Wie wordt er beter?

[Marloes]

Wel erg trouwens dat zo'n 80% van de mensen verwacht niet meer (volledig te herstellen..

Liefs, x Nienke

Dat ligt er ook aan wat je onder 'beter' verstaat.
Zo heb ik de intake van CGT gedaan, en bepaalden zij voor mij dat ik beter zou zijn als ik weer één keer per week waterpolo kon spelen en normaal naar school kon gaan.
Maar ik vind mezelf pas weer hersteld, als ik alles weer kan doen wat ik deed! Dus meerdere keren waterpolo per week, plus mountainbiken daarnaast, en niet alleen volledig naar school (nu dan studie) maar daarnaast ook een sociaal leven, bijbaantje, uitgaan etc.

En dat laatste, tja dat verwacht ik inderdaad dat nooit meer gaat lukken.
Ik ben al een stuk beter geworden dan ik was, en kan in principe 'alles' doen wat ik wil (nou ja, niet 4 dagen achter elkaar feesten ofzo), zoals bv naar een concert gaan, maar moet dan rekening houden met een herstelperiode. Die periode is wel korter geworden, maar ik verwacht niet dat ik ooit weer zonder na te denken zomaar alles achter elkaar kan doen.

[Renka]

Marloes, fijn dat het al zoveel beter gaat dan!

Bij mijn CGT moest je zelf een lijst opstellen met wat je wilde. Dus bijv. 32u werken, 2x sporten etc. Moet wel een beetje reeel zijn natuurlijk, er zitten natuurlijk maar 24u in een dag .
Wat ik (en mijn groepsgenoten) vreselijk storend vond, was dat het goed ging zolang je alles deed wat de bedoeling was. Maar dat het er niet toe deed hoe je je voelde! Dus als we ons fietsprogramma deden, sportte, sociaal contacten onderhielden etc. hulde! Alleen mochten we dan niet zeggen dat we ons nog steeds beroerd voelden.
Uitgangspunt was dat je meer deed! Tja... ik wil me vooral goed voelen. Als tweede in mijn ranglijstje komt dan wel wat ik allemaal ga doen.

[Shavonne]

Juist Karen, dat probleem heb ik ook ondervonden tijdens een jaar lang dagtherapie. Zolang je maar bezig was en met jezelf ook bezig was, was het prima en als ik zei dat ik nog steeds alle klachten had waarmee ik ook begon, dan zeiden ze dat was psychisch.
Daarom begin ik bewust niet aan cgt, omdat ik die strijd niet nogmaals aan kan en met de klachten blijf zitten. Ik steek er dan weer meer energie in, dan ik eruit haal en dat zie ik op het moment echt niet zitten.
Knap dat jullie het wel doen!!!
Maar ik zeg eerlijk, ik heb mijn portie therapie wel gehad!!

[Nienke]

Hoi Shavonne,

Gelukkig maar Ik heb ook die terugvallen, erg vervelend altijd.. Het gaat bij mij sinds k ziek ben (nu 2 3/4e jaar) door die terugvallen telkens achteruit waar ik maar niet uit omhoog kan krabbbelen.. In juni was het zelf zo erg dat ik met benauwdheid werd opgenomen in het ziekenhuis en voelde/leek het alsof ik echt te moe was om te ademen, echt heel eng.. Vraag me dan af van hoe dit zo verder zal gaan? Slechter kan dan niet meer bij zo'n terugval toch? Waar blijft dat verdomme keerpunt??

