XMRV-test labo

ondine · Bericht door **ondine** » 19 apr 2012, 09:43

verplaatst naar andere rubriek - mod.

Hallo,

Mijn huisdokter en mijn psychiater denken dat ik ME heb. Verleden maand heb ik alle onderzoeken gedaan in Mont Godinne (een Riziv-herkend centrum) en volgende week zullen ze hun verslag geven, maar een van de dokters zei al dat er weinig twijfel was.

Daar spreken ze nooit van XMRV of lachen ze ermee. Toch zou ik graag weten bij wie ik terecht kan (in Brussel bijvoorbeeld) om dat te testen want ik ben toch benieuwd. De Meirleir heeft heel lange wachtlijsten. Is er iemand anders die sneller de test kan doen ?

Mvg,

Ondine

diederik · Bericht door **diederik** » 19 apr 2012, 10:22

Hoi Ondine,

Voor zover ik weet is het XMRV-verhaal momenteel zo goed als dood, al wordt er door enkelingen denk ik nog wel gezocht naar andere virussen die deze positieve uitslagen zouden kunnen gegeven hebben.
Of het dus zo nuttig is om op dit moment deze test af te nemen, weet ik niet

Maar om op je vraag te antwoorden: behalve DML weet ik van niemand die deze test afneemt/nam, helaas.
Zijn de wachtlijsten daar trouwens zo lang? Toen ik anderhalf jaar geleden begon, konden we op consultatie 3 maanden nadat we voor het eerst belden. (dat valt heel goed mee vind ik) 't Kan natuurlijk altijd wel zijn dat die lijst plots veel langer is dan toen.

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 19 apr 2012, 11:42

Volgens mij kun je nergens meer op XMRV laten testen. Het commerciële lab van het WPI was de enige die de XMRV-test kon doen en die zijn er een paar maanden geleden mee gestopt, omdat de test niet voldeed en de uitslagen onbetrouwbaar zijn.

XMRV is een bestaand virus, maar het komt alleen voor in de labs en niet in mensen. Dus het onderzoek of er een (ander) retrovirus aanwezig is in ME-patiënten is weer op hetzelfde punt als het in 2008 voor het XMRV verhaal ook al was. Mocht het gevonden worden, dan zijn er eerst jaren van onderzoek nodig voor dat bevestigd wordt.

De Meirleir zoekt wel naar andere virussen en bacteriën in ME-patiënten, maar ik durf niet te zeggen wat de waarde van die testen is. Ik heb verhalen gelezen van mensen die verbeteren, maar ook die er niks aan hebben, maar wel veel geld kwijt zijn.

ondine · Bericht door **ondine** » 19 apr 2012, 14:14

Ok, ik wist niet dat dat nietmeer ter sprake was (XMRV). Ik weet eigenlijk niet wat te doen om me niet schuldig te voelen over die ziekte. De meeste mensen denken dat het puur psychologisch is, depressie-achtig. Ik voel me niet in depressie, anders zou ik geen zin hebben om vanalles en nog wat te ondernemen. Ik heb er de energie gewoon niet voor.

En ook, wat te zeggen tegen de "mensen" zeggen ? ME ? CVS ? Gelukkig dat mijn man wel ziet dat het niets met "geen zin" hebben is, maar gewoon met "niet kunnen". Je bent erg snel als "lui" aangeduid in onze wereld.

Ben eigenlijk wat verloren. Weet niet wat denken, wat doen om me te behandelen. Wat denken over de toekomst, het werk, enz.

nabo · Bericht door **nabo** » 20 apr 2012, 08:43

Zou er geen geld aan uitgeven,
heeft mij heel veel gekost en ben geen stap verder.

Duuuuuuuuur!!

asje · Bericht door **asje** » 20 apr 2012, 21:00

Jeetje nabo, kom je echt definitief tot die conclusie nu? Hoe lang ben je al in behandeling?

@ondine Denk er maar aan dat depressie ook niet psychologisch is maar een ernstige hersenziekte, want dat is het, dus ook dan geen reden voor schaamte. Dat heb je dus duidelijk niet maar als mensen dat denken...

nabo · Bericht door **nabo** » 21 apr 2012, 08:31

Het gaat hier over het topic XMRV
Dus ik weet niet wat jij bedoeld???

Maar ik laat geen enkele xmrv/mlv test meer uitvoeren.
Heb er meerdere gehad en nu is ineens het hele XMRV VERHAAL WEG
Niemand hoor je er meer over. Weg paar duizend euro!!!!!!!!!!!!!!!!!

Heb jij deze dure testen ook allemaal laten doen?

asje · Bericht door **asje** » 21 apr 2012, 18:11

Ooh! Bedoelde je alleen de XMRV-test! Dan begrijp ik het. Ik schrok omdat ik dacht dat je het over je hele behandeling bij DMl had

Nee, ik heb me niet laten testen.

ondine · Bericht door **ondine** » 22 apr 2012, 14:18

ik zocht eigenlijk een teken dat zou kunnen bewijzen dat ik echt ziek ben en niet gewoon lui...

uook · Bericht door **uook** » 22 apr 2012, 17:01

Ondine, kijk even naar hoofdpagina > ME >diagnose, dit helpt u al een flink stuk op weg; vnl. inspanningsproef, RNASE-L test + MRI/SPECT scan

ondine · Bericht door **ondine** » 22 apr 2012, 17:45

Woaw, had ik niet gezien. Ik dacht dat de diagnose enkel via exclusie gedaan werd. In Mont Godinne hebben ze mij dat allemaal niet doen doen ! Hoe kunnen ze dan een diagnose opstellen ???

asje · Bericht door **asje** » 22 apr 2012, 18:04

Dat kunnen ze omdat het een puinhoop is in ME/CVS-land, de één doet dit, de ander dat.

Er is nog veel meer wat je kunt onderzoeken, zie de ESME-lijst.

ondine · Bericht door **ondine** » 22 apr 2012, 18:09

Is dat de moeite als er toch geen behandeling is ??

felixloena · Bericht door **felixloena** » 22 apr 2012, 18:29

Is dat de moeite als er toch geen behandeling is ??

Mijn mening is dat het zeker de moeite is om bewijzen te verzamelen, voor de instanties waar je mee te maken krijgt. In Nl UWV en in Belgie RIVIZ.

En niet te vergeten, stel er is wat aan de hand waar wel wat aan te doen is? Bijvoorbeeld B12 te kort, ik noem maar wat? Dus zeker onderzoek laten doen!

ondine · Bericht door **ondine** » 22 apr 2012, 18:34

Dinsdag moet ik normaal terug in Mont Godinne voor een therapie. Maar heb horen zeggen dat ze meer psychologisch proberen te behandelen dan iets anders... al blijkt het geen psychologische ziekte...