Help! wat moet ik doen :(? totaal de weg kwijt!

[helpme1]

Hallo,

ik ben een meisje van 24 jaar en ik ben nu zo'n 6 jaar afgekeurd. Vreselijk natuurlijk!! mijn klachten begonnen met ernstige vermoeidheid en nu heb ik dat nog steeds!
Ik heb me inmiddels laten testen bij de huisarts (standaardtesten) maar er komt niks uit, toch ben ik doodmoe. B12 was wat laag, maar volgens de arts hoefde ik er niks aan te doen.

Ook denkt mijn huisarts dat het psychisch is, terwijl ik al heel veel therapieen heb gedaan en wel klaar ben met praten.

Ik blijf dus maar moe en ik weet niet meer wat ik moet doen. Ik herken me in CVS, maar waar kan ik dat laten vaststellen!? is dat alleen maar in Lelystad of Amsterdam? of zijn er meer?

ik ben totaal de weg kwijt in waar ik het zoeken moet!! de huisarts kan mij iig niet helpen!

als ik zo moe ben, waar moet ik allemaal op laten testen. ik dacht zelf nog aan:
- ME / CVS
- voedselintolerantie
- melatonine opname

maar als eerste de ME CVS.

maar ik ben zo moe van testen, bloedprikken, intakes! ik ben totaal de weg kwijt! binnenkort ga ik waarschijnlijk zelfs het vrijwilligerswerk opzeggen wat ik 5 uur in de week doe. Triest hoor

[marlène]

hallo helpme en welkom op dit forum

wat erg dat je aan het begin je actieve leven zoveel moet inleveren.

Jammer genoeg zijn de opties in Nederland blijkbaar dun gezaaid. Zelf ben ik belgische maar naar wat ik heb begrepen, kan je terecht bij CVS/ME Centrum Amsterdam voor onderzoeken. Dat doen ze wellicht beter dan de huisarts. Een huisarts kijkt ook alleen maar naar de standaardwaarden en niet verder dan zijn neus blijkt uit de ervaring van velen.

Het minpunt van dit centrum lijkt me hun terughoudenheid in mogelijke medicamenteuze behandelingen vanwege "niet bewezen".

Eenmaal je de resultaten hebt, raad ik je aan contact op te nemen met een orthomoleculaire arts die ervaring heeft met low dose naltrexone (LDN) alsook een arts die gespecialiseerd is met neuraal therapie.

Belangrijk is dat je voor jezelf uitmaakt wanneer je moe en/of ziek bent geworden. Ben je bv nooit hersteld na een virus, een reis, heb je ADHD, was het na een operatie, een vaccin, een zwangerschap, zijn er mensen met schildklierziekten in de familie, ...

Zelf heb ik veel vooruitgang geboekt met de behandelingen neuraal therapie en het medicijn LDN.
Andere zaken die me geholpen hebben zijn:
- het GAPS-dieet
- supplementen waaronder Q10, alkala N, visolie, jodium, ...

Je kan alles terugvinden op mijn blog of onder de gelijknamige topics op dit forum.

Stel gerust al je vragen,

Marlène

[verlorengezondheidman]

@Helpme1,

Welkom op het ME-gids.net-forum

[aoife]

Welkom op het forum!


Weet je ook wat de uitslag van je B12 was?
Zoniet dan kun je het beste een kopietje van die uitslag vragen.
Goed volgens de huisarts is niet altijd ook echt goed.

[annac]

Ook welkom hier.

Elders op deze site zijn de Canadese criteria te vinden die voor ME gelden om daar aan te voldoen.

Verder vind je veel op de site van Frank Twisk.

Sterkte. Je staat niet alleen in je zoektocht. Voelt je wel alleen want tot op heden blijven ze je nog steeds Psychiatrie-waarts sturen!

[senna]

Probeer zeker die uitslag van b12 te pakken te krijgen en bijslikken kan nooit kwaad.
Het proberen waard !

Welkom hier en sterkte !

[asje]

Welkom helpme1.

Ik zou idd naar het CVS/ME-centrum in Amsterdam gaan als je dat lukt (niet naar Lelystad, is nogal gerommel daar).

[visje]

Welkom Helpme,

Huisartsen, internisten en andere specialisten hebben meestal weinig kaas gegeten van ME/cvs en ook weinig van B12/ vitamine D tekort ed. Mijn ervaring is dat je eigenlijk voor een groot deel je eigen 'dokter' moet zijn en zelf alles uit moet zoeken. Dit forum is daar heel handig voor omdat het zo vol staat met informatie en ervaringen.

Zelf ben ik naar het ME/cvs centrum in Amsterdam gegaan na al een hele zoektocht en cgt bij een revalidatiecentrum waardoor ik alleen maar achteruit ging. De onderzoeken in Amsterdam hebben me veel meer inzicht gegeven in wat er mis is, daar vonden ze wel verklaringen voor mijn klachten. Het kost wel geld helaas, maar mij was het het waard. De onderzoeken bij de cardioloog worden wel vergoed.

Echt behandelen doen ze niet, maar ik heb nu wel carnitine en n.a.v. een dubbele fietstest een betere indicatie van mijn fysieke grens gekregen. Dan meten ze bij welke hartslagfrequentie je over je grens gaat en kan het vervolgens zelf met een hartslagmeter in de gaten houden. Ook word je als het nodig is doorverwezen naar andere specialisten als er vermoeden bestaat dat er meer aan de hand is. Heel veel succes met alles,

groetjes, Visje

[Feline]

Beste Helpme,

welkom hier! je bent op een goede plek terechtgekomen want hier op het forum is veel informatie te krijgen, die je op weg kan helpen om een goede diagnose te krijgen. Het heeft voor mij jaren geduurd voor ik een goede arts had gevonden. Geef het niet op meid en laat je vooral niet gek maken! vertrouw op jezelf en hou zelf de touwtjes in handen.

veel sterkte

[vivijan]

Hartelijk welkom.

[njil]

Hoi Helpme,

Ik ben ook 24 jaar en heb nu 5,5 jaar lang last van ME.
Helaas ben ik ook nog erg zoekende dus kan je niet ergens concreet mee helpen. Ik zelf heb de diagnose wel in Lelystad laten vaststellen.

Waar kom je vandaan?

[angelsandra]

@helpme1 Hoe gaat het nu inmiddels met je? Heb je iets gehad aan de tips hierboven?