Poll: in VC Lelystad getest op B12 voor gebruik van B12?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Ben je in VermoeidheidCentrum Lelystad voor het gebruiken van B12 smelttabletten getest op Vitamine B12?

nee, ik ben niet onderzocht
10
71%
ja, ik ben wel onderzocht
2
14%
ik ben/word alleen behandeld met B12 smelttabletten
1
7%
ik ben/word alleen behandeld met B12 injecties
1
7%
ik ben/word behandeld met B12 smelttalbletten en B12 injecties
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 14
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Wat ik trouwens ook heel raar vond aan het standaard-recept van het VC is dat iedereen blijkbaar, ongeacht zijn of haar lichaamsbouw, de naalden van 25 mm krijgt voorgeschreven. Sorry hoor, maar dan kom ik niet eens in de buurt van een spier :lol:
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,

Ik weet niet eens hoe lang mijn naaldjes zijn..... ga het nakijken.
Jemig, dat heeft dan ook invloed?, wist ik niet.

Ik word steeds minder blij, geloof ik :cry: :?.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Ja natuurlijk maakt dat uit, want als je niet in je spier spuit leg je ook geen depot aan :wink:
Bij superslanke mensen zou 25mm wel kunnen, maar gemiddeld genomen is been 30mm en bil 40mm

Bij deze een dikke troost-knuf
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Wat Marlène betreft: ik ben het niet met jou eens. Smelttabletten kunnen prima bij CVS, helemaal geen bezwaren, maar voor een B12 tekort (waar Louisa het dus over heeft) zijn smelttableten zeker niet toereikend en is de eerste voorkeur injecties
Er is een heel interessant topic op het forum van PhoenixRising.me betreft tekorten van B12 die geanimeerd worden door een zekere Freddd en onderzoeker Rich Von Konynenburg.

De smelttabletten waar zij het over hebben alsook het protocol dat erbij hoort (een 20-tal andere supplementen), zijn toch van een andere kaliber.

Er is blijkbaar veel verschil tussen smelttabletten qua vormen en opname.

Zelf heb ik het 2x uitgeprobeerd met 1/4 van hun tabletjes en ik kon letterlijk 3 weken mijn bed niet meer uit, zelfs niet om mijn kinderen een boterham te geven. Op zich is dat geen slecht nieuws, de opstartdosis was gewoon te sterk voor me.

Ik heb zoals je misschien al weet een heel ernstig vit B12 tekort (methyl cobalamine B12 = 37 pmol/L) ondanks ruim een jaar lang vitB12 te hebben gespoten. Het heeft me een cyanidevergiftiging opgeleverd omdat ik de inactieve vormen van inspuitingen die we hier in onze contreien hebben niet kan omzetten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,
mieperdepiep schreef:Ja natuurlijk maakt dat uit, want als je niet in je spier spuit leg je ook geen depot aan :wink:
Bij superslanke mensen zou 25mm wel kunnen, maar gemiddeld genomen is been 30mm en bil 40mm

Bij deze een dikke troost-knuf
Net gekeken....... en ja, hoor, ook 25mm :roll:.

Dan zit ik lekker ongeveer 2 jaar verkeerd als "Jan met de korte achternaam" te behandelen met de B12 injecties?
En daarom misschien ook de terugkeer van bepaalde klachten?

Amai, gebeurt niet vaak maar nu word ik toch echt ff verdrietig hiervan :cry: en ook boos :evil:!

:arrow: Oké dan, dus het heft zelf maar weer in handen nemen, morgen naar de Apotheek voor langere naalden en/of recept vragen op het volgende consult bij de andere internist. En zelf maar weer opnieuw beginnen met B12 injecties met opstart (5 weken 2 injecties per week)? en/of goed overleggen met de andere internist?, en/of op de wachtlijst voor een afspraak bij Dr. A. in Lelystad?.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 30 mei 2012, 22:12, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Niet helemaal Jan met de korte achternaam maar als je onderhuids spuit ben je wel sneller aan je volgende injectie toe. Ik kan vanaf hier die benen van jou niet goed zien om te beoordelen of die naalden te kort voor je zijn :mrgreen:

