hallo,
Ik neem bijna een jaar hydrocortison.
Ben er ook niet beter van geworden. Maar als ik afbouw word ik wel slechter.
Ik geraak er gewoonweg niet vanaf.
Ik heb ook sinds enige tijd spierpijnen, spierzwakte en krampen en felle spierafbraak.
Geen idee of het van de HC komt maar zou wel eens goed kunnen.
groetjes
Hydrocortison (tekort cortisol, bijnierinsufficiëntie,...)
Moderator: Moderators
hé beste Fez, dat zou toch niet mogen hé; Heb de indruk dat ik meer achteruit ga, die vervelende verschrikkelijke pijn is nieuw en kon ik best missen. Ik ga bij dr c en zegt dat ik hydrocortisone nodig heb, maar ik hoor nog van mensen die er zieker van worden. Ik ben al 11 jaar ziek, hoe lang jij aub? Soms kan hij bepaalde mensen die te lang ziek zijn, niet helpen hoor ik vaak. Triest. Heb je over die pijnen al gesproken en krijg je er iets voor? Achteruit gaan is lastig, vind ik. toch een warme lieve knuffel!!
Hoi Stientje,
Ik ben nu ongeveer een drietal jaren ziek waarvan twee jaar heel ziek en sinds de behandeling bij dml ernstig ziek. Ik ben onlangs ook bij dr C geweest. Een stuk vriendelijker en toegankelijker dan dml dat wel. Ik ben nu wel veel kritischer geworden. Vroeger volgde ik alles en werd alleen maar zieker. Nu denk ik eerst twee keer na eer ik iets doe.
Wat ik tot nu toe opgestoken heb is dat de mensen die geen behandeling volgen er het best aan toe zijn.
Ik krijg de gekste diagnoses en als ik daar dan pillen voor neem word ik zieker en zieker. Dat gaat van extreme pijnen ton psychoses en weet ik wat nog allemaal. Ik ben nu alles aan het afbouwen en dan ga ik terug van nul af aan beginnen. Wat ik ga doen weet ik nog niet maar ik laat het zeker weten!
groetjes en veel sterkte!!
Ik ben nu ongeveer een drietal jaren ziek waarvan twee jaar heel ziek en sinds de behandeling bij dml ernstig ziek. Ik ben onlangs ook bij dr C geweest. Een stuk vriendelijker en toegankelijker dan dml dat wel. Ik ben nu wel veel kritischer geworden. Vroeger volgde ik alles en werd alleen maar zieker. Nu denk ik eerst twee keer na eer ik iets doe.
Wat ik tot nu toe opgestoken heb is dat de mensen die geen behandeling volgen er het best aan toe zijn.
Ik krijg de gekste diagnoses en als ik daar dan pillen voor neem word ik zieker en zieker. Dat gaat van extreme pijnen ton psychoses en weet ik wat nog allemaal. Ik ben nu alles aan het afbouwen en dan ga ik terug van nul af aan beginnen. Wat ik ga doen weet ik nog niet maar ik laat het zeker weten!
groetjes en veel sterkte!!
Onlangs las ik ergens in een Lymedocument dat mensen zieker worden door hydrocortisone.
Maar misschien is je dosis ook gewoon niet aangepast aan je eigen productie.
Ik geef een voorbeeld:
ik had een voorschrift voor 20mg ochtend en 10mg namiddag
Na 8 maanden heb ik een speekseltest cortisol uitgevoerd en toen bleek dat ik zelf 11 mg produceerde in de ochtend dus de 20 mg was te hoog geworden. In de namiddag produceer ik maar 3 mg dus de 10 mg is wel goed.
Ik ben gestopt met de dosis van de ene op de andere dag en dat was niet bepaald een pretje. Ik had heel veel pijn in mijn onderrug gedurende 2 maanden dus vermoed dat mijn bijnieren een tijdje hebben geprotesteerd.
