rituximab

kel · Bericht door **kel** » 21 dec 2011, 16:28

Louisa bedankt voor het plaatsen! alleen niet erg positief!
maar ja dat weten we van nederland he... zijn altijd de laatste als het om onderzoek geld en behandelingen gaat helaas!
Maar ik ben het met je eens dat ze uiteindelijk wel moeten als wordt bewezen dat het een biomedische oorzaak heeft! dan hebben ze geen keuze om hun kop in het zand te steken as usual pfff...

@ mjramzy! ook jij bedankt voor het plaatsen! dat is wat beter nieuws hihi!

tavy · Bericht door **tavy** » 25 dec 2011, 14:19

samengevoegd. adm.

Hallo allemaal,

Ik las elders op internet dat er in Leuven al gewerkt wordt met het medicijn Rituximab (het kanker medicijn uit Noorwegen dat ME klachten vermindert).

Ik ben heel benieuwd of er onder ons mensen zijn die de behandeling ondergaan(hebben)? Of mensen kennen die het doen.

Tavy

De uitgebreide patiëntenfolder (van Roche) kan u hier lezen. In het UZ Leuven krijgen patiënten die behandeld worden met met Mabthera® (merknaam van Rituximab) deze brochure met patiënteninformatie. De behandeling met Rituximab is tevens heel duur.

https://www.sites.google.com/site/mecvs ... e-met-ritu

fez · Bericht door **fez** » 25 dec 2011, 16:51

Hallo

Rixuximab wordt al een tijd gebruikt in heel belgie voor kanker, reuma, lupus,... Maar helaas nog niet voor ME. En dat zal nog wel enkele jaren duren.

Grtz

puck · Bericht door **puck** » 25 dec 2011, 17:09

Ook ik heb enige hoop gekregen door het Noorse ondezoek, zij het voorzichtig. Ik wil het graag gaan proberen, in overleg met een arts omdat het toch een zwaar middel is. Ik ga eind januari naar mijn internist en wil het bespreken. Als er iemand is met ervaring, goed of slecht laat het alstjeblieft weten. Ik woon overigens in Nedrland. Ik wil geen valse hoop hebben, maar in de slechte situatie waarin ik nu zit kan weinig verbetering al heel veel betekenen. Desnoods reis ik af naar Noorwegen om als proefpersoon te fungeren. Ik heb nu 12 jaar ME in invaliderende mate en ben vooral de laatste tijd vaak de wanhoop naarbij. Wat heb ik te verliezen denk ik............

stier · Bericht door **stier** » 25 dec 2011, 19:27

De behandeling met Rituximab is tevens heel duur.

Als de patentperiodes vervallen en als het voor steeds meer ziektes wordt toegepast, dan gaat het vanzelf goedkoper worden. Dat is inmiddels met een aantal andere ...mab-medicijnen ook al gebeurd.

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 25 dec 2011, 21:53

Ik zou het persoonlijk ook graag willen proberen.

annac · Bericht door **annac** » 26 dec 2011, 13:29

A.s. januari gaat mijn zoon naar de heamatoloog in het UMCG, Groningen dus. Dan hopen wij de artsen daar te informeren naar dit medicijn gebruik voor ME - ers. We nemen de studie mee, alsmede uitslagen die bij DML zijn verkregen, van 5 à 6 jaar geleden en die van ca 2 jaar geleden, na Nexavir gebruik. Tevens zullen we er het hoge haematocriet gehalte bespreken waar nooit actie op is ondernomen.

Als e.e.a. wat uit gaat halen en gevolgen hebben, dan maak ik hier wel een aparte draad over.

Ja, en anders en luchtbrug naar Noorwegen organiseren????

asje · Bericht door **asje** » 26 dec 2011, 18:53

Het lijkt mij dat artsen het over het algemeen niet zullen voorschrijven voordat er onderzoek is afgerond. Het is nogal een verantwoordelijkheid zoiets voor te schrijven bij ME.

nabo · Bericht door **nabo** » 01 jan 2012, 17:34

Dml heeft mij 5 dec verteld dat 2 mensen kanker hebben gekregen na die trial met dit medicijn.
Naar mijb idee wilt hij hier echt niet aan beginnen.

Hij vind het veel te gevaarlijk omdqt je hele afweer dus weg is.
tja ben je eindelijk van de ME af en dan krijg je kanker of ga je dood.

weet niet of dit al ergens staat maar hij zei dit toen tegen mij.

verlorengezondheidman

@Nabo,

Hadden die twee personen ook ME

sprankel · Bericht door **sprankel** » 02 jan 2012, 17:11

In Amerika zijn ze ook bezig Rituximab trials op te zetten:

The Open Medicine Institute has already begun discussions with the Norwegian study group, and we are hoping to soon offer trials of Rituximab in our office, pending approval by regulatory agencies and funding for the drug.

