Doodsoorzaken bij ME/CVS

[asje]

Binnen 4 weken, wat een schok zal dat geweest zijn. Ben het met je eens, je hebt pech of geluk, hoewel de kans op vroeger overlijden bij ons wel groter is. Maar idd, met deze beperkingen hoef ik ook geen 80 te worden.

[verlorengezondheidman]

Lieve Asje,

Ik hoop dat ik de 65 jaar haal.
Ik heb het idee dat mijn zenuwen en organen beschadigd zijn geraakt als gevolg van ME.

Tijdje terug heb ik mijn lieve familielid op relatief jonge leeftijd weggebracht, ze had MS.
Is het toeval dat ik ME heb en zij MS had; ik weet zeker van niet...

Ik zie een duidelijk patroon van ziekten in mijn familie; dit heeft mij doen besluiten geen kinderen op de wereld te zetten, hoewel mijn gevoel hier zelfs na 16 jaar ME compleet anders over denkt.....

[Alie]

beste vgzm
beetje positiver denken zou beter zijn
er werd mij gezegt dat ik de vijftig niet zou halen
maar ik heb ondertussen mijn 50 jarige bruiloft gehaalt
ik heb al vanaf mijn drieentwintigste last van beschadigingen
van het zenuwstelsel en naderhand toen ik mijn beroerte kreeg op 34 jarige leeftijd is het mijn hele linker helft beshadigt plus die ME en fybro
plus alles wat ik daarna nog voor ellende kreeg
ik ben er nog ,ook al ben ik er soms niet blij mee
maar als ik mijn familie van mijn moederskant ziet
mijn oma en mijn moeder
en mijn moeders zus zijn allemaal onder de 50 gestorven aan huntington
later mijn zusje ook die was maar 40 ,en haar jongste zoon mijn neefje ook 40 .en nu een jongere broer met huntington maar als je ziet hoe hij er mee omgaat diep respect voor die jongen terwijl hij zeker weet dat hij niet lang meer te leven heeft, en aan mijn vaders kant allemaal hart patienten ik ook dus
en daar ben ik dus twee zussen en een broer heel jong aan kwijt geraakt
leef bij de dag zou ik zeggen en probeer ,wat van het leven te maken

[verlorengezondheidman]

@Alie,

Bij mij ook aan mijn moederszijde een duidelijk patroon van ernstige (o.a. spier) ziekten...
Ik weet zeker dat erfelijke componenten een rol spelen bij de ontwikkeling van mijn ME, enfin das mijn bescheiden mening he.

Overigens vind ik het wel goed dat je medische fitness doet dit ondanks alle chronische zenuw+spierpijnen en slopende vermoeidheid.
ME invalideert een persoon per definitie, echter kan men door ME-inactiviteit weer andere ernstige aandoeningen ontwikkelen.......

[Alie]

lieve vgzm
zelf denk ik ook dat we een bepaalde genen van familie hebben gekregen
maar mijn DNA test wijst uit dat ik geen huntington heb
god zei dank want dit is een vreselijke mensonterende ziekte
ik zal je een stukj laten lezen wat huntington is

De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom, namelijk een abnormaal lange trinucleotide herhaling (CAG) op 4p16.3. Indien een van de ouders het afwijkende (huntington-)gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Bij diegenen die het huntington-gen hebben geërfd, zal de ziekte zich openbaren als zij lang genoeg leven. Als de nakomelingen van een huntingtonouder het afwijkende gen niet geërfd hebben, dan kunnen zij de ziekte niet krijgen en de ziekte zal in volgende generaties ook niet meer terugkomen. Zij slaat dus geen generatie over. Wanneer een ouder nog voor de beginsymptomen van de ziekte door bijvoorbeeld een ongeval overlijdt, en bij een nakomeling later de ziekte zich openbaart, ontstaat ten onrechte de indruk dat zij een generatie heeft overgeslagen. Omdat de aandoening zich vaak pas op latere leeftijd openbaart kan al een gezin gesticht zijn voordat de ouder ziek wordt. Het gen kan dan al doorgegeven zijn aan één of meerdere kinderen. Naarmate een risicodrager - een zoon of dochter van een patiënt(e) - ouder wordt zonder symptomen van de ziekte, wordt de kans groter dat hij/zij het huntington-gen niet geërfd heeft en derhalve gevrijwaard blijft van deze ernstige aandoening.

