Lymetest Infectolab Augsburg

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Ok. Voor degenen die zich nog willen laten testen is het dan belangrijk om te weten dat de meeste patiënten bij DML een andere variant van Bartonella blijken te hebben dan B. Henselae en B. Quintana. Dat is tenminste wat ik uit eerdere berichtjes van Diederik heb begrepen.
Correct me if I'm wrong.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

En dat is tenminste wat Diederik van DML heeft begrepen :)


Met dat in het achterhoofd zou het misschien kunnen zijn dat je met de Lyme-testen beter zit in Augsburg, maar voor de Bartonella misschien in Brussel/Luik. (ik dacht dat je ook bij dml ging toch, sprankel?)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ik ben er nu toevallig mee bezig omdat ik controle-testen moet doen in Augsburg voor Bartonella.

Ze doen dus eerst alleen een IgG-test, als die positief is ook IgM om te kijken of de infectie persisterend en/of weer actief is. Daarna PCR.

Welke beter is (België/Duitsland) durf ik niet te zeggen, misschien is dat wat vroeg om te concluderen...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Klopt diederik. Ik heb al een positieve PCR bij DML voor bartonella, maar spring vroeg ernaar.

Het gaat er in dit geval misschien niet om welke testen beter zijn, maar om wat de testen meten. De antistoftesten kijken alleen of je antistoffen tegen B. Henselae en B. Quintana hebt.
Als je testuitslag negatief is, dan betekent dat dat je deze 2 soorten bartonella waarschijnlijk niet hebt (gehad), maar het zegt niks over of je 1 van de andere bartonella soorten hebt.

Dat is tenminste wat ik ervan heb begrepen.
Als je daarbij dan de informatie voegt dat de meeste patiënten die bij DML getest worden een andere vorm van bartonella blijken te hebben, dan is het misschien verstandig niet teveel waarde te hechten aan een negatieve uitslag op de antistoffentest.

Omdat jij al een positieve IgG test hebt malu, kun je gerust de IgM test doen in Augsburg als je dat wil. Die kijkt naar dezelfde antistoffen neem ik aan.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik bedoelde spring :) maar typte sprankel. Spring gaat toch ook bij DML?
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Klopt helemaal, sprankel! (Vond alleen dat als we het wel over kwaliteit zouden hebben dat 't wat voorbarig was om te concluderen - niemand heeft nog die PCR-test in Duitsland immers gedaan, zover ik weet. En idd: Brussel meet gelijk wat breder, maar in Duitsland levert de combinatie van IgG, IgM en PCR wel overtuigend bewijs voor de meeste artsen ipv alleen PCR. Alleen dan moet je maar net die quint of hensel hebben in eerste instantie. Blijft lastig.)

Nu slapen, lange dag gehad die bijna helemaal in het teken stond van Lyme & co. Die bugs zouden al die aandacht eigenlijk niet waard mogen zijn ;).
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ben er trouwens achtergekomen dat de PCR-testmethode in Augsburg hetzelfde is als die van DML. Je zou dus dezelfde kwaliteit mogen verwachten, alleen maakt DML dus geen gebruik van de serologische tests, maar voert een controle uit in ander lab, zoals reeds bekend.

Het blijft een moeilijk verhaal hoor, want de PCR-tests voor Bartonella zijn zelfs nog minder sensitief dan die voor Borrelia. Een negatieve PCR-test wil in veel gevallen dus nog niet zeggen dat het uitgesloten is.. Een combinatie van testen en/of confirmatie is dus wel belangrijk.

De PCR-testen zijn in Augsburg wel wat duurder als je uitgaat van de reguliere prijs, maar voordeel is wel dat ze binnen 2-3 weken binnen zijn.

Het zijn dus allemaal afwegingen die je moet maken... Hoop dat deze info nuttig is voor sommigen.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Ik heb de testkit ontvangen :D

Bedankt voor de info malu.
Bij PCR testen is het grootste probleem inderdaad dat ze weinig sensitief zijn, en dat je dus veel vals negatieve testen hebt.
Zowel bij DML als in Augsburg zullen regelmatig bartonella infecties gemist worden.
Bij DML omdat hij meestal de PCR gebruikt (dus veel vals negatieven), en in Augsburg, omdat zij op antistoffen van 2 soorten van de meer dan 25 testen.
Je moet dus maar net geluk hebben.

