POTS

[daisy86]

Daar ben ik inderdaad al van op de hoogte
Ik mag ivm antibiotica de lyme test pas vanaf 1 augustus doen.
Hoewel ik zelf niet denk dat het bij mij lyme is, maar uitsluiten kan geen kwaad.

Ik zie nu dat ik marlène haar naam fout had geschreven, sorry! *typfout en warhoofd*

[manja]

Uit deze studie blijkt dat ongeveer 30% van de CVS/ME patiënten POTS heeft.
Postural orthostatic tachycardia syndrome is an under-recognized condition in chronic fatigue syndrome. Hoad A, Spickett G, Elliott J, Newton J.

Hartkloppingen en overslagen zijn niet specifiek voor POTS. Er moet een toename van 30 slagen pmnt zijn bij staan. De bloeddruk kan dalen of juist stijgen. De meeste CVS/ME patienten hebben dus geen POTS. Patïenten moeten echt wel een hartslag van boven de 100 hebben bij staan en vaak ook in rust als ze wat gedaan hebben. Het gaat dus niet om een iets verhoogde hartslag maar fors verhoogd.

[Eline]

Sinds een paar jaar weet ik dat ik POTS heb. Ik vind het een vreselijk vervelende aandoening. Mijn grootste klacht is naar worden in mijn hoofd. Ik voel mij steeds slechter worden en knap alleen maar op als ik ga liggen.

Ik werk met heel veel moeite nog 2 dagen, maar het is bijna niet meer vol te houden. Ik gebruik 3 zouttabletten op een dag, drink veel. Collega's zien ook dat het steeds slechter gaat want ik trek helemaal wit weg.

Laatst ging ik naar de huisarts en die had nog nooit van POTS gehoord en wist ook niets over fludrocortisone. Ik heb bijna zitten huilen bij deze overigens meelevende huisarts. Vreselijk dat niemand je kan helpen.

In Amsterdam zeiden ze doodleuk dat ik op mijn werk dan steeds even moet gaan liggen. Dat kan toch niet!Toch ga ik proberen om fludrocortisone te mogen uitproberen. Nu nog een arts vinden die het voorschrijft......

[marlène]

Hartkloppingen en overslagen zijn niet specifiek voor POTS. Er moet een toename van 30 slagen pmnt zijn bij staan. De bloeddruk kan dalen of juist stijgen. De meeste CVS/ME patienten hebben dus geen POTS.

POTS valt onder dysautonomie en het resultaat is hetzelfde. Een geweldige ligneiging. Bij POTS krijg je onmiddellijk een hoge hartslag, bij andere versies een minder verhoogde hartslag na 10 minuten, enz. Anderen krijgen ook nog eens een diabetes insipidius soort aandoening erbij waarbij je megaveel moet drinken en plassen.

Niet zo zwart-wit ajb ...

[gezondverstand]

Manja schreef:

Hartkloppingen en overslagen zijn niet specifiek voor POTS. Er moet een toename van 30 slagen pmnt zijn bij staan. De bloeddruk kan dalen of juist stijgen. De meeste CVS/ME patienten hebben dus geen POTS.

Manja voor de goede orde: ik beweer ook niet dat 30% van de ME. patiënten POTS heeft, integendeel.

Ik bedoel ermee te zeggen dat POTS (-achtige klachten) als oorzaak vaak lyme is.

Kijk maar eens in de lijst met symptomen.
Het wordt eentonig , maar ja.

Waarmee ik maar wil aangeven dat het zo belangrijk is dit te testen


Groetjes G.V.

[Zuiderzon]

@Gezondverstand
het is goed dat u de optie Lyme openhoudt bij verdenking van bepaalde klachten. Maar u kijkt wel heel erg door een paardenbril. Elk symptoom hier op het forum wijt u toe als zijnde Lyme terwijl u daar geen grond voor heeft.

Nu ook weer met POTS. Om een voorbeeld te noemen: autonome disfunctie (waaronder POTS) kan bv. samengaan met EDS, een erfelijke bindweefselaandoening. Onderzoekers menen dat het abnormale bindweefsel in bloedvaten hier aan de basis ligt.

zie http://www.dinet.org/what_causes_pots.htm voor een lijst met mogelijke oorzaken van POTS. Om maar aan te tonen dat er meer bestaat dan Lyme alleen. Dus niet 'POTS is vaak oorzaak van Lyme'.

Daarbij verzoek ik dus (nogmaals) om uw enge visie niet meer steeds als waarheid te poneren.

Admin.

[lol3]

Ook ik heb pots. Jammer genoeg voorlopig dus niets aan te doen. Ik zou ook wel fludrocortisone willen proberen, maar ik zie het niet gebeuren dat iemand de voorschrijft. Anderzijds ben ik ook wel bang dat het mijn bloeddruk te veel zal verhogen (mijn bloeddruk is nu normaal en daalt niet bij staan) wat ook weer niet zo'n gezond bij effect heeft.

