graag gedaan hoor puck
ik hoop dat dit de mensen aan het denken zet
ik zelf heb behoorlijk wat gezeur gehad met de voorzitter
in het gastenboek
je kunt daar niet ongerept je verhaaltje vertellen zo als wij hier doen deze man heeft mij heel schoftig behandelt
terwijl ik mij netjes ben blijven gedragen
veel me patienten die ook hun woordje zeiden en die het opnamen voor mij zijn gebanned groetjes alie
lid van de ME-stichting
Moderator: Moderators
Ik ben zelf ook lid van de ME vereniging na jaren lid te zijn geweest van de vermoeidheidsstichting want zo noem ik die stichting.
De stichting heeft er een puinhoop van gemaakt, door oa niet te luisteren naar de leden - patienten en al hun geld te steken in de zogenaamde cognitieve gedragstherapie in plaats van het sponsoren van oorzaken van de ziekte en echt werkende behandelingen. Bovendien gingen en gaan zij nu helemaal uit van de doelgroep vermoeiden die nog behoorlijk veel kunnen en baat hebben bij psychotherapie. Ze gaan er dan ook vanuit dat CV, CVS en ME hetzelfde zijn en dus psychisch zijn. Ze stellen hun eigen criteria en regeltjes.
Het bestuur bestaat uit mensen die zelf geen ME hebben. De voorzitter heeft zelf een burn out gehad en sprak ooit uit in een interview dat ze dat hetzelfde vond als ME.
Tijdens de periode dat ME zo in de media was, sprong de stichting er niet op in, alleen toen het echt moest en alleen door CGT te sponsoren en de nadruk op stress te leggen.
Nijmegen heeft heel veel verdient door de Stichting waar de leden niet van op de hoogte werden. En dat was zeer pijnljk voor de mensen die echt ME hebben en daardoor niets of nauwelijks iets kunnen en best behoorlijke wel objectiveerbare klachten erbij hebben.
Bovendien is het een stichting die censureert, zoals Alie al aangeeft. Je mag alleen zeggen wat in hun straatje ligt en hebt geen inspraak.
De vereniging is voor en door leden. De mensen die destijds het toen nog goede blad MEdium maakten, zijn met hen over gegaan en maken nu leesME en dat is een super blad waarin niet alleen reclame wordt gemaakt voor CGT. Sterker nog, de vereniging gaat er vanuit de ME een serieuze lichamelijke ziekte is en investeert in allerlei onderzoeken om dat hard te maken en vooral voor erkenning wat de stichting niet doet.
Je mag alles kwijt op de site van de vereniging en hebt inspraak.
Binnenkort gaat de ME contactgroep wat voor de breuk Meetingpoint was naar de Vereniging zodat ook jongeren daar op het forum kunnen komen. Het is een veel actiever forum dan Meetingpoint en ook daar mag en kun je alles kwijt.
Daarom> de ME vereniging!
De stichting heeft er een puinhoop van gemaakt, door oa niet te luisteren naar de leden - patienten en al hun geld te steken in de zogenaamde cognitieve gedragstherapie in plaats van het sponsoren van oorzaken van de ziekte en echt werkende behandelingen. Bovendien gingen en gaan zij nu helemaal uit van de doelgroep vermoeiden die nog behoorlijk veel kunnen en baat hebben bij psychotherapie. Ze gaan er dan ook vanuit dat CV, CVS en ME hetzelfde zijn en dus psychisch zijn. Ze stellen hun eigen criteria en regeltjes.
Het bestuur bestaat uit mensen die zelf geen ME hebben. De voorzitter heeft zelf een burn out gehad en sprak ooit uit in een interview dat ze dat hetzelfde vond als ME.
Tijdens de periode dat ME zo in de media was, sprong de stichting er niet op in, alleen toen het echt moest en alleen door CGT te sponsoren en de nadruk op stress te leggen.
Nijmegen heeft heel veel verdient door de Stichting waar de leden niet van op de hoogte werden. En dat was zeer pijnljk voor de mensen die echt ME hebben en daardoor niets of nauwelijks iets kunnen en best behoorlijke wel objectiveerbare klachten erbij hebben.
Bovendien is het een stichting die censureert, zoals Alie al aangeeft. Je mag alleen zeggen wat in hun straatje ligt en hebt geen inspraak.
De vereniging is voor en door leden. De mensen die destijds het toen nog goede blad MEdium maakten, zijn met hen over gegaan en maken nu leesME en dat is een super blad waarin niet alleen reclame wordt gemaakt voor CGT. Sterker nog, de vereniging gaat er vanuit de ME een serieuze lichamelijke ziekte is en investeert in allerlei onderzoeken om dat hard te maken en vooral voor erkenning wat de stichting niet doet.
