ME stichting vraagt te reageren op nieuwe CVS richtlijn!!

[louisa]

Ik weet wel hoe je een Poll moet maken, en kan jullie daarbij helpen .
Als jullie de vraag en de keuze mogelijkheden/antwoorden weten, dan ik het wel in een Poll gieten.

Groetjes, Louisa

[asje]

De vraag zou kunnen zijn:

Ben je het eens/oneens/weet niet - met het aanbieden van deze Amerikaanse richtlijn (linkje hier) als alternatief voor de huidige CVS-conceptrichtlijn.

[annemoontje]

Ik weet wel hoe je een Poll moet maken, en kan jullie daarbij helpen .
Als jullie de vraag en de keuze mogelijkheden/antwoorden weten, dan ik het wel in een Poll gieten.

Groetjes, Louisa

dat zou heel fijn zijn, dank voor het aanbod!

En dank je Asje voor het formuleren van een vraag. Ik denk idd dat dat het wel is he? Ik had nog wat vage gedachten over wat het nog meer zou moeten bevatten (kon het niet concreet maken), maar maakt het vlgns mij onnodig ingewikkeld en dit is denk ik all we need to know!

En dan nog een korte inleiding of is dat niet nodig? Gaan we uit van 'iedereen weet wel hoe het zit', of lopen we dan risico dat mensen die op het verkeerde been zijn gezet door Stichting nee gaan stemmen (op onze poll dus) omdat ze niet realiseren waarom wij een alternatief zo belangrijk vinden.

[louisa]

Hi annemoontje,

En dan nog een korte inleiding of is dat niet nodig? Gaan we uit van 'iedereen weet wel hoe het zit', of lopen we dan risico dat mensen die op het verkeerde been zijn gezet door Stichting nee gaan stemmen (op onze poll dus) omdat ze niet realiseren waarom wij een alternatief zo belangrijk vinden.

Een korte inleiding is een goed idee, want niet iedereen weet, denk ik, hoe het precies zit. En nieuwe mensen/leden weten het vast ook niet.

Groetjes, Louisa

[lulu]

hoi,
ik lees op phoenix rising dat er ongeveer gelijktijdig vanuit de cdc een andere richtlijn is gekomen die bol staat van cgt en get en beweert dat mensen hier beter van worden... zie iacfs/me primer vs cdc toolkit. ik geloof dus dat de ia richtlijn nog niet algeheel geaccepteerd is in de usa...
blijft nog een heikele toestand, maar we kunnen wel een poll houden om te kijken hoe de anderen er over denken. idd met inleiding en simpele vraagstelling

[annemoontje]

meen je dat? jeetje, da's ook best raar gezien wat nog niet lang geleden op Phoenix Rising stond over de cdc... oa samenwerking met erkende ME-experts (Klimas, Batemen, Lapp, Komaroff etc)
http://phoenixrising.me/archives/7720[q ... Conclusion[/b]
he CDC’s CFS research program under Dr. Unger is much more collaborative and open than the Reeves program was. Dr. Unger is bringing ME/CFS experts to inform the CDC’s understanding of diagnostic issues, has contracted with a outside researcher to look for pathogens, has been a leader in the effort to build a major data center for CFS, is meeting with patient groups and is using ME/CFS physicians to create CME courses for physician education. It’s not clear yet what their research priorities are.

--> The CDC has improved substantially under Dr. Unger. [/quote]

[lulu]

ohw ja, nog een belangrijke vraag, is de tekst van de zonmw nieuwe richtlijn al openbaar gemaakt? weet iemand dit?

(mag ik copy/paste doen uit het forum van phoenis rising??)

hier, kijk en huiver (denk ik), de toolkit:

http://www.cdc.gov/cfs/pdf/cfs-toolkit.pdf

[annemoontje]

de tekst van zonmw is volgens mij ergens bekend, geen idee waar..

wat ik tot nu toe even snel lees, vind het het niet gek hoor. Er staat juist heel duidelijk dat CGT enkel kan worden gebruikt zoals het bij kanker en andere ziekten ook wordt gebruikt: nl. als tool om er beter mee om te gaan en te voorkomen dat symptomen verergeren door bepaald gedrag (bijv. over grenzen gaan, niet serieus genoeg met medicatie of rust omgaan etc)

Verder zie ik toch echt vanalles dat erop wijst dat dit toch echt wel eea als heel anders ziet dan in NL, ook niet zozeer als psychologisch. En dat het belangrijk is dat als men CGT toepast het dmv pacing moet en vooral in de gaten moet worden gehouden dat men niet over grenzen gaat. Ik zou het eens helemaal en echt goed moeten lezen om te weten wat het echt is, maar tot dusver krijg ik er geen slecht gevoel bij..

[louisa]

ohw ja, nog een belangrijke vraag, is de tekst van de zonmw nieuwe richtlijn al openbaar gemaakt? weet iemand dit?

