Hoe moet je eruit zien?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

op mijn ergst zag ik eruit alsof een zware heroineverslaafde, mager, wit, kapotte lippen, rare ogen.

Nu zeggen de mensen ook, maar ge ziet er toch goed uit. Dit heb ik toch liever dan eerst, als ik toen in de spiegel keek leek het alsof ik al een week dood was haha
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1467
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Klopt. Je leert gewoon om niets meer uit te leggen. Ze horen het toch niet, 't gaat het ene oor in en het andere uit.
Gebruikersavatar
gizzyan
Beginner
Berichten: 32
Lid geworden op: 21 feb 2012, 18:38

Bericht door gizzyan »

Nee zo hoort het niet, moest wel even lachen om jou opmerking Fez, je zag eruit of je al een week dood was haha

Maar het is toch ook wel een beetje een lach met een traan.
Je wordt er ook zo poep moe van al die uitleg en begrip die je voor andere moet opbrengen.
Ja ik ga nog steeds over mijn grenzen heen omdat ik momenteel ook niet anders kan.
Mensen die boos zijn , dat zeggen ze wel niet, omdat ik de telefoon niet op neemt of puur omdat ze mij een paar weken niet zien.

Een broer die mij labiel vind, tja wat moet je ermee.
Vrienden die vinden dat ik ze verwaarloos, tja ik kan ze niet meer bij houden.
Heb er ook nog weinig over.
Zo kunnen we nog wel even door gaan met allelei vb.

Snap ook best wel dat mensen moe van mij worden hoor haha
Ik wil ook niet steeds zeggen zoals kabouter plop, daar wordt ik zo moe van!
Gelukkig heb ik me humor nooit verloren anders had ik gek geworden.
OOK ALS HET REGENT, SCHIJNT DE ZON........
Gebruikersavatar
yarwen
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 559
Lid geworden op: 01 nov 2009, 20:01

Bericht door yarwen »

Ik kreeg vroeger dikwijls de opmerking 'je ziet er nochtans goed uit'. Langs de ene kant wel leuk maar het heeft toch de bijklank van 'dan zal je wel niet echt ziek zijn'.
Nu ben ik door het dieet van Tobback 12 kilo vermagerd en zie ik er niet goed uit. Ik was al niet dik en nu ben ik echt heel mager, ook in mijn gezicht. Het is raar maar nu komt het precies geloofwaardiger over als ik zeg dat het niet zo goed gaat.
Maar zoals je weet wordt er nog steeds veel te veel op het uiterlijk afgegaan. Het zou gemakkelijker zijn moest ME duidelijk zichtbaar zijn. Oranje vlekken op de handen of zo...
Syl
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 05 sep 2008, 17:45

Bericht door Syl »

In periodes dat ik er echt slecht uitzag, lag ik op bed en was ik te ziek om mensen te zien.
Nu treed ik alleen naar buiten toe als ik me goed voel (logisch), en dan krijg ik idd. ook dit soort reacties.

Ik zie er een stuk jonger uit en omdat ik "vroeger" altijd goed voor mezelf heb gezorgd, zie ik er ook gezond uit.
Een kleurtje en appelwangen doen de rest... wat dat betreft heb ik niet heel veel geluk. Maar net zoals jullie ga ik niet meer in op reacties als " goh, maar je ziet er niet ziek uit".

Tijden van optutten is voorbij, gewoonweg geen puf. Ook niet wanneer ik me beter voel, dan besteed mijn energie liever aan andere dingen.
Gebruikersavatar
gizzyan
Beginner
Berichten: 32
Lid geworden op: 21 feb 2012, 18:38

Bericht door gizzyan »

IK snap het helemaal Syl, ook ik zag er ook altijd jonger uit, doordat ik altijd veel verzorging aan mezelf deed.
Het is met mij nu zo dat ik afentoe spoken begin te zien.
Stukje achterdochtig geworden ben.

Net als vele me lijders, de opmerking inderdaad; je ziet er toch wel goed uit.......denk ik ook mmmmm hoe moet ik die opvatten.
Ik kom er soms niet onderuit om het toch te vertellen.
Dan denk ik dat ze het snappen tot dat er weer een opmerking komt.
Of als mensen maar aan nemen, omdat je thuis bent, dat je toch tijd genoeg hebt.

