Nog een paar tenenkrommende stukken.
De richtlijn gaat niet in op mogelijke oorzaken van CVS. De werkgroep acht de huidige kennis over oorzaken zo gering en tegenstrijdig, dat hierop geen beleid te baseren is. 10 Mogelijke etiologische en predisponerende factoren worden gezocht op onder andere immunologisch, neuro-endocrien, viraal, genetisch, cognitief en psychiatrisch gebied. Tot nu toe heeft dit geen wetenschappelijk onderbouwde therorie opgeleverd.
(Nee en met dit besluit heeft met dus volledig iedere referentie naar biomedische oorzaken, maar ook aantoonbare biomedische afwijkingen bij ME uit de richtlijn gelaten. Dit betekent dat op geen enkele wijze gerefereerd meer wordt aan de stand van de wetenschap t.a.v. immunologische, neurologische afwijkingen die bij ME/CVS patienten bestaan. En dat terwijl ze met deze richtlijn artsen over de aandoening willen informeren, maar dan dus slechts op basis van de verouderde criteria, en daarmee bijna bewust de laatste stand van zaken weghoudt, hoe kan je dan in de praktijk zorgverlenen als je niet eens weet wat de kenmerkende klachten zijn bij patienten - ICC)
Voor het beantwoorden van de uitgangsvraag (wat is definitie ME/CVS) is uitgegaan van de NICE-richtlijn (2007) over het chronisch vermoeidheidssyndroom.
(ongelooflijk, daar is zoveel kritiek op gekomen, en in Nederland baseren we anno 2012 onze diagnostische kriteria en alszodanig het basisuitgangspunt van de richtlijn voor ME/CVS hierop!!!!!). Immers het gebruik van de ICC vonden zij weinig valide, en het is niet gelukt contact op te nemen met de internationale experts die deze consensuscriteria hebben geformuleerd om ze een aantal verduidelingsvragen te stellen, zie hieronder.... prima argument hoor om iets meteen van tafel te vegen).
Na de update van de literatuur is er nog een artikel verschenen waarin een aantal mensen uit verschillende landen en disciplines een voorstel doet voor een consensusdefinitie (Carruthers, 2011) De samenstelling van de groep wordt niet gemotiveerd. Evenmin zijn de 20 criteria voor selectie van literatuur en de consensusprocedure beschreven. Het is de werkgroep niet gelukt nadere informatie te krijgen via het tijdschrift en de auteurs van het artikel.
Er is dus onvoldoende informatie om de waarde van het artikel inhoudelijk te kunnen beoordelen. Verder zijn de werkgroep geen vergelijkende studies bekend naar onderscheidend vermogen en validiteit van deze definitie.
(NB: Wel over de nu inmiddels verouderde gehanteerde Fukuda criteria en Reeves ????????, wilt u die even publiceren a.u.b.?) Ik zou zeggen lees de artikelen van Jason over de waarde van deze criteria a.u.b. !!!
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Moderator: Moderators
Schuif hen die de patiënten vertegenwoordigen maar aan de kant zij hebben geen recht van spreken. Of negeer maar gewoon de ervaring die ze hebben door botweg net te doen of ze gek zijn.
Waarvoor is er dan een patiëntenvereniging. Juist voor de belangen van de patiënt, er moet naar hen geluisterd worden.
Hebben deze mensen die de richtlijn opstellen enig idee wat ze aan het doen zijn.
Zal bij hen de schade verhaalt kunnen worden die door een verkeerde behandeling ontstaat ?
Kunnen zij hiervoor aansprakkelijk gesteld worden ?
Graag zou ik reageren want dit is niet te geloven.
Maar ik heb er geen tijd voor. Hebben net een rechtzaak achter de rug deze week over een ziek kind waar we in vrij gesproken zijn (eindelijk gerechtigheid) maar heb nu niet de tijd om me in deze materie te verdiepen en goed te reagern.
Als iemand iets kan doen wil ik het zelf wel heel graag versturen of naam vermelden.
Waarvoor is er dan een patiëntenvereniging. Juist voor de belangen van de patiënt, er moet naar hen geluisterd worden.
Hebben deze mensen die de richtlijn opstellen enig idee wat ze aan het doen zijn.
Zal bij hen de schade verhaalt kunnen worden die door een verkeerde behandeling ontstaat ?
