Neuraal therapie
Moderator: Moderators
Niet alle laboratoria en testen zijn hetzelfde. Sommige laboratoria hebben zich gespecialiseerd in het testen op tekenbeetziekten en gebruiken procedures, die hun testen meer betrouwbaar en gevoelig maken dan de in andere laboratoria gebruikte (vaak commercieel geproduceerde) testkits.
Zo houd men de diagnose lyme bewust laag of lager.
Want ja, U test negatief , dus U heeft geen lyme redeneren artsen.
Ga je dan zelfstandig je bloed laten testen in Weert, Keulen of Berlijn en daar blijk je WEL positief te testen dan hechten artsen vervolgens geen waarde aan de test.
(dat geluk had ik overigens wel.........)
De testen om Lyme vast te stellen, zijn niet betrouwbaar. Er zijn ongeveer twintig verschillende commerciële test-kits beschikbaar. Er worden geen eisen gesteld aan deze test. Dit houdt in dat de fabrikanten hun eigen testen kunnen maken en ontwikkelen. Als gevolg dat een patiënt in Groningen en andere uitslag kan hebben als in Amsterdam.
De gevolgen kunnen dramatisch zijn. Bij veel patiënten (Marlene !!!) duurt het jaren voordat de ziekte van Lyme is vastgesteld. Omdat veel artsen de symptomen niet herkennen en zich vastklampen aan de testen, die niet betrouwbaar zijn.
Het bloed van Marlene is meerdere malen negatief getest, maar ze heeft nu wel de diagnose , via niet een wetenschappelijke bewezen test, waar artsen van gruwen!
klik hier
Hier lees je uitgebreid over het Lab in Weert en welke testen er allemaal zijn en waarom er zoveel diversiteit is
Zo houd men de diagnose lyme bewust laag of lager.
Want ja, U test negatief , dus U heeft geen lyme redeneren artsen.
Ga je dan zelfstandig je bloed laten testen in Weert, Keulen of Berlijn en daar blijk je WEL positief te testen dan hechten artsen vervolgens geen waarde aan de test.
(dat geluk had ik overigens wel.........)
De testen om Lyme vast te stellen, zijn niet betrouwbaar. Er zijn ongeveer twintig verschillende commerciële test-kits beschikbaar. Er worden geen eisen gesteld aan deze test. Dit houdt in dat de fabrikanten hun eigen testen kunnen maken en ontwikkelen. Als gevolg dat een patiënt in Groningen en andere uitslag kan hebben als in Amsterdam.
De gevolgen kunnen dramatisch zijn. Bij veel patiënten (Marlene !!!) duurt het jaren voordat de ziekte van Lyme is vastgesteld. Omdat veel artsen de symptomen niet herkennen en zich vastklampen aan de testen, die niet betrouwbaar zijn.
Het bloed van Marlene is meerdere malen negatief getest, maar ze heeft nu wel de diagnose , via niet een wetenschappelijke bewezen test, waar artsen van gruwen!
klik hier
Hier lees je uitgebreid over het Lab in Weert en welke testen er allemaal zijn en waarom er zoveel diversiteit is
Elisa en Western Blot dienen niet om Lyme te diagnosticeren maar om het epidemiologisch te evalueren. Dat is belangrijk want er is bijvoorbeeld verschil in sensitiviteit tussen mannen en vrouwen. Vrouwen reageren anders en maken minder kans om positief op de testen te reageren dan mannen.
Ze kunnen ook onmogelijk alle stofjes testen want Lyme zit zo vernuft in elkaar dat ze dus een standaardkit hebben gemaakt. De commerciële labo's gaan dus uitgebreider testen dan de labo's die goedgekeurd zijn door de overheid omdat ze een ander doel voor ogen hebben.
Elk labo heeft zo zijn prioriteiten en ervaring opgebouwd.
Ze kunnen ook onmogelijk alle stofjes testen want Lyme zit zo vernuft in elkaar dat ze dus een standaardkit hebben gemaakt. De commerciële labo's gaan dus uitgebreider testen dan de labo's die goedgekeurd zijn door de overheid omdat ze een ander doel voor ogen hebben.
Elk labo heeft zo zijn prioriteiten en ervaring opgebouwd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Problemen met de bloedtests
Er zijn twee soorten test in omloop om Lyme onderzoek te doen. De Elisa test en de Western-blot.
