Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Hoi Dino,
Ik heb daarvan begrepen dat hij het heel verwonderlijk vindt dat iemand op specifiek die punten komt als tegenargument die we al heel vaak gehoord hebben. Die te verklaren zijn met de slechte raadgevers waarmee hij volgens mij doelt op het NKCV of andere psychostroming, waar altijd vergelijkbare repliek vandaan komt. Dan zou het volgens Frank te begrijpen zijn hoe de minister op die punten komt. Zo heb ik het ongeveer gelezen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

We hebben wat mooi nieuws te melden.

MEE Plus heeft onze oproep op hun websites gezet! Klik op een plaats, scroll naar 'nieuws' et voila! http://www.meeplusgroep.nl/
Directe link: http://www.meemiddenholland.nl/viewnews ... _id=504191

Tevens zal MEE Alblasserwaard / Vijfheerenlanden onze oproep in hun nieuwsbrief zetten!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D Wat goed van MEE Afbeelding Afbeelding!!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Nieuwe posters opgehangen bij DML. Waren weggehaald omdat de afscheurstrookjes op waren. Nu hangen er weer 26 strookjes. De link staat ook op de poster zelf, zodat men hem kan overschrijven, mr ze hadden de poster dus weggehaald.

Kan iemand anders dit ook in de gaten houden? Ik kom er pas weer in mei. Ik zal het ook vragen in het item ' wie zit wanneer bij DmL'.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

wat goed we zijn over de 6800 heen op naar de 7000

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Lieve Spring,

Bedankt voor het kijken en corrigeren.
Ze denken: "strookjes op dus weg'.
Ik zal een mailtje doen naar een secretaresse, of ze erop kan letten.
Verder als iedereen die gaat even wil opletten: heel graag.

groetjes
Mirande

Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

annemoontje schreef:Hoi Dino,
Ik heb daarvan begrepen dat hij het heel verwonderlijk vindt dat iemand op specifiek die punten komt als tegenargument die we al heel vaak gehoord hebben. Die te verklaren zijn met de slechte raadgevers waarmee hij volgens mij doelt op het NKCV of andere psychostroming, waar altijd vergelijkbare repliek vandaan komt. Dan zou het volgens Frank te begrijpen zijn hoe de minister op die punten komt. Zo heb ik het ongeveer gelezen.
Dank voor je uitleg. Maar dan is het dus helemaal geen positief bericht. Ik maakte uit Louisa's post op dat ze er toch een beetje hoop uit haalde. Dat kon ik alleen niet uit de brief halen, iets hoopvols.
Ingewikkelde kwestie die maar door blijft ratelen...

Los van bovenstaand verhaal en de brief blijf ik natuurlijk wel hoop houden dat er verandering komt.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Ah, ik snap je verwarring Dino. Ik begreep dat Louisa ermee bedoelde dat uit dat stukje bleek dat meer handtekeningen nog meer nodig zijn, maar dat zei ze niet expliciet hoor, dus begrijpelijk dat je dat gemist had.

Ik ga half maart weer nr. Himmunitas, ik zal iig ook effe checken of het nog hangt enzo. Moet ik dan voor de zekerheid een nieuw formulier met strookjes meenemen? Zo ja, heeft iemand daar een bestandje van? (Anders weet ik de flyer wel te vinden en kan ik em aanpassen, maar wat niet hoeft scheelt weer).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Zelf ga ik eind februari, dus we gaan het goed in de gaten houden :)
Hier de link naar pdf http://www.deziekteme.nl/download/erken-me-strookje.pdf

Goed weekend allemaal!
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Jij ook Lynn, dank voor de link!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi dino en annemoontje,
dino schreef:Dank voor je uitleg. Maar dan is het dus helemaal geen positief bericht. Ik maakte uit Louisa's post op dat ze er toch een beetje hoop uit haalde. Dat kon ik alleen niet uit de brief halen, iets hoopvols.
Ingewikkelde kwestie die maar door blijft ratelen...

Los van bovenstaand verhaal en de brief blijf ik natuurlijk wel hoop houden dat er verandering komt.
Oeps, sorry voor de verwarring, maar ik bedoelde hetzelfde zoals annemoontje het heeft uitgelegd.

De tekst is van Frank Twisk, die altijd zeer kritisch naar zaken kijkt en alles goed kan uitleggen en onderbouwen, met soms een kritische humor daarin verwerkt (kritische humor in de zin: Frank: "Je moet er maar opkomen, of....
zou Minister Schippers verkeerde raadgevers hebben?......"
)
Zo heeft hij dat stukje tekst, zoals ik hem ken, denk ik geschreven.
En daar kan ik mij prima in vinden.

In de brief van Minister Schippers heb ik niets positiefs en hoopvols gezien, juist niet. Mevrouw Schippers gooit daarmee weer veel aan diggelen. En met de Richtlijn CVS in zicht in 2012, houd ik mijn hart vast voor ME-patiënten in Nederland.......

En daarom vind ik juist ook, dat het dus heel erg belangrijk is dat er nog veel meer handtekeningen komen onder de Petitie Erken ME, zodat wij van ons kunnen laten horen in Politiek Den Haag en Minister Schippers, collega's bij VWS, en/of haar opvolgend Minister niet meer om ME en om ME-patiënten heen kunnen in Nederland!

Zo heb ik het allemaal bedoeld :D!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D en wat goed dat de teller door loopt en boven de 6.800 is: 8.621!

Ga weer gauw onder water, verhouden/koortsig erbij, het wil allemaal nog maar niet goed gaan :?, jammer genoeg.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

Hoi Louisa

Heel veel sterkte er mee,
hou je taai.
een heleboel dikke knuffels
ik hoop dat je je weer gauw wat beter gaat voelen [-o<

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

sterkte louisa

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

We zijn heel benieuwd hoe het jullie vergaat met de papieren handtekeningenformulieren! Hoeveel handtekeningen heb jij al opgehaald?

Laat je reactie achter op: https://facebook.com/groepmedenhaag of laat het hier weten!


@louise: Sterkte!

De handtekeningenteller staat op: 6.831
Mooi doel: 7.000 voor donderdag 12u?! Helpen jullie mee?
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Plaats reactie