Kunnen zij hiervoor aansprakkelijk gesteld worden ?
Graag zou ik reageren want dit is niet te geloven.
Maar ik heb er geen tijd voor. Hebben net een rechtzaak achter de rug deze week over een ziek kind waar we in vrij gesproken zijn (eindelijk gerechtigheid) maar heb nu niet de tijd om me in deze materie te verdiepen en goed te reagern.
Als iemand iets kan doen wil ik het zelf wel heel graag versturen of naam vermelden.
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Mensen die niet in staat zijn een brief te schrijven, maar wel commentaar willen sturen: stuur even een PB met mailadres....!poppetje schreef:Lieve mensen, kunnen we samen nog wat organiseren?
We hebben tot maandag om te reageren, kunnen we met elkaar een bezwaarbrief schrijven en die individueel mailen met je eigen naar eronder?
Ideetje? wie helpt mee?
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Het was van het begin af aan duidelijk waar het naar toe zou gaan met de richtlijn, gezien wie er aan meewerkten, muv de Steungroep, die maar een zeer beperkte rol mochten spelen.
Het is rampzalig, verschrikkelijk. Ik ben ook niet in staat een uitgebreid commentaar te schrijven maar heb direct een korte reactie gegeven.
Het is rampzalig, verschrikkelijk. Ik ben ook niet in staat een uitgebreid commentaar te schrijven maar heb direct een korte reactie gegeven.
Life smells...
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Ik wil heel graag nog even laten weten dat wij gedwongen werden door jeugdzorg om onze dochter van 11 op te geven voor CGT.
Na verplichte aanmelding werd ons meegedeeld dat zij vanwege haar ziekte ME niet in aanmerking komt voor CGT.
Indien wij en onze dochter hulp nodig hebben mogen we dat zelf aangeven ipv verplicht te worden therapie te volgen.
Wij weten hoe te handelen en genieten daarbij van het leven dus therapie wordt afgezegd.
Na verplichte aanmelding werd ons meegedeeld dat zij vanwege haar ziekte ME niet in aanmerking komt voor CGT.
Indien wij en onze dochter hulp nodig hebben mogen we dat zelf aangeven ipv verplicht te worden therapie te volgen.
Wij weten hoe te handelen en genieten daarbij van het leven dus therapie wordt afgezegd.
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Dus Jeugdzorg hier erger dan de CGT-therapeuten!
Life smells...
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Kinderarts zei OLK en naar de psychiater voor CGT.
Wij waren het hier niet mee eens en werden aangemeld bij het AMK met alle gevolgen van dien.
Wij waren het hier niet mee eens en werden aangemeld bij het AMK met alle gevolgen van dien.
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Nog 2 dagen om commentaar in te sturen!!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Ja mensen, laten we wat doen ! Anders is het te laat.
Al is het maar puntsgewijs een opsomming.
Ik zal er proberen een paar te starten, zodat wie wil het kan aanvullen of desnoods een van de punten in een mailtje kan sturen als bezwaar, als we met elkaar er even naar kijken moet het wel lukken, liefst zoveel mogelijk ook wetenschappelijk onderbouwd:
Bijvoorbeeld: De diagnose criteria is punt 1:
De keuze voor diagnostische criteria (Fukuda/Reeves) is totaal achterhaald. Ook gebaseerd op de meest recente publicaties van o.a. Jason et al (zie bijvoorbeeld samenvatting van recent artikel hieronder), en dat wat patientenverenigingen wereldwijd bepleiten (zal zo proberen nog een lijstje te maken van wat internationaal geadviseerd wordt door patientenverenigingen), alsmede wat experts die ME patienten dagelijks in hun praktijk zien zijn overeengekomen (ICC), is het onbegrijpelijk en zou het echt ook schandalig zijn als in de richtlijn voor Nederland wordt vastgehouden aan deze verouderde criteria en op zijn minst niet de stap naar de Canadese Criteria (liefst de ICC criteria natuurlijk) wordt gemaakt.