Elisa
Elisa is een afkorting van Enzyme-Linked Immuno Sorbent Assay.
Als ons lichaam een bacterie of virus vindt, maakt het dat onschadelijk door daar, o.a. een stofje aan te koppelen. Door nu bloed af te nemen en dat aan een gestandaardiseerd procédé te onderwerpen kan men aantonen of er afweerstoffen in het bloed zitten.
Het probleem met lyme is dat de test positief kan uitvallen omdat iemands afweersysteem de bacterie onschadelijk heeft gemaakt en de afweerstoffen nog aanwezig zijn. Hij krijgt een positieve score en zou de borreliose hebben. Dat terwijl het lichaam het al heeft opgelost. Aan de andere kant kunnen de bacteriën zo snel uit het bloed weg zijn dat er geen antistoffen zijn. De test valt negatief uit terwijl de borreliabacteriën in de weefsels zitten.
Western-blot
Ook hier wordt het bloed getest op antilichamen (afweerstoffen) tegen de lyme. Daarmee zijn dezelfde bezwaren te maken, wat betreft lyme, als bij de elisa. Echter de western blot geeft veel minder vaak positief of negatief foute diagnose.
PCR
Polymerase chain reaction (PCR) is een techniek die geen antilichamen aantoont, maar het DNA van de Borreliabacterie. Ook deze techniek is niet onfeilbaar, omdat het geen onderscheid maakt tussen een levende of dode bacterie. Bovendien stelt deze techniek hoge eisen aan laboratoria en vraagt speciaal opgeleide technici. Deze techniek is op meerdere manieren toepasbaar.
Eén manier is door middel van een huidbiopt van de EM of ACA, acrodermatitus chronicum atrophicans, een huidafwijking en symptoom van chronische Lyme. Deze techniek wordt meestal door een dermatoloog gebruikt. Ook hier is de kans op een negatieve foutieve uitkomst groot. Eén van de redenen is dat het huidbiopt te weinig cellen bevat voor onderzoek.
PCR op urineonderzoek lijkt een goede aanvulling op het bestaande bloedonderzoek. Probleem is wel dat het uitvoeren van PCR hoge eisen stelt aan laboratoria en is daarom niet overal uitvoerbaar.
Lumbaalpunctie
Bij een vermoeden van neuroborreliose kan, naast een bloedonderzoek, ook een lumbaalpunctie (ruggenprik) worden gedaan. Het hersenvocht (liquor) wordt dan onderzocht op antistoffen. Een lumbaalpunctie wordt uitgevoerd door een neuroloog als er symptomen zijn die wijzen op aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij deze tests is de kans groot dat de uitslag negatief is, terwijl iemand wel is geïnfecteerd. Veel neurologen stellen een positieve lumbaalpunctie als voorwaarde voor de diagnose neuroborreliose en dus ook voor behandeling.
Q-RiBb test
Dr. Whitaker van Bowen Research, verbeterde de microscopische test en ontwikkelde de Q-RiBb test.(Quantitativ Rapid Idenfication Borrelia burgdorferi test) waarbij gebruik gemaakt wordt van specifieke fluorescentie technieken om de Borrelia burgdorferi zichtbaar te maken. De test methode is gebaseerd op een titratie met seriële verdunningen en een fluorescentie met antilichamen. Op deze manier toonde Dr. Joanne Whitaker de Borrelia burgdorferi aan in bloed, moedermelk, urine, placentaweefsel, sperma, traanvocht, tanden, schoudervocht, spinaalvocht, voetnodulus, vingergewrichtsvocht en Afrikaans stof.
