Hoe kom je bij DML of Coucke terecht?

[annac]

Hoi olga,

Dr. Coucke heeft bij mij meer dan 88 testen gedaan.
Uitslag: Lupus erythematodes, reumatoide artritis.
Epstein-Barr IgG hoog positief, cytomegalovirus IgG hoog positief. Geen bescherming tegen herinfectie.
Herpes simplex IgG e hoog positief, Toxoplasma IgG heel erg hoog pos.
Er waren nog andere afwijkende waarden maar die waren niet zo erg als de hier boven genoemde.
Wil je de oorzaak van je klachten dan moet je echt naar dr. Coucke. Ik ben niet blij dat ik Lupus heb maar ben heel erg blij dat ik de oorzaak van mijn klachten weet.

Dit heeft Dr. C bij jou gevonden? Dat is inderdaad ernstig!

Groetjes, Louisa

Dan heb je dus andere kwalen en geen ME, lijkt me. Want er staan ziektes in die bij ME juist uitgesloten (moeten) worden. Kan je chronisch moe van worden, maar is daarom dus GEEN ME.

Gefeliciteerd, want daar valt wat aan te doen en wordt maatschappelijk geaccepteerd.

[marliesje]

Ik heb ondertussen antwoord gehad van bij DML. Een eerste consult zou 70 euro zijn en alle volgenden 50 euro per keer. De bloed- en andere testen rond de 2500 euro afhankelijk van wat er getest moet worden. Dat is dan enkel maar voor consult en diagnose.
Ik was eerst vastbesloten te gaan maar twijfel nu nadat ik http://www.youtube.com/watch?v=jfpW4zKMaAs op youtube vond. Op één of andere manier gaf mij dat het gevoel dat die Noorse dokters meer op weg zijn naar een oplossing dan wat bloedtesten, wat op je eten letten en antivirale middelen slikken. Sorry als ik het nu grof uitdruk... Maar langs de andere kant ben ik natuurlijk niet zeker dat dit filmpje effectief klopt of een hoax is...

[mjramzy]

Ik heb ondertussen antwoord gehad van bij DML. Een eerste consult zou 70 euro zijn en alle volgenden 50 euro per keer. De bloed- en andere testen rond de 2500 euro afhankelijk van wat er getest moet worden. Dat is dan enkel maar voor consult en diagnose.
Ik was eerst vastbesloten te gaan maar twijfel nu nadat ik http://www.youtube.com/watch?v=jfpW4zKMaAs op youtube vond. Op één of andere manier gaf mij dat het gevoel dat die Noorse dokters meer op weg zijn naar een oplossing dan wat bloedtesten, wat op je eten letten en antivirale middelen slikken. Sorry als ik het nu grof uitdruk... Maar langs de andere kant ben ik natuurlijk niet zeker dat dit filmpje effectief klopt of een hoax is...

Opletten met dat filmpje, dat mag niet aanzien worden als promotie voor dat medicijn Rituximab. Het is wel een mooi bewijs dat ME een immunologische ziekte is. Het schakelt volledig je immuunsyteem uit met als gevaar als je dan een ernstige infectie opdoet ga je DOOD. Dat onderzoek zit nog in een vroeg stadium en afwachten wat de resultaten zullen zijn van het vervolgonderzoek. Dokters en wetenschappers zijn er zeer verdeeld over en het effect op lange termijn is nog niet bekend. Voeding is zeer belangrijk aangezien de ziekte wellicht ontstaat in de darmen. Daar zijn zowel DML als Prof Maes en andere professoren wereldwijd het al over eens.

Moest dat medicijn toch iets kunnen betekenen zul je dat zeker de eerste 5 jaar niet kunnen krijgen + dat het peperduur is. Dus ik persoonlijk zou daar nog niet teveel op gaan rekenen. Probeer eens bij Coucke te gaan of bij die Peperkamp die samenwerkt met Prof Maes. Coucke betaal je meestal het minst , bij peperkamp kan je speciale testen laten doen in het buitenland maar hij gaat preciezer te werk zodat de kosten beperkter blijven. Prof Maes volgt mee de behandeling Hoe langer je wacht , des te moeilijker het word om tot een goed of gedeeltelijk herstel te komen...

Het is door die testen te doen dat ze de echte biologische oorzaken van je ziektetoestand kunnen achterhalen & dan aanpakken. Kijk dan ook eens naar dit filmpje : http://www.youtube.com/watch?v=8Q4yFNXjyTM

[aoife]

Epstein-Barr IgG hoog positief

IgG zijn toch de anti-stoffen.
IgG zegt toch iets over een doorgemaakte infectie en IgM positief betekend toch dat je het hebt?

Hoe hoog waren die EBV IgG waarden bij jou,Olga?
En hoe hoog was de Toxoplasmose IgG, als ik vragen mag?

Groetjes Aoife.

[marlène]

IgG zegt toch iets over een doorgemaakte infectie en IgM positief betekend toch dat je het hebt?

Dat is inderdaad de gangbare theorie.

ME-specialisten schrijven meermaals dat IgG niets zegt over een mogelijke indicatie van een herinfectie. Deze gebeurt volgens hen intracellulair en omdat er al antistoffen gemaakt zijn, dus niet detecteerbaar. Je merkt de herinfectie aan de andere symptomen zoals bv. typische hartklachten bij CMV, makkelijk flauwvallen bij EBV, ...

De enige manier om herinfectie uit te sluiten is via PCR test en dat gebeurt nu vooral in wetenschappelijke studies, dus niet bij de huisarts.

[olga]

goeiemorgen,

hoi Mirjamzy
bedankt voor je antwoord

ik heb een bijstands uitkering,
en kan er maar net van leven.
ik kan ook niet meer reizen,
ik heb al 17 jaar ME.
woon in mijn bed ,zeg maar

lieve groetjes
petraroos

Je schrijftdat je al 17 jaar ME hebt. Heb je de diagnose 17 jaar geleden gekregen? Heb je sindsdien nieuwe onderzoeken gehad? Je woont in bed zeg je.
Volgens mij krijg je geen medische hulp want zelfs een gevangene ziet tegenwordig niet de hele dag in zijn cel. Er zouden voor jou mogelijkheiden moeten zijn om uit je bed te kunnen komen, met hulp.
Wat voor behandelingen krijg je? Heb je fysio?
Of medicatie? Zwemmen zou fantastisch zijn, maar zo de hele dag in bed te moeten blijven als je chronisch ziek bent is echt een straf. Accepteer dit niet en probeer hulp in te schakelen, pgb aanvragen of whatever.

[mjramzy]

goeiemorgen,

hoi Mirjamzy
bedankt voor je antwoord

ik heb een bijstands uitkering,
en kan er maar net van leven.
ik kan ook niet meer reizen,
ik heb al 17 jaar ME.
woon in mijn bed ,zeg maar

lieve groetjes
petraroos

Je schrijftdat je al 17 jaar ME hebt. Heb je de diagnose 17 jaar geleden gekregen? Heb je sindsdien nieuwe onderzoeken gehad? Je woont in bed zeg je.
Volgens mij krijg je geen medische hulp want zelfs een gevangene ziet tegenwordig niet de hele dag in zijn cel. Er zouden voor jou mogelijkheiden moeten zijn om uit je bed te kunnen komen, met hulp.
Wat voor behandelingen krijg je? Heb je fysio?
Of medicatie? Zwemmen zou fantastisch zijn, maar zo de hele dag in bed te moeten blijven als je chronisch ziek bent is echt een straf. Accepteer dit niet en probeer hulp in te schakelen, pgb aanvragen of whatever.

@ Olga , ik begrijp dat ze haar bed niet uitkan , als je echt ernstig ziek bent kun je zelfs niet 1x per week half uurtje gaan zwemmen. Bij mij is dat ook al 3 jaar geleden. Kan erover meespreken.. Iemand die nauwelijks nog rechtop kan staan of zelfs zo verzwakt is dat hij of zij zelfs nog moeilijkheden heeft om iets te eten of te praten. Die zal zeker niet beter worden door naar een fysiotherapeut te gaan. Onmogelijk zelfs.. Om nog maar te zwijgen over patienten die 100% bedgebonden zijn en gevoed worden met een sonde. Die kunnen soms nauwelijks hun arm op en neer tillen.. Er zijn artsen in belgie die haar wel iets verder kunnen helpen met biomedische behandelingen, ma dacht dat zij uit nederland kwam ??? Zij heeft ook een uitkering dus zal moelijk die testen kunnen betalen... Artsen die haar missch kunnen verder helpen in belgie zijn , Coucke, Peperkamp, Prof Maes, DML, Uyttersprot, ..

[olga]

Dan moet hulp aan haar bed komen, de spieren passief bewegen moeten worden. Fysio naar huis/thuis behandelingen! Fijne massage voor doorbloeding enz. Er moeten ook testen gedaan worden, niet van uit zijn uitkering maar betaald vanuit de zorgverzekering. Ik vind het heel erg triest om over haar situatie te horen, ben zeer onaangenaam verrast. Meer dan dat.
Ik wil graag in contact comen met patienten die bedleggerig zijn en geen medische hulp krijgen.
We moeten er iets aan doen ook in NL.

[mjramzy]

Dan moet hulp aan haar bed komen, de spieren passief bewegen moeten worden. Fysio naar huis/thuis behandelingen! Fijne massage voor doorbloeding enz. Er moeten ook testen gedaan worden, niet van uit zijn uitkering maar betaald vanuit de zorgverzekering. Ik vind het heel erg triest om over haar situatie te horen, ben zeer onaangenaam verrast. Meer dan dat.
Ik wil graag in contact comen met patienten die bedleggerig zijn en geen medische hulp krijgen.
We moeten er iets aan doen ook in NL.

Allemaal goed voor de doorbloeding en om te spieren te onderhouden maar het pakt de oorzaak niet aan. De gespecialiseerde bloedtesten die belangrijk zijn voor ME patienten worden NIET terugbetaald en worden niet allemaal in NL gedaan. Ikzelf woon in belgie maar ik had al gehoord dat in NL ME artsen die bio medische behandelingen geven nog meer worden tegengewerkt dan bij ons in vlaanderen en dat vind ik heel erg ! Wij hebben gelukkig nog die artsen die ik net opsomde.. Zie hier de prijslijst van bloedtesten voor ME door Red Labs in belgie : http://www.redlabs.com/documents/Request04-09NL.pdf Bij prof DML kunnen deze testen makkelijk oplopen tot 2500€ euro en dan heb je nog geen behandeling. Sommige mensen kunnen goed behandeld worden maar sommigen kunnen de behandeling niet betalen, ook omdat de zorgverzekering ze niet erkend & ME zoveel mogelijk als psyschische aandoening aanschouwt. Dit noemen we wanpraktijken in mijn ogen... Mensen worden ziek op bed gehouden terwijl er voor velen al bio-medische behandelingen bestaan waardoor sommigen bijna kunnen genezen of op zijn minst toch al sterk verbeteren. Kijk ook maar eens naar dit kort filmpje : http://www.youtube.com/watch?v=C7d9V5EjYVw

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Olga,

ik vind het lief dat je je zo op wind,
maar dat hoeft niet hoor.
na jarenlang net als zo veel van ons zoeken ,en uitproberen,
heb ik me er bij neergelegd.
Ook omdat ik kanker hebt gehad,en door de zware Chemo ,en operatie
nog erger vermoeid bent geworden.
ik heb thuis hulp,
en verder kan ik mezelf aardig behelpen,
eten koken en douchen e.d.
en dan weer in bed zitten,
ik hoef niet plat te liggen hoor.
verder probeer ik te genieten van alles wat nog wel kan.
en ik kan erg goed voor mezelf opkomen hoor

lieve groetjes
petraroos

[olga]

goeiemorgen,

hoi Olga,

ik vind het lief dat je je zo op wind,
maar dat hoeft niet hoor.
na jarenlang net als zo veel van ons zoeken ,en uitproberen,
heb ik me er bij neergelegd.
Ook omdat ik kanker hebt gehad,en door de zware Chemo ,en operatie
nog erger vermoeid bent geworden.
ik heb thuis hulp,
en verder kan ik mezelf aardig behelpen,
eten koken en douchen e.d.
en dan weer in bed zitten,
ik hoef niet plat te liggen hoor.
verder probeer ik te genieten van alles wat nog wel kan.
en ik kan erg goed voor mezelf opkomen hoor

lieve groetjes
petraroos

Ik heb me niet opgewonden. Ik was benieuwd naar je situatie. Je schrijft dat je kanker en zware chemokuren heb gehad. Dan is het ook niet echt raar dat je vermoeid ben. De operatie kan ook heel veel functies uitgeschakeld hebben. Ik weet niet wat voor kanker je hebt gehad.
Maar je hebt een oorzaak voor je vermoeidheid, chemo maakt ook heel veel kapot in het lichaam.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je voor jezelf op kan komen, maar alleen bereik je niets. Maar zo te lezen kan je koken en heb je voldoende hulp, helaas is mijn situatie anders, ik had dagen dat ik zelf niet kon douchen, ook niet aan en uitkleden. Ik had ook geen hulp.
Heel veel sterkte.

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Olga,

ik had al 12 jaar ME ,in behoorlijke mate.
toen kreeg ik levens bedreigende Longkanker,
en met een zware operatie hebben ze toen mijn long weggehaald.
nu 5 jaar geleden. dus ik had ME en Kanker,
net als Niessie nu.
maar je hebt gelijk dat Chemo veel kapot maakt.
dat onder vind ik dagelijks
gelukkig ben ik nu van kanker genezen verklaard.
ik begrijp wel hoe het voelt,
ik kan nog steeds soms dagen helemaal niks net als jij ,niet douchen e.d.
met hulp bedoel ik 3 uur per week iemand voor het huishouden.
heb jij ook ME ?
en hoe lang al?
gaat het nu wat beter ,hoe red jij je dan?

ik ben te uitgeput ,om alles hoe het gegaan is uit te leggen,
maar ik heb in de eerste jaren van alles ondernomen.

nu protesteer ik hier mee ,met zijn allen,
voor erkenning.

want SAMEN STAAN WE STERK.

lieve groetjes
petraroos
het is best zwaar om zo ziek te zijn.
hou je taai,
veel sterkte en kracht.