Diederik bij De Meirleir

[louisa]

Ik heb ook begrepen dat Bartonella een heel naar beest is en hoe langer je daarvan ziek bent, des te lastiger de behandeling is.
Dat geldt ook voor Lyme, zeker als je dat al jaren hebt, zonder dat te weten en onbehandeld hebt rond gelopen.

(Chronische) Lyme, Bartonella en de andere Tekenbeetziekten, (zo noem ik ze maar even ) zijn allemaal nare en ernstige ziekten.

Of je van "geluk" kunt spreken als je toch Lyme of een andere Tekenbeetziekte blijkt te hebben in plaats van ME, daar ben ik nog niet zo zeker van.
Ik denk dat er misschien ook wel mensen zijn, die beide ziekten hebben.

En des te eerder je er bij bent bij Lyme en/of een andere Tekenbeetziekte, des te eerder een kans op genezing.
Hoe langer het duurt voordat de diagnose wordt gesteld, des te minder kans op genezing en waarschijnlijk blijvende rest/schade/klachten.

En stel, dat ik ook de "jackpot" mocht winnen, dan ben ik simpelweg te laat.
Ik ben daar nuchter in, net als bij de diagnose stelling ME. Toen is mij ook uitgelegd door de ME-vriendelijke artsen, dat ik al veel te lang ziek was.

Groetjes, Louisa

[annac]

Hé, diederik en de rest,

Via mijn google alert kom ik weer even kijken en herinner me dat DML in 2007 bij mijn zoon een mogelijke infectie met Bartonella henselae constateerde (op basis van een uitgeput cellulair immuun systeem) maar er voor koos die voorlopig niet te behandelen.

En wat ik hier dan weer lees schrik ik van, dat die bacterie moeilijker op te sporen en te behandelen is dan lyme.

Enfin, straks gaat ie naar het pijncentrum in Groningen en dan zullen we via hen een liquor onderzoek bewerkstelligen.


Hoewel, is de Bartonella daarin voldoende aantoonbaar indien daadwerkelijk aanwezig? Weten jullie dat?

Is de uitslag positief dan hebben we (hopelijk) eindelijk een ietsje meer bio-medisch bewijs voor mogelijk solidair gedrag v/d kant van ons zo heilig hoog in de hemel geprezen en geëerd gezondheidszorg-systeem en mag mijn zoon op wat steun in de huishouding rekenen als ie straks na zijn afstuderen voor bv 50% werkt. ALS em het überhaupt lukt om betaald werk te verkrijgen........

[diederik]

Oei, da's al efkes geleden spijtig dat de problematiek toen blijkbaar nog niet even serieus werd ingeschat, tegenwoordig lijkt het bijna prioriteit 1 te zijn zo te zien.

Over liquortesten weet ik helaas niks.

[annac]

Oei, da's al efkes geleden spijtig dat de problematiek toen blijkbaar nog niet even serieus werd ingeschat, tegenwoordig lijkt het bijna prioriteit 1 te zijn zo te zien.

Over liquortesten weet ik helaas niks.

Hij spuit al net zolang nexavir en nu dus dat andere spulletje waarbij hij het goed doet qua lange infecties. En de NK, Elastase en RNase L uitslagen ed gingen er flink op vooruit.

Is die relatie met bv een Bartonella, inderdaad nu priorieit nr 1?

Op deze richtlijnen-site

www.diliguide.nl/document/1314/file/pdf/ (Adobe reader)

vond ik trouwens o.a. dit op blz 21:

1.4 Andere tekenoverdraagbare infecties in Nederland en Europa

Behalve naar Borrelia, wordt in Nederlandse studies ook gekeken naar besmetting van 15 teken met andere micro-organismen zoals Anaplasmata, Ehrlichia, Candidatus Neoehrlichia mikurensis, Bartonella, Babesia en Rickettsia.

[diederik]

Tja prioriteit 1 was bij wijze van spreken he, niet per se letterlijk op te vatten.
Maar iedereen wordt iig nog eens grondig hertest dezer dagen, en krijgt ook altijd direct een volledige behandeling tegen de gevonden beesten, dus dat klonk iig verschillend genoeg van uw ervaring uit 2007 toen hij het blijkbaar op de lange baan schoof.

[annac]

Weet je zeker, Diederik, dat DML iedereen gelijk behandelt wat die beesten betreft? Heeft hij inderdaad het accent verlegd?

Het kan natuurlijk zijn dat als je het immuun-systeem behandelt (Nexavir) je daardoor gelijk weerstand kunt bieden aan wat er in kleine mate mogelijk aan infectie door hier en daar een beestje woedt. Dus in de grote klap veel vliegen vang, bedoel ik.