Je mag alles kwijt op de site van de vereniging en hebt inspraak.
Binnenkort gaat de ME contactgroep wat voor de breuk Meetingpoint was naar de Vereniging zodat ook jongeren daar op het forum kunnen komen. Het is een veel actiever forum dan Meetingpoint en ook daar mag en kun je alles kwijt.
Daarom> de ME vereniging!
Goed om te horen zeg!!!
Ik vind het schandalig dat er met zo'n serieuze ziekte, zo gesolt wordt!!
Voor mij is het nu heel duidelijk!!
Het lijkt wel of de stichting echt corrupt is en zich heeft laten omkopen!!
Mij wordt het dus nu helemaal misselijk als ik het woord cgt hoor!!!
Ik schreef in een ander topic, dat Nederland erg achter ligt op andere landen als Canada en Australië, in het onderzoek naar. Maar nu is met dit ook duidelijk waarom!!!
Ik heb maar één woord hiervoor: vuillakken!!!!
Ik vind het schandalig dat er met zo'n serieuze ziekte, zo gesolt wordt!!
Voor mij is het nu heel duidelijk!!
Het lijkt wel of de stichting echt corrupt is en zich heeft laten omkopen!!
Mij wordt het dus nu helemaal misselijk als ik het woord cgt hoor!!!
Ik schreef in een ander topic, dat Nederland erg achter ligt op andere landen als Canada en Australië, in het onderzoek naar. Maar nu is met dit ook duidelijk waarom!!!
Ik heb maar één woord hiervoor: vuillakken!!!!
ik ben dus van af het begin donateur geweest van de stchting
je kan er geen lid zijn maar donateur en donateurs hebben geen zeggenschap er is jaren geleden een nieuwe voorzitter gekomen
en die heeft de hele boel verandert, ik was er eerst erg blij mee met de stichting wij hadden een telefooncirkel ,en dan werd je opgebeld als er iets op de tv was ,en ik gaf het door aan de volgende, we hadden ook een huiskamer bijeen komst, en nu niets meer ,ook kon je zelfwat in het blad schrijven dat heb ik dus ook gedaan ,een paar keer maar, ik kan dit blad niet meer goed lezen of begrijpen, ik heb er pas een weer gehad ik ben tot het einde van het jaar donateur maar ben nu lid van de vereniging ik heb hun drie boekjes helemaal uitgelezen en het is goed te begrijpen
groetjes alie
je kan er geen lid zijn maar donateur en donateurs hebben geen zeggenschap er is jaren geleden een nieuwe voorzitter gekomen
en die heeft de hele boel verandert, ik was er eerst erg blij mee met de stichting wij hadden een telefooncirkel ,en dan werd je opgebeld als er iets op de tv was ,en ik gaf het door aan de volgende, we hadden ook een huiskamer bijeen komst, en nu niets meer ,ook kon je zelfwat in het blad schrijven dat heb ik dus ook gedaan ,een paar keer maar, ik kan dit blad niet meer goed lezen of begrijpen, ik heb er pas een weer gehad ik ben tot het einde van het jaar donateur maar ben nu lid van de vereniging ik heb hun drie boekjes helemaal uitgelezen en het is goed te begrijpen
groetjes alie
Ik wil hier nog even aan toevoegen dat de reacties die hier te lezen zijn, allemaal meningen en ervaringen zijn van gewone mensen. Niemand weet precies wat er zich allemaal afgespeeld heeft tussen de Stichting en de Vereniging, iedereen hoort maar één kant van het verhaal (de kant die men wil horen over het algemeen). Probeer hier dus je eigen weg in te vinden.
Keep on rockin'
Marloes, helemaal gelijk.
Maar als ik de site bekijk van Me de vereniging met het blaadje Medium, dan zie ik dat op het 4 e lustrum Agis staat met een standje..
Over belangenverstrengelingen gesproken.......
Maar als deze zorgverzekeraar de kosten van mijn zoon WEL vergoeden die de onze NIET doet, is dfat natuurlijk wel meegenomen!
Wordt LeesMe weer door een andere club uitgegeven?
Wat ik begrijp is dat er na een breuk 3 clubs zijn, die eigenlijk beter zouden moeten samen werken i.p.v. ruzieen over subsidies en andere zaken........Met een andere voorzitter van Medium gloort er misschien hoop???????
Maar als ik de site bekijk van Me de vereniging met het blaadje Medium, dan zie ik dat op het 4 e lustrum Agis staat met een standje..
Over belangenverstrengelingen gesproken.......
Maar als deze zorgverzekeraar de kosten van mijn zoon WEL vergoeden die de onze NIET doet, is dfat natuurlijk wel meegenomen!
Wordt LeesMe weer door een andere club uitgegeven?
