard niet weg, maar het verlicht toch wel ietsje en maakt het leven als moeder toch een beetje aangenamer,
Als het helpt voor een bepaalde groep is het toch geweldig?! Ze weten dat bij een bepaalde groep het EBV re-activeert en voor die groep is het medicijn. Het kan misschien kankerverwekkend zijn, dat betekent niet dat je er absoluut kanker van krijgt. Daarnaast is de optie om het niet te nemen en de rest van je leven als een halve zombie door te gaan ook niet zo geweldig.
ME/CVS is een groep van waarschijnlijk een heleboel ziektes met overlappende ziektebeelden. Wat bij de een helpt, werkt niet voor de ander. Daarnaast is er vrijwel geen geld voor onderzoek, dus als je moet wachten op eerst meer info over alles, dan blijf je bezig.
ME/CVS is een groep van waarschijnlijk een heleboel ziektes met overlappende ziektebeelden. Wat bij de een helpt, werkt niet voor de ander. Daarnaast is er vrijwel geen geld voor onderzoek, dus als je moet wachten op eerst meer info over alles, dan blijf je bezig.
Dat is ook zo, bij de een werkt dit, bij de ander dat.
Ik ben misschien een beetje te voorzichtig w.b.t. medicatie nemen.
Maar er zijn zeer zekers verschillende "vormen" van ME/CVS, mede door verschillende oorzaken, zeer zekers.
We zullen maar zeggen dat het geld voor onderzoek naar de foute instanties is gegaan!!!
Waarom bestaat er ook geen collecte voor ME/CVS? Ik bedoel overal wordt voor gecollecteerd, waarom niet voor CVS/ME?
Misschien dat posters toch helpen om de ziekte meer aan de aandacht te bengen. Of misschien een nationale ME/CVS dag??????
De ziekte wprdt zogenaamd erkent, maar dat was het dan ook. Ze gooien alleen maar met cgt therapie en verder moeten we het maar opsoppen, daar komt het dus echt op neer.
Ik ben misschien een beetje te voorzichtig w.b.t. medicatie nemen.
Maar er zijn zeer zekers verschillende "vormen" van ME/CVS, mede door verschillende oorzaken, zeer zekers.
We zullen maar zeggen dat het geld voor onderzoek naar de foute instanties is gegaan!!!
Waarom bestaat er ook geen collecte voor ME/CVS? Ik bedoel overal wordt voor gecollecteerd, waarom niet voor CVS/ME?
Misschien dat posters toch helpen om de ziekte meer aan de aandacht te bengen. Of misschien een nationale ME/CVS dag??????
De ziekte wprdt zogenaamd erkent, maar dat was het dan ook. Ze gooien alleen maar met cgt therapie en verder moeten we het maar opsoppen, daar komt het dus echt op neer.
Hey mensen,
Ik heb via de mail wat contact gehad met dhr. Vermeulen van het CFS centrum te Amsterdam. Hier zijn een aantal van de conclusies van deze gesprekken:
1) In het verleden zijn er meerdere medicijnen geweest die net zo positief leken als dit medicijn. Pas bij de dubbelblinde onderzoeken kwamen ze er achter dat het placebo effect het gewone effect verwaarloosbaar maakte. Geen van deze medicijnen zijn vervolgens als CVS medicijn op de markt gebracht.
2) Het artikel (waar ook dit forum over is begonnen) is geschreven om sponsoren te werven voor dit dubbelblinde onderzoek dat momenteel dus plaatsvindt in stanford. Het is dus een wat vertekend beeld, men probeert hier de verkregen resultaten zo mooi mogelijk neer te zetten. (Aanvulling van mijzelf: Kijk maar eens naar het promotie materiaal van CGT, dan zou je ook denken dat dat de oplossing is!)
3) Tijdens een dubbelblind onderzoek zijn er geen resultaten totdat het hele onderzoek is afgelopen, hoe lang dit onderzoek nog gaat duren is momenteel (in iedergeval buiten stanford) nog niet bekend.
4) Gezien de gevaren van het middel zelf en de grote kans dat het zelfs niet eens zal werken (of het werk weten we namelijk pas als dit onderzoek is afgelopen) zul je geen arts vinden die het wil voorschrijven (zolang deze niet gedwongen zijn beroep wil neerleggen).
Eindconclusie:
Er is een kleine kans dat dit medicijn voor sommigen van ons een oplossing zou kunnen zijn, maar dat weten we voorlopig nog niet. Hoop houden opdat er een oplossing wordt gevonden voor onze situatie is goed, maar je vastbijten in dit onderzoek is voorlopig nog erg onverstandig.