Waarom:
1. omdat het geen recht doet aan de klachten die passen bij ME/CVS (geeft vertekend beeld)
2. omdat het mensen insluit die niet ME/CVS hebben
3. omdat dit zowel toekomstig onderzoek ook als in de praktijk een verkeerd beeld geeft van wat ME/CVS is en kenmerkende symptomen en klachten nog in de praktijk als in onderzoek daardoor worden meegewogen
4. omdat in de literatuur als ook op internationale congressen in 2011 (ik vraag me af of iemand van de richtlijnen commissie ook maar 1 van die congressen heeft bijgewoond) ook uitgebreid besproken is dat de bestaande criteria niet meer voldoen. Internationale experts zijn het erover eens dat vermoeidheid niet het centrale criteria mag zijn. Met de Fukuda/Reeves criteria is het mogelijk dat iemand bestempeld wordt als ME/CVS, terwijl hij bijvoorbeeld niet, het door de experts als meest belangrijke symptoom bestempeld, namelijk post-exertionele malaise heeft.
___________________________________________________________________
Data mining: comparing the empiric CFS to the Canadian ME/CFS case definition.
Jason LA, Skendrovic B, Furst J, Brown A, Weng A, Bronikowski C.
Source
DePaul University, USA. Ljason@depaul.edu
Abstract
This article contrasts two case definitions for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). We compared the empiric CFS case definition (Reeves et al., 2005) and the Canadian ME/CFS clinical case definition (Carruthers et al., 2003) with a sample of individuals with CFS versus those without. Data mining with decision trees was used to identify the best items to identify patients with CFS. Data mining is a statistical technique that was used to help determine which of the survey questions were most effective for accurately classifying cases. The empiric criteria identified about 79% of patients with CFS and the Canadian criteria identified 87% of patients. Items identified by the Canadian criteria had more construct validity. The implications of these findings are discussed.
Full text van dit artikel: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 20827/full
Al is het maar puntsgewijs een opsomming.
Ik zal er proberen een paar te starten, zodat wie wil het kan aanvullen of desnoods een van de punten in een mailtje kan sturen als bezwaar, als we met elkaar er even naar kijken moet het wel lukken, liefst zoveel mogelijk ook wetenschappelijk onderbouwd:
Bijvoorbeeld: De diagnose criteria is punt 1:
De keuze voor diagnostische criteria (Fukuda/Reeves) is totaal achterhaald. Ook gebaseerd op de meest recente publicaties van o.a. Jason et al (zie bijvoorbeeld samenvatting van recent artikel hieronder), en dat wat patientenverenigingen wereldwijd bepleiten (zal zo proberen nog een lijstje te maken van wat internationaal geadviseerd wordt door patientenverenigingen), alsmede wat experts die ME patienten dagelijks in hun praktijk zien zijn overeengekomen (ICC), is het onbegrijpelijk en zou het echt ook schandalig zijn als in de richtlijn voor Nederland wordt vastgehouden aan deze verouderde criteria en op zijn minst niet de stap naar de Canadese Criteria (liefst de ICC criteria natuurlijk) wordt gemaakt.
Waarom:
1. omdat het geen recht doet aan de klachten die passen bij ME/CVS (geeft vertekend beeld)
2. omdat het mensen insluit die niet ME/CVS hebben
3. omdat dit zowel toekomstig onderzoek ook als in de praktijk een verkeerd beeld geeft van wat ME/CVS is en kenmerkende symptomen en klachten nog in de praktijk als in onderzoek daardoor worden meegewogen
4. omdat in de literatuur als ook op internationale congressen in 2011 (ik vraag me af of iemand van de richtlijnen commissie ook maar 1 van die congressen heeft bijgewoond) ook uitgebreid besproken is dat de bestaande criteria niet meer voldoen. Internationale experts zijn het erover eens dat vermoeidheid niet het centrale criteria mag zijn. Met de Fukuda/Reeves criteria is het mogelijk dat iemand bestempeld wordt als ME/CVS, terwijl hij bijvoorbeeld niet, het door de experts als meest belangrijke symptoom bestempeld, namelijk post-exertionele malaise heeft.
___________________________________________________________________
Data mining: comparing the empiric CFS to the Canadian ME/CFS case definition.
Jason LA, Skendrovic B, Furst J, Brown A, Weng A, Bronikowski C.
Source
DePaul University, USA. Ljason@depaul.edu
Abstract
This article contrasts two case definitions for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). We compared the empiric CFS case definition (Reeves et al., 2005) and the Canadian ME/CFS clinical case definition (Carruthers et al., 2003) with a sample of individuals with CFS versus those without. Data mining with decision trees was used to identify the best items to identify patients with CFS. Data mining is a statistical technique that was used to help determine which of the survey questions were most effective for accurately classifying cases. The empiric criteria identified about 79% of patients with CFS and the Canadian criteria identified 87% of patients. Items identified by the Canadian criteria had more construct validity. The implications of these findings are discussed.