Onder het mom: better safe than sorry zou ik in jou geval inderdaad gewoon even 2x per week doen en dan eventueel heel langzaam afbouwen tot 1x per week, dat een tijdje volhouden en kijken hoe het dan met je gaat.
Kom je dan niet in de problemen met de ampullen, daar kun je wel genoeg van krijgen? Anders op het B12 forum even kijken voor adressen waar je zelf kunt kopen.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mieperdepiep,
mieperdepiep schreef:Niet helemaal Jan met de korte achternaam maar als je onderhuids spuit ben je wel sneller aan je volgende injectie toe. Ik kan vanaf hier die benen van jou niet goed zien om te beoordelen of die naalden te kort voor je zijn :mrgreen:
:lol: :D :wink:, nou die 30mm kan ik wel hebben in mijn boven benen, zijn niet super dun 8).
mieperdepiep schreef:Onder het mom: better safe than sorry zou ik in jou geval inderdaad gewoon even 2x per week doen en dan eventueel heel langzaam afbouwen tot 1x per week, dat een tijdje volhouden en kijken hoe het dan met je gaat.
Kom je dan niet in de problemen met de ampullen, daar kun je wel genoeg van krijgen? Anders op het B12 forum even kijken voor adressen waar je zelf kunt kopen.
Ik heb nog wel een aantal ampullen.

Binnenkort spreek ik ook weer de andere internist en ik kan hem ook vragen. Mijn halve familie (B12 tekort, B12 opnamestoornis/deficiëntie en Perniceuze Anemie) hebben B12 ampullen (1 mg) en injecties op recept, via hem. Maar, omdat ik ook nog met VC Lelystad bezig was, wilde de internist niet door die behandeling heen fietsen en ik weet niet of hij B12 ampullen 10 mg kan voorschrijven.
En ik heb zelf ook zitten slapen Afbeelding, geloof ik. Ik dacht het allemaal goed te doen op adviezen van VC Lelystad :?..., dus not!

Amsterdam (waar ik ook ben/geweest) deed nog niets met B12 en vond het eigenlijk een B12 flauwe-kul-verhaal/behandeling van VC Lelystad. Gelukkig, heeft Amsterdam het B12 roer omgegooid intussen.

Ik kan ook nog naar PvM en ik zal ook even op het B12 forum kijken voor de andere adressen. Thankx Afbeelding voor de info!

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 30 mei 2012, 22:41, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marlène,
marlène schreef:Er is een heel interessant topic op het forum van PhoenixRising.me betreft tekorten van B12 die geanimeerd worden door een zekere Freddd en onderzoeker Rich Von Konynenburg.

De smelttabletten waar zij het over hebben alsook het protocol dat erbij hoort (een 20-tal andere supplementen), zijn toch van een andere kaliber.

Er is blijkbaar veel verschil tussen smelttabletten qua vormen en opname.

Zelf heb ik het 2x uitgeprobeerd met 1/4 van hun tabletjes en ik kon letterlijk 3 weken mijn bed niet meer uit, zelfs niet om mijn kinderen een boterham te geven. Op zich is dat geen slecht nieuws, de opstartdosis was gewoon te sterk voor me.

Ik heb zoals je misschien al weet een heel ernstig vit B12 tekort (methyl cobalamine B12 = 37 pmol/L) ondanks ruim een jaar lang vitB12 te hebben gespoten. Het heeft me een cyanidevergiftiging opgeleverd omdat ik de inactieve vormen van inspuitingen die we hier in onze contreien hebben niet kan omzetten.
Ik vind het zeker erg interessant wat je schrijft, maar ik kan de informatie nog niet goed begrijpen/plaatsen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marianneke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 444
Lid geworden op: 15 mei 2010, 11:25

Bericht door marianneke »

Ik heb voor ik naar Lelystad ging alle bloeduitslagen opgevraagd bij mijn huisarts en kwam er toen achter dat mijn B12 in 2009 al op de ondergrens lag (165pmol). Ik heb toen nog eens laten testen bij de huisarts (samen met nog wat andere bloedtesten helaas wilde mijn huisarts wat de B12 betreft alleen de B12 en de MMA testen) voor ik naar Lelystad ging en ook toen was mijn B12 nog steeds ergens op die ondergrens ( ik gebruikte toen overigens al een hele tijd vit B complex en at daarnaast genoeg producten waar van nature B12 in voor komt). In Lelystad zelf is toen niks meer getest maar ik weet niet of dat wel gebeurt zou zijn als ik niet zelf met bloeduitslagen van eerder en van vrij recent was gekomen.
Ik heb toen eerst smelttabletten gekregen en sinds vorig jaar krijg ik injecties omdat de tabletten voor mij eigenlijk weinig deden. Ik kreeg in eerste instantie ook die kleine grijze naalden voorgeschreven, maar op aanraden van de thuiszorg die mij komt prikken heb ik toen om de groene en langere naalden gevraagd om te injecteren, en ik krijg roze naalden om de vloeistof op te trekken.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

naaldmaten:

