Behandeling GcMAF

[nabo]

@ Nabo
Dank voor je reactie. Ik ben van plan om het nog 1 week aan te kijken, als het niet gaat dan ga ik weer terug. Wat je zegt: het is jouw lijf en leven. Moet wel erbij zeggen dat ik met de feestdagen in het vooruitzicht 'angstiger' ben voor bijwerkingen, vooral O&N vind ik altijd zo'n uitputtingsslag. Misschien dat ik nu 5% achteruitgang heb, als je normaal maar op circa 10% functioneert dan is dat natuurlijk heel veel! Maar buiten dat vind ik het eng om me eraan over te geven en om zo rap achteruit te gaan.

@ Fez
Bizar zeg! Zat jij nog in de 'eerste lichting' die moest beginnen met een redelijk hoge dosis?
Ik weet niet of je de info kwijt wilt op het forum, maar hopelijk ben je niet voor al te enge dingen opgenomen? Kreeg je ontstekingen oid?

Inderdaad, goed op jezelf letten.
Ja erg lastig met deze weken. We zullen ons bijna allemaal wel slechter voelen dus dan is het lastig te zeggen waar het van komt he.
Hopelijk voel je je snel weer wat beter.

@ Fez
Verschrikkelijk zeg!!!
Ik kreeg ook een heel hoge dosis in het begin met heel veel bijwerkingen maar gelukkig niet zo erg als bij jou.
Wat zei dml erover??? Hoe gaat t nu???

@ Marlene
Waar heb jij dat dan gelezen???
Ben daar erg benieuwd naar maar nooit ergens gelezen.
Gaan die dan wel door met GC maf ???

[nabo]

Fez????

Marlene?????

----

Ik blijf maar piekeren over de gc maf...
Weetje wat vreemd is, ik moet nu dus weer beginnen ermee, maar dml weet niet wat mijn nagalase uitslag is.
Dat is alleen getest in juni toen had ik net een halfjaar gc maf gespoten.

Maar nu is hij dus weer getest en in feb de uitslag maar ik spuit wel alweer gc maf. vreemd????
Wat nou als de nagalase gewoon goed is?

Gezien mijn geschiedenis met de maf vind ik het daarom allemaal een beetje eng.

Zijn er meer die al begonnen zijn maar die geen nagalase uitslag hebben?????

[malu]

Ik denk niet dat je nagalase zo snel al naar een normale waarde gedaald kan zijn, en dat de meting die hij de afgelopen keer heeft gedaan een nulmeting is. Tenzij de nagalase maar heel licht verhoogd was bij jou, misschien dan wel.

[metoo]

Mijn Nagalase is ook pas na 3 mnd. ofzo voor het eerst getest, weet dus ook de beginwaarde niet...

[nabo]

Ik denk niet dat je nagalase zo snel al naar een normale waarde gedaald kan zijn, en dat de meting die hij de afgelopen keer heeft gedaan een nulmeting is. Tenzij de nagalase maar heel licht verhoogd was bij jou, misschien dan wel.

Ik heb geen nul meting gehad want begon in dec 2010 met spuiten en stopte in mei 2011 en toen is t in juni voor t eerst getest en die was goed. dus hoefde ik niet meer.

maar nu een halfjaar later moet ik ineens weer beginnen. Maar miss is de nagalase nog gewoon goed??? snapje?

@ Metoo
oja? was jij al 3 maanden bezig en toen pas uitslag nagalase?

nouja miss kan dml in de toekomst kijken hahahaha.

[malu]

Ik dacht dat je zei dat het weer getest was toen je weer aan GcMAF begon (dus bij de eerste IV inspuiting). Dat is dan de nulmeting, en anders zou ik het wel vreemd vinden!

Mijn nagalase werd trouwens in augustus getest en toen ik in november met GcMAF begon ook alweer (die uitslag is nog niet binnen). Zal ongetwijfeld ook voor zijn administratie/onderzoek zijn - ik vroeg waarom het nodig was zo kort op elkaar en ze zeiden dat ze perse een nulmeting wilden uitvoeren (protocol?).