Enfin, we houden het in de smiezen.

Hopelijk reageren hier nog wat meer mensen met hun wijsheid.

[sprankel]

Hoi Annac,

Ik weet niet of ik het goed begrijp, maar ik lees in je bericht dat DML bij je zoon dacht aan bartonella. Hij heeft geen positieve testuitslag gehad?
Op het moment test DML veel van zijn patiënten op bartonella.
Zoals diederik hier al eerder aangaf zijn de antistof-testen meestal negatief, omdat deze testen voor een andere soort bartonella. Bij de liquortest gebruiken ze dezelfde antistoffen als bij de bloedtest. Dit betekent dus dat de uitslag negatief is als je een andere soort bartonella hebt.

DML gebruikt een PCR test die het DNA van de bacterie opzoekt.

[diederik]

Tja, "iedereen" kan ik niet zeggen he, hij heeft veel patiënten. Maar iedereen hier op het forum de afgelopen weken in ieder geval wel (onmiddelijke behandeling voor de Barto. dus), en er zijn er hier toch een relatief grote groep onlangs positief getest. Het kan dus altijd nuttig zijn nog eens contact op te nemen met hen en het voor te leggen?
(NB ze zijn wel net sinds dit weekeinde 2 weken gesloten wegens vakantie)

[chika]

Mij heeft hij opnieuw getest omdat mijn CD57-waarde te laag bleef. Na bijna een jaar behandeling was die waarde onveranderd gebleven. Dat wees op een zoönose infectie: lyme, bartonella, ... Aan de hand van mijn medische geschiedenis liet hij de test Bartonella (en nog enkele andere mogelijke) herhalen. Die Bartoenllatest werd nu wel anders uitgevoerd. Iets van een handeling herhalen en herhalen, ... tot het beest zich liet zien. De vorige x testte ik dus negatief, nu positief.

[legolas]

Bij de eerste test had ik een verdachte waarde of uitkomst voor B.Henslae en heeft hij de test herhaald. Toen was die duidelijker positief. Het betreft waarschijnlijk geen Bartonella Henselae maar een andere gluiperd van de Bartonella famillie. De eerste test was matige positief omwille van een kruisreactie van de antistoffen tegen B.Henselae.

[annac]

Dank, diederik, chika en legolas,

Hier heb ik wat aan. Om aan vast te houden.

En vraag is nu: heeft DML toen ingezet op een gerichte behandeling ervan? En zo ja, welke?

Uiteraard is behandeling persoonsgericht, want ieder heeft net ff andere afwijkingen en/of klachten. Om niet te spreken over mates van ziek zijn. Echter in het UMCG kan ik ze dan met deze feiten "om de oren slaan".

[diederik]

En vraag is nu: heeft DML toen ingezet op een gerichte behandeling ervan? En zo ja, welke?

"toen" is bij mij nog maar 3-4 dagen geleden he, dus ik weet nog niet precies wat mij te wachten staat maar morgen-overmorgen zou ik hopelijk de behandeling in de bus hebben.

'stier' is er al wel aan begonnen een dikke week geleden, dus daar kun je ook volgen ivm Bartonella
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 182#164182

[legolas]

Dank, diederik, chika en legolas,

Hier heb ik wat aan. Om aan vast te houden.

En vraag is nu: heeft DML toen ingezet op een gerichte behandeling ervan? En zo ja, welke?

Uiteraard is behandeling persoonsgericht, want ieder heeft net ff andere afwijkingen en/of klachten. Om niet te spreken over mates van ziek zijn. Echter in het UMCG kan ik ze dan met deze feiten "om de oren slaan".

Yep, er is een behandeling gestart.

Eerst schreef ie 8w azithromycine en doxycycline voor. Wegens neveneffecten (achteraf bekeken mogelijks een Herxheimer reactie) heb ik na een week gestopt met de azitromycine, wel doxy verder gezet. Recentelijk een nieuw behandelplan gekregen met rifampicine en avelox.

Ik moet zeggen dat ik toch een positief effect ervaar van de antibiotica.
Hopelijk blijft dit aanhouden.

[sprankel]

Wat fijn legolas dat je een positief effect ervaart van de ab!

Ik hoop dat je snel je behandelplan ontvang Diederik, zodat je met de behandeling kunt beginnen.
Veel succes alvast!

[marlène]

Op het bartonella forum schreef men dat je - zelfs al voel je hondsberoerd - dat je regelmatig moet blijven bewegen tijdens een antibioticakuur om de vrijgekomen toxines uit de spieren en ander weefsel te verwijderen. Een sauna zou aangewezen zijn.