Dank je voor het plaatsen Marry,
Het wordt zo te lezen echt weer zo'n politiek correcte richtlijn waar de mensen waar het om draait helemaal niks aan hebben.
De mensen die hem opstellen hebben er iets aan; die krijgen op zijn minst een schouderklopje. Die mensen die gezond zijn en een baan hebben en niet gehinderd door enige kennis oordelen over een kwetsbare groep zieken. Dit is hoe Nederland werkt. Getver ik wil hier weg.
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Moderator: Moderators
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
mamoes schreef:Is er door deze werkgroep enige intentie uitgesproken om keihard aan de bak te gaan zodat er wel wetenschappelijk bewijs gaat komen? Er gaan hele levens de vernieling in.We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is.
Laten ze inderdaad maar eens serieus gaan onderzoeken met voldoende vergelijkingsmateriaal.
En dan durven zeggen dat het niet bewezen is terwijl er zo velen zijn die meer kunnen op, en zich er beter aan voelen met aanvulling van vitaminen e.d.
Die positief reageren op antiviraal en immuunondersteuning !!!!!
De eerste de beste die nog durft te zeggen dat er geen bewijs is is gelijk een struisvogel die zijn kop in het zand steekt.
Het levende bewijs kan hij/zij bij mij in huis komen bewonderen.
Ik kan niet anders als me aansluiten bij de verwoording over (de meeste) artsen zoals dr. Wijlhuizen het uitsprak tijdens het interview j.l.[/quote]
Sorry,
Ik moet denk even iets recht zetten zodat mijn woorden niet verkeerd begrepen worden !!!!!
Ik bedoelde met mijn reactie over goed onderzoek uiteraard niet de steungroep maar de betreffende mensen die nu de richtlijn opzetten en willens en wetens de mensen uitschakelen die weten van de hoed en de rand.
Steungroep bedankt voor jullie werk en inzet.
Ik las pas ergens een mooi citaat wat ik jullie allemaal graag mee wil geven.
Verlies nooit de Moed: Het kan de laatste sleutel van de bos zijn die de deur opent.
Mamoes
Weet je wat ik zo erg vind, en dat noemen ze in de wetenschap publicatiebias, dat omdat er slechts 1 type onderzoek zich in nederland (en elders in de wereld) zich al die jaren heeft gericht op "behandeling" bij ME/CVS, je iedere keer in dezelfde cirkel blijft draaien. Namelijk als ze kijken naar RCT (Randomized controlled trials) en SR (Systematic reviews), je uiteraard steeds weer uitkomt bij dit type onderzoek, simpel weg omdat er geen ander "behandel"onderzoek is die aan die criteria voldoet (gewoonweg omdat er nooit in geinvesteerd is ! en we ook in de logische volgorde van (biomedische) oorzaak naar behandeling nog niet zover zijn).
Kennelijk kunnen we het in nederland verkopen dat er hele groepen wetenschappers en artsen zijn in het buitenland die niet meer twijfelen aan een biomedische oorzaak, maar de exacte mechanismen van de aandoening nog niet achterhalen, en dus nog lang niet zijn bij RCTs naar effectieve behandelingen (wat blijft er dan weer over als we SRs doen, juist de RCTs naar CGT/GET). En dan maakt het dus niet uit dat we als we richtlijnen opstellen, liever teruggrijpen op inferieur wetenschappelijk bewijs (hoe lang moet het nog duren voordat men inziet dat er geen/nauwelijks bewijs is voor de effectiviteit van de "behandeling CGT/GET) Overigens, is het een goede gewoonte, voordat je een SR doet, ook eerst de kwaliteit van de onderzoeken die je wilt opnemen in je SR te beoordelen, dat moet je ook laten zien dat je dat hebt gedaan, en dan zou iemand toch de bias en problemen met validiteit en betrouwbaarheid t.a.v. patientenselectie, gebruik van uitkomstmaten etc moeten opvallen, ONBEGRIJPELIJK!!!. We kijken niet verder dan Oh, er is een RCT dus dan zal het wel goed zijn, NEE lieve dames en heren in de richtlijncommissie, zo werkt dat niet, trust me !
Tegelijkertijd kunnen we dus ook bij richtlijnontwikkeling die scheiding tussen oorzaak en behandeling helemaal loslaten, het zijn twee verschillende stappen ! Waarbij de een logischerwijs zou moeten aansluiten bij de andere.