Full text van dit artikel: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 20827/full
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Punt 2: het niet innemen van een standpunt omtrent de aard van de aandoening, gebrek aan uitleg over de ernst en het vaak progressieve karakter van de aandoening (als je als leek deze richtlijn leest, weet je nog niet wat ME/CVS is en welke klachtenpatronen kernmerkend en typerend zijn) en het bewust weglaten van een opsomming van een stand van de wetenschap waarbij aantoonbare biomedische afwijkingen bij patienten zijn geconstateerd. Opvallend dat wel heel even ingegaan wordt op XMRV en de contaminatie die dit volgens de richtlijn bleek te zijn. Dit is willekeur in berichtgeving en dat kan niet. Er zijn zoveel andere ontwikkelingen die ook noemenswaardig en hoopvol zijn, maar die worden weggelaten. Op grond waarvan is dit gebeurd? Het lijkt nu als je het leest (zeker doordat XMRV ook meteen ontkracht wordt) dat er op biomedisch gebied niets zinnigs te melden valt, dit schets een onjuist en vertekent beeld.
Waarom is dit belangrijk:
1. Tesamen met het ontbreken van de juiste diagostische kriteria blijft hierdoor een verkeerd beeld over de aandoening bestaan. Sinds de WHO erkenning van de aandoening hebben we met deze richtlijn dus nog steeds geen duidelijke uitspraak over de echtheid en ernst van de aandoening. De kennis over ME/CVS bij hulpverleners is gering, door het niet concreet benoemen van belangrijk studies die recent zijn verschenen en die een belangrijke afwijkingen laten zien in ruggemergvocht, genexpressie bij inspanning, EEG afwijkingen, cardiovasculraire problematiek, afwijkingen in cytokines etc, wordt ten onrechte een beeld in stand gehouden dat het hier gaat om een aandoening waarbij het slechts om vermoeidheid en wat vage klachten gaat. Zo lang artsen en hulpverleners niet worden geinformeerd over de laatste stand van de wetenschap (ook al levert het voor de directe praktijk geen concreet handvat voor een bloedtest of iets dergelijks op, dat is geen argument), bestaat er de kans dat de ernst van de aandoening wordt onderschat en kan de paradigmashift naar het serieus nemen van de patient en de ernst van de aandoening nooit tot stand komen.
2. Hierdoor ontstaat een overfocus op CGT/GET en de "bewijs"voering hieromtrent komt pagina's lang aan bod. Staat niet in verhouding tot biomedische aandacht (is nihil) Terwijl als je goed leest wat er staat, de bewijsvoering matig is maar toch als behandeloptie uit de bus rolt (zie volgende punt).
Waarom is dit belangrijk:
1. Tesamen met het ontbreken van de juiste diagostische kriteria blijft hierdoor een verkeerd beeld over de aandoening bestaan. Sinds de WHO erkenning van de aandoening hebben we met deze richtlijn dus nog steeds geen duidelijke uitspraak over de echtheid en ernst van de aandoening. De kennis over ME/CVS bij hulpverleners is gering, door het niet concreet benoemen van belangrijk studies die recent zijn verschenen en die een belangrijke afwijkingen laten zien in ruggemergvocht, genexpressie bij inspanning, EEG afwijkingen, cardiovasculraire problematiek, afwijkingen in cytokines etc, wordt ten onrechte een beeld in stand gehouden dat het hier gaat om een aandoening waarbij het slechts om vermoeidheid en wat vage klachten gaat. Zo lang artsen en hulpverleners niet worden geinformeerd over de laatste stand van de wetenschap (ook al levert het voor de directe praktijk geen concreet handvat voor een bloedtest of iets dergelijks op, dat is geen argument), bestaat er de kans dat de ernst van de aandoening wordt onderschat en kan de paradigmashift naar het serieus nemen van de patient en de ernst van de aandoening nooit tot stand komen.
2. Hierdoor ontstaat een overfocus op CGT/GET en de "bewijs"voering hieromtrent komt pagina's lang aan bod. Staat niet in verhouding tot biomedische aandacht (is nihil) Terwijl als je goed leest wat er staat, de bewijsvoering matig is maar toch als behandeloptie uit de bus rolt (zie volgende punt).
