Behandeling GcMAF

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Het artikel is wel stuk genuanceerder dan titel doet vermoeden, maar ondanks die nuance verbaast het me niet, het is wel de vereniging tegen kwakzalverij die zelf regelmatig nogal wat kritiek te verduren heeft gekregen wegens niet wetenschappelijk handelen, dus tja..

Bij kanker wordt het naar mijn weten ook niet bij elke soort en zeker niet elk stadium geadviseerd. GcMaf is overigens zeker (nog) geen wondermiddel te noemen (en is de ontdekker uit m'n hoofd gezegd ook iets te optimistisch in zijn uitspraken misschien), maar wel erg interessant om in te zetten bij oa ons. Hoeveel serieuze opties hebben we verder? En ik ben net als een aantal anderen iig erg blij met m'n maf, heeft meer gedaan dan menig andere behandeling, alleen kan ik vooralsnog niet zeggen of effect blijvend is. Maar kwaliteit van leven is dankzij (naast rest dml-behandeling) na ruim 3 jaar echt wel beter!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

malu schreef:Heeft iemand intussen al kunnen vragen of DML dezelfde GcMAF gebruikt als op die website (gcmaf.eu) aangeboden wordt?
Ik heb het niet van hem zelf, maar volgens mij niet. Ik heb nl. wel contact met die firma gehad, en ze geven daar heel andere adviezen over o.a. houdbaarheid en wijze van bewaren dan bij DML.
Daaruit maak ik op dat het van een andere bron komt, daarbij DML is ook stukken goedkoper, neem dus aan dat hij het ergens anders laat maken.
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Thx voor de info, zoiets vermoedde ik al. Wel toevallig dan dat gcmaf.eu in Brussel gevestigd is. Kan me haast niet voorstellen dat DML het daar vandaan haalt - ze presenteren zich met een hoop gladde praatjes en vind het kwalijk dat het zonder recept verkrijgbaar is (en veel te duur via die site!). Als DML connecties zou hebben daar, kan ik me haast niet voorstellen dat hij daar achter staat.

De vereniging heeft in bepaalde opzichten ook wel gelijk, want ja: het is niet bewezen en heel experimenteel. Of je er zelf mee aan de slag gaat of op advies van een arts met veel ervaring vind ik daarbij een groot verschil maken. Mensen moeten eigenlijk wel beter beschermd worden tegen het zelf experimenteren met dure, niet bewezen medicijnen die zonder recept verkrijgbaar zijn, vooral in het geval van een gevaarlijke ziekte als kanker. Het middel is misschien ook niet zozeer gevaarlijk, maar als mensen met kanker het op deze manier gaan toepassen, dan zal dat niet altijd positief uitpakken. Ik begrijp het artikel dus wel, maar omdat het nog niet bewezen is wil het toch niet gelijk zeggen dat het in zijn geheel een 'kwakzalverbehandeling' is? De toon is gelijk zo negatief terwijl het een heel goed middel zou kunnen zijn voor sommige aandoeningen...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

exact, ben het helemaal met je eens Malu!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
ananasje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 08 sep 2011, 17:14

Bericht door ananasje »

Hallo,

Sinds begin oktober gebruik ik GcMAF, 0,50 ng. Ik heb lang gewoon geen effect gehad, ook geen nadelige. Sinds kort voel ik me echter nog méér vermoeid, heb overal spierpijn, hoofdpijn. Kan dit door de GcMAF komen? Ik lees hier op het forum dat het normaal is dat je je eerst slechter gaat voelen, maar bij mij is het pas na 4 maand. En is het normaal dat ik nog altijd geen positief effect heb?

Bedankt!
Gebruikersavatar
yarwen
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 559
Lid geworden op: 01 nov 2009, 20:01

Bericht door yarwen »

Hey,
4 maand is nog niet zo lang. Ik heb ook al gelezen dat je je eerst slechter kan voelen en dat het positieve effect pas na lange duur komt. Heb je ondertussen al je Nagalase laten testen?
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Dat kan door de gc maf komen.

Toen ik het vorig jaar gebruikte voelde ik eerst ook niets en daarna kreeg ik steeds meer bijwerkingen en werd k doodziek.

Dus hou het goed in de gate! sterkte
Gebruikersavatar
ananasje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 08 sep 2011, 17:14

Bericht door ananasje »

Bedankt voor jullie reacties. 28 februari moet ik terug naar DML en zal mijn Nagalase opnieuw getest worden. Ik ben benieuwd!

Groetjes
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Is het normaal/goed dat de vit D 1,25 OH aanzienlijk daalt onder invloed van GcMAF? Hoe verloopt dit bij jullie?

Waarde is bij mij gedaald van 64,2 naar 25 na drie maanden GcMAF. Ben benieuwd of DML er iets mee gaat doen.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
martine030
Actief lid
Berichten: 115
Lid geworden op: 17 nov 2009, 18:13

Bericht door martine030 »

Dan zal je wel vit D voorgeschreven krijgen, anders moet je er even naar vragen.
Het is bij mij nog niet opnieuw gecheckt maar ik heb al eerder tekort gehad en aangezien ik me de afgelopen weken ontzettend slecht voelde ben ik op eigen initiatief weer begonnen (4000 IU pd, bestel het bij Iherb van Now Foods). Met resultaat, voel me echt beter dan daarvoor!
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

some people on GcMAF report that their levels of 1,25diOH drop and 25OH rises after some months on GcMAF (DML)

staat hier ergens op het forum
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

@martine030 en senna,
Dank voor de reacties. Die pipo's hier hebben ondanks 30.000 keer herhalen de verkeerde vitamine D gemeten (25OH). Hoewel die veel te laag is (25, ref 50-120) zal ik dus weer even moeten wachten voor ik weet hoe de 1,25diOH ervoor staat en of daar wat mee moet gebeuren. Ben benieuwd....
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ok, weer een vraag over vit D: wat is de reden dat DML regelmatig de 1,25 diOH vit d laat testen bij patiënten die GcMAF krijgen?

Om te kijken of de GcMAF effect heeft/voorkomen dat het teveel daalt of stijgt/andere reden?

Ik probeer wat meer informatie te vinden omdat ze de test hier nog steeds niet willen uitvoeren wegens een te lage gewone vit D. Ik ga Brussel wel bellen of het nog kan worden uitgesteld, maar anders zal ik het hoofd laboratorium toch van de noodzaak ervan moeten overtuigen.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Als het lab het zelf niet kan testen moeten ze het opsturen naar een lab die dat wel kan.

Hebben ze letterlijk tegen jou gezegd dat ze de Calcitriol ( D 1,25 OH )
niet willen testen omdat jouw D 25 OH te laag is??
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ja, dat zeiden ze. Protocol is dat ze het alleen testen bij een normale vitamine D (25 OH) waarde. Raar gedoe, zou juist andersom moeten zijn toch?

En ze kunnen het wel maar willen het niet (waarschijnlijk omdat het dan niet vergoed wordt, maar ik ga morgen bellen hoe duur het is en ga het dan wel gewoon betalen. Mijn huisarts zei 'heel duur', dus als dat in hun ogen zo is wel begrijpelijk dat ze de test niet zomaar uitvoeren op kosten van de patiënt. Moeilijk, moeilijk allemaal voor ze :?.)
Laatst gewijzigd door malu op 01 mar 2012, 19:02, 1 keer totaal gewijzigd.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Plaats reactie