Met deze Q-RiBb test wordt direct de bacterie aangetoond i.p.v. de antilichamen en deze zou dan ook perfect kunnen dienen als eerste screeningtest. De test ontving een voorlopige US Patent toelating en de FDA toelating is in voorbereiding. Dr.Mattman, genomineerd voor de Nobelprijs in 1997 voor haar werk de "Stealth Pathogens" over de celwandloze bacterievorm (CWD), kon het werk van Dr. Whitaker dupliceren en bevestigde een sensitiviteit van 100%. Het bijzondere aan de test is dat de antilichamen zowel aan de spirocheet als aan de CWD vasthechten. Prof. J.A.A. Hoogkamp-Korstanje pleitte al in 1997 in NTVG voor een verdere ontwikkeling van deze immunologische antigenendetectie omdat het eenvoudig toepasbaar is in het routineonderzoek. Het is dan ook verbazingwekkend, dat deze methode niet intensiever uitgeprobeerd en gebruikt wordt, waarmee de dilemma's van de immunologische antilichamentesten zouden kunnen worden uitgeschakeld. In een fascinerende video van A. Wright en M. Kroun is heel duidelijk het pleomorfisme, de cocci en filamentvorming in het bloed te zien.
Hoewel geen enkele test dus 100% zekerheid geeft is de combinatie van alle gebruikte tests én klinische diagnose er met redelijke zekerheid vast te stellen of sprake is van borreliose.
In Nederland doet men altijd de Elisa en bij positief testen er nog eens de Western-blot achteraan.
In Duitsland worden alle vier de test's gelijk gedaan. Daardoor ontstaat er een zorgvuldiger beeld.
Er zijn twee soorten test in omloop om Lyme onderzoek te doen. De Elisa test en de Western-blot.
Elisa
Elisa is een afkorting van Enzyme-Linked Immuno Sorbent Assay.
Als ons lichaam een bacterie of virus vindt, maakt het dat onschadelijk door daar, o.a. een stofje aan te koppelen. Door nu bloed af te nemen en dat aan een gestandaardiseerd procédé te onderwerpen kan men aantonen of er afweerstoffen in het bloed zitten.
Het probleem met lyme is dat de test positief kan uitvallen omdat iemands afweersysteem de bacterie onschadelijk heeft gemaakt en de afweerstoffen nog aanwezig zijn. Hij krijgt een positieve score en zou de borreliose hebben. Dat terwijl het lichaam het al heeft opgelost. Aan de andere kant kunnen de bacteriën zo snel uit het bloed weg zijn dat er geen antistoffen zijn. De test valt negatief uit terwijl de borreliabacteriën in de weefsels zitten.
Western-blot
Ook hier wordt het bloed getest op antilichamen (afweerstoffen) tegen de lyme. Daarmee zijn dezelfde bezwaren te maken, wat betreft lyme, als bij de elisa. Echter de western blot geeft veel minder vaak positief of negatief foute diagnose.
PCR
Polymerase chain reaction (PCR) is een techniek die geen antilichamen aantoont, maar het DNA van de Borreliabacterie. Ook deze techniek is niet onfeilbaar, omdat het geen onderscheid maakt tussen een levende of dode bacterie. Bovendien stelt deze techniek hoge eisen aan laboratoria en vraagt speciaal opgeleide technici. Deze techniek is op meerdere manieren toepasbaar.
Eén manier is door middel van een huidbiopt van de EM of ACA, acrodermatitus chronicum atrophicans, een huidafwijking en symptoom van chronische Lyme. Deze techniek wordt meestal door een dermatoloog gebruikt. Ook hier is de kans op een negatieve foutieve uitkomst groot. Eén van de redenen is dat het huidbiopt te weinig cellen bevat voor onderzoek.
PCR op urineonderzoek lijkt een goede aanvulling op het bestaande bloedonderzoek. Probleem is wel dat het uitvoeren van PCR hoge eisen stelt aan laboratoria en is daarom niet overal uitvoerbaar.
Lumbaalpunctie
Bij een vermoeden van neuroborreliose kan, naast een bloedonderzoek, ook een lumbaalpunctie (ruggenprik) worden gedaan. Het hersenvocht (liquor) wordt dan onderzocht op antistoffen. Een lumbaalpunctie wordt uitgevoerd door een neuroloog als er symptomen zijn die wijzen op aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij deze tests is de kans groot dat de uitslag negatief is, terwijl iemand wel is geïnfecteerd. Veel neurologen stellen een positieve lumbaalpunctie als voorwaarde voor de diagnose neuroborreliose en dus ook voor behandeling.