Punt 3: Overfocus op CGT/GET als effectieve behandeling
Waarom kritiek:
1. Er is nog geen evidence based behandeling voor ME/CVS. Internationaal zijn onderzoekers nog hard bezig de ziekte te willen doorgronden, dus waarom blijft er dan een overfocus op een "behandeling" die NIET evidence based is.
2. Iedere wetenschapper die de cijfers rond CGT/GET leest en kijkt naar inclusiecriteria, gebruik van uitkomstmaten en daadwerkelijke effectiviteit zou het niet kunnen beargumenteren om deze behandeling als standaard therapie te gaan aanbevelen (PACE trial: 30%, gering tot matig effect !!!!!). Hoe is het mogelijk dat op grond van de pure feiten, de richtlijncommissie die aanbeveling wel maakt?
3. De richtlijn kan daarom met goed fatsoen, op basis van de in de richtlijn zelf aangedragen wetenschappelijke feiten,de aanbeveling voor deze therapie als standaard eerste keuze voor behandeling niet doen.
4. Het wekt ten onrechte de indruk dat dit een genezende therapie is. Dat is het niet. Er wordt veel over effectiviteit van de therapie gesproken in het hele stuk, maar die effectiviteit wordt nergens juist en objectief gekwantificeerd (een paar punten op een vermoeidheidsschaal, een paar meter extra lopen at best !). Door deze onjuiste veronderstelling en de uitgangspunten van de therapie, die niet aansluiten bij de biomedische aard van de aandoening wordt ook het ziek blijven van een CHRONISCHE patienten groep, als schuld bij henzelf in de schoenen geschoven, want immers als je ziek bent/blijft doe je niet hard genoeg je best. Als je de therapie niet wilt volgen, dan wil je niet beter worden. Er is geen wetenschappelijk grond hiervoor. Maar de gevolgen kunnen voor patienten in de praktijk, met deze richtlijn, dramatisch zijn (intrekken steun/begeleiding, uitkering etc). De voorbeelden zijn al bekend.
5. Op grond van de stand van de wetenschap zou de enige juiste conclusie zijn dat er nog geen evidence based effectieve therapie voor ME/CVS is. Hoe erg ook voor de patient, is dit wel de waarheid.
6. Patientenervaringen t.a.v. deze therapie worden onvoldoende aan het licht gebracht. De richtlijn doet daarmee teniet de zorg en wensen van patienten, patientenverenigingen en internationale ME Experts, die al jaren pleiten voor een paradigmashift, en het maar blijven promoten CGT/GET als effectieve behandeling schadelig vinden, omdat het nog steeds geen wetenschappelijke grondslag heeft.
7. De conclusie dat er geen evidence based genezende behandeling in de richtlijn genoemd kan worden, zou ook recht doen aan de noodzaak van begeleiding van de patient (die vaak over de jaren meer en meer klachten krijgt), en de organisatie van zorg daaromtrent, waar nu in de richtlijn niet tot nauwelijks aandacht voor is (zie volgende punt).
Waarom kritiek:
1. Er is nog geen evidence based behandeling voor ME/CVS. Internationaal zijn onderzoekers nog hard bezig de ziekte te willen doorgronden, dus waarom blijft er dan een overfocus op een "behandeling" die NIET evidence based is.
2. Iedere wetenschapper die de cijfers rond CGT/GET leest en kijkt naar inclusiecriteria, gebruik van uitkomstmaten en daadwerkelijke effectiviteit zou het niet kunnen beargumenteren om deze behandeling als standaard therapie te gaan aanbevelen (PACE trial: 30%, gering tot matig effect !!!!!). Hoe is het mogelijk dat op grond van de pure feiten, de richtlijncommissie die aanbeveling wel maakt?
3. De richtlijn kan daarom met goed fatsoen, op basis van de in de richtlijn zelf aangedragen wetenschappelijke feiten,de aanbeveling voor deze therapie als standaard eerste keuze voor behandeling niet doen.
