Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[jansenc]

allemaal gefeliciteerd

[louisa]

Ook van mij, allemaal gefeliciteerd!
en de teller loopt rustig door: 7.607!

Groetjes, Louisa

[mirande]

Jup gewoon doorgaan, betekent dat de teller gewoon blijft lopen zo blijkt.
De sneeuwbal die we allemaal zo graag willen.

Voor wat betreft de uitslag van de wedstrijd....
We hebben ook formulieren gekregen van mensen met een kleiner aantal handtekeningen, soms 1 vel, soms meer, of veel meer en soms minder.
Ook daarmee zijn we ongelooflijk blij.

Thanks allemaal!
En de winnaars: gefeliciteerd!


liefs,
Mirande

[southerncross]

OPROEP:

Wie gaat er naar de Pier City Pier en wil daar handtekeningen ophalen met handtekeningenformulier??

Graag reactie naar: medenhaag@gmail.com

[southerncross]

OPROEP:

Wie gaat er naar de Pier City Pier en wil daar handtekeningen ophalen met handtekeningenformulier??

Graag reactie naar: medenhaag@gmail.com

[huppelepup]

misschien is BNN 'je zal het maar hebben 'nog een idee, niet voor de petitie maar voor de bekentheid

[louisa]

...... en hier loopt de teller rustig verder: 7.755! zie ook weer wat bekende handtekeningen er bij staan, mooi zo!

Groetjes, Louisa

[jansenc]

fyn weer even van je te horen louisa

groetjes christa

[louisa]

dank je wel christa!

Ohw, en ik zie dat er bijna (nog 15) 7.900 handtekeningen zijn, op naar de 8.000 !!!

Groetjes, Louisa

[nabo]

misschien is het hier al vaker gezegt.....

maar wat ik niet begrijp is dat er ongeveer 30.000 me/cvs patienten zijn in nl.
Waarvan er heel veel toch wel op de hoogte zijn van de petitie??

Als al die 30.000 ook maar 2 mensen zouden vragen zitten we al over de 60.000 hantekeningen.

maar we hebben er veel minder!!!!

Ik heb weeeeeeeer iedereen gevraagd dus komende dagen komen er weer wat bij.
maar toch raar...

de meeste van ons op t forum hebben toch wel 10 handtekeningen binnen gehaald.
en sommige veeeeeeeeeeeeeeeel meer ook die acties enz.

ppfff kom op mensen!! vraag iedereen we moeten toch makkelijk 60.000 kunnen redden.

waar verstoppen de me patienten zich?????????????

Hoe kunnen we nog meer aandacht vragen??????????????????

Alle 30.000 kom op tekenen! hahahahahaa

[southerncross]

Ja het zou prachtig zijn als we alle ME patienten zouden kunnen benaderen! Maar daar hebben wij inderdaad hulp voor nodig van iedereen! Er zijn een beperkt aantal patienten te bereiken via de patientengroepen (stichting/vereniging) en via dit forum - de rest 'fladdert vrij in de wereld' en kunnen wij lastig bereiken!

Dus zet de link van de petitie op je twitter, facebook, hyves etc....mail al je vrienden, familie, (ex)collega's en kennissen! En vraag hen weer om ook de petitielink te delen!

Vergeet ook niet dat ronde 2 van de handtekeningenformulierenactie gaande is!! Haal zoveel mogelijk handtekeningen op en maak kans op 1 vd prijzen
Nr.1: cadeaubon van 20 euro + Boek Mirande de Rijke - ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke
Nr.2: cadeaubon van 15 euro
Nr.3: Cadeaubon van 10 euro

[nabo]

ja dat heb ik allemaal al gedaan.

Maarja, moeten er toch echt meer Me patienten mee gaan werken.

Wie weet na dinsdag... ME op tv.

[annemoontje]

Echt waar? Welke zender, hoe laat enzo?

[felixloena]

Welke zender, hoe laat enzo?

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... ayman.html

[louisa]

Oproep van ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

Ronde Twee

Petitie ERKEN ME als biomedische ziekte

ME is een ernstig invaliderende, soms dodelijke ziekte.

In steeds meer landen om ons heen wordt ME inmiddels erkend én behandeld als een biomedische ziekte, en niet als iets wat tussen de oren zit. Op basis van duizenden onderzoeksresultaten, waarvan er bijna elke dag nog meer bijkomen.

In Nederland wordt ME door overheid en instanties alleen erkend en behandeld onder de noemer CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom. Behandeling met cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy worden vaak verplicht gesteld ter verkrijging van bijvoorbeeld een uitkering.

ME is echter geen vermoeidheidssyndroom. ME is een verstoring van vrijwel alle lichaamssystemen, met als meest kenmerkende eigenschap het niet herstellen van een inspanning. Onderzoek naar de oorzaken vindt wereldwijd plaats, maar niet in Nederland.

Daardoor werkt een verplicht opgelegde inspanning bij ME-patiënten vrijwel altijd averechts, en richt meer schade aan dan goed.

Het wordt de hoogste tijd, dat de tienduizenden ernstig zieke ME-patiënten in Nederland, waarvan sommigen hun ‘leven’ slijten in het donker in bed, recht gedaan wordt. Door ze toegang te verschaffen tot die medische zorg waar ze wel baat bij kunnen hebben, en die er gewoon is. Want het is niet nodig dat er mede-mensen sterven aan ME.

In november 2011 heeft een onafhankelijke groep patiënten onder de naam MEDen Haag het initiatief genomen om handtekeningen te verzamelen voor een burgerinitiatief. Doel: er voor te zorgen dat politiek Nederland meegaat met de internationale ontwikkelingen, en ME eindelijk gaat zien als een fysieke aandoening.

Deze actie is op 2 maart een tweede ronde ingegaan.

Leest u dit voor het eerst, teken dan de petitie http://deziekteME.petities.nl/

Wilt u zelf handtekeningen verzamelen? Print dan de handtekeningenlijst uit www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/f ... telijk.doc en leg die op alle mogelijke plaatsen neer waar regelmatig mensen komen: apothekers, winkels, artsen, gemeentehuizen, sportkantines, fysiotherapeuten, tandartsen, noem maar op.

Stuur ze vóór 25 april op naar:
Vierde Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
of scan ze en mail ze naar:
MEDenHaag@gmail.com

U kunt er nog leuke prijzen mee winnen ook!

Groetjes, Louisa