Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Oke duidelijk annemoontje en louisa!
Ik vond het inderdaad ook niet rijmen met de kritische kijk van Twisk ;). Maar snap wat je bedoelt nu. En sterkte met je terugval louisa.
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi petraroos, christa, southerncross en dino,

:D Dank jullie wel voor jullie lieve Afbeelding berichtjes en steun! Dat helpt altijd!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Oke fijn te horen! Nu wel resultaat laten zien he? "Beter" worden dus ;).
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:lol: :D :P 8) doe mijn best........

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Ik heb op dit moment 21 volle formulieren binnen. Ik krijg nog van een paar mensen, spannend hoeveel dat er zullen zijn!

Louisa, natuurlijk veel sterkte! (maar ook voor alle anderen die een flinke terugval hebben, oa die zich blijvend hard maken voor onze zaak, ondanks doodziek van alle inspanningen)
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

annemoontje schreef:Ik heb op dit moment 21 volle formulieren binnen. Ik krijg nog van een paar mensen, spannend hoeveel dat er zullen zijn!
Wauw helemaal te gek!! :D
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Hebben een aantal reacties gekregen, maar we zijn nog altijd heel benieuwd hoeveel handtekeningen men met het formulier heeft opghaald! Laat het ons weten!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D teller staat op 6.891, super mooi!, op naar de 6.900!: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

De link naar de petitie staat niet meer prominent bovenaan de site, was dat de bedoeling?
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Vind ik ook wel jammer, dat de link niet meer op de hoofdpagina staat bijvoorbeeld tot en met mei 2012. Maar, misschien heeft het team en/of de ME-Den Haag Groep anders besloten?

:D Trouwens, de Petitie ME met link staat nog wel rechts op de site in het blokje waar verschillende items voorbij komen, zie: Afbeelding

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D ohw, mooi zo: de Petitie Erken ME staat weer op de hoofdpagina Afbeelding!
:D en teller op 6.904, nu op naar de 7.000!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Stichting ME/CVS Nederland heeft Petitie Erken ME ook weer in de nieuwste Nieuwsbrief gezet.
Mooi Afbeelding!
Petitie Erken ME
Erken ME als invaliderende biomedische ziekte!
Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat;

• ME en CVS (Chronische Vermoeidheidsyndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt;
• ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte
• er meer onderzoek naar de oorzaak komt, betere diagnostiek en behandeling en bijscholing voor artsen komt.

Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Meer informatie: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

louisa schreef:Stichting ME/CVS Nederland heeft Petitie Erken ME ook weer in de nieuwste Nieuwsbrief gezet.
Mooi Afbeelding!
Petitie Erken ME
Erken ME als invaliderende biomedische ziekte!
Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat;

• ME en CVS (Chronische Vermoeidheidsyndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt;
• ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte
• er meer onderzoek naar de oorzaak komt, betere diagnostiek en behandeling en bijscholing voor artsen komt.

Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Meer informatie: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Groetjes, Louisa
Dat is zeker geweldig, want er wordt weer lustig erop los getekend door voornamelijk ME patienten en hun familie!! Toch weer nieuwe mensen bereikt! te gek :D
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Update Kuip handtekeningenactie 4 maart --> https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag Vrijwilligers gezocht!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D Leuk T-Shirt: Afbeelding

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Plaats reactie

Terug naar “Enquêtes, oproepen, acties”