Is er een protocol voor ME?

[Molletje]

Ik heb nu het protocol gevonden voor CVS.
Maar is er ook een protocol voor ME.

Dat van CVS is van 1994 en ze hebben het maar over CTG behandelingen.
Of moet ik het met de CVS protocol doen?

[felixloena]

Ik vrees dat dit het is. Er is volgens mij geen apart protocol voor ME, omdat ze dat op een hoop gooien.

[marlène]

Hallo Molletje

Wat mij heeft geholpen is:

- agressieve rusttherapie
- wekelijkse neuraaltherapie
- supplementen waaronder wekelijks vit B12, Q10 ubiquinol, alkala N, 2 x 500 gr dl-phenylalaline (mag je wel niet samennemen met antidepressiva), visolie, multivitamine, extra vitamine C, jodiumdruppels, probiotica VSL3, vitamine D, mangosteen, curcuma
- slaapmedicatie (inslaper en doorslaper)
- hydrocortisone
- GAPS-dieet
- low dose naltrexone LDN
- baxters met vitaminen, mineralen en proteinen
- pijnmedicatie tegen migraine

Je kan alles terugvinden op mijn blog en op deze site onder de gelijknamige topics.

Stel gerust al je vragen. We helpen je graag.

Marlène

[feuer]

Heb je niet iets aan de Canadese Consensus en Internationale Consensus Criteria?
Zijn volgens mij beide via deze site te downloaden.

[Molletje]

De canadese criteria heb ik al. In ieder geval iets wat vertaald is, deze heb ik ook aan mijn huisarts gegeven.

Hoe kom je aan agressieve rusttherapie?
En wat is neuraaltherapie?

Wat medicatie betreft:

Heb ik antidepresisum: Citalopram 20mg 1 x daags
Kalmering/angst onderdrukkers: Alprazolam 0.5mg 3 tot max 4 per dag.
Spier ontspanners: Diazepam 5mg. 2 voor het slapen en soms 1 overdag.
Pijnstillers: Wat ik nu gebruik is Lyrica 75mg 1x voor het slapen, Paracetamol 1000mg en Ibuprofen 600mg. 3 x daags. Ik heb ook nog Indometacine 75mg en 50mg in huis, maar ik moet er bij eten en kan niet samen met de Ibuprofen.
Daarbij moet ik mijn levens lang Omeprazol 40mg 2 x daags slikken.
Oja en Melatonine 2.5mg voor het slapen.
Soms als het inslapen echt niet gaat gebruik ik ook nog Zolpidemtart 10mg. maar meestal ga ik hier ook door heen.

En dan heb ik nog mijn puffers: Beradual Aërosol en symbicort.

Supplementen:

Recovery power vit B12: 10mg smelt 4 x per dag
L-Carninite: 2 x daags
Vit B Balans: 1 x daags
Multivit + mineralen: 1 x daags

Ik heb een omgekeerd dag/nacht ritme.
Ik ben nu blij dat ik al voor 12 uur wakker ben.
Ik eet maar 1 x per dag dit al ruim 25 jaar. Ik was bij een diëtist om hier aan te gaan werken. Maar dit wordt nu niet meer vergoed. dus gestopt.

Toen ik nog in de WAO zat voor mijn rug en psyche, sliep ik 16 uur per dag. Nu merk ik (ook omdat ik geen nachtdiensten meer heb) dat ik met korter af kan. Het is 13 jaar geleden dat ik uit de WAO kwam.

Fijn dat ik met mijn vragen bij jullie terecht kan.
Het spijt me dat ik lange stukken schrijf, maar schrijven gaat mij beter af.
Onlangs gemerkt dat ik dit al vanaf mijn jeugd al doe.
Ik ben zo bang om iets te vergeten wat belangrijk kan zijn.
Een boekverslag op 1 A4 tje, dat redde ik echt niet, dus ging ik heel klein schrijven.

Het is nu bijna 02:30 uur en ik kan niet slapen vanwege de pijn en krampen in mijn benen. (gelukkig geen zware krampen).
Ik heb mijn slaap medicatie al om 22:30 uur op.

Nu heb ik er ook nog eens een schimmel infectie erbij door de penicilline kuur (voor een zware bronchitis, tegen longontsteking aan). pffff Maandag kijken of mijn huisarts er is. Want naar een ander ga ik niet. Hij heeft leukemie gehad en werkt nog maar een paar dagen in de week. En normaal spoel ik met Betadine shampoo maar deze werkt dit keer niet.

[marlène]

agressieve rusttherapie
= niets doen wat niet nodig is. Dus zelfs geen tafel dekken. Alleen bewegen binnen je grenzen en na verloop van tijd (weken, maanden, jaren) zal je vanzelf meer ruimte krijgen.

En wat is neuraaltherapie?
Daarvoor verwijs ik je naar deze website. Het is in het engels maar geeft kort en goed weer wat het is. Desnoods kan je met Google Translate aan de slag in het nederlands.
http://planetthrive.com/2009/08/neural-therapy/

Wat je medicatie betreft:
Antidepressiva: verandert je hersenchemie maar neemt de oorzaak niet weg. Je kan overleggen met je huisarts om te het af te bouwen en over te schakelen op: SAMe butaandisulfonaat en 1g visolie per dag.

Idealiter is St.-Janskruid, hypericum perforatum WS 5570 maar dat mag jij nu zeker niet nemen omdat jij andere medicatie neemt. St.-Janskruid mag je alleen nemen als je niets anders van medicatie neemt want deze worden niet meer afgebroken in de lever. Dat heeft toxische gevolgen. Het is misschien wel interessant voor andere mensen want het werkt zeer goed op angsten, werkt anti-viraal en anti-Pfeiffer. Het is een ideaal middel voor mensen die zich beter voelen als ze zich fysiek kunnen afreageren.

