commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs

[mpkoolhaas]

De ME/CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid stellen hun achterban in de gelegenheid om commentaar te leveren op de conceptrichtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)’. Zij ontvangen de commentaren graag voor 2 april 2012.

Al eerder brachten wij u op de hoogte van de procedure van de ontwikkeling richtlijn voor diagnose en behandeling van CVS en de rol van de patiëntenorganisaties hierin. De ontwikkeling richtlijn is op een van te voren bepaalde wijze opgesteld in verschillende fases:

fase 1: opstellen uitgangsvragen
fase 2: evidence (wetenschappelijk bewijs)
fase 3: overige overwegingen en opstellen aanbevelingen
fase 4: commentaarfase
fase 5: implementatiefase

We zijn nu aangekomen bij fase 4, de commentaarfase.

Wat ging er aan vooraf?

De richtlijn wordt opgesteld door een werkgroep. In deze werkgroep zitten vertegenwoordigers van beroepsverenigingen zoals een internist, een neuroloog, een kinderarts, een cognitief gedragspsycholoog, een revalidatiearts, een bedrijfsarts, enz. In de werkgroep is plaats voor één patiëntenvertegenwoordiger. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft deze plek ingenomen. Deze patiëntenvertegenwoordiger kan zich tijdens de werkgroepvergaderingen laten bijstaan door een ‘patiëntenexpert’ (zonder stemrecht). Zo is voor een aantal onderwerpen een vertegenwoordiger van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid bij de werkgroepvergadering aanwezig geweest. Daarnaast hebben de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid samengewerkt om de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijn voor te bereiden.

Ook hebben wij een aantal donateurs gevraagd of zij een bijdrage willen leveren aan onze inbreng bij de richtlijnontwikkeling. In deze zogenaamde klankbordgroep zitten tien patiënten met ME/CVS, vijf namens de Stichting en vijf namens de Steungroep. Wij leggen hen van tijd tot tijd vragen voor en verwerken hun reactie in onze bijdragen. Dit is een extra waarborg om de meningen van onze achterban te laten doorklinken.

In de eerste fase is vastgesteld op welke vragen de richtlijn antwoord moet gaan geven, de zogenaamde uitgangsvragen. Er zijn acht van deze vragen geformuleerd.

Wetenschappelijk bewijs

De tweede fase wordt de ‘evidence fase’genoemd. In deze fase zijn per uitgangsvraag de wetenschappelijke publicaties bij elkaar gezocht, die daarop betrekking hebben. Hieruit zijn publicaties geselecteerd volgens kwaliteitscriteria (de publicaties moesten gaan over een Randomised Controlled Trial, RCT of een Systematic Review, SR), in de richtlijn samengevat en daar zijn conclusies uit getrokken. Dit is per vraag gebeurd door een van de werkgroepleden, samen met een medewerker van Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg (CBO), de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert. Voordat de definitieve teksten in deze fase werden vastgesteld, konden de werkgroepleden hierop commentaar leveren en wijzigingsvoorstellen indienen. Dat gold ook voor de patiëntenvertegenwoordiging.

De teksten van de werkgroepleden waren voor ons aanleiding een groot aantal kritiekpunten en wijzigingsvoorstellen aan te dragen, mede op basis van de input die wij van onze klankbordgroep hadden gekregen. Wij waren realistisch genoeg om te beseffen dat niet al onze suggesties zouden worden overgenomen, maar gebleken is dat onze aanvullingen en wijzigingsvoorstellen maar voor een beperkt deel tot aanpassingen in de ontwerpteksten en conclusies hebben geleid.

Overige overwegingen en aanbevelingen

In de derde fase konden de leden van de werkgroep een inbreng leveren op basis van eigen expertise, inzichten en ervaringen, de zogenaamde ‘overige overwegingen’. Ook wetenschappelijke publicaties, die wat bewijskwaliteit van te laag niveau zijn bevonden om in de ‘evidencefase’ aan bod te komen konden in deze fase worden aangedragen (niet als bewijs maar wel als onderbouwing).