Mijn nachtelijke jeuk- en zweetaanvallen zijn nu weer wat geminderd en ik ga aan de huisarts vragen om op basis van de nieuwe uitslag een aangepast hydrocortisone programma voor te schrijven.
Maar misschien is je dosis ook gewoon niet aangepast aan je eigen productie.
Ik geef een voorbeeld:
ik had een voorschrift voor 20mg ochtend en 10mg namiddag
Na 8 maanden heb ik een speekseltest cortisol uitgevoerd en toen bleek dat ik zelf 11 mg produceerde in de ochtend dus de 20 mg was te hoog geworden. In de namiddag produceer ik maar 3 mg dus de 10 mg is wel goed.
Ik ben gestopt met de dosis van de ene op de andere dag en dat was niet bepaald een pretje. Ik had heel veel pijn in mijn onderrug gedurende 2 maanden dus vermoed dat mijn bijnieren een tijdje hebben geprotesteerd.
Mijn nachtelijke jeuk- en zweetaanvallen zijn nu weer wat geminderd en ik ga aan de huisarts vragen om op basis van de nieuwe uitslag een aangepast hydrocortisone programma voor te schrijven.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Beste Marlene, waar en hoe kan je een speekseltest laten doen? De cortisol waarden in mijn bloed geven vlg mij geen juist beeld. Ik krijg ook steeds maar meer en meer pijn, wat niet zou mogen. Na 1 jaar hydrocortisol, heb ik het bekeken. Als het nu nog niet werkt...mijn handen en schouders...niet te doen, en nu ben en en voeten door plots optreden van serieus oedeem...heb echo moeten laten nemen, dat was ok, nu naar cardioloog...Krijg steeds meer klachten en pijn, moet echt mn behandeling herzien....als je info over die speekseltest hebt...DANK, lieve groet!
Hoi Stientje
Ik heb mijn cortisol DHEA speekseltest laten doen bij Prohealth in Weert.
http://www.prohealth.nl/medical/endocrinologie.html
Op hun aanvraagformulier staat dat je een aanvrager moet invullen (arts), maar dat hoeft niet perse. Je hebt dan alleen wel iets extra kosten. Als je een mail stuurt naar ze en uitlegt wat je wilt, sturen ze je de buisjes toe met envelop en link naar het aanvraagformulier dat je samen met de samples ingevuld terug moet zenden.
succes
Ik heb mijn cortisol DHEA speekseltest laten doen bij Prohealth in Weert.
http://www.prohealth.nl/medical/endocrinologie.html
Op hun aanvraagformulier staat dat je een aanvrager moet invullen (arts), maar dat hoeft niet perse. Je hebt dan alleen wel iets extra kosten. Als je een mail stuurt naar ze en uitlegt wat je wilt, sturen ze je de buisjes toe met envelop en link naar het aanvraagformulier dat je samen met de samples ingevuld terug moet zenden.
succes
@ stientje
europees laboratorium voor nutriënten
31 30 287 14 92
http://www.europeanlaboratory.nl/
Onder "Labtesten" kan je labtesten aanvragen.
Ze sturen je een pakketje thuis op. Dat wordt in rekening gebracht als je het niet zou gebruiken.
http://www.chronicfatigue.org/ASI%20Normal.html
Hier vind je het overzicht van de 7 stadia (met grafiek) van bijnieruitputting waar je je uitslag met kan vergelijken.
europees laboratorium voor nutriënten
31 30 287 14 92
http://www.europeanlaboratory.nl/
Onder "Labtesten" kan je labtesten aanvragen.
Ze sturen je een pakketje thuis op. Dat wordt in rekening gebracht als je het niet zou gebruiken.
http://www.chronicfatigue.org/ASI%20Normal.html
Hier vind je het overzicht van de 7 stadia (met grafiek) van bijnieruitputting waar je je uitslag met kan vergelijken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Iemand een idee hoe ik zit qua bijnieruitputting?