Q-RiBb test
Dr. Whitaker van Bowen Research, verbeterde de microscopische test en ontwikkelde de Q-RiBb test.(Quantitativ Rapid Idenfication Borrelia burgdorferi test) waarbij gebruik gemaakt wordt van specifieke fluorescentie technieken om de Borrelia burgdorferi zichtbaar te maken. De test methode is gebaseerd op een titratie met seriële verdunningen en een fluorescentie met antilichamen. Op deze manier toonde Dr. Joanne Whitaker de Borrelia burgdorferi aan in bloed, moedermelk, urine, placentaweefsel, sperma, traanvocht, tanden, schoudervocht, spinaalvocht, voetnodulus, vingergewrichtsvocht en Afrikaans stof.
Met deze Q-RiBb test wordt direct de bacterie aangetoond i.p.v. de antilichamen en deze zou dan ook perfect kunnen dienen als eerste screeningtest. De test ontving een voorlopige US Patent toelating en de FDA toelating is in voorbereiding. Dr.Mattman, genomineerd voor de Nobelprijs in 1997 voor haar werk de "Stealth Pathogens" over de celwandloze bacterievorm (CWD), kon het werk van Dr. Whitaker dupliceren en bevestigde een sensitiviteit van 100%. Het bijzondere aan de test is dat de antilichamen zowel aan de spirocheet als aan de CWD vasthechten. Prof. J.A.A. Hoogkamp-Korstanje pleitte al in 1997 in NTVG voor een verdere ontwikkeling van deze immunologische antigenendetectie omdat het eenvoudig toepasbaar is in het routineonderzoek. Het is dan ook verbazingwekkend, dat deze methode niet intensiever uitgeprobeerd en gebruikt wordt, waarmee de dilemma's van de immunologische antilichamentesten zouden kunnen worden uitgeschakeld. In een fascinerende video van A. Wright en M. Kroun is heel duidelijk het pleomorfisme, de cocci en filamentvorming in het bloed te zien.
Hoewel geen enkele test dus 100% zekerheid geeft is de combinatie van alle gebruikte tests én klinische diagnose er met redelijke zekerheid vast te stellen of sprake is van borreliose.
In Nederland doet men altijd de Elisa en bij positief testen er nog eens de Western-blot achteraan.
In Duitsland worden alle vier de test's gelijk gedaan. Daardoor ontstaat er een zorgvuldiger beeld.
He Marlene,
Wat een nieuws.
Ik heb inderdaad ook ergens gelezen dat de lumbaalpunctie maar in zo'n 25% van de gevallen de juiste uitkomst geeft. Dat is niet echt hoopgevend, maar mocht je bij dat percentage horen, dan is het wel prettig om de uitslag te hebben
Jammer alleen dat je van te voren niet weet bij welke groep je hoort.
Ik hoop voor je dat je een goede behandelaar vindt!
Succes met alles!
Wat een nieuws.
Ik heb inderdaad ook ergens gelezen dat de lumbaalpunctie maar in zo'n 25% van de gevallen de juiste uitkomst geeft. Dat is niet echt hoopgevend, maar mocht je bij dat percentage horen, dan is het wel prettig om de uitslag te hebben

Ik hoop voor je dat je een goede behandelaar vindt!
Succes met alles!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
klik hier voor de link
We zullen ons anno 2012 moeten behelpen met niet betrouwbare testen die lyme aan kunnen tonen.
De betrouwbare testen zijn er wel geweest ...
De Borrelia is een ‘slimme’ bacterie. Hij kan zich overal in het lichaam verbergen (hart, blaas, gewrichten, hersenen…), kan vele vormen aannemen en is vrijwel onzichtbaar voor de reguliere onderzoeksmethoden. Je krijgt alleen last van deze bacterie als je niet goed in balans bent; als je immuunsysteem verstoord is.
‘Lyme’ gaat schuil achter 300‐400 andere ziektebeelden.
Twee Amerikaanse vrouwelijke onderzoekers, Dr. JoAnne Whitaker en Dr. Lida Mattman hebben heel veel onderzoek gedaan naar de Borrelia. De resultaten van dit onderzoek en een methode om Borrelia op te sporen zijn na het overlijden van beide dames, met een tussenpoos van zes maanden, in 2008 – 2009 stilletjes verdwenen. Beide dames kwamen met hun onderzoek te dicht bij wat zich allemaal achter de schermen afspeelde. En dat werd hen niet in dank afgenomen.