[nabo]

Ja indd.
dat is ook logisch dat ze eerst de uitslag hebben en daarna pas beginnen met de maf.
naja t zal wel.... ik krijg mn uitslag in feb en als ie gewoon goed is miss alweer stoppen ofzo?
heeeeeel benieuwd.
Hij kan natuurlijk tussen juni en dec weer flink omhoog zijn gegaan dus miss voor de zekerheid al beginnen.
morgen 5e injectie

[princesa]

Ik heb drie vraagjes voor de mede-maffers hier:)

Even wat achtergrond info: mijn Nagalase was 3,0. Ik heb nu 8 spuiten GcMAF gehad (4 x 0,25 ng en 4 x 0,50 ng).

1. Is er bij jullie allemaal getest wat voor responder jullie zijn (VDR/FOK)? Bij mij is dat niet getest namelijk, misschien dat DML daar onlangs vanaf is gestapt.

2. Sinds ik 0,5 ng spuit, heb ik last van de volgende symptomen: nekpijn, spierpijn, hoofdpijn, algeheel griepgevoel. Ik denk dat het mijn immuunsysteem is dat aan het werk is. Herkennen jullie dit? Is dit een goed teken (= gewoon doorgaan met spuiten) of een slecht teken (= stoppen of dosis verminderen)? Over mijn nekpijn had ik al een email naar Himmunitas gestuurd en ik moest gewoon doorgaan. En ik wil het liefst gewoon doorgaan met spuiten, maar ik wil niet super ziek worden, zoals ik verder op dit topic van een aantal heb gelezen. Dus ik zoek een beetje naar wat een 'normale' reactie is, voor zover die bestaat.

3. Ik heb een soort patroon ontdekt in mijn reactie op de Maf. En ik vraag me af of er mensen zijn die dit herkennen, want bij de meesten lees ik het omgekeerde. Ik spuit altijd op maandag. Op maandag en dinsdag voel ik me dan nog redelijk oke en normaal. Op woensdag begin ik meer last te krijgen van bovenstaande klachten. Donderdag, vrijdag, zaterdag heb ik de meeste klachten en zondag zwakt het weer af. Dat is nu al een aantal weken zo. Dus het lijkt wel een vertraagde reactie.

[Burial]

1. Nee ben ik niet op getest

2. Je hebt een hoop gifstoffen, bacteriën, schimmels etc in je lichaam. Die moeten eerst vrij komen en dan afgevoerd worden. Dus je zult eerst weer zieker worden voordat er verbetering komt, dus in feite is zieker worden in eerste instantie een goed iets. Dat heeft DML ook zo tegen mij gezegd...

3. Ik kan niet echt zeggen dat ik iets merk van de GcMAF injecties. Maar ja... ik vind het ook lastig om daar iets over te zeggen, want je gebruikt zoveel medicijnen. Het kan ook door iets anders komen natuurlijk...

[princesa]

Thanks, dfainher! Heldere antwoorden:)

Ik snap je reactie op punt 3, maar ik slik de rest van de medicijnen al bijna anderhalf jaar inmiddels en dit patroon is echt sinds een paar weken, dus ik koppel het daarom aan de GcMAF. Maar ja hebt gelijk, het hoeft natuurlijk niet per se alleen daardoor te komen.

DML heeft ook tegen mij gezegd dat je inderdaad eerst zieker kunt worden. Hij zei tegen mij iets in de trant van dat mijn lichaam waarschijnlijk al jaren geen macrofaag aan het werk had gezien i.v.m. mijn hoge Nagalase. Alleen aangezien sommigen op een gegeven moment hun dosering moeten verlagen of zelfs moeten stoppen, vraag ik me af wanneer precies. Hoe erg moeten de klachten dan zijn. Ik vind het nu nog wel draaglijk als ik niet werk en veel kan rusten. Maar ik heb nog een baan (wel deels in de ziektewet) en kan met deze klachten niet werken. Dus hoop dat het niet te lang duurt. Maar heb als goede voornemen voor 2012 dat mijn gezondheid voor alles gaat (dat is weleens anders geweest). Dus liever de voor mij hoogst mogelijke dosis spuiten, zodat mijn gezondheid zo snel mogelijk vooruit gaat.

