Diederik bij De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

He Diederik,

Fijn dat je zo snel op consult kon. Dan hoef je nu in ieder geval minder lang te wachten op de uitslagen. Ik ben benieuwd wat eruit zal komen.

Ik denk overigens niet dat zoönosen een nieuwe piste zijn van DML.
Hij kijkt stukje bij beetje wat er met je aan de hand is. Bij de een zal hij reeds in het begin aan een zoönose denken, en daar dan ook gelijk naar op zoek gaan. Terwijl hij bij een ander eerder aan andere dingen denkt, waar hij dan op test.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

stier schreef:Neem die maand maar een beetje ruim. Ik ben een maand verder en heb de uitslagen nog niet compleet. Maar idd, is dit de nieuwe piste van DML? Ik denk weliswaar dat het een goede piste is. Maar vind het wel ietwat vreemd, eerst moeten we allemaal op xmrv getest, nu op lyme en broertjes. Mja, maakt op zich niet uit, als we met zijn allen, wij en de dokters, uiteindelijk maar bij de waarheid komen!!

Houd goede moed Diederik, we komen er wel!! x
Ja daar ben ik het mee eens.
Eerst iedereen op xmrv en nu zie je ineens iedereen op lyme bij dml.

Maarja ik blijf bij de conclusie de testen in duitsland zijn veel meer specifiek en veel meer sensitief en beter dan die testen bij dml.
Dus ik ga t naar duitsland sturen zo snel t kan!!
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik kijk sowieso eerst wat er hier uitkomt, en anders een maandje langer wachten gaat ook het verschil niet meer maken :)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

SUCCES Diederiksken!
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

OMG OMG :mrgreen: daar is ie dan eindelijk :mrgreen:

Sequence positivity confirmation (Test Bartonella)...

Nog ff de bevestigingstest afwachten, maar ik ben al erg opgewonden momenteel :mrgreen:
Ik weet weinig.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

He Diederik,

Wat 'fijn' voor je dat je een positieve bartonella test hebt.
Ik kreeg vandaag ook zo'n mail.
Hopen dat de bevestiging snel komt.
Succes alvast met de behandeling!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Ik heb dat mailtje nog niet gekregen...
Maar DML zei dat als ik een extra betalingsformulier had gekregen van een ander labo, dat dan al zeker wil zeggen dat ik positief was.

Ben benieuwd! hou ons op de hoogte!
grts
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi diederik,

Ik lees net in je andere berichtje dat je positief bent getest op Bartonella? Jemig........
En was je negatief op Lyme getest?
Worden alle patiënten van DML nu opnieuw getest?

Op ME-gids.net kan er onderhand wel een aparte ruimte voor Lyme en co-infecties worden gemaakt :wink:.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Geen idee, ik heb hem zelf nog niet gesproken :) dus de uitslagen van de hoop testen heb ik nog niet, ook geen idee of er meerdere dingen positief zijn of niet. Alleen die Bartonella weet ik dus, aangezien ik de rekening al per mail kreeg.


Wat ik echter niet begrijp, is waarom ik me zo goed voel :P ik zou verwachten als ik Bartonella had, dat ik dan nog helemaal een dooie lege zak was.
Ok ik heb nog niks energie, maar de rest van de ziekte is eigenlijk al grotendeels teruggeweken. Dat sterkt wel mijn vermoeden dat het niet zozeer de bacterie zelf is die je je ziek doet voelen, maar wel de waterval aan problemen die zich daarrond opstapelen.
(en aangezien mijn immuunsysteem, darmen enz al een stuk beter zijn door de voorgaande behandeling, zelfs zonder de Bartonella aan te pakken, is er dus al een groot deel van de ziekte verdwenen)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
maxi
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 13 jan 2011, 14:09
Locatie: Limburg

Bericht door maxi »

Hallo Diederik.
Ook ik ben positief getest op Bartonella.
Ik heb net 3 maanden Zware antibiotica achter de rug: azytromicine en clindamycine, ook nog rifampicine gehad, maar hier werd ik erg ziek van.
Mijn klachten zijn ook verminderd al voor de aanpak van de bartonella.
Door de antibiotica ben ik wel weer wat achteruit gegaan. Ik hoop voor jou dat je niet te zware Antiobiotica krijgt en dat het snel over is.
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

Maxi ,hoe lang ga je er antibiotica voor moeten nemen?
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Dan is mijn positieve Bartonella-uitslag eindelijk ook bevestigd :) :D Ben er erg tevreden over ;)


Aangezien ze voor 2 weken op verlof gaan, zou hij nog proberen een behandelplan met voorschriftjes op te sturen later vandaag. Zou dus wel handig zijn als dat ook effectief nog lukt.


Qua duur hebben ze blijkbaar nog niet veel ervaring, ik mocht rekenen tussen de 3 maanden en 18 maanden qua beterschap :P wel een erg ruim tijdsinterval.


Verder hoorde ik dat 41% van hun patiënten die recent getest waren, positief waren. Wat een stuk meer was dan de ~10% die op Lyme/Borrelia positief was. (hoewel op beide ook wel wat vals negatieven zouden zijn)
Wie weet wordt Bartonella wel relevanter om op te testen bij ME, dan Lyme? (hoewel ik iedereen beide zou aanraden)

Ze waren nu op zoek naar geld om ook het bloed van gezonde mensen te onderzoeken, om te zien hoeveel de bacterie voorkwam bij 'normale' mensen dus, en om het statistisch relevant te maken.
Ik weet weinig.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Fijn Diederik! En bedankt voor de aanvullende info ook. Nu mag je ook aan de dope :-) alvast veel succes!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Hoe blij een mens toch kan zijn als ze iets vinden dat kan aangepakt worden !
Succes !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Danke :)
Ik weet weinig.
Plaats reactie