We zullen ons anno 2012 moeten behelpen met niet betrouwbare testen die lyme aan kunnen tonen.
De betrouwbare testen zijn er wel geweest ...
De Borrelia is een ‘slimme’ bacterie. Hij kan zich overal in het lichaam verbergen (hart, blaas, gewrichten, hersenen…), kan vele vormen aannemen en is vrijwel onzichtbaar voor de reguliere onderzoeksmethoden. Je krijgt alleen last van deze bacterie als je niet goed in balans bent; als je immuunsysteem verstoord is.
‘Lyme’ gaat schuil achter 300‐400 andere ziektebeelden.
Twee Amerikaanse vrouwelijke onderzoekers, Dr. JoAnne Whitaker en Dr. Lida Mattman hebben heel veel onderzoek gedaan naar de Borrelia. De resultaten van dit onderzoek en een methode om Borrelia op te sporen zijn na het overlijden van beide dames, met een tussenpoos van zes maanden, in 2008 – 2009 stilletjes verdwenen. Beide dames kwamen met hun onderzoek te dicht bij wat zich allemaal achter de schermen afspeelde. En dat werd hen niet in dank afgenomen.
@ senna
nee d-ribose neem ik voorlopig niet. Heb ooit eens iets gelezen, denk dat het met soort suiker te maken had of was het mais? Heb het toen afgestreept van mijn lijstje vanwege de lupus dus niet vanwege ME.
nee d-ribose neem ik voorlopig niet. Heb ooit eens iets gelezen, denk dat het met soort suiker te maken had of was het mais? Heb het toen afgestreept van mijn lijstje vanwege de lupus dus niet vanwege ME.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
De huisarts heeft me een verwijsbrief voor de neuroloog gegeven. Hij heeft me niet uitgelachen maar toonde ook een zekere reserve.
Een goede vriendin wil mijn hand komen vasthouden als het ooit tot een ruggeprik komt. Ze vindt dat ik ervoor moet gaan om het uit te sluiten. Eerst zien wat de neuroloog zegt op basis van de scans en EEGs die reeds gemaakt zijn.
Stel dat ik ben gebeten tijdens mijn kampeervakantie in de States x aantal jaren geleden, kunnen europese laboratoria dat ook vaststellen of hebben die beestjes andere genetische kenmerken? Iemand een idee?
Een goede vriendin wil mijn hand komen vasthouden als het ooit tot een ruggeprik komt. Ze vindt dat ik ervoor moet gaan om het uit te sluiten. Eerst zien wat de neuroloog zegt op basis van de scans en EEGs die reeds gemaakt zijn.
Stel dat ik ben gebeten tijdens mijn kampeervakantie in de States x aantal jaren geleden, kunnen europese laboratoria dat ook vaststellen of hebben die beestjes andere genetische kenmerken? Iemand een idee?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Goede vraag Marlene!
Ik ben ook niet in Nederland gestoken door een teek maar in het grensgebied Duitsland- Oostenrijk , waar de teken het FSME virus bij zich dragen.
Dit virus komt voor alsnog niet voor bij Nederlands teken.
Ik weet het eerlijk gezegd ook niet.............wel is bekend dat men in Ned. maar op en enkele stam kan testen , mogelijk testen ze in Duitsland meerdere stammen.
Iedere bacterie stam heeft een nummer; De Nederlandse zijn bijv 39 en 41.
Idd moet je voor een lumbaalpunctie bij een neuroloog zijn.
Ik wens je sterkte !!!!
Ik ben ook niet in Nederland gestoken door een teek maar in het grensgebied Duitsland- Oostenrijk , waar de teken het FSME virus bij zich dragen.
Dit virus komt voor alsnog niet voor bij Nederlands teken.
Ik weet het eerlijk gezegd ook niet.............wel is bekend dat men in Ned. maar op en enkele stam kan testen , mogelijk testen ze in Duitsland meerdere stammen.
Iedere bacterie stam heeft een nummer; De Nederlandse zijn bijv 39 en 41.
Idd moet je voor een lumbaalpunctie bij een neuroloog zijn.
Ik wens je sterkte !!!!