Groet,
Linda
Ik heb via de mail wat contact gehad met dhr. Vermeulen van het CFS centrum te Amsterdam. Hier zijn een aantal van de conclusies van deze gesprekken:
1) In het verleden zijn er meerdere medicijnen geweest die net zo positief leken als dit medicijn. Pas bij de dubbelblinde onderzoeken kwamen ze er achter dat het placebo effect het gewone effect verwaarloosbaar maakte. Geen van deze medicijnen zijn vervolgens als CVS medicijn op de markt gebracht.
2) Het artikel (waar ook dit forum over is begonnen) is geschreven om sponsoren te werven voor dit dubbelblinde onderzoek dat momenteel dus plaatsvindt in stanford. Het is dus een wat vertekend beeld, men probeert hier de verkregen resultaten zo mooi mogelijk neer te zetten. (Aanvulling van mijzelf: Kijk maar eens naar het promotie materiaal van CGT, dan zou je ook denken dat dat de oplossing is!)
3) Tijdens een dubbelblind onderzoek zijn er geen resultaten totdat het hele onderzoek is afgelopen, hoe lang dit onderzoek nog gaat duren is momenteel (in iedergeval buiten stanford) nog niet bekend.
4) Gezien de gevaren van het middel zelf en de grote kans dat het zelfs niet eens zal werken (of het werk weten we namelijk pas als dit onderzoek is afgelopen) zul je geen arts vinden die het wil voorschrijven (zolang deze niet gedwongen zijn beroep wil neerleggen).
Eindconclusie:
Er is een kleine kans dat dit medicijn voor sommigen van ons een oplossing zou kunnen zijn, maar dat weten we voorlopig nog niet. Hoop houden opdat er een oplossing wordt gevonden voor onze situatie is goed, maar je vastbijten in dit onderzoek is voorlopig nog erg onverstandig.
Groet,
Linda
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
hihi nee Shavonne, het is sterker
er bestaat een INTENATIONALE ME/CVS dag......
Ja ik moet zeggen ik weet het nu een paa rjaar, maar de eerste maal dat ikhet hoorde, keek ik ook van krijg nou wat:)
In Belgie wordt er nog wel aandacht aan besteed, door bv een conferentie een jaar terug op die dag te houden. In Nederland, tja....1 keer een zinsspeling op tv naar wereld-ME-dag in een programma van de EO over ME, de dag voor wereld-ME -dag.
Jaja zo heet het officieel.
Canada bv besteedt er altijd veel aandacht aan.
We hebben ook een officieel teken voor ME, net als kanker en Aids etc. Wist je dat wel? Daar kwam ik pas een half jaar geleden achter, al die tijd is het niet tot me doorgedrongen....ik zag het licht wat laat
Overigens er zijn veel meer artsen die zeggen dat Valganciclovir erg giftig is en de effecten op lange termijn een groot vraagteken. Vermeulen is niet de enige. Van over d ehele wereld is er een mengeling van verwachting, maar ook het feit dat het een giftig goedje is.Maar er worden naast dit middel nog veel meer anti-virale middelen al ingezet he her en der en ook nieuwe ontwikkeld.
Dus zelfs al is Van alleen goed voor een bepaalde subgroep, dan lopen er nog andere zaken natuurlijk.
er bestaat een INTENATIONALE ME/CVS dag......
Ja ik moet zeggen ik weet het nu een paa rjaar, maar de eerste maal dat ikhet hoorde, keek ik ook van krijg nou wat:)
In Belgie wordt er nog wel aandacht aan besteed, door bv een conferentie een jaar terug op die dag te houden. In Nederland, tja....1 keer een zinsspeling op tv naar wereld-ME-dag in een programma van de EO over ME, de dag voor wereld-ME -dag.
Jaja zo heet het officieel.
Canada bv besteedt er altijd veel aandacht aan.
We hebben ook een officieel teken voor ME, net als kanker en Aids etc. Wist je dat wel? Daar kwam ik pas een half jaar geleden achter, al die tijd is het niet tot me doorgedrongen....ik zag het licht wat laat
Overigens er zijn veel meer artsen die zeggen dat Valganciclovir erg giftig is en de effecten op lange termijn een groot vraagteken. Vermeulen is niet de enige. Van over d ehele wereld is er een mengeling van verwachting, maar ook het feit dat het een giftig goedje is.Maar er worden naast dit middel nog veel meer anti-virale middelen al ingezet he her en der en ook nieuwe ontwikkeld.
Dus zelfs al is Van alleen goed voor een bepaalde subgroep, dan lopen er nog andere zaken natuurlijk.
info : www.bcfi.be/GGR/MPG/MPG_HDA.cfm#MPG_HDAH
Valganciclovir
Valcyte (Roche)
[valganciclovir]
compr.
60 x 450 mg € 1570,68
Valganciclovir
Valcyte (Roche)
[valganciclovir]
compr.
60 x 450 mg € 1570,68