Neuraal therapie

[Gast]

marlene,
is er nu voor jou 1 arts die je kan begeleiden met al deze ziektes?
eigenlijk sta je er alleen voor hè?
je bent al blij dat je nu weer een bewijs hebt van je ziekzijn,maar zoveel klachten pfftttt..
alhoewel ik 3 specialisten heb, maar ieder kijkt ook weer op zijn eigen vakgebied(behalve de internist) je moet altijd zelf overal aan denken en zelf de specialisten bijpraten, onderling gebeurt dat niet, is me pas weer opgevallen,ook al werken ze allemaal in het zelfde ziekenhuis..
maar goed de regie houden daar ben je wel goed in

[marlène]

Zoals je zegt brandy, jij mag het allemaal zelf uitzoeken en de heren specialisten informeren.

Mijn oude kennis orthopedisch chirurg geloofde zijn oren niet toen hij vernam dat ik meerdere malen bij een reumatoloog "bot" had gevangen. Ze doen al moeilijk voor de lupus. Met de botscan kunnen ze echter niets meer zeggen, zei ie.

Voorlopig is de huisarts de spil. Hij is op de hoogte van alle initiatieven, onderzoeken en uitslagen maar behandelen is moeilijk geeft ie zelf toe.

[tanto]

Hallo Marlene,

Wat een nieuws weer. Het stapelt maar op he.

Ik las vanochtend dit: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-927.html

Dat ze in Oslo de mensen die niet op Rituxomab reageren Enbrel willen geven. Een medicijn dat ook tegen reuma gegeven wordt. Misschien kan dit soort medicijn jou wel helpen? Ik ben benieuwd wat je huisarts zegt.

[stier]

Nog een andere gedachte om mee te nemen... de Plaquenil die ik nu slik wordt ook toegepast bij reuma. In combinatie met AB zouden dan misschien de infecties (bartonella, borrelia?) en de reuma tegelijk aangepakt kunnen worden. Maar dit is puur een gedachtenspinsel.
Je hebt een heel slimme dokter nodig die al jouw klachten en medische uitslagen met elkaar kan verbinden. Er zijn er helaas weinig die zo puzzelen leuk vinden...

[marlène]

@ stier

Je hebt een heel slimme dokter nodig die al jouw klachten en medische uitslagen met elkaar kan verbinden. Er zijn er helaas weinig die zo puzzelen leuk vinden...

gelukkig vinden we puzzelen zelf wel leuk hmmmm. Samen met jullie ideeën lukt het vast wel!

[marlène]

Hier net een document opgevist dat iets zegt over Lyme artritis en seronegatieve spondyloarthropathie. Ik maak er niet zoveel van. Misschien dat de reumatoloog er wat van maakt.

http://ocw.tufts.edu/data/19/302560.pdf

[marlène]

In dit boek Lyme Borreliosis: Biological and Clinical Aspects staat:

"The pattern of joint involvement in Lyme arthritits ressembles that in seronegative spondyloarthropathies ..."

Mmmh, zouden de uitslagen dan toch nog lyme artritis kunnen betekenen?
Het blijft wel "spannend" op deze manier.

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Lieve Marlène,
Je hebt weer aardig wat te verwerken,
nu weer de Tendinitis er bij,met veel pijn.

Ik heb veel respect voor jou,
dat je alles zo goed uitgezocht krijgt.
En inderdaad ,in de ziekenhuizen werken ze allemaal langs elkaar heen,
heb ik pas nog ervaren.

neem op zijn tijd wel je rust hoor.
dikke knuffel,en blijf door puzzelen hoor
ik kom erg veel te weten door jou.

lieve groetjes
petraroos

[marlène]

We zijn nu een dagje verder met de nieuwe diagnose en naarmate de tijd vordert, voel ik best wel een zekere opluchting. Jarenlang zat ik met enorme pijn in de borstkast, onverklaard. Nu weet ik dat het de ligamenten zijn die ontstoken zijn in de borstkast.