Ik had de volgende uitslag van mijn speekseltest:
Sample 1 Cortisol: 9.15 uur. 8.54 ng/ml (ref: 8.5-22)
Sample 2 Cortisol: 9.45 uur. 8.93 ng/ml (ref: 8.5-22)
Sample 3 Cortisol: te weinig materiaal, geen uitslag
Sample 4 Cortisol. 12.15 uur 4.58 ng/ml (ref: 4.1-13.5)
Sample 5 Cortisol: 18.00 uur 2.65 ng/ml (ref 2.6-9.5).
Ik heb dus wel een curve in de zin van ochtend hoger, zakt in de loop van de dag, zoals het hoort, en ref waarden zitten NET binnen de grens, maar wel structureel echt heel laag.
Mijn DHEA was verhoogd 473 pg/ml (ref 75,4 - 328,5)
Iemand idee hoe het nu staat met mijn bijniertjes.
Op mijn uitslagformulier stond dat er geen indicatie was voor verstoorde glucocorticoid metabolism. Maar ik vind het allemaal wel heel laag hoor.
Over de verhoogde DHEA stond er alleen dat verhoogde ochtend DHEA vaak met acute stress symptomen gepaard gaat en verminderde weerstand tegen fysieke en mentale stress en dat het vaak voorkomt bij depressieve stoornissen. Lekker....
Ik ben NIET depressief.
Ik had de volgende uitslag van mijn speekseltest:
Sample 1 Cortisol: 9.15 uur. 8.54 ng/ml (ref: 8.5-22)
Sample 2 Cortisol: 9.45 uur. 8.93 ng/ml (ref: 8.5-22)
Sample 3 Cortisol: te weinig materiaal, geen uitslag
Sample 4 Cortisol. 12.15 uur 4.58 ng/ml (ref: 4.1-13.5)
Sample 5 Cortisol: 18.00 uur 2.65 ng/ml (ref 2.6-9.5).
Ik heb dus wel een curve in de zin van ochtend hoger, zakt in de loop van de dag, zoals het hoort, en ref waarden zitten NET binnen de grens, maar wel structureel echt heel laag.
Mijn DHEA was verhoogd 473 pg/ml (ref 75,4 - 328,5)
Iemand idee hoe het nu staat met mijn bijniertjes.
Op mijn uitslagformulier stond dat er geen indicatie was voor verstoorde glucocorticoid metabolism. Maar ik vind het allemaal wel heel laag hoor.
Over de verhoogde DHEA stond er alleen dat verhoogde ochtend DHEA vaak met acute stress symptomen gepaard gaat en verminderde weerstand tegen fysieke en mentale stress en dat het vaak voorkomt bij depressieve stoornissen. Lekker....
Ik ben NIET depressief.
@ poppetje
doe de link eens open die ik erbij heb gevoegd. Je zal verschillende grafieken zien.
Je neemt de eerste grafiek, neem die over en vul je eigen waarden in. Dan kan je gaan vergelijken met de 6 andere grafieken die achtereenvolgende stadia van uitputting aangeven.
doe de link eens open die ik erbij heb gevoegd. Je zal verschillende grafieken zien.
Je neemt de eerste grafiek, neem die over en vul je eigen waarden in. Dan kan je gaan vergelijken met de 6 andere grafieken die achtereenvolgende stadia van uitputting aangeven.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ poppetje
voor bloed met je via een arts passeren maar die speekseltest weet ik niet meer.
voor bloed met je via een arts passeren maar die speekseltest weet ik niet meer.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hey poppetje,
Je zit aan de ondergrens dus. En jammer dat je de 3de sample geen uitslag hebt.