Ik heb mijn beesten meegenomen als souvenir uit Zuid-Oost Azië (2 jaar gewoond). Het zal mij niet verbazen als ze daarom niet snel uit de testen komen. Er wordt hier gewoon op andere subtypes getest. Maar volgens mij testen ze wel de subgroepen die binnen Europa voorkomen hoor.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Rocky Mountain spotted fever is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door de bacterie Rickettsia rickettsii. Mensen raken besmet met deze bacterie via een tekenbeet van een teek die de bacterie bij zich draagt, en kunnen daar ernstig ziek van worden.
Verspreidingsgebied
Rocky Mountain spotted fever komt voor in verschillende delen van de Verenigde Staten, in Mexico en in Midden en Zuid-Amerika. In Zuid-Amerika wordt de ziekte ook wel Sao Paulo koorts genoemd.
Verspreidingsgebied
Rocky Mountain spotted fever komt voor in verschillende delen van de Verenigde Staten, in Mexico en in Midden en Zuid-Amerika. In Zuid-Amerika wordt de ziekte ook wel Sao Paulo koorts genoemd.
De afgelopen week is minder vlot verlopen dan de superdeluxe week daarvoor. Echt jammer. Ben nu ook wel ongesteld en heb er een rothumeur bijgekregen.
De jongste is voor de verandering ook weer een paar dagen ziek geweest en sinds enkele maanden noteer ik het op een kalender. Het is exact om de 3 weken en telkens de dag na sport. Ze hebben nu wel wekelijks sport maar hij heeft het ook als hij een avondje gaat voetballen met zijn grote broers dus de inspanningsintolerantie met immuunrespons (koorts, pijn, ...) heeft ie wel.
Deze week hebben we een afspraak bij de kinderarts. Ik ga proberen om o.a. zijn vit B12, Lyme, cortisol en virusbelasting te laten nakijken. Ik verwacht niet dat die arts ooit al van M.E. heeft gehoord maar dan weten we als ouder al waar we staan.
Mijn laatste bloeduitslagen gaven aan dat ik geen antistoffen maak tegen vitamine B12 dus dat kan al zeker geen oorzaak zijn van mijn tekort. Dat is ook wel een opluchting want dan kan ik het ook niet hebben doorgegeven via de borstvoeding.
Mijn oudste met Hashimoto heeft ze namelijk wel en dan is het bij hem wel duidelijk gelinkt aan de schildklieraandoening. We weten nu dat hij zijn vitamine B12 zeker goed moet aanvullen. Hij zat al met een tekort volgens de cijfers van de vitamine 12 stichting. Volgens de huisarts alles ok natuurlijk ... en die is nochtans een voorstander van de biologische oorzaak van M.E.
Eigenlijk onvoorstelbaar dat die dokters het verband nog steeds niet doorhebben. M.E. een neuro-immuunziekte. Een tiener wiens moeder M.E. heeft dus een neuro-immuunziekte = een verstoring van neurologie (dus vit B12 zeker in het oog houden) en dan immunologie.
De twee systemen communiceren met elkaar via hormonen. Dus de jongen heeft een schildklierziekte en een B12 tekort. Het enige dat er nog kan mislopen op zijn leeftijd is de ziekte van Pfeiffer en hop we zijn vertrokken voor een potentiële chronische virale ziekte. En dan verschieten ze dat jongeren niet meer genezen van Pfeiffer. Ze willen het gewoon niet zien.
De jongste is voor de verandering ook weer een paar dagen ziek geweest en sinds enkele maanden noteer ik het op een kalender. Het is exact om de 3 weken en telkens de dag na sport. Ze hebben nu wel wekelijks sport maar hij heeft het ook als hij een avondje gaat voetballen met zijn grote broers dus de inspanningsintolerantie met immuunrespons (koorts, pijn, ...) heeft ie wel.
Deze week hebben we een afspraak bij de kinderarts. Ik ga proberen om o.a. zijn vit B12, Lyme, cortisol en virusbelasting te laten nakijken. Ik verwacht niet dat die arts ooit al van M.E. heeft gehoord maar dan weten we als ouder al waar we staan.
Mijn laatste bloeduitslagen gaven aan dat ik geen antistoffen maak tegen vitamine B12 dus dat kan al zeker geen oorzaak zijn van mijn tekort. Dat is ook wel een opluchting want dan kan ik het ook niet hebben doorgegeven via de borstvoeding.