[Burial]

helder en kort heeft de voorkeur

ik ben vrijwel met alle medicatie tegelijk begonnen, vandaar dus mijn reactie op punt 3
als je zoals in jouw geval 'stabiel' bent en je neemt een nieuw medicijn en je merkt verschil, dan is dat in principe ook vrij duidelijk
maar ik kan daar dus niks zinnigs over zeggen

knap van je dat je nog werkt, maar is dat wel haalbaar? ik zou er niet aan moeten denken om nu nog te werken
gelukkig heb ik al die ellende nu achter me, maar ik zou eerlijk gezegd persoonlijk niet uitgaan dat je zo snel en makkelijk herstelt en gewoon je leven wat je nu hebt zonder moeite weer op pakt...
niet om de poten onder je stoel uit te zagen, maar ik ben liever eerlijk en realistisch want mocht het tegen vallen komt de klap misschien alleen maar harder aan!?

mijn nagalase is ook behoorlijk hoog, heb ik eigenlijk pas sinds kort opgezocht
maar ik vraag me wel af wat het zegt dat die nagalase zo hoog is en wat word er beter in mijn lichaam als die waarde op een normaal niveau zit, zou jij mij dat uit kunnen leggen?
ik wil t sowieso aan DML gaan vragen, maar ik zie hem 14 feb pas weer

sterkte met alles!

[princesa]

Tja of werken haalbaar is... Het gaat met ups en downs. In principe kan ik 4 korte dagen per week volhouden, maar dan moet ik verder heel rustig aandoen. Veel rusten, op tijd naar bed, rustige weekenden, etc. Vind mijn baan heel erg leuk en daarnaast heb ik het geld ook heel hard nodig voor de behandeling. Dus twee redenen om het vol te houden al is het soms ontzettend zwaar.

In principe zei DML dat ik binnen 18 maanden weer fulltime zou werken. Alleen dat was anderhalf jaar geleden... Is hij toch enigszins op teruggekomen. Maar goed, ik heb hem de laatste keer nog gevraagd of ik helemaal kan herstellen en hij gelooft er nog in en ik dus ook:) Misschien is het wel te optimistisch en in mijn achterhoofd houd ik ook wel rekening met een ander scenario, maar ik blijf graag positief, anders houd ik het niet vol, denk ik.

Wat een hoge Nagalase volgens mij zegt, is dat er iets in je lichaam is dat veel Nagalase uitscheidt (kankercellen (gaan we maar niet vanuit), virussen of bepaalde darmbacteriën) of iets dat al lange tijd de boel saboteert. Als de macrofagen al lange tijd niet meer werken, worden bacteriën en virussen ook slecht opgeruimd en blijven ze Nagalase uitscheiden.

Als je weer op een normaal niveau zit, gaat je lichaam als het goed is weer zelf de boel regelen. Dan wordt Gc Protein met behulp van B-cellen en T-cellen omgezet in Gc Maf en ruimt de zelf aangemaakte Gc Maf indringers in je lichaam op, zodat ze geen Nagalase kunnen uitscheiden. Natuurlijk is er nog een heleboel discussie over of Nagalase uberhaupt wel een goede marker is, maar in principe zou een normale waarde moeten betekenen dat je immuunsysteem weer goed werkt. Op dat gebied dan, ik vraag me af hoe het zit met de NK-cellen enzo. Of die ook beïnvloed worden.

[Burial]

hmmm ok interessant... wist niet dat je lichaam zelf dus ook GcMAF aan maakt (zou moeten maken)

[princesa]

Jep, normaal gesproken wordt Gc Protein omgezet in Gc Maf. En Gc Maf zet je macrofagen weer aan het werk.

Ken je deze video: http://cfspatientadvocate.blogspot.com/ ... rleir.html ?

[sprankel]

Dit berichtje las ik net op Phoenix rising:

Thought this might be of interest to some here. One of Dr. Enlander's comments on FB this morning:

"We are now finding GcMaf to be the best treatment. It is given in conjunction with Nexavir complex, Immunoprop, Immunoplus and Lectrolyte ... The protocol is described in The CFS HandBook (www.amazon.com)"