Het liefst wil ik dat daar allemaal een eind aan komt en eindelijk me/cvs geaccepteerd word.
Ik heb ooit eens een heel mooi gedicht geschreven over een gebroken been.
Die zal ik eens op deze side schrijven.
Deze heb ik toen de tijd uit gedeeld aan mensen in mijn revalidatie groep.
Ook gaf ik dit gedicht soms aan mensen die het maar niet snapte.
Misschien hebben jullie er ook wat aan.
OOK ALS HET REGENT, SCHIJNT DE ZON........
Gebruikersavatar
barbie
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 05 mar 2012, 23:33

Bericht door barbie »

Hey allemaal! Ik ben een behoorlijke newbie op het forum, maar over dit onderwerp praat ik graag mee. Ik ben behoorlijk ijdel ;) ondanks de ME, of miss wel dankzij. Ik heb zelf wel het idee dat ik de laatste jaren mijn uiterlijk belangrijker ben gaan vinden, ook al weet ik ook wel dat oppervlakkigheden niet zo belangrijk zijn in het leven.
Ik heb het idee dat door te zorgen dat ik er goed uit zie, dat ik daarmee een soort van vast hou aan mijn oude, gezondere zelf. Een soort van laatste stukje van mijn leven waar ik nog enigszins trots op kan zijn en waar ik controle over heb (dat klinkt wel erg dramatisch…) Maar miss herkennen jullie dat gevoel?

Toen de kapper een paar jaar geleden mijn haar veel te kort knipte, en daarmee in mijn ogen mijn “goede looks” afknipte ben ik ook maanden heel erg down geweest. Dat klinkt weer erg oppervlakkig, maar het voelde alsof daarmee mij laatste houvast en controle, en het enige positieve wat ik nog had ook nog van me was afgenomen. Dan zou je zeggen, geen probleem, haar groeit wel weer aan, maar helaas, in ruim 2 jaar is mijn haar amper gegroeid en breekt het vooral steeds meer af… Meer ME’ers die daar last van hebben?

Over er te goed uit zien voor een ernstig zieke… Dat is een lastige. Ik snap heel goed dat het voor extra onbegrip zorgt. Het is heel dubbel om een onzichtbare ziekte te hebben. Voor mij voelt het als een last en een zege.
Aan de ene kant is er het onbegrip waar je tegen aan loopt, maar aan de andere kant vind ik het persoonlijk ook erg fijn dat ik over straat kan of af en toe naar een feestje (als ik mazzel heb) zonder dat mensen aan me hoeven te zien dat ik ziek ben. Als ik dan opgetut de deur uit ga, en ik noem het vaak mn pokerface op zet, dan kan ik even doen alsof ik niet ziek ben en alsof ik normaal ben, al is het maar voor een paar uurtjes. Daar geniet ik van. En dat ik daarna dagen, of weken bij moet komen, dat weet niemand, dat gebeurd achter gesloten deuren. En dan zie ik er ook echt niet uit… Ik kijk dan ook liever niet in de spiegel, dan zie ik de zieke versie van mezelf en dat blijf ik moeilijk vinden om te zien.

Sorry voor het lange verhaal! Ik moest even mn hart luchten denk ik :)
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Jahoor, of zeldzame (verjaardag)visites of bijvoorbeeld mijn verjaardag.
Leuke kleren aan, haren goed, make-up op, pokerface.

In het dagelijks leven doe ik dat al heel lang niet meer.
Sjemig, dat kost nogal een energie!
Zodanige kleren aan dat ze comfortabel zitten voor een hele dag thuis met veel slapen en af en toe de hond uitlaten. Warm vest, geen knellende kleding als een bh, en het liefst een joggingbroek maar ik heb ook een fijne soepele strechspijkerbroek die ik dan nog wel eens aantrek.
Ja, soms denk ik wel eens: je loopt er weer lekker bij buiten.
Het zij zo.

De sneeuw was toen wel fijn. Iedereen loopt met degelijke schoenen. En met een muts, sjaal en ook nog de capuchon erbij op.. zie je weinig gezicht.

Het is al eens voorgekomen dat ze mij in mijn leuke kleding, vlot en hip, en opgemaakt niet herkenden. Maar mijn hond wel, en als je dan dichtbij bent " oh ben jij het! Ik dacht al.. wie loopt daar nu met de hond? Ik herkende je helemaal niet!"
:lol: :oops:
ben79
Gevorderd lid
Berichten: 508
Lid geworden op: 26 jun 2010, 16:35
Locatie: Wachtebeke

Bericht door ben79 »

Hey Barbie,

Je moet je hier niet excuseren om jouw hart te luchten.Hier moet je dat doen, omdat de buitenwereld daar geen snars van verstaat en wij lotgenoten weten heel goed wat je bedoelt.

Wat je daar zegt over jouw pokerface opzetten als je eens buitenkomt,dat doe ik ook dikwijls .Als ik mijn vrienden nadien dan vertel dat ik mij eigenlijk heel de avond mottig heb gevoeld kunnen ze het nauwelijks geloven.

