ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

brigjuhstyle
Beginner
Berichten: 71
Lid geworden op: 08 sep 2007, 15:16
Locatie: Enschede

Bericht door brigjuhstyle »

Hoi allemaal!

Ik heb 10 december een afspraak in Veenendaal bij de ME-verpleegkundige en bij Smits (neurologie).

6 december moet ik er naar toe voor de slaapregistratie, 7 december inleveren.

Volgende week speeksel opsturen.

Ben heel benieuwd of het bij mij gaat werken, ik hoop natuurlijk wel!!
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Dat speeksel opsturen, is dat voor melatonine? Moet je daarvoor eerst op consult komen of kan je dat telefonisch aanvragen?
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Je moet daar eerst geweest zijn. Vragenlijst ingevuld. Gesprek met verpl.kundige en dr Smit.
brigjuhstyle
Beginner
Berichten: 71
Lid geworden op: 08 sep 2007, 15:16
Locatie: Enschede

Bericht door brigjuhstyle »

Ik heb de spullen voor melatonine onderzoek gelijk gekregen toen ik ook bericht kreeg wanneer ik daar naar toe moest.

De spullen voor melatonine onderzoek moet ik opsturen, en als het goed is, krijg ik daar 10 december de uitslag ook van.
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Nou bij mij ging dat dus anders. Kreeg van die dingen op mijn hoofd geplakt met een kastje erbij en moest toen de volgende dag terug komen. N.a.v die uitslag moest ik toen wangslijm opsturen.
Gebruikersavatar
blackcat
Actief lid
Berichten: 236
Lid geworden op: 16 mei 2006, 16:03

Bericht door blackcat »

hoi,

Ik lees hier over mensen die zich laten behandelen in ede,bij smits en de verpleegkundige.

Ik woon er vlakbij en ben daar ook ,behandeld'...
Wil toch vast een kleine waarschuwing geven,dat je er niet teveel van moet verwachten.
Bij mij is het in ieder geval teleurstellend geweest.. :(

Ook ik heb de speekseltest gedaan,daar kwam niets bijzonders uit.
Vervolgens toch melatonine gekregen om te proberen.Ik slaap daardoor wel beter door.
Maar ik had begrepen dat het niet verslavend was..nou ik heb al meerdere keren geprobeerd af te bouwen/te stoppen maar het lukt niet.
Dat is wel balen,heb een beetje het gevoel dat ik er nu aan vast zit.. :?

De verpleegkundige kan je helpen de diagnose me/cvs te stellen,dat is bij mij daar gebeurd.
Maar verder heb ik er niets aan gehad.Ze zei alleen maar wat ik niet moest doen,maar niet wat ik WEL moest doen.

Ik weet niet of dat nu op dit forum was,volgens mij niet,maar daar zijn veel negatieve reacties over haar te lezen..

Ze doet het voorkomen alsof de enige oplossing is dat je naar een natuurarts gaat (Monne in amersfoort) en als je dat niet doet,dan komt het nooit meer goed..zoiets..
Het lijkt wel of ze elkaar sponseren ofzo!?

Ik ben daar dus wel geweest,maar vond het een rare kerel..(ook dit hoor ik meer van anderen die er geweest zijn)
De onderzoeken die hij doet zijn erg vaag.

Hij kijkt oa naar een druppel bloed van je en kan daar zogenaamd dingen uit halen.
Mijn achterbuurvrouw is er ook geweest,vond het ook een rare kwast en vertrouwde hem niet..

Zij werkt al jaren in een ziekenhuis op de afdeling bloedonderzoek en zei dat zoals hij het doet echt niet kan... :roll:
Toen was het voor mij wel klaar..

In de verpleegkundige en de natuurarts heb ik dus het minst vertrouwen.
Smits kan je misschien wel helpen met de slaapproblemen.

het is niet mijn bedoeling om te zeggen dat ze helemaal niets kunnen doen,dat is ook niet zo,maar wil voorkomen dat mensen er teveel van verwachten en het een teleurstelling wordt,zoals bij mij..

maar hoop natuurlijk van harte dat het bij jullie wel helpt!
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Hoi Blackcat,

Jammer dat jij er slechte ervaringen meehebt.
Voor mij was het een stukje verbetering. ( Melatonine+Monné)
Zo zie je maar weer duidelijk dat wat bij de ene werkt, niet bij een ander hoeft te werken.