Voor Bil: groen : 0,8 x 38 of 40 of voor dunnere billen 0,7 x 32
Voor bovenbeen: 0,7 x 32 of voor wat dikkere benen 0,8 x 38 of voor hele dunne benen 0,6 x 25
Voor arm: 0,6 x 25
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/ ... ic=13943.0
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

marianneke schreef:Ik heb voor ik naar Lelystad ging alle bloeduitslagen opgevraagd bij mijn huisarts en kwam er toen achter dat mijn B12 in 2009 al op de ondergrens lag (165pmol). Ik heb toen nog eens laten testen bij de huisarts (samen met nog wat andere bloedtesten helaas wilde mijn huisarts wat de B12 betreft alleen de B12 en de MMA testen) voor ik naar Lelystad ging en ook toen was mijn B12 nog steeds ergens op die ondergrens ( ik gebruikte toen overigens al een hele tijd vit B complex en at daarnaast genoeg producten waar van nature B12 in voor komt). In Lelystad zelf is toen niks meer getest maar ik weet niet of dat wel gebeurt zou zijn als ik niet zelf met bloeduitslagen van eerder en van vrij recent was gekomen.
Ik heb toen eerst smelttabletten gekregen en sinds vorig jaar krijg ik injecties omdat de tabletten voor mij eigenlijk weinig deden. Ik kreeg in eerste instantie ook die kleine grijze naalden voorgeschreven, maar op aanraden van de thuiszorg die mij komt prikken heb ik toen om de groene en langere naalden gevraagd om te injecteren, en ik krijg roze naalden om de vloeistof op te trekken.
Met die waarde had je eigenlijk meteen al injecties moeten hebben. Zeker omdat je toen ook al een B-complex slikte waar je blijkbaar ook geen B12 van opnam
Gelukkig dat je nu wel injecties krijgt, hoevaak als ik vragen mag?
Gebruikersavatar
marianneke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 444
Lid geworden op: 15 mei 2010, 11:25

Bericht door marianneke »

@mieperdepiep
Ik krijg nog steeds 2 keer per week een injectie al sinds augustus of september vorig jaar. Er is nog steeds en soort golfbeweging in mijn klachten tussen de injecties door. Al wordt dat wel langzaam iets stabieler, en dan met name op het gebied van concentratie en die vervelende mist in mijn hoofd. Maar ik heb ook nog een aantal andere aandoeningen die qua klachten elkaar overlappen dus is het altijd een beetje de vraag wat komt waar vandaan. Volgens mij ben ik voor mijn behandelend artsen een vrij ingewikkelde puzzel :wink:
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

2x per week blijven injecteren tot je geen vooruitgang meer merkt, dán kun je gaan denken aan langzaam afbouwen. Tot die tijd gewoon zo doorgaan. Die golven horen er wel een beetje bij hoor! Klachten komen en gaan en komen en gaan opnieuw
Veel klachten horen bij meerdere aandoeningen, maar dan moet je wel eerst goed voor je tekort behandeld worden voordat je ergens anders aan kan (en mag) denken :wink:
Vitamine D is ook getest? En schildklier? Komen vaak in combinatie met B12 tekort voor namelijk
Gebruikersavatar
nanda
Actief lid
Berichten: 364
Lid geworden op: 04 mar 2011, 21:38
Locatie: lelystad

Bericht door nanda »

Het was bij theo wijlhuizen(2010).
Er is bij mij helemaal geen onderzoek gedaan door hem afgezien van de belastbaarheidsscan maar dat stelde ook niet echt wat voor.
Daarna en die pillen en eerst 10 dagen elke dag injecties daarna 2 x in de week en na een half jaar 3 x in de week maar helemaal geen verbetering alleen verslechtering.
Toen ik uiteindelijk mijn behandeling niet meer kon betalen en terug kwam bij mijn huisarts heeft die mijn bloedwaardes laten prikken en die waren zo idioot hoog dat ik onmiddelijk moet stoppen met de b12 ik had echt veel te hoge waardes...
Het leven is wat je gebeurd terwijl je andere plannen maakt...
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

terug kwam bij mijn huisarts heeft die mijn bloedwaardes laten prikken en die waren zo idioot hoog dat ik onmiddelijk moet stoppen met de b12 ik had echt veel te hoge waardes...

Hoe hoog was je B12waarde dan toen?
Het is normaal dat die waarde heel hoog is als je injecties krijgt.
Die van mij is >1475
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Plaats reactie