Hoe dan ook, ik wilde even reageren op wat Eline schreef.

(ik weet niet of ik goed quote zo)

In Amsterdam zeiden ze doodleuk dat ik op mijn werk dan steeds even moet gaan liggen. Dat kan toch niet!Toch ga ik proberen om fludrocortisone te mogen uitproberen. Nu nog een arts vinden die het voorschrijft......

Ik snap dat dit raar is en dat het zeker niet bij elk werk geregeld kan worden. Wel kan ik het enorm aanraden om toch de stoute schoenen aan trekken en te proberen dit voor elkaar te krijgen. Zeker als je collega's zien dat het in de loop van de dag neit goed met je gaat zouden ze dat toch juist een prima idee vinden, lijkt me? Ik rust altijd rond 13:00 en 17:30. Ik ga dan 45 minuten liggen en probeer dan ook echt te rusten. Ik doe dit ook op de dagen dat ik werk. Ik moest even over mijn schroom heen stappen om dit te vragen. Maar het kon gewoon in de kolfruimte die we gelukkig hebben en waar een bank staat. Dit gaat van mijn eigen werk tijd af maar helpt me wel om de dag door te komen. De tweede rustpauze doe ik als ik thuiskom, dan ben ik toch al op mijn tandvlees dus dat gaat in een moeite door

Inmiddels zit dit zo in mijn systeem dat ik het altijd gewoon doe. Het is een beetje een grap geworden, we hebben massa's foto's van vakanties of dagjes uit, waarin ik weer ergens op een bankje/parkje/of desnoods in een museum/cafe ofzo (blij slecht weer;) lig te rusten. Vaak stop ik een matje in de auto zodat ik wat makkelijker ergens kan gaan liggen. Toen ik laatst een congres had, regelde ik van te voren dat ik kon liggen. Ik zeg gewoon heel simpel dat ik een rare aandoening heb waardoor ik moeite heb met lang overeind staan omdat mijn hartslag dan veel te hoog wordt, en dat ik daarom twee keer per dag even moet liggen. Het verbaasd me telkens weer hoe normaal mensen hierop reageren.

Anyway, ik begrijp goed dat dit sowieso al compleet onhaalbaar is voor velen, maar ik wil maar zeggen dat ik ontzettend veel baat heb bij dat tussendoor liggen, het helpt me net de dag enigszins fatsoenlijk door te komen en voorkomt tevens dat ik pas ga rusten als ik echt al helemaal op ben (dan blijft mijn hartslag trouwens ook veel te hoog). Geen oplossing, maar wel een fijne "coping strategy".

[annahan]

Lyme en het hart;

http://www.youtube.com/watch?v=Bdc-JGla6tA

Filmpje over een meisje met lyme en POTS


http://potsgrrl.blogspot.com/2011/06/po ... tions.html
POTS lyme en micoplasma infecties



http://www.mdjunction.com/forums/lyme-d ... -pots-help
Lyme en POTS hulp



http://www.dailystrength.org/c/Lyme_Dis ... 69462-pots
Lyme Disease General Discussions at DailyStrength: POTS




What has POTS to do with Lyme Disease
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... 6&start=70

[louisa]

Hoi manja,

Uit deze studie blijkt dat ongeveer 30% van de CVS/ME patiënten POTS heeft.
Postural orthostatic tachycardia syndrome is an under-recognized condition in chronic fatigue syndrome. Hoad A, Spickett G, Elliott J, Newton J.

Bedoel je deze studie?: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18805903

Frank Twisk heeft de studie en daarover ook informatie op zijn site staan: "Newton et al: Orthostatische intolerantie bij (een deel van de) CVS-patiënten niet onderkend/vastgesteld": http://www.hetalternatief.org/Orthostat ... %20463.htm

En lees ook de argumenten: "Het aantal CVS-patiënten met orthostatische intolerantie ligt vermoedelijk veel hoger dan de 27% die uit deze studie naar voren komt": http://www.hetalternatief.org/Orthostat ... %20463.htm

Hartkloppingen en overslagen zijn niet specifiek voor POTS. Er moet een toename van 30 slagen pmnt zijn bij staan. De bloeddruk kan dalen of juist stijgen. De meeste CVS/ME patienten hebben dus geen POTS. Patïenten moeten echt wel een hartslag van boven de 100 hebben bij staan en vaak ook in rust als ze wat gedaan hebben. Het gaat dus niet om een iets verhoogde hartslag maar fors verhoogd.

Probleem in Nederland is, dat er door de artsen/internisten geen orthostatische intolerantie-test wordt gedaan.