Welke verschijnselen krijg je trouwens als je het afbouwt?


Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Ik zou er ook puur voor de neuroloog heen gaan. Met natuurartsen heb ik sowieso al niets en wat ik wel en niet moet doen is voor mij na 13 jaar ziekte wel duidelijk.
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Hallo Blakcay,
je bent niet de enige die teleurgesteld was. Die verpl.kundige vertelde mij ook dat ze bij een goede natuurarts was geweest, maar wilde niet zeggen wie dat dan was. Was erg vaag allemaal. Ik moest zelf maar een arts zoeken. Maar waar vind je goede?
De melatonine hielp bij mij absoluut niet, de slaapproblemen bleven. En na een paar jaar moest ik maar stoppen. Verder zei dr Smit dus helemaal niets en ben ik toen maar weggebleven. Wat moest ik anders?
brigjuhstyle
Beginner
Berichten: 71
Lid geworden op: 08 sep 2007, 15:16
Locatie: Enschede

Bericht door brigjuhstyle »

truus73 schreef:Nou bij mij ging dat dus anders. Kreeg van die dingen op mijn hoofd geplakt met een kastje erbij en moest toen de volgende dag terug komen. N.a.v die uitslag moest ik toen wangslijm opsturen.
Misschien wel veranderd nu, ik moet dus vooraf speeksel opsturen, 6 december krijg ik van die dingen op mijn hoofd geplakt, die moet ik 7 december weer inleveren, en dan 10 december een gesprek met de ME-verpleegkundige en de neuroloog dr Smits
Gebruikersavatar
liona
Beginner
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 mei 2010, 16:26
Locatie: Baarn

ervaringen met Gelderse vallei ede en arboarts

Bericht door liona »

Hallo allemaal!

ik denk dat ik misschien me/cvs heb, omdat al mijn klachten hiermee overeenkomen en de internist me helemaal gezond heeft verklaard. Ik ben nu al 7 maanden onderweg en ik voel me nog steeds heel erg slecht. ik kan nog wel werken, maar dat is nu 2 dagen van 4 uur in de week, zodat ik daarnaast me flat kan enigszins zelf kan schoonhouden en ook af en toe naar me paard toe kan. Ik kan daar niets, maar het geeft me wel rust.

Nu wil ik me toch graag verder laten onderzoeken en ik zag dat de gelderse vallei, ook op deze site genoemd wordt. Heeft iemand daar echt ervaringen mee? Wat voor onderzoeken worden er dan gedaan om het vast te stellen of uit te sluiten?
Heb je bericht samengevoegd met andere ervaringen over gelderse vallei, kan je vast dit lezen.

Ik wil ook nog mijn b12 laten controleren, wordt dit ook gedaan bij zo'n onderzoek naar me/cvs of moet dat gewoon via de huisarts?
kan gewoon via huisarts. let wel op de referentiewaarden.

Nu wil de arboarts me alweer een dag van 4 uur meer laten werken en een dag meer laten sporten (ik ben al verplicht tot sporten) dit doe ik nu een half uurtje, heel licht bewegen, en daar moet ik dan 3 dagen van bij komen.

Hoe gaan jullie om met een niet-meewerkende arboarts?
deze vraag stel je dan best in een ander topic onder werk en invaliditeit, misschien vind je daar zelfs ook al antwoorden. (kwestie van het overzicht op het forum te bewaren). Admin

Ik hoor graag van jullie!
groetjes Liona
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

ervaringen met Gelderse vallei ede en arboarts

Bericht door bloemetje »

Hi Liona, je kan overwegen om contact op te nemen met het CVS Centrum te Amsterdam, al ben je nog niet heel lang ziek. Al lijkt dat voor je gevoel mogelijk anders, zeven maanden ziek zijn is niet eenvoudig. Mogelijk hebben ze daar nog een wachtlijst.. Sterkte, Bloem
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo Liona,

Welkom op het forum!

Ter aanvulling op het berichtje van Bloemetje. De gegevens van ME/CVS Centrum Amsterdam vind je hier: http://www.cvscentrum.nl

Lees je goed in op het forum. Er is veel belangrijke informatie te vinden over ME/CVS. Misschien ook goed om te lezen, deze folder met informatie over ME/CVS: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Plaats reactie