Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zoals ik al eerder heb geschreven, had ik blijkbaar een fiks B12 en foliumzuurtekort tijdens mijn tweede zwangerschap. Dit heb ik doorgegeven aan mijn tweede zoon die vlak na de geboorte met ernstige complicaties op intensieve zorgen is terecht gekomen na een bacteriele infectie.

Het verband tussen een slecht immuunsysteem en B12/foliumzuurtekort is wat mij betreft hier al een eerste keer zo klaar als een klontje.

Het volgende voorval is enkele maanden later. Pas bevallen nemen we een piepklein straatkatje in huis. Het is een paar dagen oud, de navelstreng hangt nog aan het beestje maar ach zo vertederend lief. Ik word kort daarna erg moe, zo moe dat ik enkele maanden mijn bed niet uitraak. De toenmalige huisarts spreekt van een postnatale depressie en "dat ik me niet moet laten gaan". Ik was het grondig met hem oneens maar even onverklaarbaar als het was gekomen, verdween de uitputting die me had geveld. In het jaar daarna groeide er een botcyste in mijn hand, iets wat wel vaker voorkomt bij bartonella.
Sinds enkele weken weet ik dat ik kattenkrabziekte heb.

Mijn vermoeden is dat ik het toen opgelopen.

Vanaf toen blijken alle mogelijke virussen in mijn systeem te zijn geheractiveerd gaande van pfeiffer, cytomegalovirus, parvovirus, adenovirus, hepatitis, hpv, ...

De vitamine B12 die ooit is gemeten is inmiddels met 90% gezakt.

Het verband tussen vitamine B12 en een goedwerkend immuunsysteem is voor mij zo klaar als een klontje. Een beetje kort door de bocht in deze tekstbox maar er zit meer achter dan ik hier zo neerpen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

hoi marlene.
wat ga je nu doen aan de bartonella? of ga je je vooral richten op het b12 tekort?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ josje

de bartonella wordt weldra besproken met de huisarts en als die een behandeling weigert, tja dan wordt het even moeilijk voor me denk ik.

de B12 daar ben ik reeds met bezig en dat valt me heel zwaar. Zo'n 10-15 supplementen en een kruimeltje van de verschillende soorten B12 voorlopig om de paar dagen. Meer verdraag ik niet, ofwel verlammingsverschijnselen, oftewel Parkinsonsymptomen gedurende 3 dagen.
Carnitine fumaraat is ook zo'n stofje waar ik sterk op reageer. In september heb ik afspraak bij een orthomoleculair arts en hopelijk kan die me een beetje helpen want het valt me zwaarder dan ik eigenlijk had ingeschat.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

nou marlene,sterkte ermee,ik hoop dat de huisarts mee wil werken.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Inderdaad, en anders is er altijd wel ergens een arts die dit wel zal willen :)

(hoewel dat op den duur ook wel erg vermoeiend wordt, al dat artsenhoppen, ik neem aan dat de opmerking dat het dan wel ff moeilijk voor je wordt, daarop sloeg en niet op het feit dat je dan nergens meer terecht zou kunnen? )
Ik weet weinig.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Sterkte Marlène! Dat eindeloze zoeken, naar oorzaken, naar behandelingen, en steeds zelf je kop erbij moeten houden, dat is ook om moedeloos van te worden. Maar je vindt wel een weggetje, dat lukt jou wel ;-). Neem anders even 2 weken pauze van alles en dan daarna weer verder.
Ik heb me nu ook met andere dingen beziggehouden en dat is me goed bekomen. Vanavond slik ik de eerste pillen tegen de bartonella, en ik ga er nu weer helemaal voor.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

@stier: Afbeelding
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vandaag twee doktersafspraken achter de rug. Zit er helemaal doorheen pfff.

Deze ochtend last minute een afspraak bij een orthopedisch chirurg kunnen strikken voor de jarenlange pijn in mijn gewrichten. Hij nam het au serieux en stuurde me direct door voor een radiografie en echo van mijn schouders. Eerste verdict na de echo was vocht tussen en een ontsteking aan de pezen van beide schouders door overbelasting. Huh?! Omdat ik me elk half uur moet draaien in bed van de pijn zeker?