Wat ik begrijp is dat er na een breuk 3 clubs zijn, die eigenlijk beter zouden moeten samen werken i.p.v. ruzieen over subsidies en andere zaken........Met een andere voorzitter van Medium gloort er misschien hoop???????
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hai allemaal,
Hele tijd geleden dat ik gepost heb.
Wel steeds gelezen hoor!
Marloes heeft natuurlijk gelijk, dat er altijd meer kanten aan een verhaal zitten. Maar ik moet zelf zeggen dat ik meer dan eens verwijderd ben, zonder dat mijn teksten na een aanval of wat ook waren. Men liet mij op een gegeven moment weten, dat men dacht dat ik dezelfde was als iemand die onder meerdere namen zou opereren daar.
Ik was verbijsterd. Ik stond daar steeds met mijn eigen naam, dus niet deze, en eigen e-mailadres, bovendien via IP makkelijk na te kijken. Maar ik zag, los van mij, keer op keer mensen verdwijnen die milde kritiek hadden op bv het meewerken aan een zelfdiagnose op de site, die Nijmegen ontwikkeld had. Ook mensen met vragen erover verdwenen. Ook de mensen met vragen, of er nu wel of niet banden met Nijmegen waren. Erg flauw.
Voor wat die banden betreft, die waren er in het verleden 100% zeker wel. Daar is ook bewijs van. Kant en klaar. Dat dat het vorige bestuur zou betreffen is een feit. Maar naar mijn mening, werkt men nog altijd makkelijk mee, dus door enquetes te plaatsen, CGT eigenlijk nog steeds als een goed middel te achten etc. Maar hun blad bevat ook andere kanten. Helaas kun je niet alleen lid worden/donateur van dit blad. Ik heb de indruk dat die mensen echt goede dingen wel willen, maar ze zijn onlosmakkelijk verbonden met de Stichting, hoe je het wendt of keert.
Kunnen ze ook niks aan doen, maar het is nu eenmaal het Stichtingsblad ook he. Zelf heb ik nooit gezien in alle jaren dat de Stichting nu ook maar 1 harde vuist tegen Nijmegen, de regering of wie ook gemaakt heeft.
Dus geef mijn portie maar aan.....
groetjes voor allemaal!
Hele tijd geleden dat ik gepost heb.
Wel steeds gelezen hoor!
Marloes heeft natuurlijk gelijk, dat er altijd meer kanten aan een verhaal zitten. Maar ik moet zelf zeggen dat ik meer dan eens verwijderd ben, zonder dat mijn teksten na een aanval of wat ook waren. Men liet mij op een gegeven moment weten, dat men dacht dat ik dezelfde was als iemand die onder meerdere namen zou opereren daar.
Ik was verbijsterd. Ik stond daar steeds met mijn eigen naam, dus niet deze, en eigen e-mailadres, bovendien via IP makkelijk na te kijken. Maar ik zag, los van mij, keer op keer mensen verdwijnen die milde kritiek hadden op bv het meewerken aan een zelfdiagnose op de site, die Nijmegen ontwikkeld had. Ook mensen met vragen erover verdwenen. Ook de mensen met vragen, of er nu wel of niet banden met Nijmegen waren. Erg flauw.
Voor wat die banden betreft, die waren er in het verleden 100% zeker wel. Daar is ook bewijs van. Kant en klaar. Dat dat het vorige bestuur zou betreffen is een feit. Maar naar mijn mening, werkt men nog altijd makkelijk mee, dus door enquetes te plaatsen, CGT eigenlijk nog steeds als een goed middel te achten etc. Maar hun blad bevat ook andere kanten. Helaas kun je niet alleen lid worden/donateur van dit blad. Ik heb de indruk dat die mensen echt goede dingen wel willen, maar ze zijn onlosmakkelijk verbonden met de Stichting, hoe je het wendt of keert.
Kunnen ze ook niks aan doen, maar het is nu eenmaal het Stichtingsblad ook he. Zelf heb ik nooit gezien in alle jaren dat de Stichting nu ook maar 1 harde vuist tegen Nijmegen, de regering of wie ook gemaakt heeft.