En die ochtend DHEA, wat denk je van wakker worden, opstaan, op gang komen, jezelf verzorgen dat is op zich al een stress
en dan geen depressie maar lichamelijke inspanning terwijl je eigenlijk geen energie hebt voor al dat gesnor 
Je komt eruit want je bent geen slampamper maar je doet het met heel weinig energie dus je lichaam gaat over de grens en dat kost veel
Heb je geen last van depressie, leg dat wat er staat dan naast je neer ZONDE van je energie om je daar druk over te maken en kijk of je wat meer kunt verdelen over de dag om zo stabiel mogelijk te zijn.
Volgens mijn weten kan de cortisolspeekseltest alleen via een arts
Je zit aan de ondergrens dus. En jammer dat je de 3de sample geen uitslag hebt.
En die ochtend DHEA, wat denk je van wakker worden, opstaan, op gang komen, jezelf verzorgen dat is op zich al een stress
en dan geen depressie maar lichamelijke inspanning terwijl je eigenlijk geen energie hebt voor al dat gesnor Je komt eruit want je bent geen slampamper maar je doet het met heel weinig energie dus je lichaam gaat over de grens en dat kost veel
Heb je geen last van depressie, leg dat wat er staat dan naast je neer ZONDE van je energie om je daar druk over te maken
en kijk of je wat meer kunt verdelen over de dag om zo stabiel mogelijk te zijn.Volgens mijn weten kan de cortisolspeekseltest alleen via een arts
speekseltest
hé lieverds, allemaal bedankt voor jullie reactie... ik ga dat aanvragen, zonder dokter, mijn huisarts staat nogal weigerachtig tov die dingen, maar ga ik de uitslag kn interpreteren???? ach ach....wat een miserie, ik verga nu echt ook van de pijn, handen, schouders, oedeem in voeten en benen...overal waar je me aanraakt....auw! dr coucke zegt dat is van je darmen....maar ik kan dit niet geloven, sorry... wat zo ik best doen? reumatoloog? ik moet ook nr de cardioloog volgende week....ben het zo beu dokters bezoeken, werd ik maar iets beter, ik zo zoooooooooooo gelukkig zijn,.....liefs voor elk!!!
speekseltest
stientje
je kijkt gewoon naar de eerste grafiek. Je tekent ze over, dat zijn 4 lijntjes meer niet.
En dan geef je de waarden/uitslag in van jouw uitslag. Die ga je vervolgens vergelijken met de andere grafieken die vermeld staan en dan weet je in welk stadium van uitputting je zit.
Zo kan je ook inschatten of je dosis hydrocortisone goed, teveel of te weinig is.
Stel: je produceert zelf 5 in de ochtend maar de optimale waarde is 30. Je mist dus 25 om ideaal te functioneren maar je krijgt reeds 20 voorgeschreven, Dan is je dosis goed.
Stel: je produceert zelf 15 in de ochtend maar de optimale waarde is 30. Je mist dus 15 om ideaal te functioneren. Je hebt dan max 15 nodig om je bijnieren te ondersteunen in de ochtend.
Daarom is zo'n test handig, je kan na verloop van tijd evalueren of je bijnieren aan het herstellen zijn en de dosis aangepast moet worden.
je kijkt gewoon naar de eerste grafiek. Je tekent ze over, dat zijn 4 lijntjes meer niet.
En dan geef je de waarden/uitslag in van jouw uitslag. Die ga je vervolgens vergelijken met de andere grafieken die vermeld staan en dan weet je in welk stadium van uitputting je zit.
Zo kan je ook inschatten of je dosis hydrocortisone goed, teveel of te weinig is.
Stel: je produceert zelf 5 in de ochtend maar de optimale waarde is 30. Je mist dus 25 om ideaal te functioneren maar je krijgt reeds 20 voorgeschreven, Dan is je dosis goed.
Stel: je produceert zelf 15 in de ochtend maar de optimale waarde is 30. Je mist dus 15 om ideaal te functioneren. Je hebt dan max 15 nodig om je bijnieren te ondersteunen in de ochtend.
Daarom is zo'n test handig, je kan na verloop van tijd evalueren of je bijnieren aan het herstellen zijn en de dosis aangepast moet worden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.