Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[jansenc]

ik begrijp je teleurstelling annemoon het is ook goed dat je hulpverleners die je wel helpen ook zien hoe moeilijk het is om aandacht te krijgen voor deze ziekte en je doet het toch prima ik wil ook even de sponsors die voor bijv de shirts de klemborden enz gezorgd hebben bedanken
groetjes christa

[jkieboom]

Bij de actie bij De Kuip, gisteren zijn Norma (de persoon die deze actie zo goed heeft voorbereid) en ik geinterviewd door Radio Rijnmond.

Het intervieuw is nu ook verwerkt in een You Tube filmpje en hier terug te horen (met enkele foto's van de dag). Doordat iedereen te druk bezig is geweest met het verzamelen van handtekeningen zijn er slechts enkele foto's gemaakt.

http://www.youtube.com/watch?v=0_C8JP72 ... e=youtu.be

De reacties bij De Kuip waren zo hartverwarmend. De Feyenoord supporters hebben zich gisteren van een hele goede kant laten zien.

Wij zijn ook heel blij met alle supporters die gisteren de petitie getekend hebben.

[marlène]

hey annemoontje

het draait niet altijd uit zoals we willen he. Ik was apetrots toen mijn zoon de petitie had doorgestuurd naar zijn 100 en één vrienden in zijn adressenbestand. Er heeft er ook geen eentje gereageerd. Velen kennen nochtans de situatie hier thuis. Je moet dat papier echt onder hun neus steken vooraleer ze iets doen blijkbaar!

[annemoontje]

dank christa en marlène, klopt idd, en in hun neus drukken die handel Ik ben ook al erg blij met wat wel lukt hoor, was ff frustratie die jullie helaas zelf maar al te goed kennen. 1 Vd 2 behandelaren heeft overigens zelf man met al lang ME, dus haar welwillendheid wel begrijpelijk, net zo gefrustreerd als wij. De 2e kent haar en haar man, weet al lang van mijn situatie en heeft mij ook jaren geleden weleens heel slecht en volledig verzwakt gezien en is oa daardoor erg begaan.

We komen er ook wel. De weg is alleen, zoals alles bij ME, nogal hobbelig en vol obstakels en tegenslagen. Maarrrrrrrrr....... ik verwijs nog maar een keer naar m'n ondertekst: A journey of a thousand miles.. . En: het zal lukken! Die duizend mijl halen we gewoon, al zijn onze stappen klein en traag. Net ook nog maar even naar wat mensen gemaild die ik nog niet had benaderd vanwege verder van me af, waardoor drempel en/of nog niet aan gedacht. Met uiteraard link petitie, maar ook link naar trailer voices from the shadows http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/2011/trailer/ . Als die niet overtuigt...

[jansenc]

john is het een idee omdat het een wedstrijd tegen fc groningen was op de site van fc groningen ook de groningen fans te bedanken die getekend hebben zo breng je de petitie ook nog daar eens onder de aandacht

groetjes christa

[southerncross]

Willen jij of je vriend/vriendin/kennis/famililelid graag nog wat doen, maar waren de afgelopen acties niet haalbaar? Dan hebben we mogelijk iets voor hen:

- Ga alleen/met enkele vrijwilligers naar je lokale treinstation (of kies een groot centraal station uit) en verzamel handtekeningen voor (!!) het stationsgebouw.
NB: ga niet in het stationsgebouw staan, daar is een vergunning voor nodig.

Laat het hier weten als je het gaat doen zodat wij het overzicht kunnen houden!

- Komend weekend is de Pier City Pier loop. Woon je in de buurt? Ga je erheen? Ken je iemand die erheen gaat? Neem enkele handtekeningenformulieren mee en vraag bezoekers te tekenen!
Ken je iemand die hem gaat lopen? Vraag dan of hij/zij in een promotieshirt wil lopen!

Acties ook graag hier aanmelden!

[solstice]

john is het een idee omdat het een wedstrijd tegen fc groningen was op de site van fc groningen ook de groningen fans te bedanken die getekend hebben zo breng je de petitie ook nog daar eens onder de aandacht

groetjes christa

Die zullen niet getekend hebben gok ik, het uitpubliek wordt doorgaans streng gescheiden van het thuispubliek bij voetbal, zeker in Rotterdam.

[jkieboom]

john is het een idee omdat het een wedstrijd tegen fc groningen was op de site van fc groningen ook de groningen fans te bedanken die getekend hebben zo breng je de petitie ook nog daar eens onder de aandacht

groetjes christa

Die zullen niet getekend hebben gok ik, het uitpubliek wordt doorgaans streng gescheiden van het thuispubliek bij voetbal, zeker in Rotterdam.

