Wereld ME dag benefietconcert

[Molletje]

Misschien heeft bovenstaande aanpassingen nodig.
Graag hulp hiermee.
Voor ik dit verder verstuur naar andere omroepen.

XXX

M.

[felixloena]

Hoi Molletje, ik zou dit even rechtstreeks met Sonja zelf overleggen via een PB-tje, wie weet wat zij al voor contacten en afspraken heeft.

Bedankt voor het meedenken trouwens

[visje]

Ben benieuwd of er al veel aanmeldingen zijn, ik hoop het

[Molletje]

Ik heb me opgegeven.

[felixloena]

Ik ook .
volgens mij moeten we naambordjes op doen, zodat we forumleden herkennen, lijkt me wel gezellig.

[Molletje]

Ik ook .
volgens mij moeten we naambordjes op doen, zodat we forumleden herkennen, lijkt me wel gezellig.

Volgens mij zijn we allemaal forum leden, hihihihi

Maar dan moet ik wel mijn alias gebruiken. Anders weten jullie het nog niet.

Of ik verkleed me als een molletje.

[felixloena]

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-765.html

Ja, dat bedoelde ik ook, anders herkennen we elkaar inderdaad niet.

[Molletje]

Lol, ik heb net een ME jack besteld in het rood.
Dus koud krijgen doen we niet.
Pag. 7. mannen jack van Dixxie. Ik heb de grootste maat genomen xl, ik hoop niet dat hij te groot is.

Kan ik me lekker als een molletje verstoppen.

[sonjasilva]

Oh.. ik schrik wel een beetje van die 4 uur
Volgens mij houden maar weinigen dat vol... Waarom zo lang?

Er zijn genoeg mensen die komen die dat wel gaan volhouden. Daarom begin ik met dr Theo Wijlhuizen en de docu en eindig ik met de muziek. Iedereen die moe ik kan lekker naar huis gaan wanneer hij of zij wil!

Gr Sonja

[sonjasilva]

Mooi initiatief Sonja. Fantastisch dat je zoveel doet voor de M.E.wereld!! en op die manier aandacht vraagt voor de ziekte.

Wat ik me wel even afvraag: is zo'n concert met o.a. DJ en live muziek eigenlijk wel een handige keuze, juist voor M.E.-ers..? Voor veel M.E-ers is (versterkte) muziek toch eigenlijk veel te lawaaiig, cq teveel prikkels.. (althans is mijn eigen ervaring helaas). En snapt 'de buitenwereld' dan eigenlijk nog wel wat de ziekte inhoudt.. Is dat juist niet beetje verwarrend, een M.E. lotgenotencontactmiddag met live muziek en DJ..?

Nou ja, ik snap ook wel dat een breimiddag of geraniums planten middag ook geen optie is, maar vroeg t me toch even af.
En nogmaals: geweldig dat je je zo inspant voor de M.E. wereld. Thanks!

Dank je!

Het leek mij juist leuk om er een feestje van te maken voor de patiënten. Lotgenoten contact... En bij een feestje hoort muziek.

Als het geluid te veel wordt kun je altijd oordopjes mee nemen om het een beetje te verzachten!!!

Hoop dat je komt,
Sonja

[Molletje]

Mooi initiatief Sonja. Fantastisch dat je zoveel doet voor de M.E.wereld!! en op die manier aandacht vraagt voor de ziekte.

Wat ik me wel even afvraag: is zo'n concert met o.a. DJ en live muziek eigenlijk wel een handige keuze, juist voor M.E.-ers..? Voor veel M.E-ers is (versterkte) muziek toch eigenlijk veel te lawaaiig, cq teveel prikkels.. (althans is mijn eigen ervaring helaas). En snapt 'de buitenwereld' dan eigenlijk nog wel wat de ziekte inhoudt.. Is dat juist niet beetje verwarrend, een M.E. lotgenotencontactmiddag met live muziek en DJ..?

Nou ja, ik snap ook wel dat een breimiddag of geraniums planten middag ook geen optie is, maar vroeg t me toch even af.
En nogmaals: geweldig dat je je zo inspant voor de M.E. wereld. Thanks!

Dank je!

Het leek mij juist leuk om er een feestje van te maken voor de patiënten. Lotgenoten contact... En bij een feestje hoort muziek.

Als het geluid te veel wordt kun je altijd oordopjes mee nemen om het een beetje te verzachten!!!

Hoop dat je komt,
Sonja

Vind ik ook, en ik zie wel hoe de dag gaat verlopen.
Voor mij is het een uitje wat ik in jaren niet heb gehad.
Dan maar een paar dagen erna plat.

Misschien als er iemand mee gaat dat diegene een ligstoel me kan nemen, kun je lekker relax naar de muziek luisteren of een tukkie doen.

♥♥♥

M.

[Molletje]

Sonja,

Is er al een idee hoeveel mensen er komen?

♥♥♥

M.

[nanna]

Ook ik kom op 12 mei met mijn moeder:-) ik zie er echt naar uit maar zier ook ook best tegen op.
Het is best een stap die ik neem om met mijn bed weg te gaan.
Zal ook best even slikken zijn.
Maar na 5 jaar ziek te zijn en de laatste jaar bedlegerig te zijn vind ik het ook wel leuk om weer eens wat anders te zien dan mijn bed in de huiskamer en boven en het toilet.
Al ben ik ook wel bang voor de prikkels en hoe mijn lichaam erop gaat reageren.
Ga dit zeker beboeten.

[sprankel]

@nanna: Ik hoop dat het een fijne belevenis voor je zal zijn, en dat de prijs niet al te hoog is.
Ik wens jou en alle anderen veel plezier!

[stier]

Nanna respect! Het is belangrijk eigenlijk dat er bedlegerige patiënten komen, zodat iedereen kan zien wat deze ziekte met je doet. Ik zal er zelf niet zijn, dat is echt veel te vermoeiend voor me. Ik hoop dat het te volgen zal zijn op internet, dat zou tof zijn.

Succes allemaal!