Kennelijk kunnen we het overtuigende biomedische bewijs vergeten (en nee het is niet raar om soms ook bij richtlijnontwikkeling ook niet RCT onderzoek op te nemen en dus ander type onderzoek te includeren, het mag best!!, mits onderzoek maar correct is uitgevoerd, anders kan je immers nooit nieuw onderzoek opnemen of benoemen als ontwikkeling (dat zelden meteen grootschalig RCT onderzoek is) en dan maar weer zoals altijd onze drang volgen om meteen weer vanuit een tunnelvisie naar het "wetenschappelijke bewijs" voor CGT/GET als "behandeling" kijken, waarvan
1. het bewijs voor de effectiviteit nog nooit overtuigend is aangetoond en
2. de onderliggende gedachte, namelijk dat ME/CVS veroorzaakt wordt door niet helpende gedachten, nooit wetenschappelijk bewezen is!!!! En totaal niet aansluit bij wetenschappelijk (biomedische publicaties) die een duidelijke andere trend laten zien.
Maar dat maakt kennelijk dan niet uit!
Ik heb zelf een wetenschappelijke studie gedaan (gezondheidswetenschappen) en blijf het ongelooflijk vinden hoe we met zijn allen zo lang in een paradigma kunnen blijven hangen.
Het maakt me als patient zo boos en geeft zo'n gevoel van wanhoop en onrechtvaardigheid.
Kennelijk kunnen we het in nederland verkopen dat er hele groepen wetenschappers en artsen zijn in het buitenland die niet meer twijfelen aan een biomedische oorzaak, maar de exacte mechanismen van de aandoening nog niet achterhalen, en dus nog lang niet zijn bij RCTs naar effectieve behandelingen (wat blijft er dan weer over als we SRs doen, juist de RCTs naar CGT/GET). En dan maakt het dus niet uit dat we als we richtlijnen opstellen, liever teruggrijpen op inferieur wetenschappelijk bewijs (hoe lang moet het nog duren voordat men inziet dat er geen/nauwelijks bewijs is voor de effectiviteit van de "behandeling CGT/GET) Overigens, is het een goede gewoonte, voordat je een SR doet, ook eerst de kwaliteit van de onderzoeken die je wilt opnemen in je SR te beoordelen, dat moet je ook laten zien dat je dat hebt gedaan, en dan zou iemand toch de bias en problemen met validiteit en betrouwbaarheid t.a.v. patientenselectie, gebruik van uitkomstmaten etc moeten opvallen, ONBEGRIJPELIJK!!!. We kijken niet verder dan Oh, er is een RCT dus dan zal het wel goed zijn, NEE lieve dames en heren in de richtlijncommissie, zo werkt dat niet, trust me !
Tegelijkertijd kunnen we dus ook bij richtlijnontwikkeling die scheiding tussen oorzaak en behandeling helemaal loslaten, het zijn twee verschillende stappen ! Waarbij de een logischerwijs zou moeten aansluiten bij de andere.
Kennelijk kunnen we het overtuigende biomedische bewijs vergeten (en nee het is niet raar om soms ook bij richtlijnontwikkeling ook niet RCT onderzoek op te nemen en dus ander type onderzoek te includeren, het mag best!!, mits onderzoek maar correct is uitgevoerd, anders kan je immers nooit nieuw onderzoek opnemen of benoemen als ontwikkeling (dat zelden meteen grootschalig RCT onderzoek is) en dan maar weer zoals altijd onze drang volgen om meteen weer vanuit een tunnelvisie naar het "wetenschappelijke bewijs" voor CGT/GET als "behandeling" kijken, waarvan
1. het bewijs voor de effectiviteit nog nooit overtuigend is aangetoond en
2. de onderliggende gedachte, namelijk dat ME/CVS veroorzaakt wordt door niet helpende gedachten, nooit wetenschappelijk bewezen is!!!! En totaal niet aansluit bij wetenschappelijk (biomedische publicaties) die een duidelijke andere trend laten zien.
Maar dat maakt kennelijk dan niet uit!
Ik heb zelf een wetenschappelijke studie gedaan (gezondheidswetenschappen) en blijf het ongelooflijk vinden hoe we met zijn allen zo lang in een paradigma kunnen blijven hangen.
Het maakt me als patient zo boos en geeft zo'n gevoel van wanhoop en onrechtvaardigheid.