[Shavonne]

Dat is helemaal niet fijn om te horen Nienke, vreselijk lijkt me dat.
Ik hoop voor je dat het toch beetje bij beetje bergopwaarts gaat, want dit is toch ook niks zo.
Ik ken die periode wel zo'n beetje, behalve zkh opname enzo, het duurde ook zo'n 2 jaar voordat het niet meer bergafwaarts ging, maar eindelijk eens een beetje opwaarts. Hret duurt gewoon zo lang allemaal......
Ik hoop niet dat ik zo oud moet worden, zoals Alie b.v. moet ik niet aan denken, ik vind bijna 14 jaar echt al alng genoeg.
Ik vraag me trouwens wel eens af(misschien mag ik dit niet bespreken, anders hoor ik het wel) of er mensen wel eens op zo'n punt waren beland, dat ze niet meer verder wilden.
Ik zeg eerlijk van wel. Na de zwangerschap ging het ook weer vreselijk met me, ik had gehoopt dat ik helemaal gezond was na zo'n super zwangerschap. Helaas zat ik weer diep in de zee, i.p.v. een beetje op de berg. Toen heb ik echt momenten gehad, dat ik niet meer wilde leven. Echt een rot tijd, mijn man begreep me niet, eigenlijk niemand toen en ik moest een babytje verzorgen en ik kon niet. Ik word er een beetje emo van, nu ik er weer aan denk, maar is niet erg, ik zie dit als verwerking van toen.
Voor mij hoefde het toen in ieder geval niet meer, ondanks net moeder een mooi lief kindje en dan zo diep zitten, vredelijk gewoon.
Maar die tijd hebben we gelukkig weer gehad.
Wel ook weer een flinke afdaling, toen mijn dochtertje geen middag slaapje meer wilde doen, dat was super zwaar. Vroeg op en ik kon toen s'middags niet meer rusten, zware tijd toen. Maar daar wende ik gelukkig wel aan. Binnenkort weer een flinke verandering, afwachten hoe dat gaat lopen.
Maar ik hoop dat ik die periode van niet meer willen leven, nooit meer hoef mee te maken!!!

[truus73]

Shavonne,

Voel je niet aub schuldig over die depressie na de bevalling. Heel veel vrouwen hebben dat.
Soms in lichte mate (ikzelf) soms veel zwaarder. Ik weet zelfs iemand die is toen een poosje opgenomen geweest in een psych.kliniek. Een vriendin van mijn dochter heeft het op dit moment ook.
Dat is nl. een post-natale depressie.
Ik weet het natuurlijk niet zeker maar dat schijnt veroorzaakt te worden door de hormoonwisseling.
Ik heb zo het gevoel dat dat bij jou ook het geval was. En daar komt dan ook nog eens die verhipte ME om de hoek kijken. Dat valt allemaal niet mee.
Kan je nog zo'n mooie gezonde, lieve baby hebben.
En iedereen verwacht van je dat je de stralende jonge moeder bent.
Hoei, nou, voldoe dan maar eens aan die verwachtingen.

[Nienke]

Hoi Shavonne!

Voel je net als truus zegt daar niet schuldig over!

Wel fijn dat er bij jou een keerpunt (naja dat klinkt mssn erg groot) maar dat het in ieder geval weer de goede kant op gaat (met kleine dalen neem ik aan?).. Ik heb er over het algemeen wel vertrouwen in dat het goed zal gaan (ze zeggen dat de eerste 5 jaar de grootste kans is op herstel dus ik zit nog aan de "goede" kant) en hoop gewoon iedere dag dat de volgde een betere dag is.. Kzit nu bij een cursus met omgaan van klachten,, zo raar: Die mensen kunnen zoveel meer als ik maar zijn allemaal boos en bang dat het steeds slechter wordt.. (Daar zit je dan naast als enige die afhankelijk is van een rolstoel) en ik ben de énige die positief kan zijn de over de toekomst.. Over het algemeen ben ik moet ik zelf zeggen (naja hoor het ook van andere mensen om me heen) dat ik toch positief ben en blijf..
Wel heb ik uren dat me dat niet lukt, en me af vraag van "wat moet ik nou?".. Maarjah, gelukkig heb ik veel steun hier thuis.. en kan ik als dat nodig is ook even lekker uitbrullen (waarna ik een tijd moet bijkomen natuurlijk) maar dat het dr wel uit kan gaan als ik me heel slecht voel..

Liefs, x Nienke

[truus73]

Hoi Nienke,

Die mensen zitten dan wel tegen jou in je rolstoel aan te kijken en denken hoei, wordt het met mij ook zo. En dan schrikken ze zich te pletter natuurlijk .
Maar ik vind het hardstikke goed dat jij zo positief kan blijven en toch ondanks alles de moed er inhoud. . Houwen zo.