4. Het wekt ten onrechte de indruk dat dit een genezende therapie is. Dat is het niet. Er wordt veel over effectiviteit van de therapie gesproken in het hele stuk, maar die effectiviteit wordt nergens juist en objectief gekwantificeerd (een paar punten op een vermoeidheidsschaal, een paar meter extra lopen at best !). Door deze onjuiste veronderstelling en de uitgangspunten van de therapie, die niet aansluiten bij de biomedische aard van de aandoening wordt ook het ziek blijven van een CHRONISCHE patienten groep, als schuld bij henzelf in de schoenen geschoven, want immers als je ziek bent/blijft doe je niet hard genoeg je best. Als je de therapie niet wilt volgen, dan wil je niet beter worden. Er is geen wetenschappelijk grond hiervoor. Maar de gevolgen kunnen voor patienten in de praktijk, met deze richtlijn, dramatisch zijn (intrekken steun/begeleiding, uitkering etc). De voorbeelden zijn al bekend.
5. Op grond van de stand van de wetenschap zou de enige juiste conclusie zijn dat er nog geen evidence based effectieve therapie voor ME/CVS is. Hoe erg ook voor de patient, is dit wel de waarheid.
6. Patientenervaringen t.a.v. deze therapie worden onvoldoende aan het licht gebracht. De richtlijn doet daarmee teniet de zorg en wensen van patienten, patientenverenigingen en internationale ME Experts, die al jaren pleiten voor een paradigmashift, en het maar blijven promoten CGT/GET als effectieve behandeling schadelig vinden, omdat het nog steeds geen wetenschappelijke grondslag heeft.
7. De conclusie dat er geen evidence based genezende behandeling in de richtlijn genoemd kan worden, zou ook recht doen aan de noodzaak van begeleiding van de patient (die vaak over de jaren meer en meer klachten krijgt), en de organisatie van zorg daaromtrent, waar nu in de richtlijn niet tot nauwelijks aandacht voor is (zie volgende punt).
Punt 4: Onderbelichting noodzaak van vervolging en begeleiding van de ME/CVS patient, en het gebrek aan zorg dat bestaat voor deze patient.
Waarom:
1. Zoals de richtlijn nu is geschreven krijg je als ME/CVS patient het gevoel (en helaas is dat nu ook de dagelijkse praktijk), dat je na diagnose OF CGT/GET kan doen, OF dat het dan een beetje ophoudt.
2. Het is opvallend dat een goed uitgewerkt hoofdstuk met concrete instrumenten en aanbevelingen voor zorg t.a.v. beleiding en vervolging van klachten/symptomen etc totaal ontbreekt. Er verandert daarmee niets t.a.v. de huidige zorg voor ME patienten. Die vaak na 1 of twee keer gezien te zijn door huisarts weinig serieus meer genomen worden, ook al worden ze steeds zieker, er is weinig bereidheid voor vervolgen bloedwaarden, serieus kijken naar cardiovasculaire, pijn-, neurologische klachten die met de tijd verergeren.
3. Door het ontbreken van een goede basis voor de richtlijn (gebruik juiste criteria die ook recht doen aan klachtenpatroon van de patient en onderscheidend vermogen hebben, juiste omschrijving en aandacht van ernst van de ziekte, verschillende groepen patienten, kennis over progressiviteit van de aandoening etc), een juiste conclusie t.a.v. stand van de wetenschap over de aard van de aandoening en "behandelopties", maken dat dit deel volledig maar onterecht wegvalt. Hiermee valt de basis voor het regelen van kwalitatieve zorg voor de ME/CVS patient totaal weg.
3. Er zou een handzaam screenings/monitorings instrument moeten worden gemaakt, waarmee op vast evaluatiemomenten een arts samen met een ME patienten, symptomen en klachten doorloopt om te kijken waar verergeringen zich voordoen, waar aandacht aan moet worden besteedt (op basis van ICC). Het is toch ook bij andere (niet niet te genezen aandoeningen) zoals MS, Parkinson, etc, een vorm van standaardzorg die geboden wordt en geprotolleerd is (begeleiden en vervolgen van de aandoening, kijken hoe je symptomen kunt verlichten waar mogelijk, een luisterend oor voor ook sociale problematiek en hulp bij inschakelen thuiszorg/hulpmiddelen etc), en die zorg is bij de chronische aandoening van ME/CVS net zo hard nodig, maar vooralsnog ontbreekt die totaal. De richtlijn zou een aanzet moeten geven tot een protocol voor dit type zorg. Maar dat kan alleen als zorg gebaseerd wordt op de laatste inzichten t.a.v. de ziekte (juiste criteria, ICC), zodat artsen weten welke klachten/symptomen ze moeten vervolgen. Daarin schiet deze richtlijn volledig tekort.