Dus geef mijn portie maar aan.....
groetjes voor allemaal!
klopt zonaanbidster
ik was er ook bij ik heb het aan de stok gekregen met de heer wb
deze man gooide mij ook herhaaldelijk uit het gastenboek
en daar mocht ik niets van zeggen ik ben gemaild door verschillende personen die het zelfde kregen te horen als jij ik ben netjes gebleven velen kunnen het getuigen
maar deze man is echt niet netjes geweest
ik heb gemaild met de stichting en gebeld
en ze betreurde het maar zij hoopte niet dat ikweg zou gaan
maar ze deden er ook niets aan
zodoende heb ik opgezegt
alie
ik was er ook bij ik heb het aan de stok gekregen met de heer wb
deze man gooide mij ook herhaaldelijk uit het gastenboek
en daar mocht ik niets van zeggen ik ben gemaild door verschillende personen die het zelfde kregen te horen als jij ik ben netjes gebleven velen kunnen het getuigen
maar deze man is echt niet netjes geweest
ik heb gemaild met de stichting en gebeld
en ze betreurde het maar zij hoopte niet dat ikweg zou gaan
maar ze deden er ook niets aan
zodoende heb ik opgezegt
alie
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De ME/CVS Vereniging is niet verbonden aan een zorgverzekeraar, Marloes. De vereniging is aangesloten bij Zorg6, een eigen initiatief van een aantal patientenverenigingen. Leden krijgen daardoor korting op allerlei producten. Daar zit ook een zorgverzekering tussen, maar dat is dus gewoon een van de vele producten met korting, verder niets, er is geen relatie met de aanbieder.Marloes schreef:Zowel de Stichting als de Vereniging zijn verbonden aan een zorgverzekeraar Annac.
En aan meerdere hulpmiddelen/therapie/medicijn-leveranciers.
Alleen beiden uiteraard aan verschillende.
Daarnaast krijgen leden van de vereniging korting bij De Roode Roos en bij Vitadvice.
Guido
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Hoi Annac, Lees ME is het verenigingsblad van de MECVS Vereniging.annac schreef:Wordt LeesMe weer door een andere club uitgegeven?
De drie organisaties zijn:Wat ik begrijp is dat er na een breuk 3 clubs zijn
- de ME/CVS Vereniging;
- de ME/CVS Stichting Nederland;
- de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
Momentaal gaat alle overheidssubsidie naar de Stichting. Hun totale budget is daardoor zo'n 40x zo groot als dat van de vereniging.
Groetjes,
Guido
Bedankt voor je reactie Guido. Voor de duidelijkheid even de vermelding dat jij verbonden bent aan de ME/CVS Vereniging.Guido_den_Broeder schreef: De ME/CVS Vereniging is niet verbonden aan een zorgverzekeraar, Marloes. De vereniging is aangesloten bij Zorg6, een eigen initiatief van een aantal patientenverenigingen. Leden krijgen daardoor korting op allerlei producten. Daar zit ook een zorgverzekering tussen, maar dat is dus gewoon een van de vele producten met korting, verder niets, er is geen relatie met de aanbieder.
Hoe de banden van de Stichting met de zorgverzekeraar zijn, weet ik ook niet precies.
Dit zijn wel dingen die mensen persoonlijk uit kunnen zoeken en beoordelen als zij beslissen waar zij hun donatie(/lidmaatschap) aan uitgeven.
Keep on rockin'
Ik ben doodziek van de IZA. Maar kan uiteraard net zo beroerd worden van andere verzekeraars. Mijn huisarts voelt zich al langere tijd de boekhouder van dit soort organisaties....
Ik stuurde hun onlangs een begeleidende brief bij de afrekeningen, waar ik een paar dagen beroerd van ben geweest. Kreeg daar uiteraard een lullig niets zeggend berichtje op terug, maar ga ze volgende weekk sowieso bellen, omdat ze willekeurig zijn geweest met vergoedingen.
Zo vergoedden ze 2 x een groot potje traumeel, en een klein potje NIET. En nu eens spuiten en naalden wel en dan weer niet. En boven een max van 255 euro kwam niets uit, dus dat kan het ook niet zijn....
Waarom kan mijn zus van 76 wel een nieuwe heup krijgen in Duitsland met VIJF WEKEN zorg aldaar en vergoedt men De Meirleirs medicatie niet??????
Bah, wat een zooitje! LA GRANDE MEDICINE, daar gaat het ze om, als ZIJ maar succes behalen met hun technische hoogstandjes, patienten kunnen verrotten.
Ik stuurde hun onlangs een begeleidende brief bij de afrekeningen, waar ik een paar dagen beroerd van ben geweest. Kreeg daar uiteraard een lullig niets zeggend berichtje op terug, maar ga ze volgende weekk sowieso bellen, omdat ze willekeurig zijn geweest met vergoedingen.
Zo vergoedden ze 2 x een groot potje traumeel, en een klein potje NIET. En nu eens spuiten en naalden wel en dan weer niet. En boven een max van 255 euro kwam niets uit, dus dat kan het ook niet zijn....
Waarom kan mijn zus van 76 wel een nieuwe heup krijgen in Duitsland met VIJF WEKEN zorg aldaar en vergoedt men De Meirleirs medicatie niet??????
Bah, wat een zooitje! LA GRANDE MEDICINE, daar gaat het ze om, als ZIJ maar succes behalen met hun technische hoogstandjes, patienten kunnen verrotten.