CVS/ME of niet?

[jessie]

Twijfelen jullie wel eens aan jezelf? Heb ik nou echt CVS/ME of niet? Zal het toch wat anders zijn?

Ik heb daar zelf wel eens last van.. Het komt denk ik doordat een duidelijke gangbare diagnose er nog niet is. Soms begin ik te twijfelen doordat iemand een opmerking maakt of doordat het soms even zomaar weer wat beter gaat. Doordat het zo heen en weer gaat denk ik wel eens wat raar! Goed het is wel zo dat bij griep je je sochtends ook wat beter voelt dat is waar. Maar het brengt me wel eens wat van mijn stuk vooral ook doordat ik best wel het een en ander heb meegemaakt. Of misschien is er wel een andere lichamelijke oorzaak..
dat soort dingen...

Aan de andere kan probeer ik mij er maar weer bij neer te leggen en mezelf voor te houden dat wat het ook is niet uitmaakt het gaat om het beter worden.

[Draakje]

He Jessie,

Ja herken het heel erg, twijfel ook regelmatig en ben bang dat het misschien toch ergens anders door komt, bij mij vooral daardat ik ook een nierafwijking heb en die zwellen af en toe op en denk ik misschien ben ik daar wel heel moe door, maar de artsen vonden dat onzin. zucht.
Ik heb de laaste tijd ook vaak dat ik dan maar gewoon dingen ga doen die ik eigenlijk niet aankan met de instelling moe ben ik toch wel en ik wil genieten en niet alles opgeven

[Marloes]

Ja, ik twijfel daar ook wel eens over. Ik heb er ook dromen (of eigenlijk meer nachtmerries) over: dat er een methode is om ME/CVS vast te stellen, en dat die methode zegt dat ik het niet heb, en dat iedereen (familie/vrienden) me dan in de steek laat.

[Jazzie]

Nee, ik herken het niet.
Ik ben blij dat mijn klachten een etiketje hebben, en mòcht ooit blijken dat het een ander naampje moet hebben, dan vind ik dat ook prima. Het verandert toch niks aan de klachten.
(Of bedoel je, dat je bang bent dat je iets hebt, wat wèl te verhelpen is? Dus dat je nu ten onrechte denkt dat er niets aan je klachten te doen is?)

[sanny]

(Of bedoel je, dat je bang bent dat je iets hebt, wat wèl te verhelpen is? Dus dat je nu ten onrechte denkt dat er niets aan je klachten te doen is?)

Je slaat [ althans voor mij] de spijker op z'n kop!
Ik heb hetzelfde als veel leden, omdat er nog geen diagnose te stellen is via bloedonderzoek voor ME .

Ook laat ik het woord ME niet meer vallen bij nieuwe artsen omdat er dan niet verder meer gezocht wordt, dit is mijn ervaring.

Er zijn afwijkingen in mijn bloed, als ik dan zeg dat ik ME heb, zeggen ze, bij ME zijn er vaak abnormale bloedwaarden, gaat u maar weer naar huis!

[jessie]

nee dat niet jazzie
Gewoon dat je wel eens twijfelt, bedoel ik daarmee. Ook al wijst alles uit naar CVS/ME alle klachten alle symptomen, alle jaren, alle boeken, alles! Maar dat je dan toch wel eens twijfelt... Misschien dat het ook wel iets te maken heeft met acceptatie? Jezelf serieus nemen? Ik weet het niet ik vroeg het me af...

[plassterk]

Dat ik iets heb twijfel ik geen moment aan. Ik herstel slecht na inspanning, kan vaak nauwelijks langer dan een kwartier lezen en voel me gewoon non stop grieperig in mijn hoofd, hoewel griep met echt koorts natuurlijk wel iets zwaarder is.
Dan blijft over of de oorzaak psychisch is of lichamelijk en daar twijfel ik wel eens tussen. Ik praat regelmatig met een psycho-analyst en hij kan er niets over zeggen, maar soms stuit je in een gesprek op dingen en dan denk je, ja maar zulke denkbeelden leveren veel innerlijke stress op, als jij bijvoorbeeld denkt aan bepaalde verwachtingen te moeten voldoen. Dan denk ik, die stress kan er best ervoor zorgen dat mijn lichaam en hoofd niet meer functioneren. Maar al dat praten heeft tot nu toe nog niets geholpen, hoewel de therapie zeker nog niet af is. De enige regelmaat die ik de laatste jaren heb is dat ik me van november tot maart een stuk slechter voel dan in de maanden mei tot october. en daar heeft praten met de psycholoog helemaal geen invloed op. Ik ben dus wel nieuwsgierig als ik bijvoorbeeld over een jaar nog meer baat bij de therapie heb gehad of ik me dan beter voel.
Wat wel zo is, is dat zo weinig kunnen en zo weinig doen niet goed voor je geest is. Soms zit ik wel eens een hele dag op de bank muziek te luisteren en dat hoort gewoon niet. Dan heb je acht uur de tijd om over dingen na te denken en dan worden onzekerheden en probleempjes uitvergroot, want een geest en een mens zijn toch altijd bezig met evalueren, nadenken en piekeren als een soort human condition. Ik kom ook in een soort nutteloze, twijfelachtige toestand terecht als ik helemaal niets doe. Maar als ik meer energie heb en gewoon me kan richten op dingen zoals kamer opruimen, eventjes misschien met gewichten wat trainen en wat vrijwilligerswerk doen, en voel ik me gelijk geestelijk ook een stuk beter, omdat een mens er ook helemaal niet op gebouwd is om gewoon maar vermoeid thuis te hangen en niets te kunnen. Laats zei een hoog opgeleide (gezonde) collega nog tegen me, toen we enveloppen aan het invouwen waren. Het maakt me niet uit wat voor baantje, alles is beter dan thuis zitten, dan word ik gewoon gek. Nou als je bedenkt hoe lang mensen met ME gewoon thuis binnen moeten zitten en niets moeten doen. Het is een wonder dat er niet veel meer mensen gek of depressief worden.