DML heeft bij mij overigens ook een antistoffen test voor bartonella laten doen (al weet ik niet of dat dezelfde is als in Augsburg).

Meestal hebben we meerdere infecties, dus dat maakt de kans op detectie dan weer groter :wink:

Heb je nog gemaild met Armin voor het behandelplan malu, of wacht je toch eerst af tot je contact hebt gehad met DML?
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Nee, ben vooral met Armin in gesprek geweest over die controletesten en wat de huidige uitslagen allemaal betekenen.

Intussen probeer ik wat info te verzamelen over behandeling in Augsburg of combinatie Augsburg en Nederland, maar om exacte antwoorden te krijgen moet je (wegens de drukte) een 'personal appointment' maken. Weet niet of ze een live consult bedoelen of dat telefonisch ook volstaat...

En verder ben ik idd op mijn consult met DML aan het wachten. Het begint me alleen steeds meer tegen te staan dat hij altijd zo moeilijk bereikbaar is - als ik zo'n zware behandeling zou moeten volgen wil ik niet wekenlang op antwoorden of testresultaten hoeven wachten, en de portemonnee raakt op een gegeven moment ook leeg met de hoeveelheid (onbegrijpelijke) testen die hij telkens wil uitvoeren... Liever dus iets dicht bij huis of in een kliniek met controle in de buurt in het geval van heftige reacties...

PS. Super dat je nu eindelijk je testkit hebt ontvangen!
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

En verder ben ik idd op mijn consult met DML aan het wachten. Het begint me alleen steeds meer tegen te staan dat hij altijd zo moeilijk bereikbaar is - als ik zo'n zware behandeling zou moeten volgen wil ik niet wekenlang op antwoorden of testresultaten hoeven wachten, en de portemonnee raakt op een gegeven moment ook leeg met de hoeveelheid (onbegrijpelijke) testen die hij telkens wil uitvoeren... Liever dus iets dicht bij huis of in een kliniek met controle in de buurt in het geval van heftige reacties...
Amen ;)
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Hmm ja ik begrijp precies wat je bedoelt!

Ik ben erg blij dat ik de testkit heb ontvangen, maar nu ik heb gezien hoe groot die
'buisjes' zijn ben ik ineens erg zenuwachtig geworden :wink:

Wat vervelend dat je niet via de mail informatie kan krijgen over de behandeling. Je moet toch eerst informatie hebben om voor een behandeling te kunnen kiezen.
Ik hoop voor je dat je telefonisch de info kunt krijgen die je nodig hebt!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

TIP: voor wie FedEx als Koerier gaat gebruiken om de testkit met bloedmonsters naar Augsburg te verzenden: van te voren even goed navragen bij FedEx of er een "aanrijd-tijd" is en als die er is hoe lang de "aanrijd-tijd" is, bij mij was het 1,5 uur extra wachten.
Als je dit van te voren weet, kun je, je daar misschien beter op instellen :wink:? Ik ben nu kapot, straks eerst rusten.

En niet vergeten: de instructie incalculeren van de tijd van 30 minuten die nodig is voor het rechtop staan van de "bruine" Tube (Serum-Gel-Tube (brown cap)): na 30 minuten, werd het bloed inderdaad net zo als op het plaatje staat in de folder.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Gelukkig vertrekken de vliegtuigen pas 's avonds laat, maar het is natuurlijk prettig als je zulke dingen van tevoren weet...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

ik had zojuist de uitslagen in mijn mailbox, maar ik weet niet goed wat ik er van moet maken
zoals ik het begrijp is alles negatief of op het randje (borderline/very weak volgens infectolabs)
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ik zou Armin even mailen, misschien kan hij er meer over vertellen. Zelf moest ik voor twee infecties nog wat aanvullende testen doen, misschien is dat bij jou (helaas) ook nodig... (Bij Ehrlichia scoorde ik bv '3' op de LTT-test maar borderline op antistoffen, blijkbaar willen ze 100% zekerheid daarin hebben...)

Verder heb je ook best kans dat DML met deze uitslagen wel al uit de voeten kan...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Plaats reactie