Poll: in VC Lelystad getest op B12 voor gebruik van B12?

[louisa]

Hoi marianneke, aoife en nanda,

Dank jullie wél ook voor jullie reacties!

Groetjes, Louisa

[nanda]

Ik heb de waardes verder niet gevraagd, maar mijn huisarts was er van geschrokken.

[louisa]

Hoi nanda,

Jouw huisarts is geschrokken, begrijpelijk, maar eigenlijk weet de huisarts niet voldoende over B12.

Na het gebruik van B12 injecties, en/of B12 smelttabletten, vliegt de waarde van de B12 omhoog. Dat betekent alleen maar dat het wordt opgenomen.
Het zegt namelijk nog niets over de afgifte van de B12 in de hersenen, cellen en spieren.

Mijn bloedwaarde is al lange tijd (paar jaar intussen) boven de 1200 c.q. niet meer meetbaar. Maar, dat zegt verder niets en is niet gevaarlijk (wat huisartsen/internisten dan vaal denken als zij die hoge waarden zien, maar zij weten er dan dus veel te weinig van).

Groetjes, Louisa

[nanda]

O Oke. Maar ik heb nooit enig verschil gemerkt...met of zonder de B12...helaas

[marianneke]

2x per week blijven injecteren tot je geen vooruitgang meer merkt, dán kun je gaan denken aan langzaam afbouwen. Tot die tijd gewoon zo doorgaan. Die golven horen er wel een beetje bij hoor! Klachten komen en gaan en komen en gaan opnieuw
Veel klachten horen bij meerdere aandoeningen, maar dan moet je wel eerst goed voor je tekort behandeld worden voordat je ergens anders aan kan (en mag) denken
Vitamine D is ook getest? En schildklier? Komen vaak in combinatie met B12 tekort voor namelijk

Met die golving in de klachten zoals ik dat hier bedoelde is dat ze na een injectie verbeteren en dan weer langzaam verergeren tot ik weer een nieuwe injectie krijg. Dus echt gekoppeld aan de injectie. Die andere soort golving herken ik overigens ook.

Wat die andere aandoeningen betreft, ik heb aangetoonde slaapapneu en RLS en als gevolg daarvan een erg slechte slaapkwaliteit. Hiervoor wordt ik ook behandeld. En daarnaast heb ik nog wat fikse allergieën (hooikoorts, honden, huisstofmijt) en ben ik overgevoelig voor tarwe, lactose en nog een behoorlijke lijst andere voedingsmiddelen.
Vitamine D is vorig jaar op mijn eigen verzoek getest en bleek dus ook te laag. Maar sinds begin dit jaar krijg ik geen supplementen meer omdat mijn waarde toen volgens de huisarts weer netjes boven de bovengrens (is hier 50) zat. Vorig jaar was mijn Vit. D 40 en begin dit jaar 71 (met supplementen).
Maar ik wil dit binnenkort toch weer opnieuw laten testen omdat ik momenteel weer klachten terug krijg die ik herken van voor Lelystad, de verdere onderzoeken en de medicatie. Maar weet niet zo goed waar het bij hoort. Ik heb weer veel last van brandenderige tintelende voeten en dan vooral de voetzolen. En ik heb weer zo'n beetje de hele dag in meer tot mindere mate last van tintelende armen, dit begint in mijn vingers en breid zich dan langzaam uit dit gaat niet over door bewegen in tegenstelling tot de RLS klachten maar komt en gaat in golf bewegingen. Als ik lig dan wordt het nog erger en ik wordt ook regelmatig wakker met een pijnlijk slapende hand/ arm zonder dat ik er op gelegen heb. Daarnaast hoef ik maar een beetje verkeerd te bewegen of mijn spieren schieten in een soort kramp (vooral als ik in bed lig), en dat is erg pijnlijk. Maar tja hoort dit nu bij de RLS, komt het door de nieuwe medicatie, is mijn vitamine D weer te laag, komt het doordat ik ben gestopt met de L-Carnitine omdat ik die niet meer kon betalen of is het toch weer iets anders? Ik ga het in ieder geval voorleggen aan de neuroloog komende dinsdag als ik moet bellen om te laten weten hoe het met de nieuwe medicatie gaat.

Van de schildklier is alleen de TSH getest en die was goed, ik weet dat dat niet altijd iets zegt maar hier wordt er dan helaas niet verder getest.

[louisa]

Hoi nanda,

O Oke. Maar ik heb nooit enig verschil gemerkt...met of zonder de B12...helaas

Maar, hoe lang heb je het dan gebruikt? Soms duurt het een half jaar, jaar, 1,5 jaar voordat je er iets van merkt c.q. dat bepaalde klachten verbeteren.

Groetjes, Louisa

[nanda]

Ik heb het ruim anderhalf jaar gebruikt dus lang genoeg om iets te merken.

[louisa]

Hoi marianneke,

.....komt het doordat ik ben gestopt met de L-Carnitine omdat ik die niet meer kon betalen....

Weet je dat je ook Carnitene op recept kunt krijgen die vergoed wordt door de Zorgverzekeraar? Wist ik eerst ook niet en heeft Lelystad ook nooit verteld.....

Die gebruik ik intussen ook: merknaam: Carnitene, Sigma-Tau tabletten (levocarnitine 330 mg). Is voor vermindering spierpijn, spierzwakte.

Ik zou dit even bespreken op jouw afspraak met de neuroloog. Volgens mij, kan die het ook voorschrijven of anders de huisarts/internist.