Het sluitstuk bij elke uitgangsvraag zijn ‘de aanbevelingen’. Die zijn gebaseerd op de wetenschappelijke conclusies en de overige overwegingen en zijn de kern van de richtlijn.

De teksten voor de overige overwegingen en de aanbevelingen zijn opnieuw per vraag voorbereid door een werkgroeplid samen met een CBO-medeweker. De patiëntenvertegenwoordiging heeft per vraag teksten aangedragen voor overige overwegingen vanuit het patiëntenperspectief en ook eigen voorstellen voor aanbevelingen naar voren gebracht. Lang niet alle informatie en overwegingen die we hebben aangedragen zijn in het voorliggende eindconcept terechtgekomen. Ook hebben in de werkgroepvergadering waarin de overwegingen en aanbevelingen definitief werden vastgesteld een aantal van onze voorstellen het niet gehaald. Aanbevelingen waar we ons niet in kunnen vinden hebben we niet tegen kunnen houden. Op enkele punten, bij de aanbeveling over de definitie van CVS en bij die over CGT en GET, is ons afwijkend standpunt in een voetnoot opgenomen.

Onze inbreng

Wij vinden dat er in de werkgroep weinig ruimte is geweest voor een inbreng vanuit het patiëntenperspectief. Wij weten dat bij het opstellen van de aanbevelingen van de richtlijn gekeken wordt naar wetenschappelijk bewijs en dat ook kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners een rol spelen. We waren ervan uitgegaan dat daarnaast ook de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten een belangrijke rol zouden spelen. Zo staat het ook in de richtlijnmethode van het CBO. De verwachtingen die hierover van tevoren zijn gewekt zijn naar onze mening niet waar gemaakt. We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is. Wij hebben onze teleurstelling hierover in een brief aan de voorzitter van de werkgroep kenbaar gemaakt. Op een aantal punten is onze inbreng wel terug te vinden, zoals:

- het opnemen van de Internationale Consensus Criteria uit 2011 (ICC) in de beschrijving van de definities

- de beoordeling van de bewijskwaliteit voor CGT en GET als laag tot matig

- de weergave van negatieve patiëntenervaringen met ‘CGT-voor-CVS’ en GET

- de vermelding van positieve ervaringen van patiënten met pacing

- opname in de tekst van ons pleidooi voor een aanbod van andere psychologische behandelingen en begeleiding

- aanbevelingen voor een goede bejegening van ME/CVS--patiënten

- het breed opvatten van participatie (niet alleen als arbeidsparticipatie)

- de beschrijving van patiëntenervaringen in de hoofdstukken over sociaal- maatschappelijke participatie en verzekeringsgeneeskundige beoordeling (keuringen)

- een aantal aanbevelingen over terugkeer naar werk, aanpassingen en voorzieningen en verzekeringsgeneeskundige beoordeling.

Op veel punten heeft deze inbreng echter geen invloed gehad op de aanbevelingen. Wat wij missen is een reeks door ons voorgestelde positieve aanbevelingen over specifiek diagnostisch onderzoek, medicijnen, diëten, voedingssupplementen, fysiotherapie, andere vormen van psychologische begeleiding dan CGT en GET, pacing, aanvullend onderzoek bij keuringen, kinderen en jongeren, onderwijs, enz. Zie hiervoor de bijlage met de discussiepunten die de patiëntenvertegenwoordiging voor de laatste werkgroepvergadering had ingediend.

Commentaar gevraagd

Het proces is nu in de commentaarfase aangekomen. Dat wil zeggen dat er een eindconcept ligt dat de betrokken organisaties aan hun achterban kunnen voorleggen voor becommentariëring. De werkgroep zal de ontvangen commentaren bundelen en in haar laatste vergadering verwerken in een definitieve versie van de richtlijn. Deze laatste versie van de richtlijn zal daarna aan de betrokken organisaties ter bestuurlijke goedkeuring worden voorgelegd.