zoals je leest heeft het met chomosonen te maken en gen
iets in de hersenen verdwijnt in de loop der jaren
ik ben er mee opgegroeit met mijn familie
toen niemand wist wat het was
ik heb drie kinderen toen ik hoorde wat deze ziekte met onze familie doet
kun je nagaan hoe bang ik was dat ik het zou krijgen en het aan mijn kinderen kon doorgeven ,en hoe dankbaar ik ben dat ik geen huntington heb

,want ik zie nu mijn broer die het heeft
en ik zie hoe mensen naar hem kijken
hij loopt als een dronken man niets aan het lichaam staat stil alles beweegt
die jongen is doodmoe ,en heeft veel pijn omdat het lichaam de hele dag blijft bewegen

dat wat ik heb is vreselijk .maar ik heb dit liever dan huntington of MS

[verlorengezondheidman]

@Alie,
Werkt het bij ME ook zo dat je 50% kans hebt om het door te geven aan je nageslacht?

[Alie]

hoi vgzm
volgens verschillende artsen niet
maar dat komt omdat ze nog steeds niet weten
waar ME vandaan komt
ik zelf denk nog steeds dat het met de hersenen te maken heeft en de beschadiging van het zenuwstelsel maar ik ben geen arts wel ervarings deskundige ,maar daar doen ze niets mee
wij hebben drie kinderen en ik zie niet iets vergelijkbaars in
dat ze het hebben

[Gast]

mijn zoon is nu al bijna 2 jaar ziek, en sinds 1,5 maand weten we de reden:coeliakie
hij heeft geen maag/darmproblemen, maar wel allerlei neurologische
vandaar dat het zolang geduurd heeft
hij volgt nu dus een glutenvrije dieet, maar nog geen resultaat,dat is misschien nu ook wat te vroeg
en toch lijken heel veel klachten op ME:
wazig in hoofd, evenwichtsproblemen,enorm moe, spierzwakte, soms hartkloppingen,overgeven,kan niet tegen harde geluiden..
de antistoffen hebben zijn zenuwstelsel aangetast.

[verlorengezondheidman]

@Brandy,

Snap jij dat ik door mijn ME geen kinderen op de wereld wil zetten?

ME wordt hier niet eens erkend als lichamelijke ziekte terwijl je notabene invalide bent!

Die hele toestand wil ik niemand aandoen en zeker niet mijn bloedeigen kind...

[Gast]

natuurlijk, je hebt gelijk
maar ik was toen ik mijn kinderen kreeg (24 en 27 jaar)nog niet ziek....
doordat veel klachten van mijn zoon zo erg op de mijne lijken, was ik heel erg bang dat ik het aan hem doorgegeven had.. het doet heel veel pijn je eigen kind zo ziek te zien...
en misschien is dat ook wel zo, qua immuunsysteem, ik heb nl ook nog 2 immuunziektes...en mijn chronische boezemfibrilleren...
aan de andere kant:mijn 2e zoon is kerngezond...
sterkte VGZM

[Alie]

het is inderdaad moeilijk om hier zo,n beslissing te nemen brandy en vgzm
ik ben blij dat ik kinderen heb
en volgens mijn arts waar ik vanmorgen was kon je het niet doorgeven
maar ik hoor wel meer mensen dat zowel moeder en dochter ME hebben
wat is wijsheid dan he

[mieperdepiep]

@ Brandy: Van Coeliakie kun je een B12 tekort krijgen met vergelijkbare klachten als ME/CVS. Is zijn B12 status wel gecheckt? Als de darmen herstellen zou je in principe weer in staat moeten zijn om B12 gewoon op te nemen, maar als de waarde nu erg laag is kan het verstandig zijn om (tijdelijk) extra maatregelen te treffen

[Gast]

hoi mieperdepiep
het gekke is mijn zoon heeft dus gèèn maag/darmbeschadeging, hij heeft een maag/darmonderzoek gehad
ik heb wel aangegeven dat ie zijn vitd moest laten controleren(ik had 19)mijn zoon 28
zit dus nu ook aan de d3 druppels,net als ik
ga binnenkort met hem mee naar de neuroloog, had al gevraagd om verdere vit tekorten na te kijken.
de internist heeft geconstateerd dat hij hoge antistoffen coeliakie had, maar omdat er geen beschadeging in de darmen is, is hij doorgestuurd naar een neuroloog
het komt schjinbaar heel weinig voor dat je alleen neurologische klachten hebt bij coeliakie
hij heeft nu 2 huisartsen,3 neurologen,1 oorarts, en 2 internisent gezien
bij de laatste internist(de mijne) is heel breed onderzoek gedaan, met als resultaat de antistoffen, toen naar de laatste neuroloog,ook allerlei onderzoeken, toen heeft hij zich verder verdiept in coeliakie en een engelstalig document gevonden, waarbij al zijn klachten beschreven waren
de oorarts constateerde nystagmus en evenwichtsstoornis, maar kon ook niet vertellen waar dat aan lag(het was dus geen menière of zo)
maar evt verdere tekorten vitamines gaan we zeker navragen