Groetjes, Louisa

[marianneke]

Weet ik Louisa, kreeg dit als antwoord op mijn mail aan Lelystad toen ik aangaf dat ik het niet meer kon betalen. Ik snap ook niet waarom ze je eerst de zelf te betalen variant laten gebruiken en alleen als je er zelf om vraagt te horen krijgt dat er ook een door de zorgverzekeraar vergoede variant van is.
Ik kan daar nu via de internist in Lelystad ook een recept voor krijgen maar ik heb er voor gekozen om eerst te kijken wat er gebeurt als ik geen Carnitine gebruik. Dit omdat ik al zo veel andere verschillende medicatie heb. Maar ik denk dat ik binnenkort toch maar een recept aan ga vragen als het zo door gaat.

[louisa]

Hoi marianneke,

ik vergeet nog iets over de vitamine D.

Vitamine D is vorig jaar op mijn eigen verzoek getest en bleek dus ook te laag. Maar sinds begin dit jaar krijg ik geen supplementen meer omdat mijn waarde toen volgens de huisarts weer netjes boven de bovengrens (is hier 50) zat. Vorig jaar was mijn Vit. D 40 en begin dit jaar 71 (met supplementen).
Maar ik wil dit binnenkort toch weer opnieuw laten testen omdat ik momenteel weer klachten terug krijg die ik herken van voor Lelystad, de verdere onderzoeken en de medicatie.

Die vitamine D moet je wel in de gaten houden, want die kan na het stoppen met de supplementen weer gaan zakken. Ik zou het daarom zeker weer laten testen/onderzoeken.

Bij mij wordt de Vitamine D nog steeds getest. En mét medicaties zijn bij mij de waarden zelfs verschillend en/of keldert naar beneden. De internist wil dat goed in de gaten blijven houden.

Groetjes, Louisa

[mieperdepiep]

Met die golving in de klachten zoals ik dat hier bedoelde is dat ze na een injectie verbeteren en dan weer langzaam verergeren tot ik weer een nieuwe injectie krijg. Dus echt gekoppeld aan de injectie. Die andere soort golving herken ik overigens ook.

Begrijp wel wat je bedoelt, maar naar mijn mening had je toch door moeten zetten, maar dat is natuurlijk je eigen beslissing
Ik injecteer al 3 jaar lang en bijna die hele tijd 2x per week geinjecteerd. Pas vrij recent voelde ik me "stabiel" en ik injecteer nu elke week. Als ik er meer tijd tussen laat merk ik dat ik weer klachten krijg: o.a. diverse pijnen, maar ook onvaster lopen en moeite om uit mijn woorden te komen
En jouw klachten herken ik maar al te goed! Zijn typische B12 en D klachten. Al eens magnesium geprobeerd tegen die krampen?

Wat je vitamine D betreft: als de arts het niet wil aanvullen, dan zelf maar doen inderdaad. Meeste artsen hebben echt geen idee dat een waarde van 50 ook nog flinke klachten geeft.

Weet ik Louisa, kreeg dit als antwoord op mijn mail aan Lelystad toen ik aangaf dat ik het niet meer kon betalen. Ik snap ook niet waarom ze je eerst de zelf te betalen variant laten gebruiken en alleen als je er zelf om vraagt te horen krijgt dat er ook een door de zorgverzekeraar vergoede variant van is.

Mag ik het zeggen?
Omdat ze aan die sigma tau niets verdienen en door de zakelijke deal met Bloem wordt daar wel aan verdiend.


Theo wijlhuizen heeft mij van alles voorgeschreven wat ik al slikte. Heb dit ook bij hem aangegeven, want ik was niet van plan om alles nóg een keer te kopen. Hij gaf aan dat mijn producten troep waren (Now, AOV, Ortholon, Solgar enz) en ik moest de producten van Bloem hebben

Dan is het voor mij duidelijk hoor!

[mieperdepiep]

Bij mij wordt de Vitamine D nog steeds getest. En mét medicaties zijn bij mij de waarden zelfs verschillend en/of keldert naar beneden. De internist wil dat goed in de gaten blijven houden.

Het is een totaal ander opnameproces, maar vit D en B12 worden beiden in het zelfde stukje darm opgenomen.
En jij met je darmen.....en ik ook trouwens.....

[louisa]

Hoi mieperdepiep,

Meeste artsen hebben echt geen idee dat een waarde van 50 ook nog flinke klachten geeft.

Dat klopt! En de waarde moet eigenlijk tussen de 80 -100 zitten, dat is wat mijn behandelaar aanhoudt.

@marianneke,

Op de site van de Stichting B12 tekort kun je, als je wilt, ook meer informatie lezen over Vitamine D.

Groetjes, Louisa

[mieperdepiep]

of www.vitaminedtekort.nl geschreven door een arts

en er is ook een forum (staat los van die arts): www.vitamined-forum.nl

[louisa]

Hoi mieperdepiep,

De eerste link kende ik nog niet. Ga ik zeker ook lezen!
En een eerste korte blik, dan lees ik al weer: ....... "Duitsland past Vitamine D advies drastisch aan, Nederland loopt wereldwijd steeds verder achter (lees meer)".

Jemig, de pemig, waar blijft Nederland niet achter lopen: op B12, op Vitamine D, op ME, op schildklierziekten, op Lyme gebied.......etc. ..... etc......
We wonen misschien in het verkeerde land .

maar, wij zijn hier goed bézig! En zo worden wij allemaal wijzer en slimmer gemaakt door informatie uit te wisselen. Super!

Groetjes, Louisa