Hierbij stellen wij de achterban van de ME/CVS- Stichting en de achterban van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in de gelegenheid om commentaar te leveren. Voor de praktische uitwerking van de richtlijn zijn de aanbevelingen het belangrijkst. Wij zouden daarom graag commentaren ontvangen op de aanbevelingen die in het concept staan plus eventueel voorstellen voor aanbevelingen die volgens u niet mogen ontbreken (zie ook hierboven). Natuurlijk staat het u vrij om ook op andere onderdelen van het concept te reageren.

Wij ontvangen uw commentaar graag voor 2 april, zodat wij het voor 12 april kunnen bundelen en doorsturen naar de richtlijnwerkgroep.

U kunt, onder vermelding van ‘Richtlijn CVS’ uw commentaar sturen naar:

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: info@steungroep.nlDit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

ME/CVS- Stichting: bestuur@me-cvs-stichting.nlDit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/CVS Stichting Nederland


Bijlagen:

Conceptrichtlijn CVS

Bijlagen bij de conceptrichtlijn CVS

Discussiepunten vanuit het patiëntenperspectief

[stier]

Ik ga er nog een keer goed naar kijken (als ik energie en tijd over heb ), maar dit klinkt niet best:

Op enkele punten, bij de aanbeveling over de definitie van CVS en bij die over CGT en GET, is ons afwijkend standpunt in een voetnoot opgenomen.

We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is.

Is er door deze werkgroep enige intentie uitgesproken om keihard aan de bak te gaan zodat er wel wetenschappelijk bewijs gaat komen? Er gaan hele levens de vernieling in.

[spring]

Ik hou het nog even kort, maar in welke andere richtlijn wordt ooit gesproken over 'in stand houdende factoren'? Bij kanker, MS, ALS, Rheuma, hersenbloeding, coma, botbreuken, blindedarmontsteking?

En deze:
'De huisarts helpt de patient regie te houden en de ingestelde behandeling vol te houden'
De enige voorgestelde behandelingen zijn dus CGT en GET! Dieten, B12, supplementen, alles wordt afgedaan als 'niet bewezen'.

[southerncross]

Het is schrijnend.

Nog een paar 'bijzondere uitspraken':

"Cognitieve gedragstherapie dient als eerste keuze te worden aangeboden aan mensen met CVS en gegeven te worden aan degenen die voor deze benadering kiezen.. Ook kan zelfbehandeling (gebaseerd op het CGT voor CVS protocol) met e-mail ondersteuning worden overwogen."

"In deze richtlijn staat CVS synoniem voor ME. "

"Diagnose op basis van Fukuda (1994) en Reeves (2003)."

‎"Er is onvoldoende bewijs voor specifieke diagnostische testen."

"Er is onvoldoende, uit experimenteel, vergelijkend onderzoek verkregen bewijs dat het gebruik van supplementen – zoals vitamine B12, vitamine C, co-enzym Q10, magnesium, NADH, multivitaminepreparaten en mineralen – bij mensen met CVS effectief is. Daarom wordt niet aanbevolen dat ze worden voorgeschreven in het kader van behandeling van CVS."

"De patiëntenvertegenwoordigin​g stelt voor om bij vraag 6 een aanbeveling op te nemen over de bejegening van patiënten die lid zijn van een patiëntenorganisatie. Behandelaars die zich negatief opstellen t.o.v. lidmaatschap van een patiëntenorganisatie vergroten daarmee de kans dat zij de patiënt niet serieus nemen en verkleinen de kans op onderling vertrouwen. Toelichting: Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) draagt het standpunt uit dat non-respons op een behandeling bij ME/CVS wordt veroorzaakt door een lidmaatschap van een patientenorganisatie."