Deze tekst, Concept Richtlijn CVS, is voor autorisatie (wel/niet akkoord en tekenen) voorgelegd aan de werkgroep die de tekst hebben opgesteld en waarvoor de sluitingsdatum was 1 oktober 2012:
Zie tekst en documenten: http://www.diliguide.nl/document/3435

ONDERSTEUNENDE ORGANISATIE:
CBO

SAMENWERKING:
ME/CVS-Stichting Nederland
Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve Therapie
Vereniging voor Revalidatie Artsen

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zijn hier uitgestapt: Bron: http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... nwerkgroep, de ME/CVS Stichting Nederland niet.

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

Hi annemoontje,

En dan nog een korte inleiding of is dat niet nodig? Gaan we uit van 'iedereen weet wel hoe het zit', of lopen we dan risico dat mensen die op het verkeerde been zijn gezet door Stichting nee gaan stemmen (op onze poll dus) omdat ze niet realiseren waarom wij een alternatief zo belangrijk vinden.

Een korte inleiding is een goed idee, want niet iedereen weet, denk ik, hoe het precies zit. En nieuwe mensen/leden weten het vast ook niet.

Groetjes, Louisa

ja he? Is dit dan misschien wat (niet zo kort, maar volgens mij wel volledig?)?

"Een nieuwe cvs-richtlijn is mogelijk snel een feit, wat veel consequenties zal hebben voor iedereen met ME. Deze richtlijn is niet alleen zonder inachtneming van patiëntenervaring opgesteld, maar zal vanwege de volledig psychologische uitgangspunten enorme gevolgen hebben:
CGT/GET is volgens deze richtlijn de enige erkende behandeling en zal verplicht worden voor het kunnen krijgen van oa medische voorzieningen als rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp, uitkeringen etc. Medische behandeling, medicatie en supplementen worden min of meer verboden. De gevolgen zijn dat de nu al schrijnende situatie waarin veel mensen zitten nog veel erger zal worden. En nog vaker mensen gedwongen worden te doen waar ze vaak (veel!) zieker van worden. Terwijl gewoon bekend is - notabene oa nav een RCT (=Randomized Control Trial)! - dat ME-patienten van CGT/GET regimes achteruit gaan.
Dit is onacceptabel!

Om hier tegenwicht aan te bieden is bedacht om een alternatieve richtlijn aan te bieden. Om niet opnieuw het wiel uit te vinden is besloten dat dit het beste de Amerikaanse kan worden die aansluit bij wat ME is en die in mei dit jaar ingevoerd is, tevens als alternatief, zie .... .

Via deze poll willen we je vragen te laten weten wat jij vindt van het aanbieden van een alternatieve richtlijn, met als belangrijkste kenmerken;
- gebaseerd op de wetenschappelijke basis van ME als biomedische ziekte
- gebaseerd op de jarenlange klinische ervaring van diverse ME-artsen
- rekening houdend met de ervaring van patiënten
- ondersteund door prof. Komaroff van Harvard, dus hopelijk van gewicht"

* ja, ik wil ook een alternatieve richtlijn, te weten de Amerikaanse
* ja, ik wil een alternatieve richtlijn, maar een andere
* nee, ik wil niet een alternatieve richtlijn
* ik weet het niet

[louisa]

Hi annemoontje,

Vind ik het helemaal prima er uit zien!, wat vinden de anderen/jullie?

Groetjes, Louisa

[lulu]

Prima! Ik mis wel een beetje de inbreng van anderen, maar mss wordt dit via de poll wel duidelijker.
Wat mij betref: plaatsen

Hi annemoontje nog even mbt de text, het is volgens mij niet "de" amerikaanse, aangezien er verschillende richtlijnen zijn. Je zou kunnen zeggen de amerikaanse richtlijnen zoals voorgesteld door de ia cfs/me (de iacfs/me primer) oid

[annemoontje]

Prima! Ik mis wel een beetje de inbreng van anderen, maar mss wordt dit via de poll wel duidelijker.
Wat mij betref: plaatsen

Hi annemoontje nog even mbt de text, het is volgens mij niet "de" amerikaanse, aangezien er verschillende richtlijnen zijn. Je zou kunnen zeggen de amerikaanse richtlijnen zoals voorgesteld door de ia cfs/me (de iacfs/me primer) oid

Oh ja, daar heb je gelijk in, dat moet er zeker in inderdaad.

Wat bedoel je met inbreng van anderen? Ik heb zomaar wat lopen tikken waarvan ik dacht dat het daar ongeveer om ging, ik heb niet gekeken of gedacht aan specifieke dingen die mss genoemd zijn door iemand die er misschien inderdaad inmoeten. Als er iets is waarvan je denkt dat het er in moet (of iemand anders iets liever anders ziet): name it and I wil change it!
--> ps: dit gaat puur om het tekstje in de poll, heeft niets met aanbieden alternatieve richtlijn op zich te maken, als ik je goed begrijp tenminste.

[louisa]

annemootje, als je de aanvulling van lulu er nog wil zetten, en/of als anderen nog iets willen toevoegen, dan kan ik het in de Poll gaan gieten en plaatsen?
Ik wacht nog ff op jou , goed?.

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

yep, prima, dan wacht ik weer even op reactie lulu oké?