Ons leven met ME, ME patiënten aan het woord

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Nabo.. Van harte :-) en inderdaad door alle publiciteit en de schreeuw van ons lotgenoten begint eindelijk het kwartje te vallen na tien jaar voor mij bij vriende en familieleden. Het is nu makkelijker uit te leggen.
En je heb gelijk positief door strijden met een stem een vuist!

:-)
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Nabo, ook van mij van harte gefeliciteerd!
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

petraroos schreef:goeiemorgen,

Hoi Nabo.

Van harte gefeliciteerd met je verjaardag Hieper de Piep Hoera =D> \:D/ :lol:
Heb een fijne dag.
Ik vond het een ontroerend filmpje,
en heb respect voor alle ME-ers die er aan mee deden.

Lieve groetjes
petraroos
Dankje:D
Super lief van je!
Fijn om te horen .

Veel liefs


@ felixoena, Bedankt :D :D

@ Joja, ja indd echt super.. Dankje!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi nabo,
Ook van mij: van harte gefeliciteerd met je verjaardagAfbeelding!
En ik wens voor jou dat dit jaar een gezonder jaar voor je gaat worden!

Groetje, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

van harte gefeliciteerd,nabo
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Gefeliciteerd met je verjaardag Nabo!!!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

bedankt lieverds
Gebruikersavatar
elena
Actief lid
Berichten: 144
Lid geworden op: 31 mar 2012, 20:01

Bericht door elena »

Beetje laat: maar alsnog gefeliciteerd !

Ik heb het filmpje net (half) gekeken. Ik vond het prachtig maar kon niet verder kijken omdat er zoveel herkenning was dat ik er ook wel verdrietig van werd. Eigenlijk weet ik in mijn hart dat ik hoogst waarschijnlijk ook ME heb maar tegen beter weten in houd ik het nog even bij CVS.

Dikke kus voor iedereen!
Gandhi
"Vecht niet tegen wat je niet wilt, gebruik je verbeelding om te creëren wat je wel wilt."
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Hihi Nabo, ineens valt het kwartje hoe je aan je nickname komt :lol: Duhuh.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

urania schreef:Iedereen echt alleen maar lof? Dat verbaast me een beetje want in feite gebeurt er niets meer dan dat een aantal patiënten (die zich heel kort hebben voorgesteld met hun vorige beroep en activiteiten) het hele filmpje lang een lijst symptomen voorlezen, afgewisseld met wat pertinent commentaar van dr.Visser (de breed grijnzende Monsma maakt deel uit van het koor voorlezers van klachten - waarom is hij opgenomen in het filmje? )

Kortom, altijd dapper dat mensen de energie hebben een filmpje te maken en de moed zich te laten zien. Maar toch enigszins een gemiste kans, zeker als je kijkt naar andere films die deze opzet met 'talking heads' volgden, maar die de mensen ècht lieten praten over hun leven waardoor je inzicht krijgt in het dagelijks bestaan van me'ers. Het laten voorlezen van een lijst symptomen kan contra-productief werken; zie je wel, ze kunnen niet gewoon zeggen wat er met ze aan de hand is, ze moeten het voorlezen en continu 'wij' zeggen. Het was effectiever geweest om de symptomen desnoods in voice-over te noemen maar de patiënten vrijuit te laten spreken over wat ze zèlf wel en niet kunnen in een dag.

Dus met alle waardering voor de inspanning: ik zal deze filmpjes niet laten zien aan anderen.
Wellicht is niet iedereen het hier mee eens, maar ik vind dat hier goed verwoord staat wat ik had willen zeggen. Het is mooi dat er een initiatief is, maar de uitvoering vind ik wat rammelend.
louisa schreef:Het is gewoon "sluikreclame" om Optimens in de picture te brengen, en door Visser te noemen met titels en hem een uitgebreide uitleg over zijn mening/visie over ME te laten vertellen (die hij overigens alle patiënten in Amsterdam evenzo vertelt :wink:) moet het lijken of M. net zo'n betrouwbare en professionele "ME-deskundige" is.
De collega van Visser durft de behandeling niet aan te raden, is te lezen in zijn topic. Ben dan ook benieuwd wat de mening van Visser is over ONST bij ME.
Eens. Wist dr. Visser eigenlijk dat hij samen met Monsma in dit filmpje zou zitten? :mrgreen:
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1449
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Het is natuurlijk de Nederlandse versie van This is ME. Maar ik hoef dat niet in tweevoud te zien, al ziet de Nederlandse er (in het begindeel dat ik zag) wel rustiger uit.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Een aantal mensen in het filmpje hebben intussen na onderzoek o.a. in Duitsland ook, Lyme en/of co-infectie(s) er bij gekregen. Ik ben benieuwd hoe het met iedereen gaat en welke behandeling(en) er worden gedaan.

En ik ben benieuwd of de ziekte ME is komen te vervallen en er nu alleen sprake is van Lyme en/of co-infectie(s), of dat de Lyme en/of co-infectie(s) naast de ziekte ME zijn gekomen en als aparte ziekten naast elkaar bestaan.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie