Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Een vriend van mij heeft met de papieren petitie in drie dagen 40!!! handtekeningen opgehaald op zijn werk en gaat eerdaags ook nog de flat langs. Op deze manier bereik je veel mensen die anders niet zouden tekenen. Met een papier tekenen ze al snel, al is het maar om van je af te zijn. Ze moeten degene die het vraagt wel kennen, anders vertrouwen ze het niet en geven ze hun gegevens niet.

Voor patiënten zelf is papier misschien lastig, hoewel je je kapper, de thuishulp en andere visite zo ook makkelijk kunt vragen om te tekenen. Een belofte om later thuis op internet te tekenen wordt vaak niet nagekomen.
Maar je kunt gezonde mensen in je omgeving ook vragen om het papier mee te nemen naar werk ed.

Willen we de 40.000 halen moeten we het zo eens gaan proberen!

De papieren versie is bij de organisatie op te vragen, maar je mag mij ook een pb sturen.

Groetjes,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

goed van je vriend spring

ja annac ook de pvv fracties zijn door mij benaderd. alle raadsleden zijn benaderd.

ook zijn al een heleboel gemeenteraadsleden ook van de pvv benaderd net als van de andere partijen

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

het viel me trouwens ook op dat er pvv gestemd had die wel op de verkiezingslijst hebben gestaan maar niet gekozen zijn dus kennelijk sturen pvv ers zelf ook al door dus even kijken of het zich uitbreid

ik zag dat bij sommige andere partijen nl ook ontstaan

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Ok, vandaag op mijn Facebook heb ik gevraagd aan mijn paar NLvrienden of ze willen tekenen, bedacht me dat ik nog een 3e caviaforum ken (waar ik allang niet meer ben geweest, maar toch gevraagd of ik daar het bericht kan plaatsen), met dank aan Christa 1e bericht op caviaforum geplaatst en mailtje gestuurd naar de ontspanningstherapeut die MEvriendelijk is of die wil tekenen. Langs de deuren gaan zou hier wel lonen (woon in een flat), maar sorry, dat trek ik echt niet.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dat geeft niets hoor stargazer ik heb toen wel bij iedereen een flyer in de brievenbus gegooid maar om iedereen aan te spreken heb ik ook geen energie voor. misschien wil je moeder helpen en anders jammer je doet toch je best.en daar gaat het om

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

@stargazetje Geeft niks. Iedere handtekening telt. Wat je niet kunt kun je niet.

@Spring
Hartstikke goed

@politiek in algemeen
Ik zou willen dat alle kleuren zoveel mogelijk zouden tekenen.
Rood, Groen, Paars of whatever.
ME-patienten worden uitgesloten maar zo zijn wij zelf niet :lol:
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

wat zijn jullie ontzettend goed bezig! Ik heb net ff wat pagina's van dit topic gelezen en zag de opmerkingen over de velen die afvallen en/of niet tekenen. Ik ben iemand die ook een beetje vh forum 'gevallen' is, maar wil laten weten dat ik maanden geleden al (NATUURLIJK) de petitie getekend heb (onder eigen naam). En ook meteen doorgestuurd naar zoveel mogelijk mensen met verzoek te tekenen en door te sturen. Dit kan voor veel meer mensen het geval zijn (niet alleen mensen die hier reageren doen iets - al dan niet op het forum - al voelt het wel vaak als verplichting het te melden omdat je anders kans loopt verweten wordt niets te doen), al zullen er ook genoeg zijn die niet (willen) tekenen of er eenvoudigweg niet van weten..