De wetenschappers of wie hier ook achter zit laten zich van hun slechtste kant zien.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Je zou ze (samen met alle artsen) het liefst op cursus sturen, opsluiten en gedwongen laten luisteren, filmpjes laten zien van ontwikkelingen en ernstig zieke patiënten, ze veel laten lezen over biomedisch onderzoek, ervaringen ed. en ze dan een examen afnemen om te zien of het in de botte kopjes is doorgegrongen. Geen voldoende voor de cursus? Dan volgende week opnieuw, net zo lang tot......sorry, draaf een beetje door, meestal kan ik wel omgaan met de domheid/ arrogantie/ onwetendheid/ desinteresse, maar nu even niet.
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
@southerncross, dat wilde ik eerst wel doen, maar toen ik het commentaar van de patientengroep had gelezen, stond eigenlijk alles wat ik wilde zeggen, daar al wel in.
Ik heb ook nog niet de hele richtlijn gelezen en ik zie dat nu ook niet zo snel gebeuren in mijn huidige conditie.
Maar toppie dat jij de moeite neemt!
Ik heb ook nog niet de hele richtlijn gelezen en ik zie dat nu ook niet zo snel gebeuren in mijn huidige conditie.
Maar toppie dat jij de moeite neemt!
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
-
mpkoolhaas
- Beginner
- Berichten: 24
- Lid geworden op: 26 feb 2009, 23:55
Elke reactie is welkom en hoe meer hoe beter.
Ja, als je alles wilt lezen is het erg veel. De aanbevelingen zijn het belangrijkst. Die staan aan het begin van de conceptrichtlijn bij elkaar onder de kop "Overzicht van de aanbevelingen". Dat zijn in totaal 7 pagina's. Al het andere heeft vooral betrekking op waarop deze aanbevelingen zijn gebaseerd.
Sterkte ermee.
Groeten, Michael
Ja, als je alles wilt lezen is het erg veel. De aanbevelingen zijn het belangrijkst. Die staan aan het begin van de conceptrichtlijn bij elkaar onder de kop "Overzicht van de aanbevelingen". Dat zijn in totaal 7 pagina's. Al het andere heeft vooral betrekking op waarop deze aanbevelingen zijn gebaseerd.
Sterkte ermee.
Groeten, Michael
Hier word ik zo verdrietig van.......
Dit zijn 3 opmerkingen van mij over slechts drie stukken uit de aanbevelingen (zie vet hieronder/eind).
1. Het is werkelijk onbegrijpelijk dat ons dit straks boven het hoofd hangt. Ja hoor in Nederland gaan we dus vasthouden aan sterk verouderde definities van ME/CVS. Is er dan niemand in de werkgroep die de afgelopen internationale conferenties over de definitie en juiste diagnosticering (spreker Jason) en de recente publicaties hierover heeft gelezen / meegenomen in de richtlijn !!! Hier begint al meteen het probleem, als je niet de juiste groep definieert, kan je meteen wel ophouden. Want daarmee diagnosticeren we niet de juiste mensen en blijven we ook nog steeds een heel scale aan symptomen die horen bij ME/CVS negeren en is daar opnieuw geen aandacht/zorg voor (denk aan orthostatische intolerantie/POTS, etc etc, welke allemaal wel terugkomen in de nieuwe ICC criteria). Het maakt ook dat hiermee de kennis bij iedere arts en zorgverlener gereduceerd zal blijven tot de nietszeggende verouderde criteria. Zou zorg niet volgende de laatste stand van de wetenschap georganiseerd moeten zijn. Bij ME/CVS kennelijk niet. En zonder juiste diagnostiek al helemaal geen goede herkenning/serieus nemen van klachten, laat staat behandeling. We geven toch ook geen hartmedicatie aan een nierpatient. Bij ME/CVS dus kennelijk wel. Als we het niet eens een kunnen worden over de definiering van de aandoening, en men niet eens in staat is de laatste ontwikkelingen op dit gebied te volgen (Internationale consensus criteria), waar hebben we het dan over. Dan had deze richtlijn net zo goed in 1994 geschreven kunnen zijn. We zijn dus de afgelopen decennia echt geen stap verder gekomen. Wat er wel gebeurt is dat we zo een niet bewezen/ineffectief gebleken "therapie" als standaard behandeling opdringen aan een patienten groep die daar geen baat bij heeft. En dat is dat is dat kwaliteit van zorg in Nederland. Terwijl iedereen die kan lezen en zich een beetje in de materie verdiept kan zien dat we hier volslagen krankzinnig bezig zijn. Wie kan dit nog stoppen ?!!!!!