Idem de ligpijn, dat ging even beter maar kwam na een jaartje weer in alle hevigheid terug. Af en toe voelde ik me wel eens schuldig als ik weer eens vroeg om de wasmand te dragen, dat oma mijn boodschappen uit de auto tilde, dat hubby mijn haar moest drogen of dat de fiets echt niet lukte.
Soms voel ik me wel eens geboren in het verkeerde lichaam.

Maandag ligt het uitgebreide verslag van de botscan voor me klaar. Dan weet ik welke schade er is.

Het grappige is dat deze klachten verergeren met liggen en verbeteren met bewegen. Heb ik pech dat ik ziek word van bewegen.

[marlène]

Nog ergens een tip gevonden over het verschil tussen Lyme artritis en spondyloartropathie

"Late-stage disease lacks axial involvement, which distinguishes it from spondyloarthropathies with peripheral joint involvement."

Bron: http://www.merckmanuals.com/professiona ... sease.html

Dus als ik het goed heb begrepen, heb je met Lyme artritis geen schade aan de ruggegraat, borstkast, nek en schedel.

[marlène]

Deze ochtend het volledige verslag in handen gekregen van de botscan. Zowat alle gewrichten (ruggegraat, bekken, schouders, ellebogen, handen, voeten) zijn in mindere of meerdere mate aangetast behalve mijn knieën en borstkast.

Als het dan toch één of andere vorm van reuma moet zijn, dan heb ik het al blijkbaar sinds een twintigtal jaren en waren er een aantal signalen die ik altijd aan intensieve sportbeoefening heb geweten. Bijvoorbeeld: schietende pijn in de billen en heupen, hielen niet op de grond kunnen plaatsen in hurkstand, ligpijnen, ... De laatste jaren dacht ik aan ligpijn van lupus en fibromyalgie maar het was ondragelijk en de drukpunten van de nachtelijke pijn kwamen niet overeen. Gelukkig toch een arts gevonden die wilde meedenken.

Ik heb alvast afspraak gemaakt voor één van mijn pubers die chronische acne heeft en een abonnement bij de kinesist. Gek genoeg wees die kinesist me op Bechterew zowat een jaar geleden en staat dat nu op mijn papier met een vraagteken vandaag. Reuma bij de jeugd wordt al eens gelinkt aan slechte darmen (en dat houdt dan weer verband met acne).

We kunnen dus niet alles op ME of CVS steken, zoveel is weer eens duidelijk.

[stier]

We kunnen dus niet alles op ME of CVS steken, zoveel is weer eens duidelijk.

Het blijft een prullenbakdiagnose als je het mij vraagt. Er wordt naar mijn mening gewoon niet diep genoeg gespeurd en niet goed gepuzzeld. Heb net nog 4 puzzels gemaakt met mijn kleine nichtje van 2, die kan het nog beter .
Maar wel vervelend Marlène, dat klinkt toch niet goed zo'n aantasting van je botten...

[louisa]

Hoi marlène,

Jemig , weer een nieuwe diagnose er bij. Ik vind het heel erg goed en dapper van je dat je door blijft zoeken.

Ik ben met jou vergeleken qua kennis een leek, meis. Maar, kan het niet zo zijn dat als er sprake is van Lyme en andere Tekenbeetziekten (co-infecties) en je hier al heel lang (jarenlang) onbehandeld mee rond hebt gelopen, dat er steeds meer organen, systemen kapot gaan, (onherstelbaar) beschadigd raken, dat er steeds meer bij komt en mensen alleen maar zieker en zieker worden?

Heel veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi marlène,

En nog een vraag die me te binnen schiet: heb je jouw kids ook laten onderzoeken op Lyme en/of andere Tekenbeetziekten (co-infecties)?

Groetjes, Louisa

[marlène]

@ louisa

nee mijn kinderen ga ik eerst een klassieke test via de huisarts proberen te laten doen. Dat zal me een hoop geld uitsparen en er is nog steeds een waterkans dat zij wel positief testen. Het zijn jongens dus die reageren anders op die klassieke testen, ze hebben het minder lang in hun systeem, enz.