Ik had er laatst al aan zitten denken dat ik mijn steentje ook erg graag wil bijdragen aan krijgen van meer handtekeningen voor de petitie. Nou kan ik zelf echt niet meer dan wat ik kan doen vanaf laptop (ik ga denken wie en wat ik zelf verder nog kan aanschrijven, iig 1 pvda raadslid waar ik ff goed mailcontact mee had vanwege iets en ik mails voor had verstuurd oa naar hem) en m'n partner is in september overspannen geraakt door overbelasting v jarenlange intensieve verzorging van mij en ben ik 2,5 mnd onder zorg v m'n moeder geweest zodat hij beetje kon bijkomen. Dus die kan ik echt niet vragen omdat ik die in alle extra's moet en wil ontzien, genoeg op z'n bord ook met werk en zorg voor mij, dat red ie net allemaal (=al teveel). Ik heb zitten bedenken dat ik misschien mijn buur'vrouw' misschien kan vragen, die is erg begaan met me (ons). Ik dacht eraan haar te vragen een stapel A4-tjes de buurt in te sturen met verzoek van mij voor tekenen petitie en ook neer te leggen bij ... ? in de buurt. Misschien de school van haar kinderen, de apotheek, de sportclub van haar man, haar werk, iemand nog andere ideeën?
Laatst gewijzigd door annemoontje op 19 jan 2012, 16:44, 1 keer totaal gewijzigd.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:lol: super!, alle nieuwe acties, klein en groot, en wat een leuk idee van het cavia-forum! Wat telt is: dat iedere handtekening die we met zijn allen kunnen verzamelen, er weer eentje bij is! Voor jullie allemaal: dank jullie wel en een dikke pluim Afbeelding
Ik ben zelf voorlopig nog op :cry: "off/out", maar lees zeker mee :wink:.

:D En wat erg goed, dat Groningen en Friesland zo actief zijn en veel tekenen op het moment! Teller op: 5.739!
:D En al die Statenleden, en andere mensen uit de Politieke branche, uit het hele land, ook heel goed!!!!!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

anemoontje al heel fijn als je buurvrouw dat wil doen. ik doe ook alles van achter mijn pc hoor ik hoop dat je man inmiddels iets is opgeknapt

natuurlijk ben je niet verplicht om het te melden ik begrijp dat je dat zo voelt dat is niet de bedoeling maar het is fijn om te weten ten eerste om zo te voorkomen dat dingen dubbel gebeuren en ook voor de werkgroep als steun zodat ze ook niet het gevoel hebben er alleen voor te staan

bovendien help je elkaar aan ideeen
ik heb er in ieder geval een aantal opgepikt hier

veel sterkte en let wel als eerste natuurlijk op je gezondheid je vriend ook

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Op het caviaforum wordt genoeg gediscussieerd over ME en CVS:
Overigens is CVS wel degelijk de nieuwe naam voor ME. CVS betekent Chronisch Vermoeidheids Syndroom en DAT is hetzelfde als ME. Chronische vermoeidheid is iets anders dan Chronisch Vermoeidheids Syndroom en daar ontstaat vaak de verwarring.
maar volgens mij tekent men niet veel. :( Van de ontspanningstherapeute is positiever nieuws.
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

o o o wat jammer, zo'n discussie omdat mensen niet helemaal op de hoogte zijn.
CVS is inderdaad OORSPRONKELIJK bedoeld als synoniem.
De praktijk is anders want het is een grote vergaarbak.
Ook internationaal al spant Nederland wel erg de kroon. Want vanuit Nijmegen bedoelen ze met ME/cvs zelfs eigenlijk cv laten we wel wezen.

In elk geval ook internationaal pleit men voor onderscheid en dit is opgenomen in de nieuwe internationale criteria (ICC).
Op die manier kan ieder gewoon hulp krijgen die hij of zij verdient als dit ingevoerd wordt.
Dan heeft men meer zicht op wat voor afwijkingen wel en niet en kan men per patient daarnaar handelen.

ME is al tig eeuwen internationaal erkend als neuro ziekte.
CVS staat onder andere noemer geregistreerd.
Er moet erkenning komen voor dit probleem, erkennen van ziekte, van klachten, van het ontbreken aan kennis, kennis bijspijkeren, mensen helpen.

Het wordt echter tijd voor niet kletsen maar tekenen zodat we wat aan de chaos kunnen doen.

Annemoontje hou je taai en dank voor je steun.

xxx
Mirande
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

5.745 ondertekeningen!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Christa, heb je echt de raden van alle 415 gemeentes aangeschreven?

Wat een karwei, maar petje af!
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

5747 en na wat gediscussieer hebben toch 3 mensen aangegeven dat ze hebben getekend op het caviaforum.
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

helemaal goed!
Plaats reactie