4. Het ontbreekt ook volledig aan inzichten over de gewenste organisatie van zorg voor de ME/CVS patient (wie heeft regie, welke specialismen werken samen etc.).
5. Het stelt ook teleur dat daarmee ook geen recht wordt gedaan aan de schrijnende situatie van de huidige kwaliteit zorg rond ME/CVS patienten. Die is er niet! De richtlijn is wat dat betreft ook geen aanzet tot verandering van de zorg voor ME/CVS op welk vlak dan ook. Teleurstellend.
Waarom:
1. Zoals de richtlijn nu is geschreven krijg je als ME/CVS patient het gevoel (en helaas is dat nu ook de dagelijkse praktijk), dat je na diagnose OF CGT/GET kan doen, OF dat het dan een beetje ophoudt.
2. Het is opvallend dat een goed uitgewerkt hoofdstuk met concrete instrumenten en aanbevelingen voor zorg t.a.v. beleiding en vervolging van klachten/symptomen etc totaal ontbreekt. Er verandert daarmee niets t.a.v. de huidige zorg voor ME patienten. Die vaak na 1 of twee keer gezien te zijn door huisarts weinig serieus meer genomen worden, ook al worden ze steeds zieker, er is weinig bereidheid voor vervolgen bloedwaarden, serieus kijken naar cardiovasculaire, pijn-, neurologische klachten die met de tijd verergeren.
3. Door het ontbreken van een goede basis voor de richtlijn (gebruik juiste criteria die ook recht doen aan klachtenpatroon van de patient en onderscheidend vermogen hebben, juiste omschrijving en aandacht van ernst van de ziekte, verschillende groepen patienten, kennis over progressiviteit van de aandoening etc), een juiste conclusie t.a.v. stand van de wetenschap over de aard van de aandoening en "behandelopties", maken dat dit deel volledig maar onterecht wegvalt. Hiermee valt de basis voor het regelen van kwalitatieve zorg voor de ME/CVS patient totaal weg.
3. Er zou een handzaam screenings/monitorings instrument moeten worden gemaakt, waarmee op vast evaluatiemomenten een arts samen met een ME patienten, symptomen en klachten doorloopt om te kijken waar verergeringen zich voordoen, waar aandacht aan moet worden besteedt (op basis van ICC). Het is toch ook bij andere (niet niet te genezen aandoeningen) zoals MS, Parkinson, etc, een vorm van standaardzorg die geboden wordt en geprotolleerd is (begeleiden en vervolgen van de aandoening, kijken hoe je symptomen kunt verlichten waar mogelijk, een luisterend oor voor ook sociale problematiek en hulp bij inschakelen thuiszorg/hulpmiddelen etc), en die zorg is bij de chronische aandoening van ME/CVS net zo hard nodig, maar vooralsnog ontbreekt die totaal. De richtlijn zou een aanzet moeten geven tot een protocol voor dit type zorg. Maar dat kan alleen als zorg gebaseerd wordt op de laatste inzichten t.a.v. de ziekte (juiste criteria, ICC), zodat artsen weten welke klachten/symptomen ze moeten vervolgen. Daarin schiet deze richtlijn volledig tekort.
4. Het ontbreekt ook volledig aan inzichten over de gewenste organisatie van zorg voor de ME/CVS patient (wie heeft regie, welke specialismen werken samen etc.).
5. Het stelt ook teleur dat daarmee ook geen recht wordt gedaan aan de schrijnende situatie van de huidige kwaliteit zorg rond ME/CVS patienten. Die is er niet! De richtlijn is wat dat betreft ook geen aanzet tot verandering van de zorg voor ME/CVS op welk vlak dan ook. Teleurstellend.
Hi Poppetje, Heb jij toevallig een link (bronvermelding) van dat engelse artikel waarin stond dat CGT nauwelijks iets opleverde ten opzichte van reguliere behandeling (wat dat dan ook moge zijn).
Ik zal zelf nog even zoeken naar een ander artikel over de negatieve effecten van CGT/GET.
Ik zal zelf nog even zoeken naar een ander artikel over de negatieve effecten van CGT/GET.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
het zal wel aan mij liggen maar waar staat die tekst nu maar waar we commentaar op kunnen geven?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.