(zie je het voor je: kankerpatient reageert niet op behandeling doordat hij/zij lid is van KWF)

En erg lachwekkend:
"Bij het beleid heeft men oog voor alle aspecten (somatische en psychosociale aspecten) en wordt geen vooringenomen positie (bijvoorbeeld exclusief somatisch of exclusief psychologisch) ingenomen."


pffffffffffff!

[JannekeB]

De bewijskwaliteit van CGT en GET zijn matig tot laag maar worden wel als dé (enige) behandeling aangemerkt???

Ik ga zeker mailen, hier gaan inderdaad veel patienten de vernieling mee in.

[asje]

Wat kon je anders verwachten, een richtlijn die mede/vooral wordt opgesteld door de Nijmeegse fraudeurs en oplichters, die niets anders gedaan hebben dan schade aanrichten. De vijanden van erkenning.

Bewijs dat CGT/GET werkt zijn er niet; dat is niet matig tot laag maar gewoon niet.

[magnetronnie]

Al met al ben ik er niet ontevreden over, al vind ik dat er een aantal goede punten worden genoemd in de patiëntendiscussie en ik hoop dat daar wat mee gedaan wordt.

Het grote probleem is niet zozeer de richtlijn zelf, maar meer het ontbreken van heel erg veel kennis over CVS. Daardoor is nog altijd niet bekend waarom we nou precies ziek zijn en wat de beste behandeling is. Het zou fijn zijn als er naar aanleiding van het verschijnen van deze richtlijn een grote pot met geld wordt opengetrokken door zonmw, al ben ik er bang voor, zeker met de crisis nu.

Ik heb een paar punten opgeschreven die ik nog miste of waar ik iets op aan te merken had, en die stuur ik van de week richting de Stichting en Steungroep.


Wat betreft die opmerking van het LUMC.. ongelofelijk. Als ze dat tegen mij als patiënte zouden zeggen, zocht ik acuut een andere behandelaar. Een erg illustratief voorbeeld van de kloof tussen de wetenschap en de CVS-patiënt in Nederland.

[manja]

Ik vind deze aanbevelingen helemaal niet oke. Er is niks positiefs aan voor de meeste patienten. Volgens mij weten veel patienten niet wat CGT inhoudt voor CVS. Denk maar niet dat er een pot met geld komt voor onderzoek want dat is nu juist wat ze met deze richtlijn voorkomen. CVS en ME zijn namelijk te genezen met CGT en is geen ziekte.

[semma]

Magnetronnie, jij gaat uit van CVS = ME, maar ze heeft eerst een scheiding gemaakt tussen de termen en praat vervolgens verder over CVS, onderdeel van ME.

[mpkoolhaas]

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep CVS

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen omdat daarin onvoldoende ruimte is voor een inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten. Het resultaat is een conceptrichtlijn met de eenzijdige aanbeveling van CGT en GET als behandeling. Ondanks ook enkele positieve punten verwacht de Steungroep dat zo’n richtlijn de broodnodige verbetering van diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten niet dichterbij zal brengen. Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase, waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt, nog rechtgezet zal worden. De Steungroep trekt daarom haar vertegenwoordiger, die als patiëntenexpert aan de werkgroep deelnam, terug. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zal wel commentaar leveren op het voorgelegde concept en de commentaren van haar achterban aan de richtlijnwerkgroep doorsturen. Als de richtlijn er komt zal ze haar achterban voorlichten over de gevolgen voor de praktijk en, met het oog op herziening, de ervaringen van patiënten met de richtlijn evalueren. In het belang van ME/CVS-patiënten zal de Steungroep daarbij zoveel mogelijk blijven samenwerken met de ME/CVS Stichting.

[felixloena]

jammer, maar dit kon niet uitblijven....

Misschien kan de Steungroep en de diverse verenigingen/stichtingen een richtlijn voor ME maken, als tegenhanger op de richtlijnen voor CVS?