[annac]

Plassterk,

Als die hoog opgeleide collega van jou dit werk wat langer doet zal hij toch merken af te stompen omdat hij niet de hersenen gebruikt voor iets dat op zijn lijf gesneden is. Hij WEET dat hij dit werk voorlopig doet, daarom houdt hij het vol. En op zich heeft hij dan ook voorlopig gelijk en is dat lovenswaardig. Maar als mijn zoon bv zulk werk (voorlopig) zou doen drukt al gauw de wetenschap van het misschien nooit anders kunnen op hem. Terwijl hij de intelecuele kapaciteit heeft om te studeren is hij door de overbekende concentratie problemen maar met moeite in staat zijn kennis tot "vruchtbare hoogten" te brengen (ja sorry ik kan me ff niet anders uitdrukken), wat overigens natuurlijk ook weer depressief werkt....

[Arjen]

Hoi Jessie,
Wat je schrijft is erg herkenbaar.
Zelf probeer ik steeds meer te denken: er is wat er is!
Een naam is een soortement manier om het voor jezelf, alswel voor je omgeving, en eventuele behandeling een vorm of plek aan te geven.
Diabetes is hier voor mij een tegenovergesteld voorbeeld, ik werd ziek, extreem hoge bloedsuikers, en daar is een pasklaar antwoord op, het leek bijna Sinterklaas, ik kreeg diverse apparaten( bloedsuikermeter, pennen voor insuline, boekjes etc) een speciale verpleegkundige en werd behandeld met elan.
ME is onduidelijk voor iedereen, simpel omdat het niet zoals in de VS echt erkent wordt.
Natuurlijk heeft dit impact op je mentale functioneren, de kip en ei verhaal. Het laatste wordt dan ook nog eens bevestigd door gemiddeld een behandeling zonder elan: nee het zit tussen je oren is toch de houding gemiddeld, of...elke negatieve optie die jij maar bedenken kunt.
Ik vind de opmerking van Annac ook heel goed hierin, je gezonde collega, heeft een gezonde balans, jij helaas niet.
Als laatste voorbeeld, het heeft mij bijna tien jaar gekost om te accepteren dat werken en vooral studeren niet meer gaat, ik struinde elke advertentie af tegen beter weten in.
Elke dag thuis, heel veel niet kunnen, heel veel gedachten etc.
Dit alles maakt dat je willens of wetens "te" eenzijdig in het leven staat, zie enkel al isolement.
Eenzijdig biedt weinig "gezonde" afleiding en de cirkel is rond.
Terug naar het begin: Jouw klachten zijn belangrijk en maakt dat het is zoals het is.
En als je echt reden hebt om te twijfelen, kies dan voor onderzoek!
Neem jezelf vooral serieus, en als ik het terug lees denk ik, waarom is het altijd zo gemakkelijk om dit tegen een ander te zeggen, en zo moeilijk om zelf te doen.
Sterkte en groet
Arjen

[plassterk]

Beste annac,

Ik weet niet hoeveel kans die collega antroplogie heeft op de arbeidsmarkt, niet echt veel meer dan een ME-patient. NEe dat weet ik natuurlijk niet. Maar het blijft mijns inziens een keus tussen twee kwaden. Of je zit alleen thuis wat niet goed voor je geestelijke gesteldheid is, of je doet eenzijdig vrijwilligers werk, wat misschien afstompt maar waardoor je wel even van huis bent. Het is maar wat je het beste bevalt.

[roos]

Ik had vandaag weer zo'n twijfel moment maar nu ben ik daar al weer van genezen. Man wat doen mijn benen pijn!
Ik denk dat het de kunst is om te genieten als je even goed voelt, niet over je grenzen heen te gaan en je vooral niet bezig te houden met dit soort hopeloos gepieker. Maar ja, veeeel makkelijker gezegd dan gedaan!

Groetjes,

Roos

[annac]

Mee eens, Plassterk, en de collegiale omgeving kan ook veel opvangen, ondanks afstompend werk, dat weet ik!

[Arjen]

Raak Roos, heel mooi gezegd

[Jazzie]

Misschien dat het ook wel iets te maken heeft met acceptatie? Jezelf serieus nemen? Ik weet het niet ik vroeg het me af...

Dat zou best wel eens kunnen ja. Dat je soms gewoon niet kan geloven dat jij zo'n ziekte hebt. Dat je daardoor soms gaat twijfelen of het geen inbeelding is.
Aan de andere kant kun je dan de proef op de som nemen. Even net doet alsof je alles nog kan. Dan bots je snel genoeg tegen je beperkingen op, en moet je aan jezelf toegeven dat je toch echt ziek bent. Dat je heus wel wil, maar dat je lichaam niet meewerkt.

[Jazzie]

De enige regelmaat die ik de laatste jaren heb is dat ik me van november tot maart een stuk slechter voel dan in de maanden mei tot october.

Even off topic.
Hey plassterk, je gaat me toch niet vertellen dat jouw psycholoog je (m.b.t. deze regelmaat) niet op een 'lichtbak' heeft gewezen? Gewoon te huur bij de thuiszorg. Lees dit even.

(Ik schrijf dit niet in een pm, omdat anderen met dergelijke klachten er misschien ook wat aan hebben.)