[Nienke]

Hoi truus,

bedankt! Ik ben daar ook blij mee, dat me dat lukt.. Denk dat het vooral komt doordat ik iedere dag probeer te lopen en fietsen (samen in totaal dan 4 minuten beweging, zonder de aantal keer dat ik door het huis loop), mn thuisstudie, onze hond, het begrip van mensen om me heen enz.. Anders had ik het echt een stuk moeilijker gehad..
Ik sta er ook niet vaak bij stil van hoe het verder gaat enz.. Sinds ik ziek ben gaat het lichamelijk eigenlijk alleen maar achteruit door die terugvallen. Ik moest laatst mijn hele verhaal vertellen vanaf het punt dat ik ziek was geworden, en dan is het natuurlijk allemaal heftig en moet ik zelf ook wel even slikken.. Ik sta er nooit echt bij stil, naja soms eventjes dan maar ik denk er neit lang over na.. Net of ik het niet durf, bang dat ik er verdrietig van wordt..
Vandaar dus ook eigenlijk dat ik heel er "per dag" leef en kijk en niet heel sterk naar de toekomst of het verleden.. En ook heb ik erg veel aan dit forum, om toch dingen kwijt te kunnen die anderen niet begrijpen.

Liefs, x Nienke

[truus73]

Nienke,

Ik leef ook per dag. Wat vandaag was is geweest en morgen zie ik wel weer.
Zit jij op een heuse fiets? Op straat?
Ik zou dat niet meer durven, ben bang dat ik omval, ben ik nog een gevallen vrouw ook .
Kan ik niet maken voor de buurt.
Ik heb al eens languit op straat gelegen, en dat hoef ik voorlopig ook niet meer mee te maken.

Ik heb ook moeite als ik alles weer moet oplepelen aan iemand.
Ik heb dan gewoon moeite om me de dingen te herinneren. Hoe was dat ook al weer. Goh, kan er even niet opkomen.
En dan ben ik ook nog bang dat ik langdradig wordt.
Ook wil ik niet als een zeurkous of zo overkomen. Lastig hoor.
En soms is het echt belangrijk dat je de hele boel weer oprakelt.
Ik wordt altijd doodmoe van zo'n gesprek.

[Alie]

lieve nienke
wat ben je toch moedig
om te zeggen ik leef bij de dag ik zeg dit ook altijd
vandaag leef ik morgen zien we wel
maar jij bent nog zo jong
vergeet niet dat je nog een toekomst heb
indanks je me
er zijn best nog mooie dingen in je leven hoor
ik kan dat beamen ondanks al mijn beperkingen
heb ik heel veel mooie dingen meegemaakt
tenminste dat vind ik ik heb nooit geen verre vacanties gehad
heb dus niet veel gezien ,maar toch als ik terug kijkt ben ik tevreden maar ik hoop dat het voor jou een betere leven komt
liefs alie xxx

[Nienke]

Hey bedankt voor jullie reacties!

@ Truus: Haha, nee! Fietsen op straat doe en durf ik niet.. Mn evenwicht is niet om over naar huis te schrijven enjah, met 2 minuten fietsen kom je ook niet ver.. Heb boven een hometrainer staan, die k kan instellen op tijd, dan doe ik zonder weerstand en probeer zo'n 2 minuten 12 km per uur te fietsen.
Als ik ga lopen, doe ik dat wel altijd buiten. Kga dan met ons mam mee in de rolstoel, en als we een mooi rustig paadje hebben stap ik eruit om even te lopen.
Ik heb ook last van dat ik me dingen niet goed kan herinneren (vooral dingen die pas gebeurd zijn) dan ben ik iets aan het vertellen en ben ik ineens de draad van het verhaal kwijt. Of als iemand me een vraag stelt, en ik beantwoord hem dat ik dan niet meer weet wat de vraag eigenlijk was. Heel irritant,, zeker omdat k dan net 20 ben.. Dan zou je niet verwachten dat het zo vaak voorkomt!

@ Alie: Jij bent ook heel moedig hoor! En ondanks dat ik bij dag leef, ben ik wel bezig met toekomst een beetje hoor! Kzou bijvoorbeeld graag op mezelf wonen, weet al van veel dingen hoe en wat ik het wil en hoe ik ze kan aanpakken etc.. maarjah, mijn conditie op dit moment laat het niet toe.. Kan gewoon niet voor mezelf zorgen, als ik wil douchen moet ik de rest van de dag geen andere activiteit meer willen doen omdat het niet lukt. Ik kan geen pak melk halen. Een huis schoonmaken? Ik ben blij als ik aan tafel heb gezeten en daarna mn bord in de vaatwasser kan zetten.. Ben gewoon nog echt te afhankelijk van anderen met dat soort dingen allemaal. Ons mam heeft al vaker gezegt van dat ik gedult moet hebben, en dat de tijd dat ik op mezelf kan wonen echt nog wel zal gaan komen. En mocht het dan nog eens niet goed gaan, dat ik dan altijd even terug thuis kan komen voor een tijdje, en ze me altijd komt helpen.. Maarjah, dat is niet wat ik wil. Wil dan ook echt op mezelf wonen, en niet als het niet lukt terug naar mn ouders.. Zou echt zo fijn zijn als ik stabiel bleef (naja en iets kon opbouwen) en neit die stomme terugvallen heb!
Qua toekomst ben ik wel iedere dag bezig met mn thuisstudie. Doe havo per vak maken, ben nu bezig met nederlands.. Tis natuurlijk heel minimaal, maarjah ben toch bezig met iets op de langere termijn..

Maar vergeet niet dat jullie ook kei moedig zijn hoor!

Liefs, x Nienke

[truus73]

Nienke,
in het begin zat ik ook in een rolstoel, als we dan gingen winkelen liep ik eerst zelf een poosje er achter en als ik dan niet meer kon ging ik erin zitten.
Zal best wel een gek gezicht zijn, niemand in een rolstoel en dan maar duwen .

Vorig jaar hebben mijn dochter en schoonzoon mij mee genomen naar een Museum in Leiden. Rolstoel mee, eerst zelf erachter, daarna toen de benen niet meer wilden erin en zelf voortbewegen en toen de armen ook gingen staken heb ik mijn dochter gevraagd mij te duwen. Dan blijkt trouwens dat veel dingen net iets te hoog staan om vanuit een rolstoel goed te kunnen bekijken en de kaartjes te lezen.

Ik ga met de scoot naar het winkelcentrum voor de boodschappen, dan neem ik een winkel karretje al is het voor 1 pak melk. Dan heb ik tenminste steun. Als ik dan thuis kom ben ik echt wel bekaf.

Douchen kost mij ook veel moeite en soms gaat het echt niet, dan laat ik het maar zitten en hijs mezelf in de kleren. Een volgende keer beter denk ik dan maar.

Ik vind je echt een doorzetter hoor. Vooral op de hometrainer. Heb je daarna geen pijn in je benen. Bij mij spelen vooral de bovenbenen erg op.

Leuk hè, als je geheugen je ineens in de steek laat. Of als je heel verkeerde woorden zegt.

[Alie]

hoi nienke
ik begrijp dat je het moeilijk vind om op je zelf te wonen
maar op dat andere forum waar ik op zit daar is nu een meisje ook pas op zich zelf gaan wonen ,slakje ,,tineke ,, je weet wel wie dat is denk ik
ik zie je niet meer daar ,,ze heeft hele verhalen over haar huisje en dat is best leuk, zij zag er ook erg tegenop ,maar ze heeft de knoop door gehakt ziet er erg leuk uit ,
dus voor jou komt het ook wel hoor liefs alie xxx

[Renka]

Lieve Nienke, Shavonne en Alie,

Ik ben helemaal sprakeloos en ontroerd door jullie berichtjes.
Wees heel trots op jezelf, jullie doen zooo je best!!

Heel veel liefs, Karen