2. ER IS GEEN BEWEZEN BEHANDELING VOOR ME/CVS, dus waarom blijven we beweren dat we maar CGT/GET als eerste geschikte "BEHANDELING" moeten aanbevelen!!! Sterker nog, De Noorse regering heeft recent gesteld dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is voor CGT/GET bij ME/CVS en wat doen we in Nederland.?????? Dit is dus wat straks iedere huisarts en zorgprofessional ons gaat vertellen,
3. en de verzekeringsarts gaat ons beoordelen op die zelfde gronden (geen oordeel zolang bekende en bewezen therapie" CGT/GET niet is toegepast!!!, iedere andere vorm van therapie wordt opnieuw als onbewezen in deze richtlijn gesteld, opnieuw dus alleen CGT/GET als enige optie. het is te schandalig voor woorden !).
Citaten uit richtlijn:
1. De werkgroep beveelt aan voor de diagnose van CVS gebruik te maken van de definitie van Fukuda (1994), met de verduidelijking van Reeves (2003) (zie kader op pagina 25).
2. Cognitieve gedragstherapie dient als eerste keuze te worden aangeboden aan mensen met CVS en gegeven te worden aan degenen die voor deze benadering kiezen.. Ook kan zelfbehandeling (gebaseerd op het CGT voor CVS protocol) met e-mail ondersteuning worden overwogen. Cognitieve gedragstherapie voor CVS dient onder klinische supervisie te worden gegeven door een zorgverlener die hierin adequaat is getraind en ervaring met CVS heeft. De therapeut dient daarbij een therapieprotocol te volgen dat in RCT’s effectief is gebleken (zie bijlage 2).
Zowel de verwijzer als de therapeut dient zich te realiseren dat mensen met CVS bij CGT en nog sterker bij GET moeilijk te nemen drempels kunnen ervaren.
3. Behandeling/begeleiding De verzekeringsarts is terughoudend met een eindoordeel over functionele mogelijkheden zolang bekende en bewezen werkzame therapieën niet zijn toegepast. Alleen wanneer in een individuele situatie voldoende kan worden onderbouwd dat er goede redenen zijn om af te zien van bewezen werkzame therapieën, kan van dit uitgangspunt worden afgeweken.
Oh ja, dit is ook nog een mooie, uit de inleiding:
Aanleiding
Tot nu toe ontbreken evidence-based richtlijnen in Nederland op het gebied van CVS voor 25 de meeste beroepsgroepen. Het chronisch Vermoeidheidssyndroom is een aandoening waarover nog veel onbekend en onbegrepen is. Er is geen algemeen aanvaarde theorie over oorzaken van CVS, er worden uiteenlopende diagnostische criteria gebruikt, en er zijn sterk uiteenlopende visies op behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS.
Toch neemt het bewijs voor de effectiviteit van bepaalde behandelmethoden toe. Zolang deze toename van kennis niet gerepresenteerd is in richtlijnen dringt dit bewijs moeilijk door tot de dagelijkse behandel- en verwijspraktijk.
Laat me raden.........welke behandeling zouden ze hier bedoelen. Het is overigens een regelrechte leugen dat bewijs hiervoor toeneemt.......
Dit zijn 3 opmerkingen van mij over slechts drie stukken uit de aanbevelingen (zie vet hieronder/eind).
1. Het is werkelijk onbegrijpelijk dat ons dit straks boven het hoofd hangt. Ja hoor in Nederland gaan we dus vasthouden aan sterk verouderde definities van ME/CVS. Is er dan niemand in de werkgroep die de afgelopen internationale conferenties over de definitie en juiste diagnosticering (spreker Jason) en de recente publicaties hierover heeft gelezen / meegenomen in de richtlijn !!! Hier begint al meteen het probleem, als je niet de juiste groep definieert, kan je meteen wel ophouden. Want daarmee diagnosticeren we niet de juiste mensen en blijven we ook nog steeds een heel scale aan symptomen die horen bij ME/CVS negeren en is daar opnieuw geen aandacht/zorg voor (denk aan orthostatische intolerantie/POTS, etc etc, welke allemaal wel terugkomen in de nieuwe ICC criteria). Het maakt ook dat hiermee de kennis bij iedere arts en zorgverlener gereduceerd zal blijven tot de nietszeggende verouderde criteria. Zou zorg niet volgende de laatste stand van de wetenschap georganiseerd moeten zijn. Bij ME/CVS kennelijk niet. En zonder juiste diagnostiek al helemaal geen goede herkenning/serieus nemen van klachten, laat staat behandeling. We geven toch ook geen hartmedicatie aan een nierpatient. Bij ME/CVS dus kennelijk wel. Als we het niet eens een kunnen worden over de definiering van de aandoening, en men niet eens in staat is de laatste ontwikkelingen op dit gebied te volgen (Internationale consensus criteria), waar hebben we het dan over. Dan had deze richtlijn net zo goed in 1994 geschreven kunnen zijn. We zijn dus de afgelopen decennia echt geen stap verder gekomen. Wat er wel gebeurt is dat we zo een niet bewezen/ineffectief gebleken "therapie" als standaard behandeling opdringen aan een patienten groep die daar geen baat bij heeft. En dat is dat is dat kwaliteit van zorg in Nederland. Terwijl iedereen die kan lezen en zich een beetje in de materie verdiept kan zien dat we hier volslagen krankzinnig bezig zijn. Wie kan dit nog stoppen ?!!!!!