Spierontspanners, pijnstillers en puffers putten de voorraad glutathion in je lichaam uit. Dat is de belangrijkste anti-oxidant in je lichaam én met name je hersenen, je lever en je longen. Het zorgt ervoor dat deze organen niet beschadigd geraken door vrije radicalen zoals rook, medicatie, ... Zonder glutathion kunnen je cellen zich niet beschermen tegen ziektekiemen zoals virussen. Glutathion is ook de bron van energie.

Als ik het zo lees, zit je in een vicieuze cirkel. Glutathion kan je niet als supplement bijnemen want het wordt niet opgenomen omdat het niet door de celwand heen kan. Het moet voornamelijk uit voedsel worden opgenomen. Jij hebt er dus alle belang bij meer dan één keer per dag te eten!

Eet daarom ook pompoenzaden, amandelen, avocado’s, bananen, haring, sesamzaad, kaas.
Onderdelen van glutathion kunnen wel als supplement worden opgenomen waaronder selenium en NAC. Je kan er ook al wat meer over lezen hier:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... en-en.html

Om in te slapen, kan je overwegen ’s avonds magnesium in te nemen. Overdag neem je 2 x 500 mg dl-phenylalaline en 1 à 2 x 500 mg tyrosine. Dat zijn voorlopers van serotonine en dopamine en een tekort hieraan geeft o.a. doorslaapstoornissen, depressie, uitputting, tremor, pijn en angsten.

Telkens je een antibioticakuur hebt gehad, moet je probiotica innemen. Een goed merk is VSL#3, wel prijzig. Verder kan je alle dagen een glaasje kefir drinken, dat is een soort yoghurt die veel goede stammen bezit om je darmflora te ondersteunen.

Tot slot ben ik persoonlijk erg tevreden van Alkala N, een poeder dat je in een glas oplost en dat mij helpt bij spierpijn door verzuring.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html

[marlène]

Omdat je puffers gebruikt, is de zoutinhalator wellicht iets voor jou:

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... lator.html

[Molletje]

De antidepressivum en de kalmering heb ik van mijn psychiater.
Ik wilde een tijd terug opbouwen met de antidepressivum, maar hij wilde het hierbij laten. Ik mag ook niet minderen.

De alprazolam is verhoogd naar het maximale dosis van 4 per dag. Ik gebruik er 3.
Ze helpen goed tegen de "doom" scenario's en tegen de hyperventilatie.
Ook moeten ze mijn "nachtmerries" onder drukken.

Wat je qua eten opnoemt zijn er een paar dingen die ik echt niet lust.
En dan bedoel ik, dat ik het er weer uit gooi.
Van banaan, wat ik heel lekker vind krijg ik enorme opstipatie van.
Wel handig als ik aan de diaree ben. Lol

Ik liep bij een dietist om juist opnieuw te leren eten tot het niet meer werd vergoed. Ik zat nog in een begin fase waar ik weer eens alles eruit gooide. Of als het er binnen bleef, ik 's avonds weer geen eten wilde.
Ik moest een wekker zetten om te eten. Goh wat is dat zwaar.
Nu heb ik zoiets van, laat ik eerst het één doen en dan komt dat later wel.
Anders wordt het teveel voor me. Ik moet mijn hele leven omgooien, wat best moeilijk is.

Suiker gebruik ik wel, alleen in mijn koffie. Dat is mijn ontbijt.
Ik hou af en toe mijn suiker gehalte bij met een glucometer, maar tot op heden niets schokkends. Was wel eens een beetje aan de hoge kant.
Ik moest het in de gaten houden, dus heb zelf zo'n ding gekocht. Eens in de zoveel tijd neem ik het een week op en schrijf ik alles op wat ik eet.

Wat ik wel eens doe is 's avonds laat wel eens een snack eten.
Ik hou van hartig. Snoepen doe ik zelden. Net hoe mijn bui is.

Het is geen onwil, maar nog zoeken naar een weg die voor mij het beste past. En natuurlijk informatie verzamelen. Ik heb alleen nog moeite met de moeilijke woorden en termen.

[marlène]

Iemand die geen eetlust heeft en/of alleen hartige dingen lust, kan een zinktekort hebben en een aan uitputting van de bijnieren lijden.

een tekort aan zink verlaagt je weerstand en uitgeputte bijnieren zijn alles behalve een lachertje. Daar krijg je enorme uitputtingsklachten van en kan je je doodziek van voelen.

[mira]

@ Marlène,

kan een bloedname voor cortisol 's morgens voor half negen
iets vertellen over bijnieruitputting ?
Hoe komen ze dat op het spoor ?

Zink had ik te weinig dat neem ik nu bij,
DHEA stond ook laag ondanks ik al 5 maanden 100 mg per week bijneem......
Nu zou ik van de HA eens extra vroeg mijn bed uitmoeten voor Cortisol
PFFFFFT .... ik kan zo slecht opstaan!

Ik kom Niet vooruit!

[marlène]

@ mira

de cortisol speekseltest van ELN laboratorium is de meest aangewezen. En als je het vakje "interpretatie, klinische gegevens" aanvinkt, dan sturen ze de uitleg die gepaard gaat met je waarden mee op.

Je zal 4x op een watje moeten sabbelen en dat opsturen voor een donderdag. Zorg dat je een paar weken geen hydrocortison of dhea meer neemt indien mogelijk om betere resultaten te verkrijgen.

Je huisarts moet de aanvraag ondertekenen.

Als je er zelf al meer over wil weten, is deze website een absolute aanrader:
http://www.chronicfatigue.org/ASI%20Normal.html

[verlorengezondheidman]

Welk protocol wordt gevolgd bij M.O.K., moeilijk objectiveerbare klachten?