Klopt, de FC Groningen supporters konden wij niet benaderen, maar wij hadden met de 20 vrijwilligers onze handen al vol aan de vele Feyenoord supporters.

Ik hoop dat ander ME patiënten het resultaat van deze actie als een stimulans zien om zelf een actie op te zetten in zijn of haar regio.

Probeer wat vrijwilligers te verzamelen (familie/vrienden) en porbeer zoveel mogelijk handtekeningen op te halen.

Op de voorpagina hier op mecvs .net staat het handtekeningen formulier.

Dus kom op, kom in actie. De weg naar de >40.000 handtekeningen is goed ingezet, maar we hebben nog een behoorlijke weg te gaan.

Alle hulp is welkom en bedenk je iedere handtekening is er 1 en brengt ons dichter bij het resultaat van > 40.000!!!

Voor meer info ga naar: https://facebook.com/groepmedenhaag

Samen staan we sterk!!!!

[jansenc]

maar dat weten ze in groningen misschien niet en het is een goed excuus om daar ook de petitie onder de aandacht te brengen dacht ik

[solstice]

Ik kan wel een aantal forum-url's bij mekaar zoeken en hier plaatsen. Op sommige heb ik zelf ook al eens wat gepost. Op andere wil ik m'n anonimiteit bewaren. Als ik wel alvast even een tip mag geven, de rivaliteit is enorm dus ik zou op voetbalfora nooit gaan posten in termen als, laat zien dat je net zo goed bent als de Feyenoord-fans e.d. Want je krijgt op bepaalde fora meteen de huid volgescholden. Zou het dan gewoon algemeen houden en vragen om hulp, met wellicht de kanttekening dat er ook onder de fans van de club die je benadert ook ongetwijfeld mensen met ME in een uitzichtloze situatie zitten. Heb zelf de energie niet om me overal te registreren en een verhaal in elkaar te flansen, maar zal even zoeken.

[jansenc]

ik dacht meer iets in de trant van bij de wedstrijd feyenoord groningen hebben wij handtekeningen op gehaald voor de petiitie enz en ongetwijfeld hebben daar ook groningen supporters getekend (niet iedereen komt met de trein die apart gehouden wordt) wij hebben nog niet de kans gezien iedereen te bedanken en daarom willen wij graag gebruik maken van deze gelegenheid om de mensen die getekend hebben alsnog heel er hartelijk te bedanken of zoiets

[solstice]

Dat kan wel idd, zou er nog wel even aan toevoegen dat je hoopt of wilt vragen of de mensen die het lezen en nog niet getekend hebben dat ook willen doen. D'r wordt trouwens in wedstrijdtopics op alle fora niet meer zo actief gelezen als de wedstrijd geweest is, dus misschien best om er een apart topic voor aan te maken.

[solstice]

http://www.fcgforum.nl/viewforum.php?f= ... a503955beb

Van Groningen

http://sc.heerenveen.org/forum/?sid=a00 ... 7d25e8de08

van Heerenveen

ajax.netwerk.to
psv.netwerk.to
feyenoord.netwerk.to

wijst zichzelf

fctwente.net

fc twente

wijzijnvoetbal.nl/forum

algemeen forum, al een topic over de petitie gestart

http://www.devoetbalkantine.nl/forum/in ... 66d0399566&

algemeen forum

http://forum.voetbalzone.nl/

algemeen forum

Hoop dat iemand hier wat mee kan.

[southerncross]

De winnaars van de eerste ronde handtekeningen verzamelen zijn bekend!
Allereerst dank aan een ieder die de moeite heeft genomen om handtekeningen te verzamelen! Geweldig!

De prijzen:
Nr. 1: Cadeaubon twv 20 euro + het boek 'Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke' van Mirande de Rijke
Nr. 2: cadeaubon twv 15 euro
Nr. 3: Cadeaubon twv 10 euro

De winnaars:
1. Lothus Groenewegen met 374 handtekeningen
2. Mevr. Bohncke met 216 handtekeningen
3. Mevr. Wijhers met 199 handtekeningen

Eervolle vermelding voor Mevr. de Koning met 304 handtekeningen. Zij heeft aangegeven niet mee te willen dingen naar de prijzen en dat respecteren wij uiteraard.

Winnaars worden zsm benaderd!

[southerncross]

Correctie: Lothus Verweerd = Lothus Groenewegen