2. ER IS GEEN BEWEZEN BEHANDELING VOOR ME/CVS, dus waarom blijven we beweren dat we maar CGT/GET als eerste geschikte "BEHANDELING" moeten aanbevelen!!! Sterker nog, De Noorse regering heeft recent gesteld dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is voor CGT/GET bij ME/CVS en wat doen we in Nederland.?????? Dit is dus wat straks iedere huisarts en zorgprofessional ons gaat vertellen,
3. en de verzekeringsarts gaat ons beoordelen op die zelfde gronden (geen oordeel zolang bekende en bewezen therapie" CGT/GET niet is toegepast!!!, iedere andere vorm van therapie wordt opnieuw als onbewezen in deze richtlijn gesteld, opnieuw dus alleen CGT/GET als enige optie. het is te schandalig voor woorden !).
Citaten uit richtlijn:
1. De werkgroep beveelt aan voor de diagnose van CVS gebruik te maken van de definitie van Fukuda (1994), met de verduidelijking van Reeves (2003) (zie kader op pagina 25).
2. Cognitieve gedragstherapie dient als eerste keuze te worden aangeboden aan mensen met CVS en gegeven te worden aan degenen die voor deze benadering kiezen.. Ook kan zelfbehandeling (gebaseerd op het CGT voor CVS protocol) met e-mail ondersteuning worden overwogen. Cognitieve gedragstherapie voor CVS dient onder klinische supervisie te worden gegeven door een zorgverlener die hierin adequaat is getraind en ervaring met CVS heeft. De therapeut dient daarbij een therapieprotocol te volgen dat in RCT’s effectief is gebleken (zie bijlage 2).
Zowel de verwijzer als de therapeut dient zich te realiseren dat mensen met CVS bij CGT en nog sterker bij GET moeilijk te nemen drempels kunnen ervaren.
3. Behandeling/begeleiding De verzekeringsarts is terughoudend met een eindoordeel over functionele mogelijkheden zolang bekende en bewezen werkzame therapieën niet zijn toegepast. Alleen wanneer in een individuele situatie voldoende kan worden onderbouwd dat er goede redenen zijn om af te zien van bewezen werkzame therapieën, kan van dit uitgangspunt worden afgeweken.
Oh ja, dit is ook nog een mooie, uit de inleiding:
Aanleiding
Tot nu toe ontbreken evidence-based richtlijnen in Nederland op het gebied van CVS voor 25 de meeste beroepsgroepen. Het chronisch Vermoeidheidssyndroom is een aandoening waarover nog veel onbekend en onbegrepen is. Er is geen algemeen aanvaarde theorie over oorzaken van CVS, er worden uiteenlopende diagnostische criteria gebruikt, en er zijn sterk uiteenlopende visies op behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS.
Toch neemt het bewijs voor de effectiviteit van bepaalde behandelmethoden toe. Zolang deze toename van kennis niet gerepresenteerd is in richtlijnen dringt dit bewijs moeilijk door tot de dagelijkse behandel- en verwijspraktijk.
Laat me raden.........welke behandeling zouden ze hier bedoelen. Het is overigens een regelrechte leugen dat bewijs hiervoor toeneemt.......
Laatst gewijzigd door poppetje op 30 mar 2012, 13:07, 1 keer totaal gewijzigd.
Lieve mensen, kunnen we samen nog wat organiseren?
We hebben tot maandag om te reageren, kunnen we met elkaar een bezwaarbrief schrijven en die individueel mailen met je eigen naar eronder?
