Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

:lol:
En anders herinner jij hem daar ongetwijfeld wel aan.

Ja teller doet het Louisa ;)

Als iemand nog leuke ideeen heeft om uit te voeren graag.
We lopen een beetje over van werk.
Dus hebben soms zelf ook wel weer nieuwe ideeen maar de uitvoering moet soms wachten.

liefs,
Mirande
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

hallo allemaal

leuk dat de lijst met prominenten ook weer aantrekt

ik heb een paar reacties van statenleden op een rij gezet wel even zonder naam in het kader van de privacy. overigens zie ik er ook tekenen zonder functievermelding. ik heb nog lang niet alle provincies aangeschreven maar het valt me wel op dat er een behoorlijke kennis en begrip bij de provinciale staten zit ik krijg ook vragen terug die duiden op dat ze er iets van weten. onderstaande reacties even als een kleine bemoediging

Hartelijk dank voor deze mail. Ik heb de petitie ondertekend, want ik
ben me bewust van de noodzaak voor erkenning van ziekten zoals ME,
zeker onder deze regering. Ook het boek van Renate Dorrestein over
haar ervaringen met ME is me bekend, en ik ben verbaasd en
teleurgesteld dat deze petitie blijkbaar nog steeds nodig is. Ik
ondersteun hem van harte!

Ik zal dat als statenlid ondertekenen, ik heb op middelbare school een vriendin gehad die deze mysterieuze ziekte ook had,

Hierbij wil ik u hartelijk bedanken voor de persoonlijke mail die ik van u ontving. Allereerst wens ik ook u een goed en gezegend 2012 toe. Uw vraag ervaar ik beslist niet als brutaal. U hebt te maken met een ingrijpende ziekte en daar bovenop nog maatschappelijk onbegrip. Het is daarom zeer terecht dat u hiervoor aandacht vraagt en ook moedig dat u op deze manier hiermee omgaat. Als Statenlid kan ik weinig concreets voor u doen. De provincie heeft nauwelijks een rol op het gebied van volksgezondheid. Wat ik wel kan doen is uw punt landelijk aankaarten binnen onze partij. Uw mail zal ik doorzenden aan ons kamerlid Esmé Wiegman en haar medewerkers, zij is namens de ChristenUnie woordvoerder volksgezondheid. Daarbij zal ik nadrukkelijk aandacht vragen voor deze problematiek. Persoonlijk zal ik natuurlijk de petitie ondertekenen, dat is een kleine moeite. Rest mij nog om u veel sterkte toe te wensen en succes met deze petitie!

Dat lijkt me helemaal geen brutale vraag. Ik heb met veel genoegen de petitie ondertekend. Ik wens je in ieder geval al het beste toe en hoop dat de petitie het gewenste effect heeft.

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Jee Christa, wat een goeie reacties van die statenleden! Dat geeft de burger weer moed.

ps daarom ook nog 4 mailtjes aan mensen in mijn eigen omgeving gestuurd. moet toch potverdorie lukken om dit weer een keer op de agenda te krijgen!!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ja dat vind ik ook daarom heb ik ze ook even gemaild er hebben er ook een aantal getekend zonder iets terug te mailen het valt me op dat dit eigenlijk alleen de staten utrecht en brabant zijn. zeeland en limburg nog geen reacties gezien maar die zitten ook erg met de wateroverlast dus dat komt misschien nog wel. vandaag drenthe aangeschreven De rest komt nog Ik probeer iedereen deze week

ik vind het ook hoopgevend dat er weer wat bekende nederlanders getekend hebben een paar sporters en bijv ook jeroen van koningsbrugge ik hoop natuurlijk via hem bijv ook linda de mol en guus meeuwis ( ik hou van holland) degene die dit allemaal voor elkaar krijgt mijn complimenten super

john van die restaurants ook. hoe kom je op het idee om zulke chique restaurants aan te schrijven
goed hoor
groetjes christa

groetjes chridta
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Zelf heb ik er op het moment geen puf voor maar wat fantistisch om te lezen hoe geweldig jullie bezig zijn, echt petje af hoor!!!
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dat kan gebeuren izzy ik denk veel mensen op het ogenblik niet
feestdagen hakken er best in

ik heb wel een vraagje aan iedereen die twittert

ik heb nl enkele weken geleden beloofd contact over de petitie op te nemen met peter r de vries, angela groothuyzen en peter van de vorst
dit naar aanleiding van de petitie om buitenlandse kinderen (asielzoekers) niet uit te zetten en de petitie die zij hiervoor getekend hadden

ik heb er naar gekeken maar ze zin het best per twitter te benaderen en daarom wil ik vragen of een twitteraad het over wil nemen en wil proberen deze mensen te benaderen :?:

nog even een leuk nieuwtje de lijst met strookjes die bij dml hing is helemaal leeg

misschien kan iemand die binnenkort gaat een nieuwe meenemen

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

@Christa: doen we mbt twitter
Statenleden perfect.
Het is bijna prov. statenverkiezing en die zijn dus behoorlijk belangrijk voor ook invloed eerste kamer.
1 heeft als het goed is een boek ontvangen nu.