VC Lelystad doet dat sowieso niet en van de groep mensen/patiënten die daar in behandeling zijn en/of geweest vanaf opening van het VermoeidheidCentrum in 2008 (paar duizend intussen?) weet je niet of daar ook mensen met POTS bij zitten.
Misschien is dat (dan ook) wel gemist in VC Lelystad?.....

ME/CVS Centrum Amsterdam is het enige centrum in Nederland dat dit onderzoekt via o.a. de kanteltafeltest: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d19.html
En DML in België onderzoekt dit, als ik het goed heb begrepen.

Groetjes, Louisa

[diederik]

En DML in België onderzoekt dit, als ik het goed heb begrepen.

Groetjes, Louisa

Niet standaard, voor zover ik weet.

[felixloena]

Nee, heeft DML bij mij ook niet onderzocht. DML doet een gewone fietstest.

[daisy86]

Ik rust altijd rond 13:00 en 17:30. Ik ga dan 45 minuten liggen en probeer dan ook echt te rusten. Ik doe dit ook op de dagen dat ik werk. Ik moest even over mijn schroom heen stappen om dit te vragen. Maar het kon gewoon in de kolfruimte die we gelukkig hebben en waar een bank staat. Dit gaat van mijn eigen werk tijd af maar helpt me wel om de dag door te komen. De tweede rustpauze doe ik als ik thuiskom, dan ben ik toch al op mijn tandvlees dus dat gaat in een moeite door

Inmiddels zit dit zo in mijn systeem dat ik het altijd gewoon doe.

Knap dat je je eroverheen hebt weten te zetten en gewoon stipt je rust neemt.
Op mijn werk staat ook een bed en mijn baas heeft ook aangegeven dat ik dat mag gebruiken.
Ik denk alleen niet dat ik daar dan erg ontspannen zou liggen en alleen maar zou liggen malen over hoe druk het is en wat ik in de tussentijd allemaal had kunnen doen.
Daarnaast begrijpen mijn collega's zowiezo al niet zo goed wat er mis is met me.
Ik plan nu eigelijk net andersom, ik plan elke dag maximaal 1 niet te zware activiteit en de rest van de dag lig ik op de bank te rusten.
Als ik dus werk (dat is nog maar 9 uur per week verdeeld over 3 dagen), doe ik de rest van de dag niets anders meer.
Zelfs zitten is erg vermoeiend, mijn lijf wil eigelijk alleen maar liggen en zelfs dan voel ik me vaak nog niet goed of doet vanalles pijn.
Het voelt voor mij ook niet als leven, maar overleven wat wij doen.

[dora75]

Ook ik heb de diagnose POTS gekregen. Ik kreeg het advies om zittend te douchen en ieder half uur 10 minuten te gaan liggen. ( dit lukt nog niet echt) Ik ben meer zout gaan eten en meer water gaan drinken. Maar moet zeggen dat ik nog niet veel verschil merk.

Vandaag krijg ik mijn aangemeten steunkousen tot mijn liezen ( lekker met dit weer) en moet ik naar de fysio voor liggende training.
Hebben jullie hier ervaring mee? En hielp het bij jullie?

Groetjes Dora

[marlène]

Zelfs zitten is erg vermoeiend,

Heb je de mogelijkheid om met je benen omhoog te zitten?

[daisy86]

Heb je de mogelijkheid om met je benen omhoog te zitten?

Thuis wel, maar ook dat is vermoeiend.
Er is laatst een echo van mijn halsslagaders gemaakt en toen zat ik ook met de benen omhoog (en met steunkousen aan tot aan mijn liezen).
Daar was toen al duidelijk een verschil te zien in doorbloeding tussen die houding of liggend.
De precieze uitslag krijg ik nog.

Vandaag krijg ik mijn aangemeten steunkousen tot mijn liezen ( lekker met dit weer) en moet ik naar de fysio voor liggende training.
Hebben jullie hier ervaring mee? En hielp het bij jullie?

Zittend douchen doe ik nu ook.
Ieder half uur liggen niet wanneer ik werk (ik werk maar 3 uur achter elkaar nu).
Buiten het werk lig ik wel het grootste deel van de tijd, daar hoef ik mezelf niet echt toe te zetten, dat doe ik automatisch omdat dat het best voelt voor me.
De steunkousen hielpen bij mij niet, maar dat wil niet zeggen dat dat bij jou ook niet zo is.
Er zijn verschillende vormen van POTS en wie weet heb jij wel een vorm waarbij de steunkousen werken.
Meer drinken en zout eten hielpen bij mij helaas ook niet, het extra vocht kwam er bij mij bijna net zo snel weer uit.
Ik loop niet bij de fysio dus daar weet ik niks van.
Ik ga zelf proberen te trainen op een electrische fiets en uitproberen of zwemmen ook een optie is om de conditie op peil te houden.