Dan richting huisarts. Hij heeft me opnieuw getest op bartonella, kattenkrabziekte. Hij ging eens opzoeken wat de invloed van lupus of een slecht werkend immuunsysteem op dat soort infecties is. Volgende week mag ik bellen. Hij gaf toe dat dokters het ook niet altijd weten toen we het over virussen en reactivaties ervan hadden. En zeker al niet als je een slechtwerkend immuunsysteem hebt!
Hij was verbaasd te vernemen dat er hier zoveel mensen positief op bartonella testen. Dat wekte toch zijn nieuwsgierigheid.

Toegegeven, ik zit er mentaal wel een beetje doorheen. Er mag nu wel eens een doorbraak komen. We hebben al een hoop in kaart gebracht, veel beterschap bereikt met de LDN en neuraal therapie maar de kwaliteit van leven blijft zoek. werken zit er gewoonweg niet in. Op deze manier word ik een oude nijdige zeur en dat bevalt me niks.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

:-(

Dat zoeken en speuren is ook mentaal uitputtend.
Heb je eigenlijk al bloed naar Duitsland gestuurd?
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ stier

Tot nu toe heb ik bloed verstuurd naar Pro Health en het Forensisch Labo in Berlijn.
Beide kwamen negatief terug op Lyme. Die grap heeft me al zowat 1000 euro gekost.
Ik heb wel de vragenlijst naar Infectolab verstuurd vandaag.

Misschien moet ik de uitslag van de botscan later deze week afwachten en zien of het Lyme-artritis kan zijn. En volgende week komt de uitslag van de bartonella ook binnen. In 2008 dus te hoog, nu zien wat het geeft. Misschien heeft de LDN er kort en metten met gemaakt?

Ik heb aan de huisarts opnieuw aangegeven dat euthanasie op mijn lijstje staat als er geen beterschap komt en dat ik op hem reken als het ooit zo ver komt. Hij zei dat hij het jammer zou vinden als ik er niet meer zou zijn. Volgens mij is beterschap écht mogelijk maar je moet weten welk beest je ziek maakt natuurlijk. Zoniet blijft het gissen en blind zwaaien in het donker.

Nu zit een mens gevangen in zijn lijf, in zijn huis. We kunnen niet zeggen om 17u, we doen de deur dicht, alle zorgen laten we achter en hop lekker naar huis. Het is non-stop, geen weekends of vakantie voor zieke mensen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Hoi marlene,
Veel van je gelezen en opgestoken. Je bent fiks bezig geweest afgelopen tijd. Wat een zoektocht en wat veel goeds heb je uitgedokterd!
Mss goed om even de zinnen te verzetten, even doelen te laten rusten? Dan weer met nieuwe moed verder.
Veel sterkte toegewenst
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Jammer genoeg zitten er ook controle-artsen in mijn nek. Eentje heeft me al 70% arbeidsgeschikt verklaard in januari dit jaar. Als die denkt dat ik op zijn erkenning ga wachten om te ga werken, dan vergist die zich van persoon. Het lukt me gewoonweg niet. Maar probeer het maar eens te bewijzen ... Ik mag smeken bij de huisarts om een behandeling maar hij weet het ook niet op dit moment.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Het is beslist, mijn bloed gaat naar Augsburg. Laatste inzet.

Op basis van de vragenlijst zal er getest worden op:
- borrelia
- cd57
- erlichia
- bartonella
- rickettsia
- chlamydia pneumonia
- coxsackie
- mycoplasma

Iemand was zo aardig me erop te wijzen dat het labo soms nog korting geeft als je vriendelijk vraagt of je recht kan hebben op de "conference prices" die ze onlangs gaven in Ierland.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marlène,

Dat gaat voor mij ook de laatste inzet voor aanvullende onderzoeken/testen worden. Gaat me veel geld kosten :?, maar dat gaat er komen uit de lengte en/of uit de breedte :wink:.

Heb jij de korting nog gekregen? Of niet?

Ik ben NL nog aan het af mailen, om te zoeken of ik ergens bloed kan laten prikken in NL.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ louisa

ik heb de korting gekregen zonder moeite dus gewoon vragen zou ik zeggen. Wie niet waagt, niet wint. Het zou geldig zijn tot 31 juli.

Succes met het prikken. Gelukkig is oma hier verpleegster, dat is alvast een zorg minder.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie