Hoi!
Ik ben al 12 jaar moe en allerlei klachten. De huisarts heeft me de diagnose ME gegeven. Nu heb ik de laatste tijd weer extreme klachten en wil ik doorgestuurd worden naar een internist. (al 2 keer eerder geweest jaren geleden)
Maar nu zoek ik een goede internist, omgeving Rotterdam, die misschien verder kan kijken dan zijn neus lang is.
Of is dan een vermoeidheidscentrum een betere optie? En welke dan?
Jullie zouden me echt heel erg helpen als jullie tips hebben!!!
Juliane
Internist omg Rotterdam
Moderator: Moderators
Internist omg Rotterdam
Hey Juliane,
Vervelend, maar ik denk ook wel fijn dat je nu de diagnose ME hebt. Ik zal heel kort zijn, ga aub niet naar een internist of vermoeidheidscentrum in NL. Amsterdam daargelaten, maar ik ben daar nooit geweest dus daar kan ik je niks over vertellen.
In NL word ME nog steeds niet echt erkent en ook niet (serieus) behandeld. Veel mensen hier op het forum zijn onder behandeling in België en dan in het bijzonder bij Professor Kenny de Meirleir. Dit één van de weinige personen die ME als een lichamelijke ziekte ziet en deze ook als dusdanig behandelt. Gewoon door voornamelijk bloed en ontlastingsonderzoek onderzoeken bij externe laboratoriums te laten doen.
De meeste mensen hier hebben overeenkomende problemen. Kort opgesomd: virussen, bacteriën, schimmels, voedsel allergieën, ontstekingen, infecties...
Het is een dure behandeling die niet vergoed word, maar eventueel wel (gedeeltelijk) terug te vragen is via de belastingdienst via de jaarlijkse teruggave. Maar ik zou dit, als de financiële middelen er zijn, ten zeerste aanraden. Want voor je het weet ben je jaren verder en ben je niet verbeterd of zelfs zieker geworden.
En ik ben bij in een internist geweest, ben bij vermoeidheidscentrum Lelystad geweest en heb CGT gevolgd. En ik ben heel blij dat ik nu onder behandeling ben bij DML (Professor Kenny de Meirleir).
Succes met alles en als je nog vragen hebt hoor ik t wel...
Vervelend, maar ik denk ook wel fijn dat je nu de diagnose ME hebt. Ik zal heel kort zijn, ga aub niet naar een internist of vermoeidheidscentrum in NL. Amsterdam daargelaten, maar ik ben daar nooit geweest dus daar kan ik je niks over vertellen.
In NL word ME nog steeds niet echt erkent en ook niet (serieus) behandeld. Veel mensen hier op het forum zijn onder behandeling in België en dan in het bijzonder bij Professor Kenny de Meirleir. Dit één van de weinige personen die ME als een lichamelijke ziekte ziet en deze ook als dusdanig behandelt. Gewoon door voornamelijk bloed en ontlastingsonderzoek onderzoeken bij externe laboratoriums te laten doen.
De meeste mensen hier hebben overeenkomende problemen. Kort opgesomd: virussen, bacteriën, schimmels, voedsel allergieën, ontstekingen, infecties...
Het is een dure behandeling die niet vergoed word, maar eventueel wel (gedeeltelijk) terug te vragen is via de belastingdienst via de jaarlijkse teruggave. Maar ik zou dit, als de financiële middelen er zijn, ten zeerste aanraden. Want voor je het weet ben je jaren verder en ben je niet verbeterd of zelfs zieker geworden.
En ik ben bij in een internist geweest, ben bij vermoeidheidscentrum Lelystad geweest en heb CGT gevolgd. En ik ben heel blij dat ik nu onder behandeling ben bij DML (Professor Kenny de Meirleir).
Succes met alles en als je nog vragen hebt hoor ik t wel...
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch
"Drop The Lyme"
"Drop The Lyme"
Hoi juliane,
Welkom op het forum!
Ik geef je een artsenlijst met ME-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Op dit moment, kun je in Nederland het beste naar ME/CVS Centrum Amsterdam gaan, site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
(ik heb een rondje ME-Nederland gedaan: Lelystad, Ede, Utrecht, nu Amsterdam)
Daar worden onderzoeken, (inspannings)testen, juiste diagnose-stelling ME, onderzoek cardioloog (gespecialiseerd in ME), vervolg-onderzoeken gedaan, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Deze onderzoeken worden in het VermoeidheidCentrum Lelystad niet gedaan.
En mag ik je nog een paar vragen stellen?
Is door jouw huisarts en/of internist in het verleden uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan en is er recent nog uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan?
Dat is erg belangrijk.
Is er naast het standaard bloed onderzoek, ook onderzoek gedaan naar:
* het complete beeld van de schildklier, namelijk: TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg?
* de vitamine D?;
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* de Vitamine B 12; met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?: zie info: Stichting B12 tekort, Diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
* ziekte van Lyme?;
* Coeliakie?.
En heb je ook kopieën van de eerdere uitslagen?
Weet je of de waarde van de vitamine B12 boven de 300-350 zit?
En de waarde van de vitamine D boven de 80-100 zit?
Groetjes, Louisa
Welkom op het forum!
Ik geef je een artsenlijst met ME-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Op dit moment, kun je in Nederland het beste naar ME/CVS Centrum Amsterdam gaan, site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
(ik heb een rondje ME-Nederland gedaan: Lelystad, Ede, Utrecht, nu Amsterdam)
Daar worden onderzoeken, (inspannings)testen, juiste diagnose-stelling ME, onderzoek cardioloog (gespecialiseerd in ME), vervolg-onderzoeken gedaan, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Deze onderzoeken worden in het VermoeidheidCentrum Lelystad niet gedaan.
En mag ik je nog een paar vragen stellen?
Is door jouw huisarts en/of internist in het verleden uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan en is er recent nog uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan?
Dat is erg belangrijk.
Is er naast het standaard bloed onderzoek, ook onderzoek gedaan naar:
* het complete beeld van de schildklier, namelijk: TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg?
* de vitamine D?;
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* de Vitamine B 12; met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?: zie info: Stichting B12 tekort, Diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
* ziekte van Lyme?;
* Coeliakie?.
En heb je ook kopieën van de eerdere uitslagen?
Weet je of de waarde van de vitamine B12 boven de 300-350 zit?
En de waarde van de vitamine D boven de 80-100 zit?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Burial,
Bedankt voor je reactie! Ik heb ook aan dr de Meirleir gedacht. Maar ik heb op dit moment het geld echt niet helaas.
En ik weet dat hij met zware kuren werkt, daar zie ik eerlijk gezegd ook erg tegenop omdat ik overal heel heftig op reagereer.
Ik ben naar talloze alternatieve therapeuren/artsten geweest. En ik heb vooral veel zelf gezocht op internet e.d. Daardoor heb ik wel een redelijk beeld van wat er met mij aan de hand is. Mijn immuunsysteem is helemaa in de verkeerde modus. Heb last van herpes virussen en erge candida. Ook mijn hormonen zijn een zooitje.
Die ME/CVS vermoeidheidscentra voel ik ook niet heel veel voor. Ik heb gewoon niet het idee dat ik er veel verder ga komen. Maar misschien heb ik wel ongelijk. Maar ik zag dat je in Amsterdam ook heel veel zelf moet betalen
. Dat kan dus niet.
Louisa, bedankt voor je welkom!
Om een paar vragen te beantwoorden; mijn vitamine D is 60. Die slik ik nu wel bij. Vitamine B12 is 350 maar ik heb smelttabletten methylcobalamin.
Ik heb jaren geleden een keer een darmonderzoek ondergaan, daar kwam geen coeliaki uit.
Alleen ziekte van Lyme nooit op getest.
Ik begrijp dat jij nu naar Amsterdam gaat? Zijn het veel kosten die je maakt?
Heb je er wat aan?
Alvast bedankt!!
Bedankt voor je reactie! Ik heb ook aan dr de Meirleir gedacht. Maar ik heb op dit moment het geld echt niet helaas.
En ik weet dat hij met zware kuren werkt, daar zie ik eerlijk gezegd ook erg tegenop omdat ik overal heel heftig op reagereer.
Ik ben naar talloze alternatieve therapeuren/artsten geweest. En ik heb vooral veel zelf gezocht op internet e.d. Daardoor heb ik wel een redelijk beeld van wat er met mij aan de hand is. Mijn immuunsysteem is helemaa in de verkeerde modus. Heb last van herpes virussen en erge candida. Ook mijn hormonen zijn een zooitje.
Die ME/CVS vermoeidheidscentra voel ik ook niet heel veel voor. Ik heb gewoon niet het idee dat ik er veel verder ga komen. Maar misschien heb ik wel ongelijk. Maar ik zag dat je in Amsterdam ook heel veel zelf moet betalen
. Dat kan dus niet. Louisa, bedankt voor je welkom!
Om een paar vragen te beantwoorden; mijn vitamine D is 60. Die slik ik nu wel bij. Vitamine B12 is 350 maar ik heb smelttabletten methylcobalamin.
Ik heb jaren geleden een keer een darmonderzoek ondergaan, daar kwam geen coeliaki uit.
Alleen ziekte van Lyme nooit op getest.
Ik begrijp dat jij nu naar Amsterdam gaat? Zijn het veel kosten die je maakt?
Heb je er wat aan?
Alvast bedankt!!
Hoi juliane,
Voor Amsterdam wordt een eigen bijdrage gevraagd van € 450,-, de kosten van de cardioloog worden vergoed door jouw Zorgverzekeraar.
Er wordt belangrijk onderzoek, (inspannings)testen, cardiologisch onderzoeken en vervolg-onderzoek gedaan.
Als je de € 450,- niet in een keer kunt betalen, is Amsterdam zo aardig om daarover met jou te overleggen. Niet voor schamen dus, maar gewoon bellen en bespreken met Amsterdam.
Zie info op de site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
nog een paar vragen van mij....
Wat voor vitamine D slik je nu bij? Supplement of medicijn?
Is dat via de internist en onder begeleiding?
Ik vind de waarde 60 aan de lage kant, mijn internist volgt de nieuwe richtlijnen en dan moet de vitamine D boven 80-100 zitten.
Hoeveel smelttabletten neem je? En is het met een hoge dosering (10 mg per tablet)?
Is er bloedonderzoek naar de vitamine B12 gedaan voordat je bent begonnen met de B12 smelttabletten?
Gebruik je de smettabletten op advies en onder begeleiding van de huisarts en/of internist?
Groetjes, Louisa
Voor Amsterdam wordt een eigen bijdrage gevraagd van € 450,-, de kosten van de cardioloog worden vergoed door jouw Zorgverzekeraar.
Er wordt belangrijk onderzoek, (inspannings)testen, cardiologisch onderzoeken en vervolg-onderzoek gedaan.
Als je de € 450,- niet in een keer kunt betalen, is Amsterdam zo aardig om daarover met jou te overleggen. Niet voor schamen dus, maar gewoon bellen en bespreken met Amsterdam.
Zie info op de site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Natuurlijk heeft niet iedereen zoveel geld. Wij overleggen zo nodig met u over een regeling of aanpassing die het mogelijk maakt om onderzocht en behandeld te worden.
juliane schreef:Om een paar vragen te beantwoorden; mijn vitamine D is 60. Die slik ik nu wel bij. Vitamine B12 is 350 maar ik heb smelttabletten methylcobalamin.
nog een paar vragen van mij....Wat voor vitamine D slik je nu bij? Supplement of medicijn?
Is dat via de internist en onder begeleiding?
Ik vind de waarde 60 aan de lage kant, mijn internist volgt de nieuwe richtlijnen en dan moet de vitamine D boven 80-100 zitten.
Hoeveel smelttabletten neem je? En is het met een hoge dosering (10 mg per tablet)?