Mijn uiterlijk is voor mij ook nog steeds mijne houvast,ik zal ook al het mogelijk trachten te doen om er steeds goed te blijven uitzien hoe lastig het soms ook is.
Ik denk moest ik dit niet meer doen, dat het snel achteruit zou gaan met mij mentaal.
Ik was vroeger heel sportief gebouwd en daar is het laatste jaar (sinds het dieet van christine) niet veel meer van te zien.Van 70kg naar 60kg en eten gelijk nen buffel.:-).

Waar ik soms ook serieus mee te kampen heb is dat ik vroeger heel veel vrienden had waar ik dikwijls mee afspraak, en dat ik daar nu niet meer toe kom.
Ik voel mij soms echt een slechte vriend ,ik bel ze amper op,ga nog nauwelijks op bezoek, gewoon omdat ik mezelf niet kan zijn als het niet goed met me gaat, en dan heb ik liever dat anderen mij zo niet zien.

Als je ze dan na een tijdje eens tegenkomt en ze zeggen awel ik heb niks meer van jou gehoord en je zegt dat het niet goed met je ging bekijken ze jiu zo van mmmm (om het in het mooi nederlands te zeggen "stront wie heeft er u gescheten" :-))
Natuurlijk ben ik hierdoor heel veel vrienden kwijtgeraakt,jammergenoeg.
Maar het kost gewoon allemaal teveel energie.

Zo zie je maar dat iedereen die cvs/me heeft zo zijn bijkomende probleempjes heeft hé,alsof de ziekte alleen ons nog geen misserie genoeg geeft.


grts
barbie schreef:Hey allemaal! Ik ben een behoorlijke newbie op het forum, maar over dit onderwerp praat ik graag mee. Ik ben behoorlijk ijdel ;) ondanks de ME, of miss wel dankzij. Ik heb zelf wel het idee dat ik de laatste jaren mijn uiterlijk belangrijker ben gaan vinden, ook al weet ik ook wel dat oppervlakkigheden niet zo belangrijk zijn in het leven.
Ik heb het idee dat door te zorgen dat ik er goed uit zie, dat ik daarmee een soort van vast hou aan mijn oude, gezondere zelf. Een soort van laatste stukje van mijn leven waar ik nog enigszins trots op kan zijn en waar ik controle over heb (dat klinkt wel erg dramatisch…) Maar miss herkennen jullie dat gevoel?

Toen de kapper een paar jaar geleden mijn haar veel te kort knipte, en daarmee in mijn ogen mijn “goede looks” afknipte ben ik ook maanden heel erg down geweest. Dat klinkt weer erg oppervlakkig, maar het voelde alsof daarmee mij laatste houvast en controle, en het enige positieve wat ik nog had ook nog van me was afgenomen. Dan zou je zeggen, geen probleem, haar groeit wel weer aan, maar helaas, in ruim 2 jaar is mijn haar amper gegroeid en breekt het vooral steeds meer af… Meer ME’ers die daar last van hebben?

Over er te goed uit zien voor een ernstig zieke… Dat is een lastige. Ik snap heel goed dat het voor extra onbegrip zorgt. Het is heel dubbel om een onzichtbare ziekte te hebben. Voor mij voelt het als een last en een zege.
Aan de ene kant is er het onbegrip waar je tegen aan loopt, maar aan de andere kant vind ik het persoonlijk ook erg fijn dat ik over straat kan of af en toe naar een feestje (als ik mazzel heb) zonder dat mensen aan me hoeven te zien dat ik ziek ben. Als ik dan opgetut de deur uit ga, en ik noem het vaak mn pokerface op zet, dan kan ik even doen alsof ik niet ziek ben en alsof ik normaal ben, al is het maar voor een paar uurtjes. Daar geniet ik van. En dat ik daarna dagen, of weken bij moet komen, dat weet niemand, dat gebeurd achter gesloten deuren. En dan zie ik er ook echt niet uit… Ik kijk dan ook liever niet in de spiegel, dan zie ik de zieke versie van mezelf en dat blijf ik moeilijk vinden om te zien.