Mijn oudste met Hashimoto heeft ze namelijk wel en dan is het bij hem wel duidelijk gelinkt aan de schildklieraandoening. We weten nu dat hij zijn vitamine B12 zeker goed moet aanvullen. Hij zat al met een tekort volgens de cijfers van de vitamine 12 stichting. Volgens de huisarts alles ok natuurlijk ... en die is nochtans een voorstander van de biologische oorzaak van M.E.
Eigenlijk onvoorstelbaar dat die dokters het verband nog steeds niet doorhebben. M.E. een neuro-immuunziekte. Een tiener wiens moeder M.E. heeft dus een neuro-immuunziekte = een verstoring van neurologie (dus vit B12 zeker in het oog houden) en dan immunologie.
De twee systemen communiceren met elkaar via hormonen. Dus de jongen heeft een schildklierziekte en een B12 tekort. Het enige dat er nog kan mislopen op zijn leeftijd is de ziekte van Pfeiffer en hop we zijn vertrokken voor een potentiële chronische virale ziekte. En dan verschieten ze dat jongeren niet meer genezen van Pfeiffer. Ze willen het gewoon niet zien.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hubby is een echte natuurliefhebber en heeft in elke boom van de tuin een vogelkastje opgehangen. Alle formaten kan je hier vinden. Voor meesjes tot vleermuizen en uilen. Het is in de tuin een echte wildernis, want het gras wordt niet gemaaid door hubby ... om o.a. de broedende vogels niet te storen. (Ik denk dat hij er ook niet veel zin in heeft.) De buren denken wellicht dat wij een stel asociale mensen zijn.
De meeste kleine kastjes vinden wel makkelijk bewoners maar een grote kast heeft nu blijkbaar ook een stel geïnteresseerden gevonden. Een koppel bonte spechten vliegt regelmatig in en uit. Of ze nu alleen nog maar aan het inspecteren zijn, aan het bouwen of het broeden is niet helemaal duidelijk. Daarvoor hangt de kast te ver en een stel nieuwsgierige mensen die op de uitkijk zitten, zullen ze vast niet waarderen.
Voorlopig doen we het met de verrekijker en proberen we ze een beetje in de gaten te houden door de takken heen van de andere bomen.
De meeste kleine kastjes vinden wel makkelijk bewoners maar een grote kast heeft nu blijkbaar ook een stel geïnteresseerden gevonden. Een koppel bonte spechten vliegt regelmatig in en uit. Of ze nu alleen nog maar aan het inspecteren zijn, aan het bouwen of het broeden is niet helemaal duidelijk. Daarvoor hangt de kast te ver en een stel nieuwsgierige mensen die op de uitkijk zitten, zullen ze vast niet waarderen.
Voorlopig doen we het met de verrekijker en proberen we ze een beetje in de gaten te houden door de takken heen van de andere bomen.
Mooi spechten, wat een eer om ze in je tuin te hebben. Geniet ervan.
Vraagje; heb je je al eens op bartonella laten testen. Een bartonella-infectie geeft ongeveer de zelfde klachten als lyme wanneer het chronisch wordt. De bacterie is aan te tonen door een antistoffentest icm met een pcr. Als beide positief zijn is een infectie zo goed als zeker.
sterkte met alles..T
Vraagje; heb je je al eens op bartonella laten testen. Een bartonella-infectie geeft ongeveer de zelfde klachten als lyme wanneer het chronisch wordt. De bacterie is aan te tonen door een antistoffentest icm met een pcr. Als beide positief zijn is een infectie zo goed als zeker.
sterkte met alles..T
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
Oh ja, nog iets, ik had met Paul van Meerendonk gebeld. Er schijnt nu een nieuwe pcr test te zijn (multiplex pcr) die volgens hem met 90 procent zekerheid zou aangeven of je lyme hebt of niet. Het nadeel is dat die test nu alleen in Amerika wordt gedaan. Maar hij was aan het kijken of het mogelijk was die testen op termijn ook in Nl te laten doen of dat het mogelijk is het bloed te laten opsturen.
En dan heb je nog de LTT-test, die is geloof ik ook nieuw.
En dan heb je nog de LTT-test, die is geloof ik ook nieuw.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence