ME stichting vraagt te reageren op nieuwe CVS richtlijn!!

[louisa]

Hi annemoontje,

korte vraag aan ME/cvs-Vereniging hierover gemaild met daarbij dmv copy/paste lulu's voorstel en Louisa's en mijn reacties. Ben benieuwd wat zij vinden, keep you posted!

Wow, super, je gaat gelijk aan de slag!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi flowerpower,

Wat een ontzettend goed idee om een eigen richtlijn te maken voor ME! Ik denk wel dat het haalbaar is zolang je maar de juiste mensen hebt..Ik denk vooral namen waarvan mensen op kijken (van artsen en dergelijke). Als het alleen namens de patiënten is denk ik niet dat het heel serieus genomen zal worden.

Misschien dat Wijlhuizen ook mee kan denken, is toch ook adviseur bij de ME/cvs Vereniging?: http://www.me-cvsvereniging.nl/theo-wijlhuizen
Er er zijn zeker ook andere mensen/leden bij de ME/cvs Vereniging die zeer geschikt zijn, namen zijn daar wel bekend.
En misschien Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/ME.htm vragen, Dr. Maes: http://www.ipnir.com/nederlandse_index.html , etc.?

Reactie Frank op FB:

Frank Twisk: "Uit de opsomming van de vele "voordelen" en het summier verwoorden van de nadelen (alleen CGT/GET wordt genoemd) blijkt in mijn ogen heel duidelijk dat het standpunt van de CVS-stichting al vaststaat. Door toch in te stemmen zet de Stichting zichzelf wat mij betreft geheel buitenspel als belangenbehartiger voor ME-de-patiënten."

Reactie Stichting:

ME-CVS-Stichting: "Beste Frank Twisk, De genoemde voor- en nadelen zijn al veel eerder gepubliceerd in een gezamenlijke stuk van de Steungroep en Stichting, zie http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2476 De suggestie van u dat het standpunt van de ME/CVS-Stichting vaststaat is onjuist. De stichting wacht onder andere het resultaat van het gesprek van ZonMw/CBO af."

Het zou mij ergens niet verbazen als de Stichting toch voor een JA gaat en heeft getekend. Het is vandaag namelijk 1 oktober 2012.

Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2585

Stand van zaken

Het CBO, de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert, heeft aan alle beroepsverenigingen van de specialisten, die bij de richtlijn zijn betrokken, gevraagd of zij al dan niet met de richtlijn instemmen.
Dit is ook aan de ME/CVS Stichting Nederland gevraagd.

Het antwoord moet voor 1 oktober a.s. binnen zijn.

We wachten het met spanning af .

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

Hi annemoontje,

korte vraag aan ME/cvs-Vereniging hierover gemaild met daarbij dmv copy/paste lulu's voorstel en Louisa's en mijn reacties. Ben benieuwd wat zij vinden, keep you posted!

Wow, super, je gaat gelijk aan de slag!

Groetjes, Louisa

Tuurlijk, waarom uitstellen en wat ik niet meteen doe vergeet vergeet ik altijd dus ook uit praktisch oogpunt was 't wel zo handig

@Flowerpower, goed punt dat je aanhaalt. Ik denk dat het daarom zinvol kan zijn het vanuit een vereniging te doen, dat komt al anders over dan wat losse patienten. Maar ook vereniging is natuurlijk nog steeds patientenkant, daarmee blijft je punt natuurlijk staan. Dus wat Louisa aangeeft over artsen die erbij betrokken kunnen worden lijkt me goed idee. Wat mij betreft wel alleen zolang ze volledig achter de ICC staan en niet (deels) andere ideeën erop nahouden of als het zo uitkomt ineens ervan afwijken oid waardoor ik idee heb dat ze nog niet snappen waar ME om gaat.. maar mss té kritisch geworden afgelopen jaren?

[manja]

Hoi louisa en anderen, volgens mij is er al een alternatieve richtlijn gemaakt door het IACFS in de VS. Die zou vertaald kunnen worden. PS: wat heb je in je haren Louisa? vlinders? Groeten, Manja

[louisa]

PS: wat heb je in je haren Louisa? vlinders?

yep, leuk hè? Ik dacht, doe eens iets anders.....

Groetjes, Louisa

[manja]

Zal je vriend ook wel leuk vinden. Je ziet er niet ziek uit op die foto hoor je dat ook zo vaak. Ik wel. Groetjes, Manja

Hier dat document: http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf

[asje]

Het lijkt me wel een goed idee maar tegelijkertijd vraag ik me af wat het effect kan zijn als er geen enkele reguliere nederlandse arts aan verbonden is. En daar kun je op rekenen, dat die er niet zijn (zelfs Visser niet).

Een vertaling van de amerikaanse bestaande andere richtlijn zoals manja zegt lijkt me veel beter!

[louisa]

Hoi manja,

Zal je vriend ook wel leuk vinden. Je ziet er niet ziek uit op die foto hoor je dat ook zo vaak. Ik wel.

welke vriend? Ohw, ja, dat zeggen mensen nog steeds dat ik er niet ziek uit zie!

Wel, een paar weken geleden zag ik nog foto's van mezelf van toen ik nog gezond was......eerlijk gezegd vond ik het erg schokkend om te zien, want zo gezond zie ik er nu helemaal niet meer uit, jémig wat een groot verschil......

Hier dat document: http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf

Super!, dat je ook meedenkt, dank je wél voor het document.

Ohw, dat heeft de Stichting ook net op de site gezet, toch?: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2632
Iets wat ik dus niet goed begrijp, zij willen biomedisch, maar tegelijk ook meedoen aan CGT en GET en weten eigenlijk nog steeds niet of zij nu wel/niet de Richtlijn CVS moeten gaan tekenen.....?

Groetjes, Louisa

[asje]

Die tweeslachtigheid van de Stichting bestaat al zo lang...

[manja]

Hahaha niet zo naïef, destichting weet allang dat ze gaan onderteken. Ze hebben 1 ''probleem'' dat eerder onderzoek samen met de Steungroep. De uitslag bevalt ze niet. Dat lossen ze nu op door zelf nogmaals een 'dubieus' onderzoekje te houden onder de achterban. Niemand heeft daar verder zicht op. De oproep was ook behoorlijk vooringenomen opgesteld dat beïnvloed bepaalde patiënten. Deze positieve uitslag van hun achterban (?) grijpen ze aan om toch te ondertekenen. Best een doordacht plannetje van de baas daar. Weet iemand wie dat is?

[verlorengezondheidman]

CGT/GET

[annemoontje]

inderdaad goeie opmerking Manja over die Amerikaanse richtlijn, tnx! Waarom wiel 2 keer uitvinden nietwaar?

Inderdaad heel erg dubbel vd Stichting, snap niets van wat daar achter gesloten deuren afspeelt en welke afwegingen worden gemaakt om aan de ene kant de richtlijn erdoor te willen drukken, maar aan de andere kant ook zo'n Amerikaanse richtlijn te plaatsen op de site die toch duidelijk gaat over puur biomedische ziekte..... Misschien wat jij zegt Manja, zou goed kunnen, maar weten we niet zeker natuurlijk.

Dat het stinkt en niet gunstig is voor welke patiënt dan ook (behalve de groep - CV-ers - die baat heeft bij CGT/GET, maar dat zijn natuurlijk weer geen 'patiënten') is wat mij betreft wel duidelijk.

[annemoontje]

op deze richtlijn vind ik (vanuit ICC gezien), hoewel maar heel klein stukje gelezen, ook nog wel nodige aan te merken, of wat ik iig niet begrijp

Although mild immunological abnormalities (T-cell activation, low natural killer cell function, dysglobulinemias, and auto-antibodies) are common in CFS, subjects are not immunocompromised and are no more susceptible to opportunistic in-fections than the general population. The disorder is not thought to be infectious, but it is not recommended that the blood or harvested tissues of patients be used in others.

ben ik nou gek? Dat is toch ook vastgesteld inmiddels? Ik weet niet beter dan dat ME-patienten juist WEL vatbaar blijken voor oppertunistische infecties. Iig ook duidelijk mijn ervaring en ik weet van velen.

Maar goed, niet om een gegeven paard in de bek te kijken (toch gedaan natuurlijk ), maar omdat ik dat gewoon niet snap..

[lulu]

Wow, was even off-line maar ben helemaal blij met de reacties!
Ga direct de amerikaanse erbij zoeken.
See you soon.

[lulu]

Nee, er kunnen vooralsnog geen artsen aan verbonden zijn (hoeven ze zich ook niet te compromitteren).
Waar we op zouden kunnen richten is dat er net zo serieus naar dit voorstel wordt gekeken als naar dat van zonmw. Ook qua kosten en patiententevredenheid. We kunnen aangeven dat wij geen attsen zijn maar dat dit voorkomt uit onze gezamenlijke kennis, dat er nog een medische blik overheen moet. En dat we willen dat er serieus naar gekeken wordt.