Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[southerncross]

Voor al uw updates ---> https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

[annemoontje]

Dank Southerncross.

Goed nieuws, ik kreeg net te horen dat schoonouders inmiddels 10 formulieren vol hebben, dat zijn er dus alweer 100! (en gaan door) Ze gaven aan dat er zelfs mensen waren die nav zetten van handtekeningen om formulieren hebben gevraagd om zelf te gaan verzamelen. Moeten nog maar zien of ze dat ook echt gaan doen, maar intentie vind ik hartverwarmend!
De andere mensen die voor me aan het verzamelen zijn gaan vast niet zo hard, maar als ook zij een paar formulieren vol kunnen krijgen hoor je mij niet klagen..

[jansenc]

fantastisch dat mensen dat doen

groetjes christa

[tanto]

wat ben je goed bezig Annemoontje!!!

[southerncross]

Dank Southerncross.

Goed nieuws, ik kreeg net te horen dat schoonouders inmiddels 10 formulieren vol hebben, dat zijn er dus alweer 100! (en gaan door) Ze gaven aan dat er zelfs mensen waren die nav zetten van handtekeningen om formulieren hebben gevraagd om zelf te gaan verzamelen. Moeten nog maar zien of ze dat ook echt gaan doen, maar intentie vind ik hartverwarmend!
De andere mensen die voor me aan het verzamelen zijn gaan vast niet zo hard, maar als ook zij een paar formulieren vol kunnen krijgen hoor je mij niet klagen..

Dat is echt geweldig!
We hebben ook al iemand die 13 vellen vol heeft, dus dat gaat helemaal goed! Eens kijken wie de meeste formulieren binnenhaald!

[annemoontje]

ik zag het southerncross, ik ben benieuwd, zo wordt het soort wedstrijd, leuk!

Ik ben echt heel blij met de hulp van ze, we zijn toch erg afhankelijk van hulp van anderen, ik heb kennelijk geluk met een paar vd mijne.

[stier]

@annemoontje, wat een geweldige schoonouders heb jij! Echt fijn om te lezen dat er mensen begaan zijn met ons lot.

[annemoontje]

ja hè? Heeft wel heel wat jaren van (veel) onbegrip, frustratie/gekwetstheid bij mij en uitleg gekost hoor, maar inmiddels is het duidelijk, realiseren ze zich dat ME heel anders is dan ze altijd dachten en leven ze erg mee. Hopelijk kunnen/zullen meer mensen in NL die omslag kunnen maken en er voor ons zijn, net als zij.

[mirande]

De papieren lijsten gaan best lekker is onze voorlopige, voorzichtige, conclusie!

Wij hopen dat er heel veel mensen mee doen.

liefs,
Mirande

[angelsandra]

Dit is helemaal top! als je naar de website van koffietijd gaat en dan op het verhaal van sonja klikt kun je op de naam: M.E. klikken en word je meteen doorverwezen naar de petitiesite http://www.koffietijd.nl/uncategorized/ ... nja-silva/ echt super dat rtl dit doet!

[dino]

Super die 10 en 13 vellen vol! En alle losse stemmen natuurlijk ook.
En de link van koffietijd... Gaaf!

[angelsandra]

Misschien een domme vraag maar ik zie heel veel 2e kamerleden die de petitie ondertekenen. Nu weer Esther Ouwehand van de partij van de dieren. Maar als er zoveel 2e kamerleden de petitie tekenen waarom is die petitie dan nodig als het aan de kamer moet worden aangeboden? Als zoveel kamerleden er bekend mee zijn en willen meehelpen waarom doen ze dan niks?

[jansenc]

er tekenen wel wat tweede kamerleden inderdaad ook esther maar het zijn vooral statenleden (van de provincie) die tekenen. het is nog altijd een hele kleine groep in verhouding met het totale aantal kamerleden.

groetjes christa

[annemoontje]

ik snap wat je bedoelt Angelsandra. Probleem is dat de Tweede Kamerleden die de niet-erkenning van ME en behandeling ervan echt niet vinden kloppen in de oppositie zitten en niets meer kunnen dan aankaarten, maar worden ook nauwelijks of niet gehoord. Er zijn wel echt meerdere dingen geprobeerd, dankzij Tweede Kamerleden is er de motie Vendrik die mbt keuringen tot op de dag van vandaag verschil hebben gemaakt http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... ie-vendrik . Er is helaas nog veel te veel niet in orde, maar het is dus niet zo dat Tw.Kamerleden zich niet hard proberen te maken (vorig jaar ook nog motie Ulenbelt vanwege diagnose ME/CVS die te weinig wordt gesteld door UWV en patroon lijkt onder arb.ongesch. uit te komen, die is echter helaas ingetrokken, waarom weet ik niet).

Het is ook (voor zover ik weet) meerdere keren in de kamer aan de orde geweest, zo waren we eind 2009 zo ver dat toenmalig Staatssecr. Bussemaker(s?) ME wilde erkennen, later is ook dat helaas ingetrokken. Voormalig minister VWS Borst heeft er mede voor gezorgd dat mbv Gezondheidsraad CVS-protocol is ingevoerd voor keuringen. Hierop valt heel erg veel aan te merken, maar het heeft toch veel verschil gemaakt in keuringen. Grootste probleem is dat het niet 'groot' op de politieke agenda is geweest omdat teveel partijen/kamerleden noodzaak niet zien, daarom schiet het niet op in ME-land. Mede dankzij de vele misinformatie oa met dank aan 'autoriteit' NKCV. Hardnekkig stigma zoals bij ME is ook (of juist) in een instituut als de Tweede Kamer niet zomaar te veranderen of zelfs maar echt onderwerp van debat te maken. Dit was een kleine toelichting op ongetwijfeld veel meer dat heeft gespeeld.

Noodzaak van deze petitie is (als ik het niet goed verwoord, verbeter me aub) is volgens mij om het op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen en het niet meer zo kan worden behandeld als voorheen. Dat het meer ruimte en aandacht krijgt. Nog geen garantie voor (grote en de noodzakelijke) veranderingen, maar veel betere kans dan zonder dit burgerinitiatief waar deze petitie voor is.

[angelsandra]

Bedankt voor de uitleg. Ik snap het nu beter. Vond het gewoon zo apart om zoveel kamerleden te zien de tekenen terwijl de petitie aan het kabinet wordt aangeboden maar nu is het mij helemaal duidelijk hoe het zit.