Wat betreft bekende NL: het maatje van Jeroen staat er ook op. (duo)
Kunst is idd om via hem en zo verder bij John de mol uit te komen :lol:

Onmogelijk is voor idioten he.

liefs,
Mirande
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Wat is eigenlijk de hashtag op Twitter? Ik deed #ME/CVS, maar dan wordt het #ME (door de schuine streep denk ik).

We moeten dit met zijn allen echt voor mekaar krijgen. Nu ik binnenkort mijn uitkering uitgeflikkerd wordt en binnenkort CGT op mijn dak krijg, ik ben het wel zooooo zat allemaal! En elke keer verschijnen hier weer nieuwe mensen op het forum, met bijna altijd hetzelfde verhaal. Ongelofelijk dat het nog steeds zo gaat. Net een slechte film!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ja en wij gaan bewijzen dat ME patienten geen idioten zijn al proberen ze dat ons wel in de schoenen te schuiven althans psychisch niet in orde

ik weet eerlijk gezegd niet wie het maatje van jeroen van koningsbruggen is ik ken hem vooral van ik hou van holland waar ik hem erg grappig vind en goede zelfspot hou ik van

bedankt dat jullie dat twitteren overnemen. ik zal voortaan eerst uitzoeken dan roepen

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Dennis van der Ven.

Een hashtag werkt alleen als je alles aan elkaar schrijft.
Maar #ME vind ik persoonlijk prettig :lol:
Het woord neuroimmuunziekte wordt ook gebruikt.
ja en wij gaan bewijzen dat ME patienten geen idioten zijn al proberen ze dat ons wel in de schoenen te schuiven althans psychisch niet in orde
Precies.
Ze zullen het zien en beleven.

@stier Verandering begint met een algemeen protest, ME in de media, opnieuw een bezoek van mijzelf aan DenHaag met in dit geval ook anderen en andere zaken. We werken er met zijn allen hard aan dus wanhoop niet over die CGT. Inderdaad het zoveelste verhaal en het wordt tijd dat dat stopt voor die mensen voor wie deze behandeling niet de juiste is.

xxx
_____________________________________________________________

Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Laatst gewijzigd door mirande op 11 jan 2012, 14:03, 1 keer totaal gewijzigd.
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Twitter gaat goed. We zijn er hard mee bezig om iedereen te benaderen. Tanja Jess helpt ons enorm goed en oa via haar hebben we nu Dennis vd Ven en Jeroen van Koningsbrugge erbij!

We gaan uiteraard door om via hen weer nieuwe BN'ers te bereiken.

Qua hashtags zijn de volgende in gebruik: #mecfs #mecvs #ME_ICC
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Soutje geef die lange van neuroimmuun ook ns.
Die enorm lange :)

Statenleden prov Utrecht doen het trouwens erg goed.
Ongeacht partij.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik moet ook naar ctg en ik moet 2 uur per week gaan werken en dan opbouwen om te kijken tot hoe zwaar ik belastbaar ben.

ik ben nog niet eens officieel gekeurd maar de arbeidsdeskundige staat erop en ja ik mag niet weigeren heb ik begrepen van het juridisch advies want dan doe je aan werkweigering want je moet het in ieder geval proberen

ga je binnenkort weer naar den haag dan mirande. wordt je daar dan uitgenodigd en praat je met politici of hoe moet ik dat zien?

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Ja Christa. Voor de groep DenHaag samengesteld werd was ik in Den Haag voor een gesprek. Dat gesprek kwam voort nav het boek dat ik schreef. Uit het gesprek zijn weer een aantal dingen voortgevloeid, waaronder dus het formeren van een groep met een paar ideeen uit te werken waar het burgerinitiatief/petitie er 1 van is. Er is nog altijd contact en de afspraak is inderdaad dat ik nog een keer terug moet en wil maar dit maal wil ik ook een ander/anderen uit de groep meenemen. En nog veel later hebben we ook die petitie nog te overhandigen he.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

goed hoor ik had toen er dat voorstel van de sp was ivm de uwv beoordeling alle tweede kamerleden aangeschreven met natuurlijk het verzoek dat voorstel te steunen (is uiteindelijk terug getrokken) en daarin ook het verzoek je boek te lezen zodat ze de waarheid wisten hoe het in de praktijk gaat maar niemand schreef dat hij/zij het gelezen had. fyn dat het toch gebeurd is

ik hoop dat ze geschrokken zijn
groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Plaats reactie