Zie nieuwsbrief Dr. Lapp: http://drlapp.com/news/me-letter-december-2011/

nabo · Bericht door **nabo** » 02 jan 2012, 18:14

Ja die hadden ook ME

puck · Bericht door **puck** » 11 jan 2012, 11:28

Ik zal even verslag uit brengen van mijn bezoek aan de internist gisteren, hopelijk weet ik alles nog met mijn enigszins overprikkelde hoofd.
Ik ga een keer per jaar naar de internist, vroeger 2 x, omdat hij vindt dat we toch de vinger aan de pols moeten houden. Ik heb de diagnose me/cvs maar hij vindt het te gemakkelijk alle klachten er bij voorbaat onder te laten vallen. Alles is lichamelijk weer onderzocht en niets te vinden natuurlijk. Ik heb het onderwerp rituximab aangekaart en had informatie meegenomen. Ik heb alles uitgelegd en hij kent het medicijn voor andere ziektebeelden. Hij zegt dat hij het niet individueel aan mij kan voorschrijven, daar kan hij problemen mee krijgen en hij denkt dat het dan ook niet wordt vergoed.

Het enige wat hij voor mij kan doen is informeren of er in de academische ziekenhuizen ideeen zijn. Daar is het meer op zijn plaats om dit in n een grotere groep dit te gaan proberen (ik zit bij een plaatselijk ziekenhuis). Ook dan moet ik geen valse hoop krijgen want er zal dan ook een plan/protocol/controle moeten plaats vinden en dat kan zeker nog enige tijd duren. Ik moet zeggen, ik had verwacht dat hij het meteen van tafel zou vegen. Ik wil er niet te veel van verwachten maar als er meer mensen zijn die zich willen aanmelden, ik heb me al opgegeven als proefpersoon, via hem dan zouden we samen wellicht sterker kunnen staan. Ik weet in ieder geval zeker dat hij contact zou zoeken met Groningen en Nijmegen (die laatste is niet mijn idee, heb hem dat ook gezegd).

Gisteren dacht ik nog iedereen te mobiliseren en te inventariseren of er belangstelling is. Maar nu denk ik toch: ja, en wat dan.... er mee naar een academisch ziekenhuis. Ik twijfel.

Ik ga er over 6 weken weer heen, misschien hoor ik iets meer.
Als er meer mensen zijn, laat van je horen bij de artsen svp!

Voor de duidelijkheid: ik zou eerst meer info willen over het medicijn natuurlijk, maar na 12 jaar geduld hebben denk ik toch dat het medicijn wat kan betekenen, ook gezien de voorzichtige internationale erkenning. Ik heb gevraagd of ik er kanker van kan krijgen, maar volgens hem kan dat niet.

Wat vinden jullie, nog ideeen?

Melanie · Bericht door **Melanie** » 11 jan 2012, 11:37

puck schreef:
Ik wil er niet te veel van verwachten maar als er meer mensen zijn die zich willen aanmelden, ik heb me al opgegeven als proefpersoon, via hem dan zouden we samen wellicht sterker kunnen staan. Ik weet in ieder geval zeker dat hij contact zou zoeken met Groningen en Nijmegen (die laatste is niet mijn idee, heb hem dat ook gezegd).

Gisteren dacht ik nog iedereen te mobiliseren en te inventariseren of er belangstelling is. Maar nu denk ik toch: ja, en wat dan.... er mee naar een academisch ziekenhuis. Ik twijfel.

Ik ga er over 6 weken weer heen, misschien hoor ik iets meer.
Als er meer mensen zijn, laat van je horen bij de artsen svp!

Wat vinden jullie, nog ideeen?

Ik heb geen ideéen maar wel belangstelling voor dit medicijn. Ik wil ook wel proefkonijn zijn.
Toevallig dat ik er vorige week aan zat te denken en wou al contact met opnemen met artsen en Noorwegen. Ik dacht, ik kan altijd een mail sturen en eens navraag doen.

Ik kan er helaas niet mee naar mijn huisarts, want dan word het toch van de tafel geveegd en komt het protocol cgt op tafel.

tanto · Bericht door **tanto** » 11 jan 2012, 12:30

Ik zou echt geen proefpersoon willen zijn. Aangezien ik de laatste twee maanden al drie keer een soort griep heb gehad, was ik al drie keer dood geweest. Ik vind het maar eng spul.