Sorry voor het lange verhaal! Ik moest even mn hart luchten denk ik :)
Gebruikersavatar
danielle
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 22 dec 2007, 23:06

Bericht door danielle »

Vind het een dubbel iets.
Ik wil er niet uit zien zoals ik me voel :roll:
Niet voor me kids,me man,de mensen in de supermarkt maar vooral voor mezelf.
Ik wil MEZELF zien in de spiegel, maar dat is nog maar heel weinig.
Heel af en toe zie i haar ineens,maar meestal is t nvreemde waar ik naar kijk.
En je ogen...
Daar heb ik in het begin heel veel comentaar op gehad.
Ze vonden mij ogen eng,zelfs mijn jongste had toen zoiets van;mama je kijkt eng :cry:
En dat is nu nog,als ik weer zo over mijn grenzen ga en echt helemaal op
ben is dat meteen aan mijn ogen te zien.
Het lijkt ook of vreemde mensen zo naar je staren,word ik wel onzeker van.
Gebruikersavatar
angel84
Actief lid
Berichten: 260
Lid geworden op: 25 feb 2012, 15:50

Bericht door angel84 »

Ik heb de zin en energie niet om me smorgens ook nog eens extra op te gaan tutten, gelukkig heb ik ook geen werk waar dit verwacht word. Maar als je dan wel eens voor een vergadering in nette kleding komt of een dag bent opgemaakt kijken ze je aan...
En een misverstand op het werk is aan de meeste merk, zie je dat er iets met hen is waarom ze daar werken. Maar aan mij niet.... Dus Angel kan alles aan, Angel is normaal... :shock: :lol:
Gebruikersavatar
danielle
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 22 dec 2007, 23:06

Bericht door danielle »

:lol:

Leest grappig maar dat lijkt me heel vervelend.
Gebruikersavatar
elena
Actief lid
Berichten: 144
Lid geworden op: 31 mar 2012, 20:01

Bericht door elena »

Vroeger was ik nooit ziek en als ik ziek was maakte ik me juist op zodat niemand het zag :? .
De afgelopen maanden was ik zo ziek dat ik van aankleden alleen al zo uitgeput was dat ik zomaar iets uit de kast pakte (combineerde niet eens volgens mij) en daar moest ik dan de hele ochtend van bijkomen. Nu gaat beter en sinds een maand of twee probeer ik als het lukt te kijken wat ik aan zal doen. Gelukkig gaan mijn ogen ook wat beter staan. In het begin kon ik wel proberen om een oogpotloodje op te doen maar daar knapte ik niet zichtbaar van op. Als ik nu energie heb en ik maak me op dan kan ik er ten minste ook weer iets van maken :D en dan krijg je natuurlijk de opmerking: je ziet er goed uit! Ik kan er wel van alles van vinden maar mensen zien natuurlijk ook alleen de buitenkant. Heel eerlijk gezegd snap ik het ook wel. Toen ik net thuis kwam te zitten vond ik het zelf ook een hele flauwe ziekte maar dat komt omdat je de impact niet kent. Hoe kan ik dan van anderen verwachten dat ze die wel kennen. Ik kan wel vertellen hoe ik me voel maar als je het niet mee hebt gemaakt dan weet je het gewoon niet. Deze week zei iemand: rottig voor je ... Nou dat dekt niet echt de lading!

Deze ziekte past inderdaad niet in het gehaaste leven van nu voor mensen die het niet kennen. Ik denk dat we moeten doen waar we ons zelf goed bij voelen en als ik de energie heb om me op te maken en leuke kleren aan te doen dan doe ik dat. Deze week naar de psycholoog geweest met mijn mooiste kleren aan. Slim: misschien niet voor de beeldvorming maar ik vond het wel fijn om er goed uit te zien die dag. Als ik dan gewoon rustig in de wachtruimte zit ben ik voor mijn gevoel even mijn oude zelf. Als ik opsta en probeer mee te lopen dan ziet iedereen weer dat ik echt wel wat mankeer. Dat vind ik zelf al erg genoeg. Als ik er goed uitzie en ik loop goed maar voel me beroerd dan gaan mensen er al snel aan voorbij.

Om een lang verhaal kort te maken: ik doe waar ik me lekker bij voel. Nu nog een keer energie genoeg voor de kapper dan kan ik die grijze lokken ook eens bij laten verven :wink:

Laat ze maar denken, ik heb echt de energie niet om me daar nog druk over te maken. Maar dat gaat de ene dag beter dan de andere natuurlijk.
Gebruikersavatar
angel84
Actief lid
Berichten: 260
Lid geworden op: 25 feb 2012, 15:50

Bericht door angel84 »

Yep
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Toen Marie-rose Morell pas te horen g ekregen had, dat ze eigenlijk opgegeven was, en dat ze dus nog maar enkele maanden te leven had, zag zij er zelfs nog goed uit.

Je zou het niet gezegd hebben, maar iedereen wist dat ze kanker had in een eindstadium.

Sindsdien maak ik me hier geen zorgen meer over.

Nochtans, toen ik in Brussel naar het ME-congres ging, zag ik toch aan sommigen hoe slecht ze eruit zagen, inderdaad heel matte ogen en gezichtsuitdrukking.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Plaats reactie