Is er bloedonderzoek naar de vitamine B12 gedaan voordat je bent begonnen met de B12 smelttabletten?
Gebruik je de smettabletten op advies en onder begeleiding van de huisarts en/of internist?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik heb vitamine D druppels van NOW. Ik doe het niet onder begeleiding. De huisarst vindt de waarde prima.
De vitamine B12 is gemeten voordat ik ging bijslikken. Dus dat is ook niet echt een oorzaak.
Ik heb nu helaas het geld echt niet voor Amsterdam. Ik denk dat ik geen andere keus heb om maar naar een internist in een ziekehuis te gaan. Het moet ook voor het uwv. Vandaar mijn vraag, weet dan iemand nog een goede internist in een ziekenhuis die je seriues onderzoekt..
De vitamine B12 is gemeten voordat ik ging bijslikken. Dus dat is ook niet echt een oorzaak.
Ik heb nu helaas het geld echt niet voor Amsterdam. Ik denk dat ik geen andere keus heb om maar naar een internist in een ziekehuis te gaan. Het moet ook voor het uwv. Vandaar mijn vraag, weet dan iemand nog een goede internist in een ziekenhuis die je seriues onderzoekt..
Ik heb met de steungroep gebeld omdat ik ook een internist nodig heb inzake mijn bezwaarprocedure. Er werden weliswaar 2 namen genoemd (in ziekenhuizen in Amsterdam), maar het verhaal kwam er toch wel op neer dat er eigenlijk geen internisten zijn in Nederland die ME/CVS kunnen aantonen.
Er werd ook gezegd dat het 'jammer' was dat ik geen erge concentratie en geheugenproblemen had, want dat zou je wel kunnen aantonen via een neuropsycholoog. Of ernstige slaapstoornissen want dat kun je ook aantonen. Mijn advocaat zei in het begin ook al zoiets, de enige mensen die een zaak wonnen, waren mensen die er andere dingen bij hadden, zoals een psychiatrische stoornis of iets met hun hart.
Komt er dus op neer dat het 'jammer' is dat ik alleen maar moe en duizelig en zwak en zo ben. Want dan vinden internisten meestal niks. :S :S
Oja, en DML was ook geen god en zijn uitslagen worden meestal van tafel geveegd in NL, werd me gezegd. Je hebt echt aanvullend bewijs nodig.
Wie o wie, loopt er dan echt nergens een internist in NL rond die begrijpt dat wij echt ziek zijn?
Er werd ook gezegd dat het 'jammer' was dat ik geen erge concentratie en geheugenproblemen had, want dat zou je wel kunnen aantonen via een neuropsycholoog. Of ernstige slaapstoornissen want dat kun je ook aantonen. Mijn advocaat zei in het begin ook al zoiets, de enige mensen die een zaak wonnen, waren mensen die er andere dingen bij hadden, zoals een psychiatrische stoornis of iets met hun hart.
Komt er dus op neer dat het 'jammer' is dat ik alleen maar moe en duizelig en zwak en zo ben. Want dan vinden internisten meestal niks. :S :S
Oja, en DML was ook geen god en zijn uitslagen worden meestal van tafel geveegd in NL, werd me gezegd. Je hebt echt aanvullend bewijs nodig.
Wie o wie, loopt er dan echt nergens een internist in NL rond die begrijpt dat wij echt ziek zijn?
Every day may not be good, but there's something good in every day.
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Een psycholoog is geen arts dus schrijft geen medicijnen voor. Wel zijn er allerlei trainingen maar of daar ook iets tussen zit wat geschikt is bij ME zou ik niet weten. Ik 'train' m'n geheugen zelf een beetje door bijv teletekstnummers te onthouden die ik wil bekijken, of het helpt weet ik niet.
Sommige medicatie helpt een deel van de mensen wel voor deze klachten zoals bijv Carnitene of B12.
Sommige medicatie helpt een deel van de mensen wel voor deze klachten zoals bijv Carnitene of B12.
Life smells...