[flowerpower3]

Ik denk dat ME ons lijf zwak maakt, wat we ook zelf ervaren en voelen, en dat je daardoor meer risico loopt op een aantal andere ziektes of storingen in het lijf, die de dood tot gevolg kunnen hebben. Maar of dit wil zeggen dat je met ME minder oud word dan zonder? Ik weet het niet, meer factoren spelen natuurlijk mee.

@verlorengezondheidman; Ik lees voornamelijk op dit forum en plaats niet zoveel reacties. Maar het valt mij op dat je behoorlijk negatief bent, als ik jouw reacties lees dan kunnen wij ME-patienten maar net zo goed stoppen met leven, zo komt het op mij over.
Leven met ME is heel zwaar en heel oneerlijk, helemaal met je eens. Maar focus je ook op andere dingen, mijn tip is om te leven met de dag, hoe oud ik word geen idee en dat doet er ook niet toe. Ik leef vandaag, en ben blij als ik dat weer gered heb.

[malu]

@verlorengezondheidman
Als ik er even op mag inhaken: de reacties komen ook erg negatief op me over, allereerst vervelend dat je je zo voelt! Misschien kun je je eens afvragen: hoe erg is het nu gesteld met mijn klachten? Is dat wat ik voel écht zo erg, is het op dit moment draaglijk? Of maak je het groter, omdat je ook gaat denken aan het feit dat je de klachten al 16 jaar hebt, of wat er in de toekomst wel niet allemaal zou kunnen gebeuren? Wat zijn je gedachten bij de pijn/moeheid: denk je 'pfff, alweer voel ik me zo beroerd'; 'wat als...', of constateer je de stand van zaken door te zeggen 'ah, dat is pijn'? Klachten komen en gaan, wat niet wil zeggen dat het wel meevalt, maar soms zijn de gedachten bij die klachten 10 keer erger dan de klacht zelf. Bedenk dat gedachten niet de klachten/pijn zelf zijn. Bv als je denkt: 'M'n leven is een puinhoop', dan is het de gedachte die pijn doet, niet de ervaring zelf. Een oplossing kan zijn: werkelijk ieder moment nemen zoals het komt, telkens weer. Dus de klachten 'verwelkomen', en denken: 'ah, daar heb je de moeheid/pijn'. Niet makkelijk om in praktijk te brengen, maar veel eenvoudiger dan het hebben van al die gedachten over ziekte en pijn - die maken het nog veel moeilijker.

En klagen mag hoor, maar je kunt ook in een negatieve spiraal terechtkomen, daar lekker in blijven hangen, je klote voelen door die negatieve spiraal en denken: 'zie je wel!'. Op zo'n moment is een stoplicht wel op z'n plaats, hoe groot de pijn/het verdriet/leed ook is. 'Ja, er is verdriet, dat is zo. Punt.' Zoiets.

Wat mij geholpen heeft is het ontmoeten van iemand met een hoge dwarslaesie, die gast zat vastgebonden in z'n rolstoel vanwege de verlamming tot aan zijn borstkas, anders viel hij uit z'n rolstoel. Moest tijdens ons gesprek geholpen worden met z'n katheter. De eerste tien a twintig minuten dat ik met hem praatte viel het me niet eens op: ik zag alleen de persoon, puur omdat hij zelf verder kijkt dan zijn beperking, en het vrij goed accepteert. Lijden is een keuze, denk ik dan. Ja, ME is een ongelooflijke kloteziekte, maar of je jezelf ziet als 'ME-patiënt die lijdt aan klachten' of als een persoon die toevallig daarmee wordt geconfronteerd en er zo verstandig mogelijk mee om moet gaan, daar zit een groot verschil tussen.

Verder: morgen of vandaag kun je ook dood gaan. Eén ding weten we zeker: we gaan allemaal een keer dood. Alleen wanneer weten we niet. Het heeft weinig zin om erover na te denken wanneer en hoe we aan ons einde komen, vooral als dat gevolgen heeft voor onze stemming.

En tot slot: denk niet dat ik het allemaal beter weet, maar misschien kun je er wat mee. Dat is volledig aan jou!

Groeten, en ook excuus voor de lengte van het bericht.