[JannekeB]

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep CVS

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen omdat daarin onvoldoende ruimte is voor een inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten. Het resultaat is een conceptrichtlijn met de eenzijdige aanbeveling van CGT en GET als behandeling. Ondanks ook enkele positieve punten verwacht de Steungroep dat zo’n richtlijn de broodnodige verbetering van diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten niet dichterbij zal brengen. Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase, waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt, nog rechtgezet zal worden. De Steungroep trekt daarom haar vertegenwoordiger, die als patiëntenexpert aan de werkgroep deelnam, terug. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zal wel commentaar leveren op het voorgelegde concept en de commentaren van haar achterban aan de richtlijnwerkgroep doorsturen. Als de richtlijn er komt zal ze haar achterban voorlichten over de gevolgen voor de praktijk en, met het oog op herziening, de ervaringen van patiënten met de richtlijn evalueren. In het belang van ME/CVS-patiënten zal de Steungroep daarbij zoveel mogelijk blijven samenwerken met de ME/CVS Stichting.

Begrijpelijk maar er wordt zo wel carte blanche gegeven om cgt en get door te drukken. Het harde werken dat door jullie is verricht heeft wel degelijk gewicht in de schaal gelegd en ik vrees dat nu dat weg valt de balans zeker de verkeerde kant op slaat.
Ik hou mijn hart vast....

[mamoes]

We hebben weinig ruimte gekregen voor onze inbreng in de werkgroep en deze werd vaak terzijde geschoven met het argument dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is.

Is er door deze werkgroep enige intentie uitgesproken om keihard aan de bak te gaan zodat er wel wetenschappelijk bewijs gaat komen? Er gaan hele levens de vernieling in.[/quote]


Laten ze inderdaad maar eens serieus gaan onderzoeken met voldoende vergelijkingsmateriaal.

En dan durven zeggen dat het niet bewezen is terwijl er zo velen zijn die meer kunnen op, en zich er beter aan voelen met aanvulling van vitaminen e.d.

Die positief reageren op antiviraal en immuunondersteuning !!!!!
De eerste de beste die nog durft te zeggen dat er geen bewijs is is gelijk een struisvogel die zijn kop in het zand steekt.
Het levende bewijs kan hij/zij bij mij in huis komen bewonderen.

Ik kan niet anders als me aansluiten bij de verwoording over (de meeste) artsen zoals dr. Wijlhuizen het uitsprak tijdens het interview j.l.

[semma]

Als ze doorgaan, worden ze genoemd als medeactief bij het opstellen en zijn ze daarmee zelf de boosdoener. Stoppen is de enige mogelijkheid, zowel voor hunzelf als voor ons.

[marry]

Hier de redenen waarom de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid eruit is gestapt.


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Aan:
De voorzitter van de richtlijnwerkgroep CVS, Mw. Dr. A.H. Blankenstein

CC :
- de leden van de richtlijnwerkgroep CVS
- Zon MW, t.a.v. mw. D. Borsboom, programmasecretaris CVS

Groningen, 28 maart 2012

Geachte mevrouw Blankenstein,

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft besloten om de samenwerking met de richtlijnwerkgroep CVS te beëindigen. Ze trekt haar vertegenwoordiger, die als patiëntenexpert aan de werkgroep deelnam, terug. De Steungroep is van mening dat de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiging tot nu toe onvoldoende invloed heeft gehad op de aanbevelingen van de werkgroep voor diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten.

Een evidence-based richtlijn hoort gebaseerd te zijn op drie bronnen: ten eerste het beschikbare wetenschappelijk bewijs, ten tweede de kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners, ten derde de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten (Zie: CBO, Richtlijnontwikkeling. Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers). De wetenschappelijke kennis over de biologische mechanismen die een rol spelen bij ME/CVS is de laatste jaren sterk toegenomen. Maar voor behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS biedt wetenschappelijk bewijs nog weinig houvast. Daarom zijn de twee andere kennisbronnen, de zorgverleners en de patiënten, van des te groter belang. Wat betreft de zorgverleners bleek zich in de werkgroep slechts één stroming te manifesteren, die uitgaat van de veronderstelling dat ME/CVS-patiënten voornamelijk ziek blijven als gevolg van hun gedachten en gedrag. De enige behandelingen die de werkgroep aanbeveelt zijn dan ook cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), ook al is er hoogstens een laag tot matig bewijs voor een beperkt effect van deze therapieën voor een beperkte groep. Dat een aanzienlijke groep patiënten aangeeft door CGT of GET achteruit te zijn gegaan heeft geen invloed gehad op de aanbevelingen.

Wat betreft de inbreng van patiënten heeft de Steungroep, in samenwerking met de ME/CVS Stichting, een grote inspanning geleverd. Voor alle onderwerpen zijn schriftelijke stukken ingeleverd met informatie, bronvermeldingen, overwegingen, voorstellen en vragen. Deze stukken bleken echter niet naar alle werkgroepleden doorgestuurd te worden en speelden in de werkgroepvergaderingen geen rol. Voor een open discussie was in de werkgroep weinig ruimte. De voorstellen en kritiek van de patiëntenvertegenwoordiging met betrekking tot de aanbevelingen kwamen nauwelijks aan bod. Voorstellen over jongeren en onderwijs konden helemaal niet besproken worden. Het werkgroeplid dat met dit onderwerp belast was is nooit aanwezig geweest maar kreeg wel een vetorecht over de door de patiëntenvertegenwoordiging ingediende voorstellen. Ook zijn gemaakte afspraken niet steeds goed genotuleerd en uitgevoerd. Daar komt nog bij dat de Steungroep, anders dan de ME/CVS Stichting, geen volwaardig werkgroeplid mocht leveren, maar alleen een zogenaamde ‘patiëntenexpert’. Deze Steungroepvertegenwoordiger had geen stemrecht en alleen spreekrecht bij een zeer beperkt aantal onderwerpen. Bij andere onderwerpen werd aanwezigheid niet toegestaan of hoogstens gedoogd. De vertegenwoordiger van de Steungroep ontving niet de vergoeding die de andere werkgroepleden wel kregen. Er was geen rechtstreeks contact met de voorzitter of secretaris van de werkgroep mogelijk. Dit alles belemmerde voor de Steungroep een goede samenwerking binnen de werkgroep.

Een goede richtlijn voor artsen en andere zorgverleners zou moeten helpen bij de broodnodige verbetering van diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten. Met het oog hierop vindt de Steungroep het concept van de richtlijn dat nu voor commentaar is voorgelegd op belangrijke punten beneden de maat. Daarbij worden enkele positieve punten teniet gedaan door de aanbevelingen (en het ontbreken daarvan) over diagnostiek en behandeling. Gezien de gang van zaken tot nu toe heeft de Steungroep er weinig vertrouwen in dat dit in de laatste fase, waarin commentaren van buiten de werkgroep worden verwerkt, nog rechtgezet zal worden.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zal zich blijven inzetten voor de belangen van ME/CVS-patiënten, met name op het gebied van werk, onderwijs, inkomen en voorzieningen. Wat betreft de richtlijn CVS zal ze commentaar leveren op het voorgelegde concept en de commentaren vanuit haar achterban aan de richtlijnwerkgroep doorsturen. Ze zal haar achterban voorlichten over de gevolgen voor de praktijk en wil, met het oog op herziening, de ervaringen van patiënten met de richtlijn evalueren.
In het belang van ME/CVS-patiënten zal de Steungroep daarbij zoveel mogelijk blijven samenwerken met de ME/CVS stichting.

Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Drs. Michael Koolhaas, voorzitter