Ideetje? wie helpt mee?
Een verdrietige poppetje, er is na decennia vechten, nu met deze richtlijn nog werkelijk HELEMAAL NIETS veranderd......
ik ben al 9 jaar ziek, 9 jaar iedere dag weer, leven met het ziek zijn en met het gevoel van onmacht dat er in Nederland niemand is die je kan helpen, je kunt NERGENS in de reguliere zorg terecht. Ondertussen heeft de ziekte mij alles, echt alles afgenomen. Met deze richtlijn ook de hoop dat er in de toekomst echt iets gaat veranderen in Nederland.
Schandalig, echt schandalig. Als wij die wetenschappelijke artikelen kunnen lezen en de wetenschappelijke ontwikkelingen kunnen bijhouden, waaronder de consensus van internationale experts op het gebied van ME/CVS over wat de aandoening is en hoe deze gediagnosticeerd zou moeten worden, hoe kunnen we in godsnaam dan in Nederland zorg blijven baseren op richtlijnen met achterhaalde criteria en inferieur wetenschappelijk onderzoek. Als we in nederland aan hartpatienten een nieuwe pil zouden willen geven die slechts bij onderzoek bij 30 procent van de patienten (waarbij waarschijnlijk het niet eens allemaal hartpatienten waren die meededen aan het onderzoek) zeer geringe verbeteringen lieten zien (maar geenszins genezing), dan zou er geen arts het in zijn hoofd halen om een slecht presterend middel bij zo'n kleine groep, als standaard te gaan implementeren voor alle hartpatienten in Nederland en dan ook nog effectief noemen. Sterker nog een richtlijn te ontwikkelen waarbij we dit als HET enige behandelmiddel aanbevelen. Bij ME/CVS vinden we het geen probleem om dat zo te doen.
Ik vind echt dat ook de ME stichting een statement moet maken dat ze het uitbrengen van deze richtlijn (en dus het als standaard implementeren van CGT/GET als eerste behandeloptie bij ME/CVS) niet ondersteunen.
Want anders zal er opnieuw het komende decennium in Nederland niets veranderen t.a.v. begrip, diagnostiek en nieuw biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
We hebben tot maandag om te reageren, kunnen we met elkaar een bezwaarbrief schrijven en die individueel mailen met je eigen naar eronder?
Ideetje? wie helpt mee?
Een verdrietige poppetje, er is na decennia vechten, nu met deze richtlijn nog werkelijk HELEMAAL NIETS veranderd......
ik ben al 9 jaar ziek, 9 jaar iedere dag weer, leven met het ziek zijn en met het gevoel van onmacht dat er in Nederland niemand is die je kan helpen, je kunt NERGENS in de reguliere zorg terecht. Ondertussen heeft de ziekte mij alles, echt alles afgenomen. Met deze richtlijn ook de hoop dat er in de toekomst echt iets gaat veranderen in Nederland.
Schandalig, echt schandalig. Als wij die wetenschappelijke artikelen kunnen lezen en de wetenschappelijke ontwikkelingen kunnen bijhouden, waaronder de consensus van internationale experts op het gebied van ME/CVS over wat de aandoening is en hoe deze gediagnosticeerd zou moeten worden, hoe kunnen we in godsnaam dan in Nederland zorg blijven baseren op richtlijnen met achterhaalde criteria en inferieur wetenschappelijk onderzoek. Als we in nederland aan hartpatienten een nieuwe pil zouden willen geven die slechts bij onderzoek bij 30 procent van de patienten (waarbij waarschijnlijk het niet eens allemaal hartpatienten waren die meededen aan het onderzoek) zeer geringe verbeteringen lieten zien (maar geenszins genezing), dan zou er geen arts het in zijn hoofd halen om een slecht presterend middel bij zo'n kleine groep, als standaard te gaan implementeren voor alle hartpatienten in Nederland en dan ook nog effectief noemen. Sterker nog een richtlijn te ontwikkelen waarbij we dit als HET enige behandelmiddel aanbevelen. Bij ME/CVS vinden we het geen probleem om dat zo te doen.
Ik vind echt dat ook de ME stichting een statement moet maken dat ze het uitbrengen van deze richtlijn (en dus het als standaard implementeren van CGT/GET als eerste behandeloptie bij ME/CVS) niet ondersteunen.
Want anders zal er opnieuw het komende decennium in Nederland niets veranderen t.a.v. begrip, diagnostiek en nieuw biomedisch onderzoek naar ME/CVS.